2012年10月の記事
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5年ぶりのアルコール
昨日は、うっかりブログの更新を忘れてしまいました・・・上の2人の子どもたちは、両実家にいて、あかりちゃんは、NICUにいます。久々の夫婦二人だけです。ヤマトパパが、退院祝いをしてくれました。子連れではいけない、行きたかった居酒屋へ。5年ぶりのアルコールを飲みました！（あかりちゃんは、おっぱいが飲めないので。今は、点滴栄養のみです。）長男を妊娠してから、ずっと妊娠と授乳の連続でしたので、本当に久々です。セレクトは、赤ワイン！！！グラスで、2センチほど飲んだところで、カーッときて、ヤバい・・・と思ったので、やめました。結構お酒は強いほうだったのですが、ずっと飲んでなかったので、胃にしみました・・・さて、今日は自宅からNICUにいる、あかりちゃんに会いに行きました！あかりちゃんの血液型を聞いていませんでしたので、聞いたところ、ヤマトパパと同じ、A型でした～うちは、ヤマトパパ以外はみんなO型なので、きっと、ヤマトパパは喜ぶでしょう。黄疸が強くなり、光線療法をしていましたが、今日は、終了していました。・・・が、ちょっと肌の色が黒くなったような・・・ヤマトパパも仕事帰りに、あかりちゃんに会いに行ったようです。障害を持つお子さんについて、勉強したいな～という思いが強くなりました・・・もう少し落ち着いたら、とりあえず、本を乱読しようかな。
2012年10月31日
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肺が浮腫んできた
明日はいよいよ退院です。私だけですが…そのためか、助産師さんたちが、話しに来てくれます。昨日から4人目です。それぞれに伝えたいメッセージを持って私に話してくれました。ありがたいことです。担当のＡ助産師さん！彼との結婚が上手くいきますように！I助産師さん！触発されました。私もフラダンスを再開しようかな…Ａ助産師さん！優しい言葉ありがとうございます。Ｙ助産師さん！18トリソミーの子を持つお母さんの話、ありがとうございます。（なんと、その子も、あかりちゃん！私の知り合いの18トリソミーのあかりちゃんも含めると3人も！！！すごい偶然です）大きな公立の病院でしたが、すごくアットホームで、あたたかかったです。産婦人科と周産期医療の連携がとれていて、素晴らしいなぁと思いました。お産の度に毎回思う事ですが、医療の仕事に携わる人たちは、本当にすばらしいです。あこがれます…が、私にはできないなぁと思います。それと同時に、日本の手厚い医療福祉に感謝！します。あかりが生きるために、たくさんの税金が使われています。納税者の皆さん本当にありがとうございます。あかりは肺がむくんできたので今日から利尿剤を服用しています。黄疸もひどくなったような…明後日からは、１日一度しか会えなくなるのでちょっと切ないです。
2012年10月29日
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はじめての抱っこ
はじめて抱っこしました！と言っても、保育器の中で少し持ち上げただけですけど…オムツも初めて交換しました。あかりは下半身も痩せこけていて、未熟児用の紙オムツも大きいみたい。あかりは、生まれてからまだ一度も服を着たことがありません。早く服を着せてあげたいなぁ30日は、私だけ退院です。今のうちに、しっかりスキンシップをとりたいです。
2012年10月28日
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口腔ケア
ただいま、あかりちゃんの口腔ケアをしてきました～唾液を飲み込めないので（食道が胃とつながっていないため）唾液などが固まって唇のまわりについています。それを綿棒などで取り除き、乾燥防止にワセリンを塗ります。口唇口がい裂があるし唾液をすいとるためのチューブもあるので大変難しいんです…久々に充実感を覚えました。そう言えば、私はまだあかりちゃんを一度も抱っこしたことがありません。なので、少しでもできることがあれば、嬉しいです。私のおっぱいは、乳腺炎にもなることなくさらに、柔らかくなっています。私の体は、もう母乳は必要ないとわかってくれたようです。もう、おっぱいを飲ませることがないんだ…と思うとなんだか悲しくもあり、第2子：みのりにもっと飲ませてあげたかったと今更ながら思ったりします。
