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~10歳長男🐻(小5)~昨日はおうちでゆっくりした長男🐻朝方と夕方は機嫌が悪いですが、日中は比較的穏やかさんに過ごしていました😳泣いちゃう時は激しく泣くので、理由を教えて欲しいー🥺今日は3ヶ月ぶりに放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ行きます👍行きます!と言ったけど、当日発熱して行けないことが多かったのすが…今日こそやっといけそうです😄楽しみだね🤗
2025.05.31
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~10歳長男🐻(小5)~昨日は1週間ぶりに登校した長男🐻🏫朝はすごく機嫌が悪くてびっくりしましたね😓暑かったのかな💦でも学校🏫では、意外と穏やかさんだったそうです😳音楽の授業では、前に出て演奏の発表をしたとのこと😊「とけいのうた」に合わせて先生と一緒にカスタネットを叩いたり、ベルハーモニーを鳴らしたりして楽しんだそうです☺️午後からはクラブのお話を聞いたり、運動会の招待状作りをしたりとお休みした分の課題や宿題📄をいっぱい頑張ったそうです😄笑久しぶりに1日学校で過ごした長男🐻いっぱい先生とお友達と交流できて楽しかったね🤗帰宅後はいい表情でした☺️1週間の登校回数はまだ1回ですが、行けそう!👀と思って、急に増やすとしっかりお熱が出ることが多い長男🐻なので…少しずつ登校回数を増やせていけたらなと思います💪
2025.05.30
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~10歳長男🐻(小5)~昨日はおうちでゆっくりした長男🐻泣いたり、落ち着いたりと普段通りの長男🐻でした😊こんなにお熱が出ないのが本当にすごい🥺年始からの怒涛の4ヶ月間はなんだったのかしら…と思うくらい、パタリとお熱が出なくなりました😳お薬の量によってこんなに違うんですね😣原因に気づけて良かった😢今日は1週間ぶりに登校します🏫☺️前回は初日だったため、少し早めに帰宅しましたが、今日は最後まで学校🏫で過ごす予定です😊頑張ろー💪
2025.05.29
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~10歳長男🐻(小5)~昨日は、整形外科受診だった長男🐻先生「レントゲンの結果、仮骨形成してきてるね😊やっぱり子供は治りが早いねー。ギプスがゆるくなってるから次回巻き直しますね。今は骨折したところがまだ曲がってるけど、だんだん真っ直ぐになっていくから大丈夫ですよー。」ということで経過は問題ないそうです👍以前は、移乗時など体を動かしたりすると泣いていましたが、最近は泣くことがなくなってきたので、仮骨形成されて痛みも落ち着いてきたんですね😄ギプスはゆるいと効果がないですし、きつくても潰瘍とか褥瘡になる可能性があるのでそこが心配ですね😣ひとまずは経過は良いようなので、ほっとしました😌次回は6月10日受診予定です🗓️昨日の午前中は泣いていることが多かったですが、午後の受診中は穏やかさんでした😊えらい!👍受診お疲れ様😌
2025.05.28
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~10歳長男🐻(小5)~昨日は、放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻前日の夜間が寒かったからか、昨日の朝は痰がゴロゴロ多いで、拗らせたかな…という印象😓寒暖差が大きいので、温度調節が難しい💦手足は冷たかったですが、熱もなく、酸素はバッチリでした👌制作では、お花🌼作りをして、黄色い折り紙を保育士さんと一緒にギュッと握って作ったとのこと😊1ヶ月ぶりのリハビリでは、久しぶりの再会を喜び合ったとのこと😄リラクゼーションや姿勢を整えたりとゆったりとリハビリをしたそうです🙏楽しかったね🤗今日は整形外科受診へ行ってきます🏥ギプス固定して1ヶ月ですが、やっぱりかなり足が細くなってしまいました💦ギプスがユルユルです😓痛みは落ち着いてそうですが…レントゲンで良くなってますように🙏
2025.05.27
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~10歳長男🐻(小5)~昨日は、とっても穏やかさんだった長男🐻😳機嫌の落差が激しい😓今週は月曜日 fuwaRiさん火曜日 整形外科診察木曜日 学校土曜日 どんぐりさんと外出する機会が増えます💪整形外科では良くなってるといいな🙏どんぐりさんは3ヶ月弱?ぶりに行く予定です😊お熱が出ませんように🙏~7歳次男🐒(小2)~次男🐒「なんか…きゅうり🥒の浅漬けが作りたいな」と話す次男🐒…いつも急な次男🐒です😳YouTubeで何かを見て作りたくなったようです。ということで、キッチンで作り始めました👨🍳きゅうり🥒を洗って、水気をとって、カットして、袋にきゅうりと塩を入れて揉み、次男🐒「明日にでも食べれるからねー」と言って冷蔵庫に入れてくれました😄久しぶりにキッチンに立って楽しかったようです😊今朝の朝食時においしくいただきました😋
2025.05.26
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~10歳長男🐻(小5)~昨日はおうちでゆっくりした長男🐻前日の朝までぐっすりは奇跡🥺と思うほど、昨日の夜間は3時前に起きてしっかり泣いていました😓早すぎるー😣でも日中は比較的穏やかというか寝てる時間もあったため、昼夜逆転しないか心配です💦外出や社会参加などの日中の活動は生活のリズムを整えるためにも大事ですね🥺
