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◆朝食(CD3)・スクランブルエッグ・茹で大根サラダ・野菜ジュース・食パン50(8枚切り1枚)・あんずジャム軽めの朝食です。でもこれでいいんです。これでも多いんです。術後2週間過ぎて、やっと食事のことが書けますよ。◆昼食(CD3)・魚のムニエル(レモン付き)・粉ふき芋・コンソメスープ(CD)・フレンチトースト・ハチミツ・アップルジュース・醤油フレンチトーストです。ラッキーです!こうね、何もかも絶妙ですよ。食べられる可能性を追求してくれています。◆夕食(CD3)・はんぺん網焼き(大葉付き)・ぬた(まぐろ、きゅうり)・大根と人参のごま漬け・フルーツ(バナナ)・5分粥・醤油出たっ!まぐろです!まぐろが食べたいなぁ~って話をしてた矢先です。嬉しいご褒美ありがと~♪
2007.11.30
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今朝から食事が開始されましたしかもいきなりCD3からです一応ご説明いたしますと、「CD」というのはクローン病のことです。「CD食」ってはクローン病食ってことなんです。クローン病ってのは食べちゃいけないモノがたくさんあるんです。もうね、外食なんかじゃ面倒くさいですよ。通常でも手術後の患者さんは絶食から重湯、そしてお粥を3分、5分、7分、全粥、米飯ってステップアップしますよね同様に、食事制限のあるクローン病食でもCD1から始めて同じようなステップを歩みます。それを今回、私は重湯や3分粥を経由しないで、いきなり5分粥スタートだったワケなんですちょっとね、ビビッてましたよ。本当に食べて大丈夫なんだろうかってちゃんと繋いだ腸管を通ってくれるのか、ちゃんと機能してくれるのか心配でね・・・。実際のところ全部は食べられませんでした。それでもずっとお腹が張った感じがするんですよ。下痢もね、薬のおかげなのか思ったより少なかったです。っていうより便が出にくくなってきた気がします。ただ出る時はハンパなくでますよもう暫くは便座に張り付いたままです。でも便の回数自体が減ってきたので、よかったです。今のところは大事に至るようなことはないのでこの調子でCD6を目指して頑張りますよっドレーンのことは進展なしです。地道に洗浄作業を続けています。あっ!ドレーンパウチからガーゼを当てるだけに変わりました。実は今日ね、お風呂に入ったら、パウチが剥がれてたみたいで、パウチの中にお湯がタプタプ入っちゃったんです。衛生上は問題ないみたいなんですけど、毎日パウチ交換するのも皮膚のためによくないので、思い切ってガーゼに変更されました。これもドレーンから出る排液の量が減った証ですそんなこんなで、回復してるのかビミョーですけど私は元気です。気長に治療に専念します
2007.11.30
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やりましたよ、ドレーンからの洗浄覚悟していったのが功を奏しました。痛くもなく、実にあっさりしたもんです放射線室でやったんですけど、まずは今入ってるドレーンを抜きます。プチプチッって糸を切ってスイスイって抜き取るだけ。その後が恐れていた、別のチューブの挿入だったんですけどこれが意外にも細くて、簡単に終了しました。今度は皮膚とチューブは縫わないで、出口を安全ピンで留めて腹部への引き込みを阻止してます。造影剤を流して位置を確認しながらの作業でしたけど流石はお医者さん、実にスムーズな処置でしたドレーンを付け替えたら洗浄のため、病棟の処置室へ移動。新しいドレーンから生理食塩水をシリンジで注入。これがね、何リットルも流して洗うと思ってたのにたかが40ccですよ。もうね、ちょっと多めの鼻水程度ですおやおや、こんなもんかいってなもんです。大きくビビッておいて良かったぁ・・・ギャップの美学ですよ。この洗浄作業は今後毎日続けられるそうですそれと超ビッグニュース何と明朝から食事が開始されます縫合不全の不安は払拭されたとかで待望の食事開始です。それもね、もう術後2週間ですからCD3からスタートです飲水OKになって随分経つので、今更重湯ってのも変ですもんね。ちなみにクローン仲間のKAさんも明日から重湯開始です。仲良くデイルームで食卓を囲めるなんて昨日までの状態を考えたら夢のようですただね、食事を始めると下痢が激しくなるんですって。一応、更に強い下痢止めは処方してくれるそうですけど、あの悪夢のような激しい下痢は勘弁してほしいなぁ。食事=下痢って思い込んだら拒食症になっちゃいそうです。・・・ウソです。きっと食べられる喜びで過食症になっちゃうかも。これで何とか<回復のライン>に軌道修正できそうです。食べても異常がなければ、あとはドレーンちゃん次第。お腹の中の感染さえ消え去れば、一気に退院へのカウントダウンです。長かった・・・入院して1ヶ月、手術後2週間ですもんね
2007.11.29
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本日、抜糸が全て終了しました縫合跡が生々しく、そしてひん曲がっています。オヘソがひょっとこみたいな表情なんですいすれ治るんでしょうけど、カッコ悪い・・・中心静脈点滴(フルカリック)が2号から3号になりました。私を肥えさせようとする陰謀です現在の点滴は1日当たり・中心静脈点滴×2・抗生剤×2・抗菌剤×1・造血剤×2お薬は1日当たり・フェロベリン×6錠・タンナルビン×3包・半夏寫心湯×3包・ビオフェルミン3錠上記のお薬は全て下痢止めとしての処方です。おかげで下痢もどうやらおとなしくなってきました。1日1桁しかトイレに行かなくなりましたもんトイレは通い詰める場所ではないと気づきました。でもまだ名残りでお尻は痛いままですけどね明日はドレーンの交換をしてそこからお腹の中の洗浄をする予定ですきっと痛くて泣いていることでしょう・・・って思ってれば、たいていの事には耐えられそう
2007.11.28
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最悪だぁ・・・感染症で退院時期が決まりません培養検査へ出していたドレーンからの排液。結果が出ました。はい、めでたく菌が検出されました大腸菌などに加えて、カンジダというカビの一種まで。今までの抗生剤ではカンジダは殺せないそうで新しく抗生剤まで追加されました。でもね、心なしかドレーンからの分泌量が減ったような気がします。こいつがいまくいけば全て解決に近づくのに。一応、明後日にドレーンを入れ替えて、腹の中を洗浄します。それも毎日洗浄するとかしないとか。ドレーンってね、ガスコンロのガス管ぐらいの管が脇腹から腹の中の内臓の下んとこまで通ってるんですよ。今はフニャフニャのだけど、カチカチの管に入れ替えます。腹の中を抜き差しするなんて、考えただけでも痛そうおまけにね、私の脇腹のドレーンの入り口は赤紫に腫れて痛いんですよ。ケアがなってなかったんで荒れちゃったんです先ほどね、馴染みのWOCナースと話してたんですけどこういう状態になると長いそうです。最悪の場合は2~3ヶ月かかることもあるんだそうです冗談じゃない年末年始は絶対に病院にいたくないから逆算してオペ日を決めたんだもん。絶対に退院してやるっどうしてこう順調にいかないんでしょうね。手術後の合併症なんてそうあるもんじゃないのに。≪合併症≫・出血・縫合不全・感染・腸閉塞(麻痺性、癒着性)っていう術前説明を皆さん受けると思います。まさか自分がなるなんて思ってなかったのに前回今回で、この内2つも経験しちまってる運のなさ。担当医の話だと、今現在でも縫合不全の可能性はあるんですって。おいおい、どこまでついてないんだよ。退院の目安は早期解決なら12月上旬。それ以外は全く先が読めないんだそうですがんばれオレ奇跡的にすぐ回復するケースもあるって言ってたじゃんミラクル・トト男とっとと退院しちゃうんだ
2007.11.27
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血液検査の値が多少良くなってきていますCRPも<26.6>から<4.4>まで下がりました。赤血球やヘモグロピンが低下してて貧血気味ですがこれは毎日2回造血剤を点滴しているので何とかなるでしょう。何とかならなきゃ怒りで血管ブチ切れますよそんでまた貧血しちゃうっていう悲しいループね問題はやっぱり横っ腹から出てるドレーンですよ。もうドレーン周囲の皮膚が赤くただれまくってるんです。ドレーンパウチの溶けなんかでヒドイ状態なんですよ。ついこないだまでオストメイトだった者としてはこの装具による荒れも許せません普通はドレーンなんて、1週間足らずで抜いちゃうから問題にはならないんでしょうけど今回の私のように長々とドレーンが抜けない場合はケアもそれなりにしないと大変なことになっちゃいますよね。今日はそのドレーンパウチを中2日で交換したんですけど皮膚のただれがあまりにヒドイので、WOCナースが登場しました。急遽呼んだんですけど、処置室でドレーン丸出しで20分ぐらい待ってたのが辛かった。。。ストーマ閉鎖して、もうストーマ外来のお世話になることもないだろうと思ってたのに、思わぬ関わりができました。懐かしいやら、みっともないやら複雑な再会でしたね。お腹の痛みは右の下腹部、右の腰、左腹、ドレーンのとこまだまだ痛いですけど、これは手術したんだから仕方ないですよね。それとケツね。下痢が落ち着いてきたんで、良くなってくれればいいけどなぁ。神様ぁ、早いとこ退院させてくださいよ。退院が遅くなるなら、せめてご飯だけでも・・・ねっそしたら初詣のとき奮発しちゃうから
2007.11.26