2012年10月27日
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体重減少
生まれたとき、1538グラムあった体重は、今日は、1396グラムになっていました。新生児は、体重が減るものですが、それにしても、小さくなったものです…昨日も眠れず…夜中の3時にＮIＣＵに伺いました。あかりも起きていました…オシッコが出たのが気持ち悪かったらしく泣いたそうです。えらいなぁ…ちゃ～んとオシッコが出たのが分かるんですねぇ…時々、酸素濃度が低下して、モニターが鳴ります…酸素を当てても改善しないので、食道にたまった唾液を吸引しました。吸引が嫌だったみたいで、あかりにしては激しく泣きました。ＮIＣＵに入っていなかったら、いつ死んでもおかしくない状態なんだなぁと思いました。おっぱいに関しては、刺激を与えないようにしていたら、昨日あったしこりがなくなってきました。桶谷式の母乳育児相談室の先生も訪問してくれ（特別に）腫れたときのために、里芋の湿布を下さいました…ありがとうございます。このまま勢いがなくなるとよいのですが…シャワーであたためると母乳を促進させるので、今日はシャワーはガマンしました。面会時間ギリギリになって、ヤマトパパが飛び込んできました。携帯を置いて、急いであかりちゃんのところへ行きました。今日は遅くなる日だったのですが職場の後輩がかわって仕事をしてくれているそう。ありがたいことです。ありがとう！！！写真は、あかりちゃんの手です。18トリソミーと言う染色体異常の特徴である指の重なりが見られます。
2012年10月26日
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ヤマトパパの手に包まれて
お昼頃、ヤマトパパが急に病院にやってきました！職場の上司が、早く上がってよいと言ってくれたそうです…ありがいこと。一緒にＮIＣＵへ、あかりに会いに行きました。あかりの口が乾燥するのでワセリンを塗りました。看護師さんが塗らせてくれました。あかりにしてあげることが日々見つかり、とても嬉しいです。今日になって、生んでよかったなぁと言う気持ちが大きくなってきました。自分たちの子なんだと言う意識が強くなってきました。誕生から3日目。帝王切開の辛さからやっと解放され、余裕が出てきたのでしょうね。スキンシップもたくさんしました！最初は壊れそうで恐る恐るしか触れませんでしたが…全面的に病院まかせの子育てではありますが、なんだか楽しくなってきました。夕方、もう一度会いに行きました。涙がまた出てきました…泣き虫母さんです。30分くらいの間に3回も呼吸が浅くなったとの警告音が鳴り、看護師さんが急いで酸素マスクをつけることがありました…このまま死んでしまうのではないかと、思いました。ＮIＣＵには、懸命に生きている小さな命がたくさんいます。「小田さんは入院してるから、24時間いつでも来ていいよ。」と看護師さんが言ってくれました。ありがたいです。21時すぎに行く予約をしました。眠れなかったら深夜も行こうかな。昨日は眠れず、睡眠薬をいただきました。人生初の睡眠薬は朝までぐっすりでした。手術後やっと眠れた夜でした。今日は眠れそう！と思ったけど、おっぱいが張ってきて痛いです。あかりは、結局食道が胃につながっていなかったので、おっぱいは飲ませることができないのです…薬で止めてしまうと、中に母乳が残って乳癌の原因になりますので、きちんと自然の力で止めて、退院後、オケタニの母乳育児相談室に行く予定です。今晩はおっぱいが痛いのとの戦いかなぁ…写真はヤマトが「ゴロゴロ～」といいながらさわっている写真です。
2012年10月25日
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笑顔のあかり
あかりちゃん…生まれて2日目。今日はヤマトは仕事なので、私一人で面会に行きました。今日はスタッフの方も忙しいようで一人で会いました。（いつもはたくさんの方が側についてくれるので、申し訳ないのですが）一人であかりに会うと、何だか切なくなって涙がとまりません…マラソンをした後のように胸を動かしながら呼吸するあかり…痩せているため（1538グラム 40センチ）心臓がピクピク動くのがわかります…そんなあかりちゃんですが、「あかりちゃん！お母さんきたよ～」と言うとニコッと笑うんです。ヤマトパパの時にもそうだったらしいです。ちゃんと分かるんですねぇ…今日は皮膚についた皮脂を落としてもらって、さっぱりしたあかりちゃんになっていました。口の乾燥を防ぐため、綿棒に水を含ませて、口腔ケアをしました。ＮIＣＵの看護師には本当に頭が下がります。