2025.05.25
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~10歳長男🐻(小5)~昨日は放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻fuwaRiさん到着後は少し表情が険しい時もあり、物申したげな表情だったとのこと(笑)何を訴えたかったのかな?😅制作では、来月予定している苺狩り用のいちごを紙粘土で制作して、紙粘土を触って感じ、ギュッと握って苺の形にしたり、茎のモールを触って後に苺につけたりと楽しんだそうです☺️帰宅直後は落ち着いていましたが、気づけばすごく物申したげなお顔をしてました(笑)fuwaRiさんでもこういう表情だったのかな?👀表情でも自己主張してれる長男🐻です😄そして次男🐒に「怒ってんのー?」と言われながらちょしちょしされます😅楽しかったね🤗
2025.05.24
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~10歳長男🐻(小5)~昨日は1ヶ月ぶりに学校🏫へ行った長男🐻久しぶりに先生やお友達と会えてご挨拶🤗やっと…行けて良かったね🥺音楽の授業があり、「ドレミの歌」では「マリア先生」に扮した先生がギター🎸を持ってきてくれて、一緒に鳴らしたり、ミュージックベル🔔では「ラ」の音を担当して、音楽を楽しんだそうです😊昨日は、初日だったので少し早めに早退させていただきましたが、来週からは丸っと授業に参加できたらなと思います👍先日ガバペンを1日2回にして様子を見てましたが…やっぱり少し覚醒が下がって、泣かなくなり、うまく痰が出せなくなってしまいます😣そして酸素飽和度が下がる💦そのため2日前からまた夕方のみ内服に切り替えましたが、機嫌が悪くて泣くことが多いです💦でも、しっかり痰は出すことができてるので悩ましいですがこのまま経過を見ます😓学校🏫でもちょっと突っ張って泣くことがあったそうですが、みなさまにかまっていただきながら頑張ったとのこと😅ありがとうございました🙏ちょっと遅れて母の日のプレゼントをいただきました😊先生と折り紙をちぎったりして制作を頑張ったとのこと👍プレゼントありがとう🤗🎁疲れたのか珍しく夜中起きることなく朝までぐっすり眠っていました😳
2025.05.23
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~10歳長男🐻(小5)~昨日は…すごく機嫌が悪かった😓でも泣いてる方が安心してしまうという不思議な感覚です笑吸入は好き😊今日は久しぶり(1ヶ月?)の登校予定🏫😊無事に行けるかな?👀
2025.05.22
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~10歳長男🐻(小5)~昨日の日中は穏やか静かさんな時間が多かった長男🐻静かすぎて心配になるほどでした😓変化といえば、先週までは体を動かすと足が痛いのかすごく泣いていましたが、最近は体動で泣くことはなくなってきました👍痛みが落ち着いてきたかな?👀うつ伏せも1日2回頑張ってる長男🐻です💪昨日は泣くと逆に安心する日でしたね😅
2025.05.21
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~10歳長男🐻(小5)~昨日は、泣いたり落ち着いたり忙しかった長男🐻ぱっちり起きてる時間も多かったです😊お昼は加圧バックを使ってみましたが…ちょっと今度誰か知ってる方にコツを聞きたいと思いました(笑)😅次男🐒が最近スプランキーなるものにはまってて、かぶりものを作って、長男🐻にかぶせてました😄次男🐒「サイモンだよ」って説明していました笑機嫌が悪い時間もある長男🐻ですが、内服調整もひと段落して、お熱もないので、今週からまずは木曜日のみ学校🏫へ行く予定です😊今年度はなんやかんや2回くらいしか通学できていないんですよね😓お熱もなく通学できますように🙏
2025.05.20
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~10歳長男🐻(小5)~一昨日からガバペンを1日2回(朝・夕)にした長男🐻昨日は…機嫌が悪い時間が多かった😓低気圧🌀を感じるのかな…ガバペンは今のところ、今以上に増やすことは考えていないので、このまま経過を見ていきたいと思います🙏昨日のお昼は以前から気になっていた栄養注入用の加圧バックを使ってみました。最初なので、どのくらい圧を掛ければよいのか?とか使い方とか、悩ましかったですが、慣れると手が離れる時間もできるため、便利だなと感じました😊ありがとうございます🙏試しながら使っていきます😄
2025.05.19
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~10歳長男🐻(小5)~昨日はおうちでゆっくりした長男🐻日中に泣いて泣いて汗だくなることも多いため昨日からガバペンを朝と夕の2回の内服にして、経過を見ることにしました😳昨日は、泣くこともありますが、オムツを変えたり、ごはんを食べると落ち着いたりしてくれていました☺️ちゃんと自分の要求を訴えてくれます😄あとは2回に増やして、覚醒が落ちてないか、発熱はないか、筋緊張はどうかなどみていきたいと思います💪ある程度筋緊張は保ちつつ、本人が楽そうな調整が見つかればなと思います🙏
2025.05.18
