2012年11月の記事
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保育器卒業
あかりちゃん・・・生まれて、1か月が経ちました。18トリソミーという染色体異常を持って生まれましたが、本当によく頑張っています。1か月が過ぎたので、保育器から出れることになりましたよ！保育器から出たあかりちゃんと会うのは、初めてでした。すっごく距離が近くなり、うれしかったです。記念に、手作りのガーゼで作った靴下を持って行きました。そんな感じで、ちょっと進展はあるものの、先日の先生との話し合いでは、「数か月先のことを考えた治療ではなく、明日の事を考えた治療をしていってます。」と言われました。そうだよね・・・そうか、そうだよね。
2012年11月27日
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我が家の裸の大将
2歳になった、第2子：みのりちゃん。冬だというのに、暑くなるとすぐに服を脱ぎたがります。いまだに、外出するときも上着をきません。今日は、夕食を食べて暑くなったのか、下着になってしまいました。そして、そのまま遊んでいます裸の大将のようです。注：女の子です。シーソーでは、傍につかなくても、安心して写真を撮れるくらいになりました。私の手術の傷跡の痛みはなくなり、ホッと一安心です。まもなく、あかりが誕生して1カ月になります。
2012年11月19日
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いい顔
今、あかりの病院の帰りです。ほんの少し手を動かしただけで、呼吸が乱れるあかりちゃん…それだけ、心臓が悪いと言うことでしょう。そんなあかりちゃんですが、私がなでなでするとわかるのでしょうね、すごく穏やかな顔をします。いい顔でした。今日はそんないい顔が見れてよかった！明日は、担当医との話し合いが入りました。上の子たちに「明日は保育園はお休みするから頑張って行きなさい」と言ったのに、行かせることになります。悪いなぁと思いますが仕方ないですね…ごめんよ。
2012年11月16日
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睡眠薬
あかり体重：1572グラム。あかりは、少しでも動くと酸素濃度が下がるそうで、13日から、眠る薬を投与されていました・・・「そんなに、バタバタ動くんですか？」と聞くと、「いえいえ、暴れたりはしないんですけど、ほんの少し動くだけでも、呼吸が乱れるんです・・・」とのこと。私の傷口は、顕著な化膿は見られないらしく、痛み止めと抗生物質をいただきました。同じところを、3回も帝王切開しているので、おなかの部分はともかくも、下のほうは皮膚が突っ張っているのかもしれません・・・昨日は、久々ヤマトパパが平日休みで、一緒に病院へ行きました。本日は、本当に疲れてしまったので、あかりちゃんへの面会をキャンセルしました。ごめんね、あかりちゃん。明日は行くからね。
2012年11月15日
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化膿？
土曜日から、帝王切開の傷痕が痛み、 昨晩は痛みのピークで膿のようなものが 出始めました… 痛みを堪えるため、体に力を入れているので 腰なども痛いです。 今、病院に来ています。 早く良くなりますように！
2012年11月12日
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あかりの周辺
あかりちゃんの起きた顔です。体重は1342グラム。今、病院の帰りです。あかりちゃんは、起きて動いてました。口腔ケアをして…ずっと頭や足をなでなでしていたらスヤスヤ…しかしながら、その横ではたくさんのスタッフが集まってバタバタしていました。となりの赤ちゃんの様子が悪いようです。ＮIＣＵでは、赤ちゃんと医療スタッフの方々が日々戦っています…今から保育園に、みのりちゃんをお迎えにいきます。タローは明日ヤマトパパ実家から帰ってきます。
2012年11月10日
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黒い瞳
今日は今から（14時）から面会です。いつもは12時からにしていましたが熟睡中のことが多いので昨日から、この時間に変更です。昨日は時々起きて、黒い瞳を見ることができました。ヤマトパパは仕事帰りに可能な限り、行っています。
2012年11月09日
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輸血
今日の あかりは落ち着いていて、時々目を開けながらも、あまりバタバタしたりせず、苦しい様子は見せませんでした。昨日持って行った写真が、さっそく保育器に飾られていました。あかりに、わかるかはわかりませんが、家族が見守っている！という意味においては、なんとなくあかりにも伝わるのではないかと思いました。久しぶりに、口腔ケアをしました。水を含ませた麺棒で、唇を拭いてあげると、たまった汚れが、ふやけて落ちてくれます。それを丁寧に取り除き、最後にワセリンを塗って、乾燥を防ぎます。近頃は、あかりの状態が悪くて、それさえもできませんでしたから、とってもうれしく感じました。看護師さんの手作りのガーゼの靴下をはいていました。きっと、足先が冷たいので、工夫してくださったのでしょうね。ありがたいです。肺の炎症の度合いも数値が下がっており、一安心。それでも、やはり輸血は必要なようで、本日の夕方に行うとのこと。ヘモグロビン等。できれば、父親の血液を・・・と思ったのですが、血液センターのものを使うそうです。（ヤマトパパとあかりちゃんは同じ血液型なのです。）そのほうが、成分別に必要なものだけ輸血できるようで、拒否反応が少ないとのことでした。午前中は、役所に行って、あかりのための様々な手続きをしてきました。いろいろ優遇措置があるようで、ありがたいことです。それがなければ、到底支払える金額ではありませんので・・・
2012年11月05日
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初めての手作り