2012年10月24日
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両親と対面
今回まで、真莉の夫ヤマトが更新します。真莉のほうは術後の経過も良好で、歩行訓練が始まっています。あかりは、夜から朝にかけて呼吸が安定しなかったとのことですが、お昼ぐらいから様態も安定して、酸素量などを監視しているモニターも安定値を示していました。夫婦そろってあかりちゃんと対面してきました。取っても小さなあかりちゃんですが、とってもかわいらしいです。真莉は何度も「がんばったね。良く生まれてくれたね。ありがとう。」と声をかけていました。私があかりちゃんの手を握るととても力強く握り返してきてびっくり！面会時間は限られているので、３０分くらいしか見ることができませんでしたが、日々力強くなっていくあかりが頼もしく見えました。
2012年10月24日
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あかりちゃん誕生！！
真莉が術後安静にしなければなりませんので、夫ヤマトが代わりにブログ更新です。本日９：４５１５３８グラムで、あかりちゃんが無事生まれました。無事というのは、自発呼吸をして心臓もちゃんと動いて生まれてきてくれたということであって、あかりにとってこれからが本当の勝負なのかもしれません・・・・生まれてすぐに保育器に入ったあかりと対面することができました。「かわいい」の一言です。事前に口唇口蓋裂の事を聞いていたので、覚悟して顔を見ましたが、全然気になりません。体はとってもちっちゃいですが、とても愛くるしいです。。。ＮＩＣＵに入院となり、１８トリソミー、口唇口蓋裂、心室中隔欠損症、食道閉鎖、小脳が小さい等など出産後発覚した病名も含めてたくさんの障害がありますが、元気に泣いて頑張っています。我が娘ながら大した頑張り屋さんです。（看護師さんたちからも褒めてもらいました）予断許さない状態には変わりませんが、生まれてきてくれたことに感謝です。追伸 真莉は術後の経過も順調で明日から歩行訓練開始です（＾＾）
2012年10月22日
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妊婦最後の夜
とうとう明日が、あかりちゃん誕生の日です。と、同時に死の可能性を秘めた日でもあります…お腹の中のあたたかい世界から厳しい世界に出される日。いろいろ考えるけど…やっぱり管につながれた延命治療はしないつもりです。あかりの生命力にかけるのみです…流産もせず、本当にここまでよくがんばりました。障害がわかってからは、ちょっとヤケクソになったりしてインスタントラーメンなど食べてしまい悪いお母さんでした。ごめんね。あったかいあかりちゃんを抱っこする事ができるかな？お母さんは、あかりちゃんのことが大好きだからね！元気な赤ちゃんの鳴き声が響く病棟はリスクある赤ちゃんを産む妊婦にとっては残酷かも。私はもう心構えが出来ているし大丈夫ですが知らされて間もない方などは辛い空間でしょう…夕方17時すぎに仕事上がりの助産師さんがパラパラと覗きに来てくれました。心配して下さっているのでしょう！ありがたいこと！明日は8時45分から手術です！母子共にがんばります！夫にはビデオカメラを持ってくるよう頼みました。上2人の時はカメラだけだったのですが…
2012年10月21日
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鈍る決心