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下痢止めの薬が増えました。何とか1日の便通を1桁にしたいそうですでもね、今は割りと下痢も落ち着いてきてると思いますよ。それとドレーンから出る膿の件ですがなかなか少なくなってくれません術後10日が経ちましたが、大きな進展はないようです。熱は引いてきてるので一安心かと思ったら術後2週間をメドにドレーンを入れ替えるそうです。もっと硬いドレーンにして、腹の中を洗浄をするんですってそうすると、また熱が出たり弊害が発生しちまうらしいです術後2週間なんて、私が想定していた退院時期だったのになぁ。先生も当初は退院まで術後3週間程度って言ってたけど、最近じゃあ、言葉を濁すようになりましたよどうにもこの感染症が片付かないと先に進めないみたいです。そうそう、今朝クローン仲間のKAさんからおタバコのお誘いがありましたKAさんは一気に尿カテもドレーンも抜けたそうです。5日分先行してた私を、一気に追い抜きました。でもね、これは素直におめでとうですよ開腹手術した人はみんな戦友ですからね。辛いことが減っていくのを見るのは爽快な気分です実は最近はほとんどタバコ吸ってないんですよ。1日3本とか・・・ヤメるまで至らない中途半端さがGood!外は寒いし、いつ便意に襲われるかビクビクなんですよねこう考えてみると、タバコは健康のバロメーターなんですね。吸わなくなると不健康になってきてるんですよ。こりゃヤバイ!無理してでも吸わなきゃね
2007.11.25
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アレですね、お風呂で傷口をマジマジと見てみました結構イイ感じにくっついてきてますよ。表面的なもんは順調に推移しているようです。今のツライ展開に、私が勝つパターンを聞いてみました。1.ドレーンからの膿が激減する。2.熱が下がって安定する。3.ドレーンを抜く。以下はその後の展開1.食事再開2.便が固まってくる。3.お尻かじり虫から解放こんなところが落としどころみたいです術後にドレーンから膿が出だす人は時々いるそうです。クローン病の人は一般の人より多いんですって。それでも数十人に一人ぐらいの確立だそうです。そんな暗いニュースの中、今更ながら『クロックス』を買ってきてもらいました病院で履くには足音もしないので意外とイイかも。なんたって夜中でも1時間に1~2回はトイレに立ちますからね。同室の方々を起こさないように、忍足モードに最適です
2007.11.24
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下痢は少し落ち着いています。アレが【下痢】っていうんですね、きっと普段のそういうのは【下痢気味】っていうんですよ。あんな恐ろしい下痢は生まれて初めてですとはいえ、まだ下痢は下痢だし、お尻は痛いしね。腰やお腹の中も痛いし、ドレーンも抜糸もまだです。もちろん食事も始まっていないので、術後の経過が順調とはとても言えません。回復までには思ったより時間がかかりそうです何かね、前回のオペが4月でしょ。まだ鮮明にあの頃の記憶が残ってるんです。あの時の術後1週間なんてピンピンしてましたもんご飯も毎回楽しみにしてて、日々の回復具合が嬉しかったなぁでも今は回復しているのかさえビミョーに思えますそういえば、ドレーンパウチの中身の色が、ロイヤルミルクティーから赤みが増してきてます。逆だろっ透明になっていかなきゃドレーンが抜けないよ朝ね、ドレーンパウチを良く覗いてたら内径でカナリ『溶け』が始まってるのを発見即パウチ交換してもらったんです。もうドレーン周囲が赤く膨らむほど『荒れ』が起きています更に、お昼!今朝変えたドレーンパウチに穴があることを発見すでにズボンやパンツに染み付いてるんです。なんと、パウチに穴があいてやがりました。全くツイてない何か凹んでるっぽいでしょこの憂いが男のダンディズムですよ。「ケツから垂れ流しておいて、何がダンディズムだっ!」ってお叱りの声もあることでしょう。いやいや、この秋の流行りのアイテムは<便>です。やや薄茶の便ね。まるで荒れた大地を彷彿させる薄茶色。エコでしょ初心者なら便モレ印としてお尻にワンポイントでもヨシ、上級者は首に巻いてもアイシャドーにしてもヨシバカバカしくてごめんなさい
2007.11.23
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昨夜も眠らせてはもらえませんでした1時間の内、40分仮眠、あとはトイレ・・・これを24時間です。医師は「夜間はオムツで受け止めて、睡眠薬でも使いましょう」なんて言ってはくれていますが、お断りしました。まだ漏らすことが当たり前とは受け止めませんよ体力が続く限りは抵抗させていただきます下痢止め薬の弱めのを3種類飲んでるんですが、効果ゼロなんです。あんまり強い薬だと、また腸の動きが止まって腸閉塞の可能があるんですって。お昼にはもう少しだけ強い下痢止めを追加してもらいました。今は割と下痢は落ち着いてきてると思います。これなら今晩こそ熟睡できるかもそれにしても、前回は術後の麻痺性腸閉塞、今回は術後の感染症。順調だったのは10年前の胃切除のときだけ。でも術後からダンピング症候群を抱えることになったから順調じゃないか。毎回毎回一筋縄ではいかないもんですね。今日は久々に熱が36.7度まで下がったので、お風呂にも入れました。それと、腹の傷はホッチキスみたいなのと糸で縫合してるんですがそれのホッチキスみたいなヤツの半分だけ取りました。下痢が細菌性だと困るということでケツにデカイ綿棒のようなものを突っ込んでグルグルされて便や粘膜を採取されました。ドレーンパウチの中の膿の検査結果と共にこちらの結果が出るまでも数日かかるんだそうです。あと心配なのはオシッコの色なんです。本来ならもう蓄尿しなくていい時期なんですが赤みがあるのでまだ蓄尿し続けています。午後の紅茶のような色してるんです。おいしそうでしょ。もうちょっぴり頑張っちゃおう早くお腹の中の痛みと、慢性的な下痢を克服しておいしいCD食を食べられますように
2007.11.22
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昨夜もろくろく眠れませんでした。またまた急激な下痢で30分に1回はトイレへ行かないと漏れちゃうおまけに熱が39度もあるし、腹の中の痛みに腰の痛み、もうキレそうになります朝に担当医の診察があって説明を受けました。・ドレーンから膿が出ている。・縫合不全でモレて腹内部で感染の可能性あり。・ドレーン部から感染して炎症している可能性もあり。・腸炎など、下痢の原因にも寄与しているかもしれない。・下痢を抑えすぎると腸閉塞の恐れがあるので、弱い整腸薬を出す。ビックリでしょ?確かにね、ドレーンパウチの中にはドロッとしたものが溜まるんです。熱が下がらないのも術後だけってことじゃ長すぎるしねまさか再手術って選択はないとは思いますけど・・・イヤだよ!もうヤだよ!神様ぁ~、何とか今日中には治してくださ~い術後1週間もすれば元気になってると頑張ってきたんだからぁ。良くなるどころか悪化していくなんて聞いてないよ・・・そんなワケで、お見舞い襲撃を計画していた方々へ。申し訳ないのですが、今しばらくはお会いできませんのでご容赦ください。
2007.11.21
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11月20日(火)クローン病友人のKAさんが本日手術です昨日からご両親もご上京なさって、わざわざご挨拶に病室まで来てくれました。手術はお昼からなので、いつも通りに9時に玄関先で一服「少しは緊張してきた」と言ってましたけど、顔色からは全く窺えません。きっと心臓が毛深いんでしょうその後、お昼過ぎに一人でタバコを吸い、帰りのエレベーターの中、偶然にもKAさんのオペ執刀医に会ってしまったんです。でも私には全く面識がないんです。勇気を出して、「○○先生?これからKAさんのオペですか?」「うん、45分入室だよ」「どうかヨロシクお願いしますっ!」「あいよー」よしっ!KAさん、がんばってね♪・・・・その日の夜観察室にいたハズのKAさんのベッドがない?!ナースに聞いてみたら「急患があって、病室へ戻ってもらった」見に行くと・・・いないじゃんベッド空のままじゃん!おっ!病室へ戻っても別の場所だったんだうんうん、安心しました。トイレ行く度に応援熱視線を浴びせていきますからね
2007.11.21
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11月19日(月)術後4日目が経過しました。ここまでの展開を簡単にまとめてみましたオペ日:回盲部以外は予定通り手術終了。ストーマ閉鎖する。術後2日:一般病室へ帰る。トイレへ歩く。術後3日:腰に激痛。一晩中病院内を歩き回り不眠。術後4日~:便垂れ流し。30~60分に10分はトイレに居る。不眠。そして今、多少は落ち着いています。ただね、熱がずっと引かないんですよ。37~39度をうろうろしてるんです。お尻も痛いし、まだまだ自由にはなれないみたいですね。そういえば、今回のオペで新しい試みをしています。術後すぐに【大建中湯】を服用していました。術後すぐって普通は飲水禁止が通例ですよね、吻合部から漏れたらヤダしねぇ。それを僅かな水で溶いて、1日3度飲みました。それとガムを手術翌朝から噛みだしました。共に術後の腸閉塞を防ぐためなんだそうです。私の前回から今回の手術の間に、担当医が新しい論文を読んだとか読まないとか。ナースに聞いても、この担当医だけの所業らしいんですよ。おかげで飲水に関する欲求は低かったですね。薬とはいえ、繋いだ腸を通過してるんだから、私も飲んじゃえってなもんでね。2日目からお茶を飲んでました。3日目にはペットボトルを空けてましたもん。でもね、他の医師への建前なのか、私のベッド脇には「飲水禁止」の札がかかってました。でもそんなのカンケーねえー!!と、どっかで聞いたフレーズで飲んでました。もしかして、それと下痢が関係してたりして!?
