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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2025.04.24
テーマ： 闘病記(2102)
カテゴリ： 在宅編(令和7年4月13日〜)
~10歳長男🐻(小5)~
昨日はおうちでゆっくりした水曜日☺️
という感じです😣
1週間ほど経たったので、
昨日からガバペンを1日2回(朝・夕)→
1日1回(朝)にして経過を見ていきます💪
まだ痰がらみはありますが、ガバペンを
減量してから、すごく上手に咳をして
痰を出してくれるようになりましたし、
いつ入院するかわからない不安感は軽減しました😊
良かったー🥺
夕方は険しい顔をしたり
泣いたりと💦
機嫌が悪かったです😣
内服量の変更も要因かもしれませんが、
もう少し経過を見ていきたいと思います🙏
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