少し前のことになりますが…偶然にも、いつも子どもたちを連れていく公園のママ友の赤ちゃんも18トリソミーと言うことを聞きました…そのママ友は私と名前が同じなのです。ご縁を感じます。お子さんは私が入院している病院のＮIＣＵ（新生児集中治療室）に入院しているとのこと。毎日会いに来ているとのことでしたので、お願いしてモニター面会をさせてもらうことになりました！スッゴク可愛かったですよ！生まれて3か月…体重は2000グラムから3000グラムになったとのことで普通のお子さんと変わらない感じでした。脳に障害があり心臓にも15ミリの穴があいているらしい…うちのあかりちゃんの心臓の穴は6ミリだから、うちの子よりシビアなはずなのに、とても元気で…父親の顔を一生懸命見つめていたのが印象的でした。呼吸のための管はしていましたが。んっ！？だったら、あかりちゃんも生きる望みはあるのかな？延命治療はしないことに決めましたが、考えなおしたほうがいいんじゃない？そんな思いがわいてきました…ここまで母体にしがみついているんだもの、管につながれても生きたいのではないか？いろいろな考えが頭をよぎります。あかりの口がもし裂けていなかったら…？考えが違うのではないかと思ったりもします…外見に捕らわれている私がいます。同じ障害を持つ子が、管につながれながらも元気に生きている姿を見ると決心が鈍ります…
2012年10月20日
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入院しました！
無事入院しました…携帯から更新です。今朝、長男：タローと別れるとき（夫が保育園に連れて行くとき）私が泣きそうなのを見て、「お母さん！タローはちゃんとおるからね（居るからね）大丈夫よ！がんばってきなさい！」と言って抱きしめて、肩をポンポンと叩いてくれました…頼もしいなぁと思いました。元気が出ました。元気が出たと言えば、ブログを見て、鹿児島の大切な友がメールでエールを送ってくれました。ありがとう！さて…入院してすぐにモニターをつけると、かなりお腹の張りが強いらしく、土日のうちに破水した時のための準備もしてくださいました。（手術は22日・月曜日）最初は22日に手術なのに、19日に入院なんて…早すぎる…と思っていましたが、お腹の張りも強いし、大きすぎて歩くのもやっとになったので、やっぱり入院して良かったと思いました。いろんな医療スタッフが次々に話をしに来てくれます。それぞれに気を使って下さってありがたかったです。担当の助産師さん、婦長さん、担当医、麻酔医、小児科医、手術担当の看護師さん…みなさん、もしもの時を想定して希望を最大限に聞き取りしてくれました。私の希望としては、生きているうちに、あかりちゃんの写真を撮って欲しい…ありのままのあかりちゃんと口唇裂の部分はガーゼで覆ったもの。とお願いしました。家族で過ごせるよう、部屋も準備してくれるとのこと。あと、私とのツーショットも撮ってくれると…飲めなかったとしても、おっぱいは2、3滴舌にのせてくれるとのこと…（落ち着いてから）出来るだけ要望に添えるような出産が出来るようにするのが、私たちの仕事ですから…と言ってくださいました…何だか、結婚式の準備でもしているような気になりました。短い命だからこそ、みんなで必死になって、燃やして下さろうとする姿勢を嬉しく思いました。本当にありがたいです。義父が昨日より入院してしまいました…大腸が悪いようで…なんかいろいろ重なります。心配です。
2012年10月19日
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霊視結果
霊視結果の前に、あかりちゃんの染色体の写真を公開します。羊水除去手術（2リットルとりました）をした際に、ついでにしてもらった羊水検査の結果です。（なんと、6万円もしましたが・・・）右側の染色体18番が3本あります。通常ならば、46本の染色体が、47本ありますよ！多いならば、いいような気がしますが・・・「蛇足」という言葉が頭の中をグルグルしたのを覚えています。昨日は、霊視の先生のところに行ってきました。先生に先入観を与えず、おなかの子のことで・・・と聞いてみました。第一声は、「この子は精神性が高いね～お姉ちゃんのみのりちゃんとは、全然性質が違うよ。お兄ちゃんのタローくんと似た性質だね。」と言われました。そして、おもむろに染色体異常のことを話すと・・・「そうね～この子は、宗教的な意味合いが強いかもね・・・真莉ちゃんにとって、献身的に生きることを学ぶために生まれてくれうのかな～どちらにしても、肉体を持って生まれてくるんだから、今、あれこれ考えてもいいけど、(生まれてみて)真莉ちゃんの気持ちがどう動くか？たとえば、延命治療にしてもそう。生まれてみて、何かひらめくことがあるかもしれないし、それを自分できちんと確認することが大切よ。もしかしたら、麻酔から覚めた時は、もう天に召されていることもあるかもしれないけど、その時は、その時。その子が、真莉ちゃんに縁を置いていく子がどうかは、生まれてみないとわからないよ。でも、今の感じとしては、精神性も高いようだし、何らかの縁を置いていくかもね。