2007.11.21
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11月18日(日)手術3日後・・・前編と同日午後の出来事腰痛の安堵感も・・・実は束の間でしたおいおい、まだ何かあんのかよってな感じでしょ?あるんです!世の中には不幸なことが次々に起き、そして解決していくんです。丁度夜にね、TVで浅田真央ちゃんが滑走するって時でした『んっ?・・・んんんっ???』便意です。あの懐かしい便意ですよ慌ててトイレへと駆け込んでみると、最初だけはやや固形的なブツが出てあとはもう黄色い水これが止まらないお尻を力んでも緩めても止まることを知らない。この最初の便のトイレで、30分ぐらいは缶詰になっていました。『お兄ちゃん、節子お腹ビチビチやねん・・・』ってね、【蛍の墓】の節子ちゃんが憑依したような気分です。もうね、どれぐらいビチビチかっていうと、イビチヤ・オシムってぐらいですその後、いい加減にトイレを出て病室へ帰ってドラマを見始めると・・・『んっ??』また便意。また暫くはトイレへ缶詰です。半年振りに開通した肛門が元気を発揮しだしたんです。いや、逆に腸も肛門もどうしていいのかわかんないのかもしれませんねフツーは術後の便は歓迎されるものなんでしょうけど、昨日の今日でまた眠れない夜が始まりました30分~1時間に1回はトイレに十数分単位で閉じこもってました。蓄尿をしているので、特定の場所のトイレですることが望ましいのですが間に合えばどこだっていいっていう気持ちにシフトチェンジです尿漏れパッドとかいうものはしています。これがね、パッドとは名ばかりのオムツなんですよ。背に腹はかえられませんから、それに更にガーゼまで重ねて対処しています。それでもね、ケツがだらしないというか人生がだらしないというかだだ流しなんですよ。だだ漏れ。ダダっていってもウルトラマンの三面怪獣ダダじゃないですよ五欲と闘ったあとは、自尊心という人間の尊厳をかけた闘いです。まだこの歳で締りのない肛門ちゃまとは思われたくないですもん。そしてね、また眠らずの夜が始まるワケです30分~1時間に1度は漏れ具合を確認しに行かなきゃ、私の人間性崩壊の危機です。それでも何とか明け方には漏れを防止できるぐらいになりました。結局またまた一晩中眠りにつくことはできませんでした。ツライ!術後なんだからじっくりベッドに寝かせておいてほしいですよ今は尿漏れパッドから女性用生理ナプキンに替えてティッシュを当ててます。まぁ、生理ナプキンに男性用ってのは聞いたことないですもんね。男の尊厳は失いましたけど、人間としての尊厳は守ってます
2007.11.20
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朝の採血の後、午前の診察がたまたま担当医だったので、腰痛が酷くて横になれない、睡眠が取れないなど、昨日の顛末の話しました。するとね、担当医と補助医師がコソコソと話してるのが聞こえてきたんです。「CRP26・・・肺炎・・・」なにぃ!CRP26だとぉーハイスコアを叩き出しましたちなみに基準値は0~0.4ぐらいです。術後だから熱も炎症も多少は高いとはいえ、ここまで高いとはビックリですよ担当医と確認を取ると、確かに炎症を示すといわれているCRP値が26だそうです。熱もオペ以来38~39度行ったり来たり。そこでソセゴンと併用してロキソニンを服用してみました。あの腰痛がウソのように引いていきます。皆無とまではいかなくても随分と楽です。実はですね、痛み止めには大きく分けて2種類の効能があるそうなんです。1つは痛みに直接作用して麻痺させてしまう麻薬のようなもの。もう1つは炎症性の痛みに対して解熱・消炎・鎮痛効果があるものなんだそうです。今回のオペ後は全て痛みに直接作用するものばかりを、自らで選択してたんです。これもいけなかったみたいで・・・ロキソニンを併用したらアラ不思議ってなもんです。ロピオンもロキソニン同様の効果だということで断ってたんですよ。アホでしょ?でもね、入院前もロキソニンは1日に4回も5回も飲んでた時期があって自分の中で効き目があるようには感じられなかったんですよ。って言い訳してみるテストまぁ結果オーライ!腰痛が引いてきたら、ちゃんと術後の正常な痛みを味あわされています。『これで今晩はゆっくり眠れる』昨日は居眠り程度しか眠れてませんので、それが嬉しかったですね。また言わせてください。手術翌々日に横にならずに痛みに耐えて1階と7階を行ったり来たりしてたんですよおかげで歩き回って術後の腸閉塞にはならずに済んだみたいでよかったですけどね。ヘタしたら傷口がまた開いちゃうんじゃないかってヒヤヒヤですよ。クローン病患者は食欲という五欲と常に闘っています。そして今回は睡眠という新たな五欲とも闘いました。私が解脱できるまで、きっともうすぐですね
2007.11.20
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11月17日(土)手術2日後。もう腰痛が手術の痛みを上回ってきています。半狂乱になりそうです。横になれないんです、腰が痛くて手術自体が長時間になったこともあるんでしょうが、腸の癒着を全部剥がしてくれたことがこの痛みの原因なんじゃないかなぁ~と。いよいよ夕方には、医師に救いの手を求めちゃいました。「この痛みじゃ眠れないので両脇を吊った姿勢で寝る装置みたいのないですか?」「ないです」「じゃあ痛み止めをもう少し強いのにしてください」「わかりました、レペタンを使用してみましょう」この病院はどうも痛み止めに関しては管理が厳しいんですよいや正確にはナースが厳しいんです。医師は意外とあっさりOKするんですよ。術後は翌日午前に硬膜外麻酔を抜いて、ずっとソセゴン(痛み止め)を使ってました。レペタンもなかなか許可してくれなかったんですけど、やっと腰と術後の痛みの強さが伝わり、私の熱意が通じたようです。ついでと言っちゃあ何ですが、お尻からの灰色汁も気になって、トイレに行く回数も増えたので尿管カテーテルも外してもらいました体と繋がっているのはIVHだけ。術後翌々日にしては歩き回るし快挙ですよ結果ですね、この日は昼過ぎから朝までベッドに横になることはありませんでした机に枕を置いて軽く休んだり、ロビーのフカフカのソファーに座ったりする程度。夜中もずっと机とロビーを往復して夜明けを迎えたんですよ。ご想像してみてください。一晩中横になることなく過ごしたんです時々ふっと落ちる程度の睡眠しかとれませんでした。ツライ!オペ翌々日なのにこの仕打ちは酷です。繰り返しますがオペ翌々日の出来事ですからねずっとベッドで横になっててもいいぐらいなのに。横になっていられないなんて・・・真っ暗な病院のロビーで、一人ぼっちで術後の痛みを堪えてジッとしてるんですよ。そりゃあね、夜回りの警備員さんじゃなくても声はかけたくなりますよね。たぶん鬼気迫る表情してたんだと思いますよ。米ドラマ「24-TWENTY FOUR-」のクロエみたいな顔をねでも一応ナースには「病室にいない場合はロビーにいます」って伝えておきました。散々なオペ2日目はこうして終えました。普通なら「明日は3日目だから、少し廊下でも歩こうか」ってぐらいなのに果敢に、というか止むを得ず歩き回ってたんですよ。自分でも信じられないことですが、術後の痛みを遥かに超える苦痛に襲われると、人間はより強くなれるもんなんですね
2007.11.20
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11月16日(金)手術翌日。全く動けないけど、さほど痛みに苦しむワケでもない。退屈だけど、携帯にもゲームにも集中できない・・・そんな観察室での一夜1時間毎に検温に来るからゆっくり眠ってもいられないんですよ。肛門からは灰色の液体が出てるしね、もう出てるっていうか駄々流しだし。気分悪いんですよ。でもこれもストーマ閉鎖の副産物だから仕方ない。順調に午後には一般病室へ移動しました。どうもね、腰が痛いんです私は肩こり腰痛とは無縁の人生でしたので、どうにも腰痛には弱いんです。この腰痛が夜には恐ろしいほどにまで悪化するんですよ。この時点では、まだそこまで悪化するとは思ってなかったんですけどね。オペ翌日にしては思ったより体調はイイお尻から出る腸液なのか灰色の汁はガーゼ数枚を当ててる程度なのでいつ大惨事に至るか気になってしかたないんです。そして、夕方には腰痛も限界に達して、横になることができないほどです。座ることもままならなくなってきて、腰痛ってのもナメちゃいかんって痛感しました。と、まぁここまではフツーの手術話。略してオペばなぁ~つづく・・・。
2007.11.20