今日は、父母の写真と兄妹の写真、（あかりの保育器の内側に貼る用）それから、母手作りの「にぎにぎ」（手に力が入りすぎないように、指の部分に握らせるもの）を持って行きました。早く、急いで持っていかないと、何もかも手遅れになってしまいそうで・・・午前中は、手芸屋さんと写真屋さんに行き、急いで、手作りして出かけました。あかりは、静かに寝ていました。酸素濃度100％です昨日よりも良くなったな～と思っていたら、お医者さんが、「なかなか呼吸が落ち着かないので、酸素濃度を高めました・・・」とおっしゃいました。だから、100％だったのですね・・・あんまり、酸素の度合いが強くなると、心臓に負担がかかるらしく、バランスが難しいようです。血液検査から、貧血がわかり、これまた心臓に負担がかかるらしくいよいよの場合は、輸血をするそうで・・・承諾書を書きました。また、点滴が3つになっていました。肺炎の疑いあり・・・とのことで、抗生剤がプラスされたようです。体重は、1357グラム。ちょっと増えていたので、喜んだのですが・・・先生曰く、「たぶん・・・太ったのではなく、体の中の水分が増えたのだと思います。でも、むくんだりしていないので、大丈夫だと思いますが・・・」とのこと。利尿剤の効きが良くないのでしょうか？？？起こすといけないと思い、ほんの少し、手などを触るだけの面会になりました。日々、状態が悪くなる あかりちゃん。それでも、母が行くと、わかるようで、目をうっすら開けて、それからまた目を閉じました。帰ってみると、同じマンションのママ友から、出産祝いがドアノブにかかっていました。あかりの障害のことは言っておらず、もうそろそろだと思って、お祝いをくれたようです。中身は、洋服でした・・・赤ちゃんは健康で生まれることが当たり前の世の中ですが、いただいても、たぶん着ることがないであろう洋服なので、複雑な思いです・・・
2012年11月04日
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人工呼吸器
昨日の朝（2日）、病院から電話がかかってきました。あかりちゃんの呼吸が浅くなり、人工呼吸器をつけないと非常に厳しい状態になる・・・とのこと。急に悪くなった時は、人工呼吸器をつけることにしていましたが、今回は、急にと言うより、ここ数日、じわりじわりと悪くなっていった感じです。昨日も、マラソンをした後のように、胸が波打っていましたから・・・管だらけになるのは、私たち夫婦の本意ではありませんが、あかりが苦しい思いをすることは、かわいそうなので、もちろんお願いしました。面会時間に駆けつけると、あかりは、とても、安らかな顔で眠っていました。口から管が入り、とてもかわいそうで、涙が出てきました。さらに痩せて、今日は、1200グラム台になっていました。でも、看護師さんは、「今朝は、とても苦しそうで、眉間にしわがよっていましたけど、今は、いい顔していますね。楽になったんですね。よく眠れていますから、よかったですね。」と言ってくれました。かわいそうだと思いましたが、そう言ってもらえると、やはり人工呼吸器の決断はあかりにとっては、よかったんだ・・・と思うことができ、救われました。＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝☆＝＝そして、3日。姉のみのりを連れて、面会に行きました。子どもは、モニター面会のみなのですが、初めて見る妹を見て、みのりちゃん（1歳11カ月）はどう思うかな？みのりちゃんは、あかりちゃんを見て、「コワイ・・・」と言いました。痩せこけた、管につながれた赤ちゃんですもの、そうおもうのは、自然なのかもしれません。面会に行くと、いつもならば、さわってあけてください・・・という看護師さんですが、今日は「さっきまで、眠れなくて、動くので、呼吸が浅くなり・・・やっと眠ったところなので、触らないほうがいいかな・・・」とおっしゃいました。人工呼吸器をつけているにも関わらず、酸素濃度は、80％程度で、胸も大きく波打っています。人工呼吸器をつけても、まだなお、苦しいのでしょうか！？心臓にもかなり負担がかかっている状況みたいで・・・もしかしたら、命も短いのでは？そう思った本日でした。その後、ヤマトパパと面会を変わったのですが、あかりは、目覚めたようで再び、動き・・・そのため、さらに酸素濃度が低下したようで、大変な状態が続いたようです。あかりの写真を撮るのは、痛々しくてできませんでした。でも、今とらないと、ますます状況が悪くなるような気がします。後になって、モニター面会の部屋で、モニターを撮影しました。
2012年11月03日
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生まれて10日過ぎました。
なんだか、日々やせていくあかりちゃん。生まれた時は、1538グラムあったのに、今日は、1301グラムとのこと。肺に含まれる水分がさらに多くなったようで、そのため、心臓に負担がかかるらしく、今日のあかりは、息も荒く、苦しそうでした。外から見ても、心臓の動きがわかるほど、やせています。心臓は一生懸命動けども、心室に穴があいているので、大変な負担がかかっているようです。心臓の動きを補助するための薬が本日より、投与されています。そんなあかりをみていると、自然と涙が出てしまいました。先生は忙しいだろうに、ちゃんといろいろ説明してくださって、本当に頭が下がる思いです。この子の命はあとどれくらい持つのだろうか？そう感じずにはいられない、今日の訪問でした。あかりが眠ったので、それじゃあ・・・と言って帰ろうとすると、泣き始めました。私が帰るのがわかるんでしょうか？鳴き声は、弱弱しく・・・そうこうしていると、酸素濃度が減って、酸素を当てられています。酸素濃度が低くなる頻度が数日前と比べると、格段に上がった印象があります。どうぞ、神様。助けてください・・・とは言いません。ただ、あかりがこの世とサヨナラするときは、苦しくないように、ただそれだけをお願いします。やっと、生まれて10日です。
2012年11月01日
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