生まれてから、またおいで」と言われました。それまでは、「がんばろうね～」とか、ちゃんと声をかけてあげてね！と言われました。なんだか、それまでは、あかりちゃんが生まれることにドキドキしていた私でしたが、なんだか、わくわくしてきました。と、同時に「もう少しおなかの中で過ごさせてあげたいな～」と思ったり。でも、もう、おなかの皮は限界に達している感じ。明日から入院で、ちょっと不安ですが、ゆっくりできると思うと、ちょっと楽しみではあります。霊視は、結局は生まれてみないとわからない・・・ということでしたが、なんだか、スッキリしました。それから、上の子の時にお世話になった、桶谷式のおっぱいマッサージの母乳育児相談室にも電話して、事前相談しました。おっぱいは、中に母乳が残ったままにしておくと、乳がんの原因になりやすいらしいのです。あかりちゃんが、おっぱいを飲めたとしても、飲めなかったとしても、私自身のケアのために相談しました。先生には、染色体異常がありまして・・・としか、言っていないのに、「18トリソミーですか？」とおっしゃったので、さすが、プロだな～とびっくりしました。やっと、出産を迎えることができます。ここまで、長かった～～～夫の両親にも、大変お世話になりました。途中、体が辛い時に子どもたちを見てもらったり、本当に助けてもらいました。「甘えることも大切よ。」と言ってくれた義母に感謝します。一緒に面倒をみてくれた、義父や甥っ子Sくんにも明日から、長男タローをまたよろしくお願いします。また、現在長女：みのりを預かってくれている私の実家の両親にも、本当に感謝です。遠くから駆けつけてくれた妹＆甥っ子にも！また、私の職場のみんな、夫の職場のみなさん、そして、仲良くしてくれているママ友＆ご近所の方々。気のおけない友人たち。道行く、知らない人も、あかりの入っているおなかを触ってくれました。ここまで、支えてくださった医療スタッフのみなさん。メルマガ読者のみなさん・・・そして、見守ってくださったすべての人に感謝します。私の愛する、タロー＆みのりそして、大切な夫：ヤマトにも、心を込めてありがとうそれでは！明日の更新は、入院後携帯からしま～す☆
2012年10月18日
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今日のミッション
朝、長男：タロー（4歳2カ月）を保育園に送っていきました。（長女：みのりは、体力的にも育児できなくなったので、実家に見てもらっています。）じゃあね！と私が言うと、ちょっとモジモジ・・・どうしたのかな？私の出産が近づいたので、ナーバスになっているのかしら？と思いました。どうした？と聞くと、タローは私の耳元でささやきました。「お母さん、赤ちゃん産むのがんばってね！」そして、さわやかに去って行きました。ナーバスになっているどころか、私のことを励ましてくれたのです。昨日も、そうでした。「お母さん、今日は病院がんばってね！」と言ってくれました。言葉って、本当に魂が宿っているな～と思いました。今日は、いつもお世話になっている、霊感占いの先生のところに行ってこようと思います。生まれてくるあかりは、どういう目的を持って生まれてくるのか？何か、望みはあるのか？私にとって、どういう意味があるのか？短い命が尽きるまで、私はあかりちゃんに母としてどう接したらよいのか？入院は、19日。上記が終わったら、ずっとさぼっていたメルマガ発行をして・・・それから、長男の荷造りをして・・・（夫の実家へ預けます。）大きなことは、そのくらいかな。
2012年10月17日
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最後の検診
今日が、出産前の最後の検診でした。予約しているにも関わらず、３時間待ちでした・・・やはり、大きな病院は、いろいろな方（緊急の方など）がいらっしゃって、大変そうです。あかりは、１７００グラムほどに成長していましたでも、あいかわらず胃は確認できず・・・私の羊水量も「極めて・・・著しく多いね・・・大丈夫？もう慣れたのかな？」と先生から言われました。いったいどのくらいの羊水量なのかと質問したら、４リットルくらいはあるね・・・と言われました。前回の３リットルから、１リットルも増えています。普通の人は、多くても８００ｍｌくらいなので、普通の人の５倍はあるみたい・・・最近、胃のあたりまで大きく膨らんできて、呼吸が苦しいな～と思っていました。