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11月15日(木)まずは手術当日から振り返りますね。※内臓のグロ画像もあるので、イヤな方はこの先は見ないでください。手術は午後の予定としか聞かされてなかったので、母や妹は12時半に来る予定でした私の勝手な解釈ですが、午後といえば13時からってなもんでしょ。ところがね、「12時にオペ室入りになります」なんて急に言われちゃって!あと30分しかない状態で言われたんですよだってね、執刀医が同じフロアで普通にウロウロしてるんですから安心もしますでしょ。ストーマを手術用のクローズパウチへ交換して↑は私のストーマ最後の画像です。今回はオペ室まで歩いていきました噂は本当だったのかもしれません「ビビッてる患者はストレッチャーで、平気そうな患者は歩いてオペ室へ」っていう噂。前回は、やはりビビッてるって見透かされたんでしょうね。いえいえ、今回だってそうですよ、オペ当日になっても実感が湧かないだけなんですだからね、ビビるとか以前の問題なんですよ。ニブイのね、そういうなればニビるってことにしておいてください。前回になかったことは、オペ室へ入ってから自ら全裸になって着替え手術室付きナースとお喋りしながら暫く歩きます。、グルッと廊下を歩いて私をこれから切る第3手術室へ。病棟は決してキレイとは言えないけど、オペ室周辺は廊下から手術室までスゲー綺麗でした。設備も綺麗で、TVでよく観る手術室のライトってあるでしょ?蜂の巣上にライトが並んでて怖い感じのヤツ。今はそうじゃないんですね、もっとシンプルで明るいヤツに近代化されてました。自らの足で手術台へ上がり、他愛のない麻酔医やナースとのトーク。横臥で丸まり、背骨に硬膜外麻酔を接続&注入心電図や血圧の器具を取り付けて、ボーっとする注射を肩に打たれます。あとは「ゆっくり眠くなりますよ」って末梢静脈から麻酔を入れられて「逝ってきます」って意識を失いました「・・・りましたよ。トト男さん、終わりましたよ」の声に「何が?」と目覚める私。「全て切除できて、ストーマも閉じました」と先生。「ムニャムニャムニャ・・・」また眠る私。予定では3時間ぐらいって言われてたんですけど、結局は7時間に及ぶ大手術になってました予定にあった回盲部は病変もなく予防的措置もせずに現状維持、ストーマ上部から回盲部へと繋げたそうです。(本当は好発部位だから良くても切っとくって言ってたんだけど・・・)S状結腸も今回は上手く剥がせて切除吻合できたと言ってました↑正直言って、何がどうなのか私にはわかりません。。。おまけにご丁寧にも、全ての腸の癒着を剥がして長さを測ってくれたんだそうです。残存小腸は4メートルもあるそうです。まだまだ切れますよっつー感じですかね。この時点では眠ってるだけですから、その後の苦痛は知る由もありません・・・続く。(うまいこと引っ張ったね)
2007.11.20
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今日は手術の日ですいやぁ~、カナリ眠れましたおまけに、印象的な夢みました。カレーうどんを食べてる夢。それも手術日の朝の設定で。『やっべぇ、食べちゃったよ』って反省してるの。カレーうどんが特別好きってことはないのに不思議ですよね。まだ緊張感がないんですよ。まぁね、これから段々とビビってくるハズです冷静に考えれば、緊急手術なんかじゃ絶食なんかしないでしょ?ってことは食べてても何とかなっちまうもんなんでしょうね。でもいけません。キチント医師の言うことを守りましょうそうそう、右の鼻の穴の入り口におできができちゃったんですよ見た目にはわかりづらいんですけど、ズキズキ痛いんです。たぶんあんまりお風呂に入ってないし、不潔極まりないからだと思うんですけどね。不潔はさておき、そのおできの皮が剥けるとね、鼻くそが付いてるみたいなんです。そうじゃないのに、パッと見は白い鼻くそみたいなので残念な誤解を生みます。まさかね、いちいちすれ違い様に説明して歩くワケにもいかないでしょ。オペ中に「鼻からチューブ入れるのは左の鼻の穴にしてくれ」って言っとこう朝の一服時に玄関で偶然KAさんと会いました昨日は隣の人のイビキで眠れなかったそうです。でもイビキかいてる本人はしっかり眠ってるもんなんですよね。何だか理不尽なもんですさて、どうなることやら。炎症も治まってて、切るべきところを全部切除できるのか大腸は背中からうまいこと剥がせるのかストーマは閉鎖できるのかオペ後に目が覚めてからのお楽しみです。ちなみに『めざましテレビ』の今日の占いでは私の獅子座は最下位でした。。。ざけんなよっ私はちょっぴり頑張って、残りは先生に頑張ってもらいます。では、ちょっくらいってきま~~す
2007.11.15
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手術前日です。朝は恒例のお散歩へ今日から絶食とはいえ、たった半年前にオペしたので勝手はわかってます。コンビニでおでんを買って食べちゃいました。この汁が朝には最高なんですよ。おでんタネは3つだけにして、ほうじ茶片手に一服しみじみと『明日はオペかぁ・・・暫くは外に出られないなぁ』なんてね朝一で除毛です。これも経験者なのでスイスイとね。いつもより余計に剃りまくっておきました。半年かけて生え揃った下半身の毛たちも、また生まれたままの状態に戻っちまいましたそう!下剤はないと思ってたんですよ。イレオストミーだし。いつも食べて3時間ほどで空っぽになると感じてたから、1日絶食すればOKだって。ナースにも今朝の時点では下剤は予定に入ってなかったって言われてたのに・・・。900ccですけど飲まされましたもう即効でパウチがパンパンですよ。即OKです。アッという間に便は透明に。こんなことなら、お茶500ccを一気飲みがヨカッタですよ。その後はお風呂へ入って清潔にね・・・って、お風呂の時間と麻酔医の説明が偶然にも重なりましてどちらもそそくさと終わらせました。あとは末梢静脈から水分だけ点滴です。末梢って何だか痛くなるからイヤなんですよね。手が塞がれるしねぇ。どうせならIVHで中心静脈からやってほしいんですけど、まだダメなんですって。どうしても手術中にやるってきかないんですよ。もうぉ、先生のイケズぅ~最後に、朝やる予定が忘れられていた採血をして、手術前処置は終了夕方に手術室のナースも挨拶に来てくれました。随分と若くてキレイな方でしたけど、大丈夫なのかなぁ。いやいや、きっと才覚ある人なんですよね。この身を捧げますそういえば、クローン病友達のKAさんが再入院しました。生憎同じ病室ではないのですが、心強い仲間が来てくれて嬉しいです。私と反対側の病棟なので、新宿の高層ビル群が丸見えで景色が素晴らしいんですよ。ただね、真ん中のベッドなので少しカワイソウです。。。さて、明日の今頃はヒーヒー言ってることでしょう明日になれば実感が湧くんでしょうけど、今は全然フツーです。よーーーしっ明日は頑張るゾーーー(何を?)
2007.11.14
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今日は『手術前説明』ってことで担当の外科医から手術の詳しい内容の説明を受けました。と、その前に、手術時にはクローズパウチっていう特殊なパウチをつけるんです。排出口のないワンピースの小さいヤツ。本来ならストーマ装具交換の予定は、中2日で明日なんですけど明後日の手術時にどうせ交換するんだからって、急遽交換しました処置室で交換を始めようとすると、ストーマになって2週間ほどの人が隣で交換している声がカーテン越しに聞こえるんですナースと共に四苦八苦しながら悪戦苦闘しているようです。『あぁ、私もそうだったなぁ』なんて思い、ちょっとイイとこ見せちゃおうなんてね10分を切るタイムで交換して、「交換が終わったんで出ま~す」って颯爽と処置室を後にしました。ちょっと誇らしげにね"慣れれば簡単だよ"って、彼の励みになってくれればいいんですけどねそして、19時から手術の説明です。やっぱり予想通りの切除範囲でした。(↓見えづらいですけど)・S状結腸を20~30センチ・回腸の瘻孔部をゴッソリ50~70センチ・回盲部20~30センチ(単独で切るか瘻孔部と一緒に切るか開けてから)・ストーマ部(まだ不明)スゴイでしょ?腸が楽しそうに踊ってるみたいでしょ?!長さは1メートルぐらいしか切らないみたいなんで、とりあえずヨカッタです。ストーマ残存、再造設の可能性か30%ぐらいなんですって皮肉にも前回のオペでストーマになる可能性と同じ確立なんですなんとですね、外科の担当医にとっては、この病院での最後の手術になるそうなんです。実家の病院を継ぐそうなんで、私のオペが花道になるんですと最後だからって、より真剣に取り組むか、最後だからって、後は関係ないって手を抜くか・・・先生ーっ!是非とも持てるチカラの粋を尽くして頑張ってね
2007.11.13
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◆朝食(CD6) ・ビーフンソテー(魚肉ソーセージ、人参) ・トマトサラダ(ノンオイルドレッシング) ・飲むヨーグルト ・バターロール(バターは塗ってない) ・ベビーチーズ ・あんずジャム魚肉ソーセージは成分表示を見たら、意外と脂質が高くて敬遠していました。でもこれぐらいの量ならOKなんですね。バターロールは表面が油分がないので、ガサガサです。コッペパンのミニサイズってとこですかね。ベビーチーズってのは赤ちゃん用?精神年齢を見透かされたようです。◆昼食(CD6) ・鶏肉唐揚げ風 ・付)フレンチポテト(焼) ・胡瓜と小板の土佐酢 ・たいみそ ・フルーツ缶(黄桃) ・カルピス ・米飯唐揚げ風ですよ。ちょっと本物の唐揚げには似てませんけどウマイ!フレンチポテトも発病以来、初めて口にしました。揚げないで焼くのね。ここのクローン病食を見てると、何でも食べられそうな気になりますがこの病院だからこそのマジックがあるので勘違いしちゃいけません。◆夕食(CD6) ・厚焼き玉子(大葉付き) ・大根と豚肉の旨煮 ・清汁(はんぺん、みつば) ・漬物 ・煮りんご ・米飯ある意味『最後の晩餐』です。明日から絶食なんです。最後のメインが魚でも肉でもないなんて淋しい・・・。でも厚焼き玉子はお寿司屋さんの味のようで、とってもおいしい。それに、旨煮には豚肉が少々。少し不安に思いながら食べましたけど、やっぱり肉はウマイ!煮りんごってのも缶詰なんでしょうけど、ウマイ!次回のお食事報告は重湯からですね・・・つまんないなぁ。
2007.11.13
