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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2025.04.23
テーマ： 闘病記(2102)
カテゴリ： 在宅編(令和7年4月13日〜)
~10歳長男🐻(小5)~
昨日は久しぶりに学校🏫へ行った長男🐻
学校🏫では、久しぶりに会った先生や
お友達と
ご挨拶😊
やっと行けて良かったー🥺
新5年生になって、担任の先生やクラスメイトが
4年生の時と変わりましたが、長男🐻のことを
知ってくれている先生達だったり、3年生の時と
同じクラスメイトだったり、教室はとても
アットホームな空間でしたね☺️
今年度よろしくお願いします🙏
さっそく図工の授業もあり、
手を動かしてプレゼント作りの制作に
取り組んだりしたとのこと😊
突っ張って泣くこともなく、
穏やかさんというか眠そうだったそうです😳
午後からは個人面談もあり、
登校初日でしたが、盛り沢山な日でしたね👀
帰宅後は泣いていた長男🐻
内服前だったり、疲れもあったかな？😅
夕方のヘルパーさんのケア後は、
気づいたらウトウトしてましたね👀
久しぶりに学校に行けて良かったね🤗
お疲れ様😌
今日はゆっくり休みます🙏
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