「このあたりは、すべて羊水やね～」と私の胃のあたりの膨らみをエコーしながら、先生はおっしゃいました。担当のT先生は、たくさんの患者さんを見ているだろうに、私を見て「あれ？髪切った？」などと、言ってくれます。患者の髪型まで気にかけてくれる医者なんて、いるでしょうか？？？なんか、プロだな～と思いました。私も、仕事をしていく上で、こうありたいと思いました。大きい病院なので、午前中した診療はしていないのですが、１４時になっても、先生や看護師さんは休憩も取らず、午前中の患者の対応に追われていました。午後の診療がないことの理由がよくわかりました。医療スタッフの方々には、本当に頭が下がります。
2012年10月16日
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メッセンジャー
メルマガの読者さまが、うちの娘：あかりちゃんのことをメールで「可愛いメッセンジャー」と書いてくださいました。すっごくうれしかったです。確かに、あかりは、「何か」を私たちに伝えてくれるメッセンジャーなのかもしれませんね。本来ならば、流産してしまう可能性が高い、１８トリソミーという染色体異常がある肉体に宿る魂に生まれる予定の愛娘：あかり私は、母としてそのメッセージをしっかり受け止めたいと思います。見て、聞いて、心を研ぎ澄ませて・・・あかりのメッセージを全身全霊で受け止めることができますように！！！出産まで、あと１週間を切りました。どうぞ、あかりがこの世を一時でも明るく照らすことができますよう・・・私や父親と一目でも会うことができますように。
2012年10月15日
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夢
今朝は変な夢を見ました…出産の夢です。なんと、生まれたあかりちゃんは、普通の顔をしていました！口は切れていませんでした。私は夢の中で、そのことにびっくりして、じゃあおっぱいをやってみようかとチャレンジしました。ごくごく良く飲んでビックリ！嬉しい…と言うより、戸惑っていました。現代の医学でも間違うことがあるんだなぁと思いました。しかしながら、あかりちゃんの顔はあまり可愛くなかったです。直毛のおかっぱでした。入院したときの練習で、今日は携帯から更新してみました。うまく出来るかな？
2012年10月14日
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告知当日２
８月２８日 午後。紹介された大きな病院へ…休みが取りにくいはずの夫：ヤマトも駆けつけてくれました。主治医のT先生は、とても念入りにエコーを見ていました。私は、「この子は手がおかしいな～」と思いました。夫は、心臓を念入りにみているな～と思ったそうです。先生は言いました。おそらく、お子さんは１８トリソミーだと思います。特徴的な、指の重なりが見られるとのこと。（１８トリソミーの子は、指が独特の重なりをしているとのこと。心臓の壁に穴があいていること。口唇裂に加え、口の中の口蓋裂もあるとのこと・・・そんなことを話してくれました。１８番目の染色体が１つ多いことを説明してくれ、予後が悪く、生存率も低いことなども聞きました。うちの子は、そんなにも思い障害を持っていたんだ・・・口唇裂くらいのことで、泣いていた自分に、「まだ、泣く場面じゃないよ！」と言いたい気持ちでした。そして、薄情な親ですが、「そうか・・・死んじゃうんだ。かえってよかったかも。障害を持った子どもを育てていく自信はない・・・」などと、思ってしまいました。あかりちゃん、ごめんね。お母さんは、弱いお母さんでした。不思議と冷静に話が聞け、３０日に羊水除去のための入院をすることに決定。そのための検査などを受けたりするうちに、夕方になってしまいました。ヤマトが大急ぎで、子どもたちを保育園に迎えに行きました。家に帰ると、ヤマトが両実家に今日のことの報告の電話をしました。かえって早々に、そういうことができるヤマトをすごいと思いました。もちろん、ヤマトだって、なにもしたくなかったと思います。でも、どうせしなくてはいけない、気の重いことを、率先してやってくれたことに感謝です。その後は、夫婦で呆然としてしまい・・・夕食も作る気になれず・・・子どもたちは、DVDを見たり、お菓子を食べたり、しっちゃかめっちゃかで・・・しばらくして、ヤマトが、焼きそばを作ってくれました。うちの第３子の娘：あかりは、誕生しても、まもなく死亡してしまうのです・・・その後、しばらくの間（数日間）は、夢の中のような感じでした。朝、目覚めると「もしかして、夢だったかな？」と思う日が続きました。ああ、やっぱり夢じゃなかった・・・と再確認する日々。それでも、日常は嫌でもやってきます。上の子どもたちの面倒をみることで、鬱々とした日々に浸からずにすんだのだと思います。次の日は、長男タローの４歳の誕生日。もちろん、忘れずにお祝いしましたよ！！！