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◆朝食(CD6) ・干し魚おろし ・温泉卵 ・味噌汁(玉ねぎ、麩) ・ヨーグルト ・米飯今回の入院では初めての干し魚です。メインのおかずが重複しないのも、ここの素晴らしさですね。◆昼食(CD6) ・鱈と里芋の煮付け(人参、大根、いんげん) ・ブロッコリーと貝柱のサラダ ・春雨梅肉和え(長ネギ) ・ヘム鉄ゼリー ・フルーツ(りんご) ・米飯素晴らしい!量も質もブラボーです!鱈もちゃんと存在感をアピールするぐらいの大きさだし貝柱ってのも妙にウマイ。春雨も梅味がキツくなくて食べやすい。もう大満足です。◆夕食(CD6) ・鶏肉の照焼 ・付)磯香和え(キャベツ、海苔) ・炒り豆腐(玉ねぎ、人参、まめ) ・かき卵汁 ・ちりめん小女子 ・フルーツ缶(あんず) ・米飯やっぱり鶏肉はいいですね。脂の少ない部分なんで多少はカタイんですけど、おいしきゃイイ!かき卵汁も本当においしいんです。炒り豆腐の中の豆が何なのか不明ですけど、皮はなかったです。
2007.11.12
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今朝は5時半に起床上着を羽織り、ニット帽を装備して、朝のお散歩でコンビニへ雑誌に煙草、お茶類を買ってレジへ・・・んっ?おでんがおいしそう。大根と玉子だけ買っちまいました。お汁もたっぷりいれてくれたんです。今朝はリッチな朝の一服でしたおでんのお汁もスープとしてイケるし、雑誌を片手に紅茶や煙草。一日の始まりで静かに目覚めていくのを感じます。うぷぷ、何だかカッコよく聞こえるでしょただね、雨上がりでどこにも座れないんですよ。煙草は病院の敷地外で吸わなきゃいけませんから、寒いし酷な話です午前中に採血と体重測定がありました。採血結果は良好ですが、体重は僅かながら減少しています。入院してから2~3キロ減ってます。なんでだろ?ボリュームたっぷりのCD食を3食にいやいやながら鼻チューまでやってるのにそうそう、栄養士の先生に玉子サンドのマヨネーズについて聞いてみたんです。1/2マヨネーズっていうのなんですって。市販ので全然OKなんですと。それと牛肉豚肉はやっぱり食べないほうがいいのかも聞いてみました。豚はヤメタほうがいいけど、牛は脂のない真っ赤なのを少量ならいいんですって。しゃぶしゃぶみたいにして少し食べる分にはいいそうです本物のしゃぶしゃぶ屋さんへ行っちゃったら、肉メインで肉ばっかり食べちゃうからヤメタほうがいいけど家庭で少しなら牛肉も食べられるんですって。でも何だか怖くてビビッちまいますね魚と鶏以外の肉って、習慣的に罪悪感すら感じますもん。この病院の激ウマCD食も、明日を最後に暫しのお別れです。明後日はもう手術前日なので、絶食になっちまいますその後は重湯やお粥なので、当分は今のような素晴らしい食事はできません。はぁ、あと3日後にはいよいよ手術かぁ・・・追伸、夕方に会社の方がお見舞いに来てくれました。長々と寒い中お話してしまいまして申し訳ございませんでした。
2007.11.12
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◆夕食(CD6) ・柚子味噌焼き(大葉付き) ・蕪の吉野煮(エビ入り) ・清汁(うずらの卵、みつば、麩) ・網佃煮 ・くずもち ・米飯外泊していたので、夕食のみです。ご飯の入ってる箱の上に『11月11日・創立記念日』って貼ってあるんです。こりゃ中身もどんな豪勢なんだろうって期待しちゃうでしょ?でも開けてみたらね、いつも通りでした。。。しかーし!全てがおいしい!その辺の和食店なんか屁でもないですよ。魚も程よい味の濃さで、毎回のことですが骨はない。吉野煮ってのも、トロッとした感じでヒジョーにおいしい。くずもちなんて有名甘味処で出てても不思議じゃないぐらいです。
2007.11.11
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2泊の外泊という名のお遊びから、病院へ舞い戻ってきましたアッという間ですね、2泊なんて。入院中なのに、こんなに贅沢な休暇が取れたことに感謝しなきゃそれにしてもね、今週の木曜に手術なんて、全く実感が湧きません。万一のことが出来したら、このブログが遺書となるんですねもう少しちゃんとしたことを書かなきゃいけませんね。外泊中もキチント薬は飲んでました。まぁ、お酒を飲んだときはね、意識的に飲まなかったりしてますけど。・補中益気湯(滋養強壮のような漢方薬。手術前のみ服用してます。)・ペンタサ (お馴染みのクローン病薬。 1回6錠までは副作用がないに等しいそうです でも保険適用は4錠までだそうです。私も1回4錠1日3回です。)・ラックビー(整腸剤)以上を飲んでます。少なくて健全でしょ。ちょっと前まで極度な腹痛とストーマからの下血に悩まされてた時は薬漬けになるぐらいの量と種類の薬を飲んでいましたから。薬も減って、良い状態で手術へ臨めそうで安心してます今朝は家でお風呂も入ったし、ストーマ装具交換したしおまけに病室にマイ枕まで持ち込んできたから快適度UPです明日はゆっくりまったり映画でも観て過ごします。
2007.11.11
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今日は1日中雨でした本来なら今日は病室へ母と妹がお見舞いに来てくれる予定でした。でも外泊してしまったので、外で食事でもしながら会うことになったんです。まぁ大人が食事っていやぁねぇ、お酒抜きではありえませんよ・・・たぶん・・・と、その前に今日の朝食はクローン患者御用達、楽チンライフの塩ラーメンそして昼食は出前を頼んだんです。『サバの塩焼きセット・そば付き』ってヤツをね。サバの塩焼き、ご飯、味噌汁、香の物、おまけにそば半杯付きってお得でしょ。そしたらね、もりそばに揚玉がのってるんですよサービス良いでしょもりそばだと思ってたら冷やしたぬきですもん。でもね、クローンちゃんには残念なサービスです。これは仕方ないことです。素直にどけて食べることにしましたそれと、添え物に鶏の唐揚げが2つありました。いつもなら食べずに放っておいて食べないところです。ところが今日は違います。どうしても憧れの唐揚げが食べたくてしょうがない周囲の揚げた部分をひん剥いて、小さくなった中の鶏肉だけ食べてみました。もうね、正直感動した涙が流れてきましたジワジワと涙が出てくるんですよこんなにおいしいなんて食べ物食べて涙を流したことは生まれて初めてです。情けないけど、それだけ食べ物に抑圧されてたのかなぁ。でもね、普段は隣で肉とか食べられても全く気にならないんですよ抑圧されてたっていうよりは、忘れかけてたおいしさに素直に感動したんですね話は戻って、母と妹との食事の話いつも心配ばっかりかけて本当に申し訳ないと思ってるんです久々に会えばね、そこは血族ですよ。いつも通りに明るく楽しいひとときを過ごせましたどういうわけか『Suica』を使いたがらなかった母も妹の強い勧めで使うようになってくれましたチャージとか非接触型ICカードってことが理解できないっていうか信用してなくて「意味不明だ」っちゅーことで納得はしてませんでしたけどね食事のときはお酒はほとんど飲んでませんソフトドリンクをおかわりしたりして健全な会合でしたよ。せいぜいカニを食べたことぐらいが不健全ですかね。でも少量なら問題ないでしょ?明日はあの狭い病室へ帰らなければいけませんそんで当分の間は外泊どころか外出もできないんでしょうね。おしっ!木曜日の手術へ向けて、気持ちをオペモードに切り替えなきゃ
2007.11.10
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外泊♪外泊っ~♪2泊も外泊~10時ごろに病院を出発して、タクシーで髪を切りに直行散髪後は途中のローソンでおでんを買って帰りました。揚げ物や繊維の多い物、加工肉やコンニャク類は除外すれば、クローン病でも結構食べられるから、おでんは好きです練り物がクローン病にいいのかはモノによるとは思いますが≪大根、じゃがいも、玉子、ちくわ、ちくわぶ、はんぺん、つみれ≫なんかは食べ過ぎなきゃ大丈夫みたいですよ。≪ウィンナー巻、厚揚げ、昆布、シラタキ、牛蒡巻、牛スジ≫なんかは逆に避けたほうがよろしいかと。はぁ、ウィンナー巻が一番好きだったのになぁコンビニではウィンナー巻や厚揚げなんかと全て同じおでん鍋に入ってるから油が浮いててヤバイんじゃないかと思うこともありますが意外と汁には油が浮いてないんですよ。コンビニじゃ始めから煮込むんじゃなくて、既に調理済みのを入れるだけかとむしろ湯引きされて通常のものより油が少なかったりして・・・言い過ぎかなその後は家で昼寝とか用事を済ませて、夕食は外食。海苔なしおにぎりにアラ汁、金目や鮪のお刺身なんかで食事メインです。お酒は口を湿らす程度です。入院中なのに不謹慎ではありますが、一応の気遣いはしてますよ
2007.11.09
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◆朝食(CD6) ・タマゴサンド ・アップルソース和え(みかん) ・真砂和え(たらこ、白菜) ・飲むヨーグルトタマゴサンドは全くマヨネーズの味はしない・・・気がします。真砂和えにはたらこが入ってて、久々に魚卵を食べましたよ。魚卵はクローン病にとって○△×と3つに分類すると△の部類だそうです。パウチにプチプチ残るのがイヤで避けてたけど、やっぱりおいしいですね。アップルソースってのは甘いリンゴおろしです。手間かけてますよねぇ♪この朝食以降は外泊へ出るので、次のクローン食は明後日の夜です。間を空けると更に美味しく感じることでしょう!