2012年10月13日
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告知当日
妊娠７カ月当時、検診をさぼりがちだった私に、主治医が「絶対に、２週間後に来てくださいね。何か異常があったら、それ以前でもよいので」と言いました。その２週間後に行けそうにもなかったし、何か胸騒ぎがして、１週間ちょっとして検診に行きました。２０１２年８月２８日のことです。羊水の量が多いことは、前回の検診で言われていました。先生のエコーを見ながら、考え込む先生の姿が気になりましたが、２人の子どもを連れての検診だったので、落ち着いて受けられず・・・だから、今回の検診は子どもは保育園に預けて、一人でいきました。ネットで、羊水過多を検索すると、不安な要素が次々と表れ・・・それを打ち消したい思いで、いざ検診。やはり、羊水量が多い・・・とのこと。そして、エコーで顔を丁寧に見ています。そして、私は気がつきました。「先生・・・この子、口がおかしいですよね？」「うん、羊水過多は、これが原因かもしれない。でも、口唇裂はよくあることだし、縫ってしまえば問題ないから・・・でも、●●病院に紹介状を書くから、今日にでも行ってほしい・・・」と言われました。うちの子が口唇裂？？？え～！！！女の子なのに・・・待合室で思わず涙が出てしまいました。午後から、友人と会うことになっていたのですが、それをキャンセル。とりあえず、仕事中の夫：ヤマトに電話をして知らせます。なるべく平静を装おうと思いましたが、出来ず・・・泣きながらの電話になりました。ヤマトもとてもびっくりしたようで・・・部署が変わったばかりのヤマトなので、「一人で大丈夫」と伝えます。病院の看護師さんが、「ちゃんとお昼を食べてから行くのよ」と行ってくださったけれど、そんな気もおきず・・・まだ、産休に入っていないけれど、明日の仕事が無理と判断して（精神的ショックと、羊水の量の多さが客観的にもわかったので）お休みの電話をしました。上司は、今週いっぱいは、休んでもよいよ！と言ってくれたので、ありがたかったです。産休まで、あと１０日のところの出来事でした。以下、あかりのエコー写真です。普通の胎児と違って、口のあたりが裂けた感じになっています。
2012年10月12日
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カウントダウン２週間
次女：あかりの出産日（手術日）まで、あと、約２週間。今まで、書けなかった記録を１日も欠かさず書いていこうと決意する。と言っても、今日はあと４０分間。生まれてしまったら、生まれた後のことが中心になってしまうでしょうから、あかりのことを告知されてから、出産までの記録をちゃんと書いておきたいと思いました。私は、あまり秘密にしないで、周りの人には、本当のことをさらっと言っています。そうでないと、「もう生まれた？」とか「そろそろ？」とかメールをいただいて、メール対応に苦労しそうですし…事前に言っておいたら、きっとみなさん、そっとしておいてくれるでしょう。昨日も、公園のママ友にさらっとお話しました。健康な子が生まれることを前提にして、いろいろ言われ、受け答えるのが、ちょっと面倒だからというのもあります。できれば、噂にしてみんなに広めてほしいくらいです。私のおなかは、すっごく大きいので、みなさんから、びっくりされていろいろ言われることが多いのです。「双子？」とか・・・おなかが大きいのは、赤ちゃんが大きいわけではなく、（もうすぐ出産ですが、１５００グラムしかありません。）羊水が異常に多いからなんです（普通ならば、羊水を飲んでくれる胎児が、障害をもっているため、飲んでくれないので、普通の人の３倍くらいの羊水が溜まっています。）みんな気を使って、気晴らしに・・・とお茶などに誘ってくださいますが、羊水量が多いため、本当にしんどくって、通常の家事をこなすだけで、大変です。