2007.11.09
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◆朝食(CD6) ・鮭缶サンド ・笹カマおろし ・半熟卵 ・飲むヨーグルトツナサンドじゃなくて鮭サンドです。結構イケますね。笹カマおろしも、モミジっぽいおろしでバッチリです。やっぱり朝は控えめな内容になってます、。私は朝からガッツリ食えるので腹5分目ぐらいでした。◆昼食(CD6) ・味噌炒め(鶏肉、大根、人参、豆腐、玉ねぎ、グリンピース) ・胡瓜と竹輪の酢の物 ・ふりかけCD用 ・カルピス ・カルトンクッキー ・米飯味噌炒めはおいしかったなぁ~。グリンピースは豆の皮がそのままだったので食べませんでした。久々のカルピスも超ウマイ!◆夕食(CD6) ・かぶら蒸し ・かぶら蒸し かけ汁 ・味噌汁(ニラ) ・煮浸(小松菜) ・梅干 ・フルーツ缶(白桃) ・米飯ありゃ、ピンボケ?!!かぶら蒸しってのは美味ですねぇ。よくわからなかったんですけど、上に少々のカニがのってたような。味噌汁のニラは食べません。ニラは繊維が多くてダメなハズでしょ・・・。それと、パウチ離れが悪いので小松菜も食べません。とにかく、かぶら蒸しってのが下の魚も含めておいしいんですよ。
2007.11.08
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昼頃にクローン友達は関西へと旅立って行きました再入院は14日、私の手術前日になるそうです。入院手続きで同室を希望と伝えてくれたので、楽しみですそんな彼から12時半に電話が「今駅に着いたんですけど、山手線が上下とも人身事故で動いてへんねん」「羽田まで行くいい方法知りませんか?」Oh!なんてツイテないんでしょうせっかくの一時退院直後にアクシデントとは。少し説明はしたんですけど、どれも良策とは思えず、おチカラになれませんでした。スミマセン病室へ戻ると、部屋の前に皆の食事のワゴンが『腹減ったなぁ、早く運んでくれないかなぁ』・・・10分・・・20分経過『おいおい、ナースの笑い声とか聞こえてるのに、まだぁ~?!』って心の中で叫んでいるとヘルパーさんが「お茶でーす」いつも通り、蓋をした湯のみを置いていきました。『お茶がきたから間もなくだな』やっと到着したお昼ご飯。目にしてから30分が経過してましたナースもいろいろと忙しいんでしょうから文句なんて言いませんよ。朝で切れた薬を昼食時に持ってきてなくても、私が飲まなきゃいいんです。きっとナースは私が知らないだけで忙しいに決まってますもんね。ごちそうさま。ふぅ~、食った食った。おいしかったからもう怒ってなんかいませんよ。さてと、持ってきてくれたお茶でも飲むか。蓋を開けてっと『・・・って、コラッ!空っぽやないけっ!しかも人の飲んだ後やないけっ』いかんいかん、怒りはストレス。ニセ関西弁で怒ってる場合じゃないです。そう、私が我慢すれば丸く治まることです。ストレスは病気に悪いから笑顔を絶やさないようにしないと。そっと湯のみの蓋と閉じて深呼吸。。。何事もなかったかのように病室を出て、食後の一服へと向かいましたとさねっ、大人の対応でしょ?弱気?う、うん、そうとも言いますねそう、来週の今日は手術なんですねはぁ、何度やっても手術ってヤツには慣れないもんです。慣れるどころか、経験しないに越したことないですよね。明日から2泊は外泊してきます髪切ったり、親や妹に今生の別れを告げてきますね
2007.11.08
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◆朝食(CD6) ・塩マスレモン添え(誤記?ほぐした鮭のおろし和え) ・スープ煮(ブロッコリー、何かの貝柱) ・味噌汁(豆腐、長ネギ) ・ヨーグルト ・米飯誤記なのか、私は鮭の味と見た目だと思います。レモンないし。うん、でもまぁ、おいしきゃイイんです!スープ煮に僅かに入ってたモノ。カニカマじゃないんですよ。たぶん貝柱的なモノだと思います。たぶんですよ?!◆昼食(CD6) ・うどん ・煮込みうどん(ニンジン、麩、里芋、蒲鉾、ゆで卵、鶏肉) ・めんつゆ ・杏仁豆腐風(黄桃) ・クロレラ ・フルーツ(バナナ)なぜか「うどん」「めんつゆ」なんて重複っぽい表記がありました。少しでもメニューを多く見せようとする配慮なんですかね。杏仁豆腐風は見事です。本物の杏仁豆腐はコンビニなんかで成分表を見ると意外と脂質が高いんです。これはあくまで杏仁豆腐(風)です。うどんも杏仁豆腐も、とってもシャスデリです。◆夕食(CD6) ・鶏肉オランデーズソース焼(チーズのせ、トマト付き)) ・ポーチドエッグ ・網佃煮 ・マクトンビスキー レモン ・トマトジュース ・米飯この鶏肉は激ウマです。チーズはともかく、肉自体にしっかり味がついてるんですよ。見た目はそんなに量はないんですけど、ジュースまで全部飲んだら1時間後に軽いダンピング症候群になりました・・・。いくらおいしくてもね、食べすぎには注意しましょう。
2007.11.07
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今日もお風呂ぐらいしかすることがありません購入してきたDVDとコピーした映画はまだ観てないんですけどレンタルしてきた『24シーズン4』は8本見終わっちゃいました。早く残りを借りてこないと、続きが気になって眠れません。。。しかしアレですよ。ジャック・バウアーって人は無敵ですね。主人公だから死なないのは仕方ないとしても眠らない、食事もしない、バッテリーの切れない携帯電話を持ってるってスーパーヒーローですよね。スパイダーマン4あたりの敵に抜擢されてもおかしくないですよ別フロアにいるクローン友達の手術日が決定しました。2週間後になるようです。私と同じように小腸と大腸を切除することになったんですって。関西から来てるので、明日一旦退院して1週間ほど帰るそうです。何だか寂しくなるので、私も外泊しようかなぁ~って思ってます。いや、外泊します。それも2泊します。どうせもう帰ることできなくなるし、思い立ったが吉日。金曜に出て日曜に帰ってきます。ついでに散髪しとこぉ~っとそうそう、クローン友達と1階の自販機前で話してたんです。担当医のこととか話してたら、通りすがりのおばさまが「ウチの子もその担当医なんです。今日はレミケードに来てるんです」って、話しかけられたんですね。おまけに「ウチの子もあなた達と同じぐらいの25歳なんですよ」・・・わぉ!40歳を過ぎの私をそんな若く見るなんて、あんたタダ者じゃないねちょっぴり嬉しくて、アメちゃんでもあげようかと思いましたよ。夜は会社の方々がお見舞いにきてくれました。ホントにありがたいことです。久しぶりに大笑いできました薄ら寒い外でしたけど、心はHOTでしたよ。よしっ、ウマイこと言った追伸、可愛らしいお土産もありがとうございます。野球で贔屓のチームはありませんけど、彼の影響を色濃く受けてます。おかげで横浜ベイスターズが少し好きになりました
2007.11.07
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◆朝食検査のため抜き◆昼食(CD6) ・魚のムニエル(茹でキャベツ、レモン付き) ・トマトサラダ(玉子) ・粉ふき芋 ・ビーフコンソメ(具なし) ・フルーツ(黄桃) ・米飯トマトにのってるのって、よく玉子サンドに入ってるヤツでしょ?!マヨネーズじゃない何かを駆使して作ってるでしょうかね。味は本物と遜色ないし・・・自家製スペシャルマヨネーズなのかなぁ。魚の量もたっぷりだし、朝食抜きの後のご飯としても満足です!◆夕食(CD6) ・ロール白菜(鶏の挽肉) ・豆腐の生姜醤油焼き(おろし付き) ・味噌汁(麩) ・プレーンヨーグルト ・ブルーベリージャム ・醤油3cc ・梅干 ・米飯ロール白菜ってなかなかですよ。キャベツよりイケルかも。中身は鶏の挽肉オンリーでした。でもボリュームたっぷり♪いろいろ考えてくれることに感心しちゃいます。同室の常食とほぼ同じ内容ってことにもビックリです。
2007.11.06
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今日は胃カメラです午後の予定だって言われてたんですけど、朝9時半には呼ばれました。なんたって、昨夜から飲水禁止で禁煙、今朝も朝食抜きだったので検査が早まってくれたことはラッキーでした胃カメラ自体は過去に10回ぐらい経験しているので怖くはないんですけど前回にこの病院で胃カメラした時は最悪の苦しさだったんで覚悟してました。前回カメラを操作したのが内科の担当医。これがあんまり上手じゃないのか、私の胃袋が奇妙だからなのか辛かったんですそれがね、今回はちゃんと専門の技師らしい人がやってくれたので楽チンでした。例の胃に4つの道があることに少々驚いていましたが、キレイな胃だそうです一応振り返りますと、私は10年前に十二指腸潰瘍による幽門狭窄を患い別の病院でビルロート2法で胃の2/3切除をしていますそれが変な術式だったようでして、噴門から入ったカメラには4つの穴が見えるんです。本来は1~2の穴でいいのに、どんなサービスなのか2つ余計に作られてるんです。残胃から小腸が生えて、すぐに残胃に帰るようなループしてる腸が存在するんです。今の担当医も「意味がわからない」っていうほどの奇妙な状態なんですよ。私は人類の進化だと信じてるんですけどねそもそも今回の胃カメラは、8~10月に苦しんだ痛みと出血の原因究明の為です。でも小腸造影でも胃カメラでも原因は不明のままでした。外科医は「あとは開腹して触診して調べてみます」ってことです。はぁ、原因がわからないってことは再発の恐れもあるんでしょ?今回オペしても痛みや出血が起こり得るかと思うとヤレヤレですそうそう、今回の入院は暇というよりも忙しいですよ、どっちかいうたら。何が忙しいってDVDを見まくることですねクローン仲間の人から映画をコピーさせてもらったりして自分がレンタル&購入した分と足すと、随分とたくさんの作品があるんです。レンタル分は1週間で返さなきゃいけないから、観まくってます。まるでこれが仕事かのように、観まくってます人って、どんな環境にでも順応しちまうもんなんですね
2007.11.06
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◆朝食(CD6) ・高野豆腐の煮付け(ニンジン入り) ・梅肉和え(きゅうり、かぶ) ・味噌汁(麩、玉ねぎ) ・ヨーグルト ・米飯どうも贅沢になってきてるみたいでして、肉や魚がメインでないと淋しく思えてきてます。贅沢は敵だっ!◆昼食(CD6) ・ささみのムニエル(茹でキャベツ、レモン付き) ・マッシュポテト(ハム、皮なし豆) ・野菜コンソメスープ(具なし) ・フルーツ缶(黄桃) ・カルトンソフトクッキー ・醤油3cc ・米飯フゥ、肉ですよ。それもたっぷりあります。ハムも禁忌食だと読みましたけど入ってます。これで朝の物足りなさを帳消しにしてあげちゃいます。◆夕食(CD6) ・幽庵焼き(甘酢おろし付き) ・ミニ卵焼き ・金時煮豆 ・味噌汁(白菜、里芋) ・焼りんご ・米飯この煮豆スゴイでしょ?!皮のないヤツですよ。一応ね、焼りんごの皮は残しました。毎回思うんですけど、やっぱり家では手間かかり過ぎますよねぇ。そんな手間をかけてくれてアリガトー!!
2007.11.05
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今日も朝からストーマ装具交換です。これで入院してから2度目の装具交換なんです。前に入院したときにストーマになって、交換する事も不慣れな状態で退院。それが今は同じ病院で玄人裸足のお手並みですよこの作業も10日後のストーマ閉鎖と共に不要になるんで、感慨深いものがあります装具交換は、ナースたちには迷惑かけないように、早朝6時に使用してない処置室の一角を借りて交換してますこれがね、自分で決めたスケジュールとはいえ、朝から忙しいんですよ。なんせ朝5時半に鼻チューを終わらせて器具のお掃除でしょ。そんで前述のストーマ装具交換。それが終わって朝のお忍び散歩でコンビニ行くでしょこれらが終わって一服ですよ。もう一仕事終えたような勝利の一服ですこの朝日を浴びながらの一服が至福の時ですねはぁ~、クローン病になってからというもの装具交換やら鼻チューやら、今までいらなかった作業が増えて面倒ですこれはね、きっと前世で悪いことをした償いなんですよ。それもフツーの悪さじゃなくて、万引きした人のモノを安く買い取ったり、痴漢している人を止めるんじゃなくて、心から応援してたりね。(小っさ!)まぁ、それだったら仕方ないか・・・ってなるかいっ夕方にはあの有名な栄養士、斉藤先生が来てくれました。私が言うのも何なのですが、CD食を褒めちぎっておきましたよだってねぇ、この病院のCD食はどれだけクローン病患者の励みになってるかってねぇ。食事制限の多いこの病気は、食べられる喜びが健常者の何倍も感じますから。ホントに感謝してますよ。いつもサイコーの食事をありがとうですそんなこんなで明日は胃カメラです入院してからの予定では、検査らしい検査ってこれで最後なんですよ。いいのかなぁ、こんなんで手術しちゃって。。。
2007.11.05
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病院へ帰ってきました1畳半ほどの生活が復活しました。やっぱり体調がいいと、病院にいるより娑婆のほうが居心地いいですねあと10日ぐらいで手術です。そのときは絶不調の状態になっちまうので、今のうちだけの余裕ですよ手術したら「痛ぇ~、痛いよぉ~」って嘆いてると思いますもん今回の外泊でレンタルDVD屋さんへ行ってきました。『24シーズ4』や『ダヴィンチコード』なんかを借りましたよおまけに中古DVDや中古ゲームまで買って、暇対策は万全ですお酒も飲めたし犬の散歩もできたし、おでんもお寿司も食べられたし、もはやこの世に思い残すことはありません。いえ、やっぱりまだまだ思い残すことがあるので、来週も外出願いを出してみますそういえば、かなり寒くなってきましたでしょ?喫煙やコンビニと外へ行くことが多いので、羽織るものも冬用にしようかと思います。だってねぇ、手術前に風邪でもひいたら大変ですよね。病室も移動させられて隔離されるだろうし、手術まで延期じゃシャレになりませんよ。風邪は万病の元、侮ってはいけませんもんね。酒は百薬の長、昨日飲んだから大丈夫か・・・って、オイッ!・・・はい、病室でおとなしくしていろと。その通り!私は多動性中年なんですかね?!病室でジッとしていられないんですよさて、鼻チューの準備でもしよっとっ!
2007.11.04
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今日は外泊。"外出"っていうのはあったけど、"外泊"っていうのは入院3度目にして初めてのことなんです。もう10時には家に帰ってました。入院中は夜にちゃんと眠れるように昼寝はしないようにしてるんですが家では何も考えずに昼寝しちまいました今日は夜更かししちゃうゾーうん、飲みに行っちゃいました一応、入院中なんで3杯程度で勘弁してやります肴はいつも通り、焼き鳥に鮪の刺身、それと焼き秋刀魚どうもね、自分が入院中だってことを忘れがちになっちゃうんですよね。でも手術前の束の間の休息だと思って大目にみてください明日の夜8時までには病院へ帰らなくちゃいけません。それまではゆっくり過ごします。
2007.11.03
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◆朝食(CD6) ・ツナサンド ・パンプキンサラダ ・コンソメスープ(CD) ・飲むヨーグルトかぼちゃの上にのってる白いモノが何かわかりませんでした。ツナサンドもマヨネーズなしで、玉ねぎだけのシンプルなものです。今日はこれから外泊してしまうので、これ以降のCD食はありません。今日の昼・夜、明日の朝・昼・夜は病院の食事止めをしています。明後日の朝食からは食べられますので、それまでお預けなんです。この病院のミラクルCD食が食べられなくて少々残念ですが代わりに何かウマイもんでも食ってきます。
2007.11.03
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◆朝食(CD6) ・スクランブルエッグ(ニンジンとかネギとか入り) ・茹で大根サラダ(大根、きゅうり) ・飲むヨーグルト ・食パン(2枚) ・あんずジャム少々おとなしめでした。◆昼食(CD6) ・魚のムニエル(粉ふき芋、レモン付) ・醤油3cc ・トマトサラダ(もちろん種も皮もなし) ・フレンチドレッシング(ノンオイル) ・野菜コンソメ(具がない・・・) ・クロレラアップル ・フレンチトースト ・はちみつ出たっ!フレンチトースト!きっと豆乳で作ってるんでしょ?私も少しは賢くなってきてますよ。◆夕食(CD6) ・つや煮(鶏のテリヤキみたいなの) ・ぬた(野菜や魚介類を酢味噌で和えたもの) ・網佃煮 ・大根と人参のごま漬(ごまはない) ・フルーツ(バナナ) ・米飯キャーー!!ぬたの中のが何だかわかります?!マグロですよ。一度湯通ししてあるのか白く見えますが中身は赤身です。マグロに鶏肉、もう言うことないですよ。スゴイよあんた、やるときゃやると思ってたよ。
2007.11.02
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11月2日(金)今日は何の予定もない・・・。強いて言えばお風呂ぐらいです朝も昼も夜も、昨日知り合ったクローン仲間のKAさんと缶コーヒー片手にタバコ三昧こんなにも状態が良いのは久しぶりです外科病棟なので、同じ病室の方々は術前や術後でナーバスな人ばっかり。そこに私が居るのが不自然で、何だか申し訳ない気持ちですよそういえば担当の外科医に聞いたお話をひとつ。今回の幾つもの腸管切除で、ストーマが残る可能性はゼロではないんです。担当医は「ストーマは閉じるつもりでオペします」とは言ってますが、「縫合不全の可能性があれば必ずしも閉じない」ともそこで回腸ストーマのままで、そこより下の機能を使わなければ劣化というか機能減退させないための期間みたいのはあるのか聞いたんです。「若い人で1年半の人は全く大丈夫でした」ということです。もしストーマが残ったとしても、次回の閉鎖手術は当分はしたくないんです。2ヵ月後ぐらいには閉じられるそうなんですが、もう手術はイヤですもん。もしストーマが残ったら2年~2年半後に閉鎖をしたいところです。そんなこんなで、ストーマが残らないことを切に願いますさてと、明日は外泊。寿司食ってビールでも飲んでくるべぇかな
2007.11.02
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◆朝食 検査の為に抜き◆昼食(CD6) ・炒り鶏 ・醤油3cc ・シルバーサラダ(皮種なしトマト、春雨?) ・お浸し(ないんだけど・・・) ・フルーツ缶(白桃) ・ポカリスエット ・米飯朝食抜きだったから余計においしい!筑前煮みたいなのが鶏肉だらけでメチャうまい!◆夕食(CD6) ・白身魚の照り焼き(付おろし) ・蕪のそぼろ煮 ・味噌汁(豆腐、菜っ葉) ・網佃煮 ・フルーツ缶(黄桃) ・米飯佃煮がうまし!お魚はクローン病食の王道ですね。
2007.11.02