お茶などに行ってしまうと、その分家事をする時間が少なくなるので、その分、後が大変になります・・・よって、今は、極力予定はいれないことにしています。検診も、大きな病院なので、予約時間はあるのですが、のびのびになって、一日仕事です。帰ったら、ぐったり・・・です。長女：みのり（１歳１１カ月）の育児に限界を感じたので、大事をとって、先日（１０月５日より）私の実家に預かってもらっています。罪悪感に苛まれましたが、抱っこをせがむ娘を抱っこして、張りが激しくなったので、決断しました。万が一、破水して胎盤が勢いよく剥がれたら、羊水量が多いため、大量出血になってしまうこともあり、母体も危なくなることもあるとのこと。幼い子供を残して、今死ぬわけにも行きませんから…子どもを産んで、生に対する執着が激しくなりました。みのりちゃんが、子どもを産むときまでは、しっかりしておかねばと思います。肝心のあかりちゃんですが、おなかの中では、とっても元気です。上の二人の子同様に、おなかの右上でよく動くので、兄弟って似てるな～と思います。今は、入院書類を作成中です。なかなか進みません。生まれてから、生きている間に、あかりちゃんの写真をとりたいと思いました。さて、私の麻酔が覚めるまでの間、あかりちゃんは、生きていることができるのでしょうか？一目くらいは、会えればと思います。口唇口蓋裂があるので、顎が小さくて弱いらしく、第一声の鳴き声が、出るのか？呼吸ができるのか？と言うレベルの心配があります。＊気道確保＊酸素吸入 はお願いしました・・・でも、人工呼吸器の挿入はしないことにしました。管につながれるのは、あまりにもかわいそうだからです。これは、夫婦で決めたことです。議論したわけでも、長い話し合いをしたわけでもありません。「自然な形で」ということで、夫婦の思いは、ほぼ同じでした。価値観が一緒だったのだと思います。あかりには、早く生まれ変わってほしいと思っています。健康な心身で、やさしいお母さんのところに生まれ変わって、楽しい人生を送ってほしい。残念ながら、それは私ではないでしょうけど・・・あかりのことがわかってから、タローやみのりに対して、つまらないことで悩んだり、叱ったりしていたな～と思わされます。「生きているだけでいいじゃないか！」と思えるようになりました。
2012年10月11日
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はじめまして☆あかりです☆
我が家の４人目の子ども：あかりちゃんは、妊娠７カ月の時、染色体異常：１８トリソミーであることがわかりました。（第１子：ケイ留流産）（第２子：長男 タロー ４歳２か月）（第３子：長女 みのり １歳１０カ月）（第４子：次女 あかり 妊娠３６週）本当は、１か月以上前にわかっていて、ひとつひとつのことを鮮明に記録していくはずでしたが、やる気が起きず・・・８月２８日にわかって、約４０日。浮いたり沈んだりする気持ちの中で、少しは気持ちに余裕が出てきました。あかりは、１８番目の染色体が３本あります。（普通の人は２本）遺伝情報が多いため、そのことで、さまざまなエラーが出るらしく、現時点でも、様々な障害を持っています。今月末には、出産予定ですが、体重はまた１５００グラム程度。２１トリソミーのダウン症と違って、１８トリソミーは、とても弱く、１歳になるまでに９０％が死亡してしまう…とのこと。＊右口唇口蓋裂＊心室中隔欠損症（６ミリ）＊食道閉鎖の疑い＊胎児発育遅滞などの症状があります。また、１８トリソミー独特の指の重なりがエコーでもはっきり見られました。上記の障害により、羊水を十分に飲めないため、私の羊水は、普通の人（８００ミリ）の３倍以上（３リットル）ありおなかは、パンパンに膨れています。たいそう大きい赤ちゃんがいるみたいですが、あかりは、１５００グラム。ほとんどが、羊水なのです。産休に入る前から、以上にしんどくって、４０代の妊娠って、辛いんだな～と思っていましたが、羊水の量が異常に多いことが、辛さの原因だったようです。いろいろな障害があるけれども、あかりは、おなかの中では、とっても元気ぐるぐるとよく動きます。生まれてしまうと、様々な困難が待ち受けている運命のあかり。どうぞ、おなかの中では、楽しくすごしてほしいな～と思います。兄のタローは・・・「あかりちゃん、お口ケガしてるの？でも、かわいいよ！きっと。」と言っています。
2012年10月10日
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