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11月1日(木)小腸造影・・・それは鼻からチューブを入れてバリウムを流す検査です。はぁ、この検査を好きな人はいないでしょうね。ストーマにしてからは初めての造影なので少し興味もあります。ストーマからの下血の原因もわかるといいなぁ~ってね。午後から検査の予定なので、朝食抜きで昼食は遅食になるんですよ早く検査を終えて昼食食べたいなぁ。。。話は変わりますが朝は9時頃にベッドメイクがあるんですこの時間は病室から追い出されるので、大体は外に一服しに行ってますカナリゆっくり一服してから病棟へ戻ってみると、ナースが「あっ!見つけた!どこにいたんですか!今小腸造影に呼ばれたんですよ」「えっ?午後からじゃ?・・・んじゃ昼食は時間通りに食べられる?」「はい、よかったですね。今もう一度確認してみますね」暫くしてナースが「ごめんなさい、別の人を入れちゃったみたいで、やっぱり午後ですって」ということで糠喜びしただけで、結局は予定通りに午後検査になりました『そうだっKさん(未承諾の為、一応伏せます)を捜しに行こう!』今日はブログで知り合ったKさんが関西からこの病院に外来で来る日です。1階外来で捜すとすぐに見つかりましたちょうど診察待ちのようです。久々にお会いしたんですけど、すぐにわかりました。これはKさんの知的な美貌のおかげかと・・・いやホントにしばらくお話して、お土産まで頂いてしまってアリガトウございます。クローン病のこと、ストーマのことなど、本当に勉強になりますKさんのクローン病歴15年の前には、私など稚児同然の知識ですもんKさんが診察に呼ばれたので、一旦お別れして後でもう一度お会いすることになりました。なんとですね、Kさんのご友人でクローン病の男性が、兵庫医大から転院してきて、別のフロアに入院しているんだそうです。そのご友人をご紹介していただけるといことでワクワクですよ病院内にクローン病の友人なんて皆無ですからねそして午後・・・デイルームでご紹介していただきましたなぜでしょうクローン病には美男美女、そして心優しい人が多いのはもちろん私を例外としてですよ・・・って、ほっとけっ!小一時間ぐらいお話しました。病歴や治療法なんかのこと。リアルなお話に感動すら覚えます。やっぱり本やネットで見聞きするのとは違うんですよ。実際の患者さんの声は真っ直ぐ心に響くっていうかね。・・・今トト男がいいこと言いました。その後、3時頃に小腸造影が始まりました。鼻チューしているからか、今回は鼻から麻酔もなく挿管です。結構ね、小腸奥まで入れるもんだから、鼻の奥が痛いんですよ途中でバリウムとか空気とか入れるもんだから、パウチがパンパン一回パウチのエア抜きだけして、3~40分ほどで検査は終了しました。すぐにストーマからバリウムも空気も出てくるので普通ならお尻から出てくるような苦しさはなかったですさぁ、待ちに待った遅めの昼食だっ急いで病棟へGOすでに4時ぐらいなので、夕食をおいしく食べるためには早く食べなきゃね。毎回のことながら、ここのクローン病食に感動しながら食べてると背後に人影が先ほど紹介してもらった男性(これからはKAさんとします。未承認の為)が遊びに来てくれていました。食後の一服へ一緒に行って、またまた長いこと話し込んじゃいましたKAさんはクローン病歴8年ぐらいで、いろんなこと知ってるんですよ。タバコはヤメてたそうなんですけど吸わせてしまい、悪いことしちまいました。KAさんのおかげで入院生活も楽しくなりそうですさて、明日から6日の胃カメラまでは暇な日々です。連休ですしね。2日は外泊許可を取りましたので自宅へ帰ってきます
2007.11.02
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◆朝食(CD6) ・汐鮭おろし ・醤油3cc ・味噌汁(カブ) ・ヨーグルト ・梅干 ・米飯爽やかな朝食です。鮭がやわらかくて身厚で絶品!◆昼食(CD6) ・冷麦ラーメン風 ・焼豚、なると、ゆでたまご ・フルーツ白玉 ・プレーンヨーグト ・ブルーベリージャム驚異です!淡白なラーメンって感じです。それに焼豚ですよっ!禁忌なモノをどんな技でクローン食にしてるんでしょ?これはここの魔法の調理だから食べられるんで、日常で食べられるって勘違いしないようにしないと・・・でもウマイっ!◆夕食(CD6) ・華風旨煮 ・大根の和え物(カニカマ、きゅうり) ・梅びしお ・トマトジュース ・フルーツ(リンゴ) ・米飯旨煮が鶏肉だらけです。やっぱり肉はいいですねぇ~♪和え物のきゅうりも種や皮がないクローン用です。これらのクローン食を食べられるだけでも入院した甲斐がありますよ!
2007.11.01
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10月31日(水)入院して初めての朝です。6時起床です。昨日は22時の消灯と同時に入眠したので、爽やかな朝ですどうしてみんな病院だとこんなに早く眠れるんですかね?!答えは・・・みんな不健康だからです。へへっ早速朝の一服を言い忘れましたが、10月から病院の敷地内は全面禁煙ですみんな敷地と道路の際でタバコを吸ってるんですよ。とっても奇異な光景です。ある意味逆差別なんじゃないかと卑屈になりますよ今日は少しだけ検査がありました。朝一で一服から帰ってきたら「朝一番のオシッコを採尿してください」って。でも既に一番絞りは終了していたので、二番絞りを提出しときましたその後は採血。ここ1~2週間は案外調子が良かったので結果が楽しみです。・・・って、実はこれを書いてる今は結果が出ています。アルブミンとかいうタンパクとヘモグロビンが下回っている程度で栄養状態はなかなか良いという結果のようでした。炎症値のCRPは1.2と若干高めですが、だから入院してるんですよね続いて心電図と呼吸機能検査。ともに大丈夫なようで、安心して手術に臨めます。そして夜待望のAirEdgeが届いて、やっとネット接続が可能になりました。ニンテンドーDS、PSP、本、TV、携帯電話なんかを用意しててもやっぱりネットがないと何か物足りないもんですね。あと、会社の人がお見舞いにきてくれました。アポなしで突然でしたので、慌しくて申し訳なかったですさて、明日は小腸造影です。前回の入院時には3回も経験したシロモノなので、何とか凌げるでしょう
2007.11.01
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◆昼食(一般食) ・白身魚焼き ・きゅうりの酢のもの(添え) ・豚肉と大根の煮物 ・海苔の佃煮 ・ヨーグルト ・オレンジ ・醤油3cc ・全粥入院初日はCD食(クローン病食)ではなくて、常食なんだそうです。『ここは病院だから』って豚肉もおいしく食っちゃいました。◆夕食(CD6) ・チキンカツ風 ・茹キャベツ(添え) ・黄菊と青菜浸し ・味噌汁(油揚げ) ・ちりめん小女子 ・フルーツ缶(白桃) ・米飯ちょっと奥さん、やだよぉ、チキンカツだよぉ~♪もうサイコーです!うまい!うますぎるっ!青菜なんかも普段は食べません。なぜなら消化されずに出てきて、パウチに汚く貼り付いちゃうから。でも今日は完食!食事だけが楽しみですもん!しかしウマイこと本物に似せたクローン食ですね。芸術ですよ。
2007.11.01
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10月30日(火)いやいや、めでたく入院まで漕ぎ着けましたちょっと書き込んでる日と誤差があるのは、私の通信機器の発注ミスです「10時~11時の間に入院手続きに来てくれ」ってことだったんでちゃんと時間通りに手続きを終えました。早速病室へ行くと・・・な、なんと!前回と同じ病室っしかも窓側で前回の入院時の向かいのベッドです。キャッホー!入院申込時に窓側希望をしておいてヨカッタやっぱり長い入院生活は快適に過ごしたいですもんね。それと、なんと!前回と同じナースチームもうね、故郷へ帰ったような安堵感です午後も何も予定はなく、ゆっくりと入院初日を終えました。そういえばIVHはしてないんですよ。「IVHをして絶食するか、エレンにして食事するか」って言われて、即答で食事することを選択しました社保中の食事は絶品ですからねこれを逃す手はないですよ。10/30・・・採血・心電図・呼吸機能検査11/01・・・小腸造影11/06・・・胃カメラ現在決まっている検査はこれだけです。注腸や大腸カメラは状況に応じて考えていくということです。これで手術がなかったらサイコーの入院なんだけどなぁ
2007.11.01
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