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~10歳長男🐻(小5)~昨日は、放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻3週間ぶりに行けました🥺シャワー浴はママも見学させていただきました。安全にシャワー浴をするためにどうするかをいろいろ考えてくれたんだなーと伝わってきてありがたい気持ちになりました🥺手厚くケアをしていただきありがとうございました🙏制作もして、来月のカレンダー制作ではあじさいを作ったとのこと😊花の部分は絵の具をつけてスタンピングして、葉の部分は本物の葉を触って、葉脈を感じた後に絵の具をつけてスタンプしたそうです。葉をしっかり持ったり、手に力を入れてスタンプしたりと頑張っていたとのこと😊泣くこともありましたが、比較的穏やかさんに過ごしていたそうです👍久しぶりに行けて楽しかったね🤗疲れたのか、19時半には就寝😴今朝はしっかり4時に起床😅
2025.05.17
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~10歳長男🐻(小5)~ここ2日はなんとか4時くらいまで寝てくれるようになった長男🐻あともう一声!👍昨日は泣いたりもしましたが、前日に比べると落ち着く時間もありました☺️暑かったようで泣くと汗だくになってしまう💦早いですが、扇風機を稼働させています😓これから暑がりな長男🐻にとってつらい時期になってきます💦ギプスもしてるから余計に暑いかも🥵今日は3週間ぶり「fuwaRi」さんへ行って、シャワー🚿浴をしてきます☺️3週間ぶりの通院以外の外出です。疲れとか確認しながら、外出頻度も増やしていけたらなと思います☺️
2025.05.16
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~10歳長男🐻(小5)~昨日は…泣いて、泣いて、休憩して、そして泣いた日😭機嫌が悪かったー😣シャワー浴中は穏やかでした笑ガバペンを1日4回内服していた時期はそれはもう1日穏やかさんな日が多かった…(でも肺炎をこじらせる😨)そして、ガバペンを1日1回にしてからは、肺炎の心配は減りましたが、すごく機嫌が悪くて夜もうまく眠れない🥺本当に悩ましい😓1日2回内服ならどうなんだろうか…といろいろ考えてしまう。長男🐻にとっての丁度良い量を見つけたい😭そして気づけば地元病院を退院してから1ヶ月が経ちました👏骨折はしてしまったけど、今年に入って最長の在宅生活です🥺このまま落ち着きますように🙏
2025.05.15
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~10歳長男🐻(小5)~昨日は、受診日🏥だった長男🐻リハビリ、歯科、皮膚科へ行ってきました。歯科🦷では、グラグラした歯が2本くらいあって、左上の歯が今回抜けました😳もう一つ(左下)もグラグラしてて、新しい歯も生えてるけど今回は経過をみるとのこと👀気づいたら抜けてて飲み込んでそうで怖い😨口腔内の状態は、「いいね👍綺麗にできてるね」って言っていただきました☺️いつも看護師さんとヘルパーさんが口腔ケアをしっかりしてくれてるおかげです🙏皮膚科は大きな水イボを3箇所とっていただきました👀お肌の調子も良いため、皮膚科は2ヶ月に1回ペースになりました😄受診中は機嫌が悪いときもありましたが、オムツ交換をすると落ち着いていましたね😳受診頑張ったね🤗お疲れ様😌
2025.05.14
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~10歳長男🐻(小5)~昨日もおうちでゆっくりした長男🐻昨日も元気に泣くことが多かった😭声量もアップ⤴️してきて、逞しさすら感じますが…夜眠れないのが悩みです😢最近夜中の2時や3時に起きて、全力で泣いてしまうので…もうちょっと眠れないかな…😭今は夕方のみガバペンを使っているので、もう少し経過をみてから内服時間変更するなど調整してみたいと思います😣「大腿骨遠位骨幹部」を骨折している長男🐻🦴年齢や状況で個人差はありますが、だいたい「8〜12週」で修復していくようです👀↓骨折の治癒過程先生と仮骨形成されてくると痛みも落ち着いてくると話していたので、今月末や来月には兆しがあるといいな😣人の体ってすごいですね👀回復して、夏頃にはギプスも外れればいいなーと思います🙏
2025.05.13
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~10歳長男🐻(小5)~昨日は、びっくりするくらいずっと機嫌が悪かった長男🐻😓前日はすごく穏やかさんだったので、機嫌の落差が激しい😣痛みなのか、暑いのか、天気が悪かったからか…教えてほしい😢でもお熱は本当に出なくなりましたし、入院しそう…という不安も減ってきたのでそこはとても良きです😌以前、先生から教えてもらったスマホスタンドが吸入スタンドに丁度良い感じということを発見👀バナナスタンドを卒業して、こちらを使っていきたいと思います😄~7歳次男🐒(小2)~昨日は、アサガオとマリーゴールドの種を植えた次男🐒元気に育つといいね🤗アサガオやマリーゴールドの種がいっぱいあって、とても使いきれないのが、今のお悩みデス笑
2025.05.12
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~10歳長男🐻(小5)~昨日は、朝早起きだった長男🐻でしたが、日中はすごく穏やかさんでした😳気温が穏やかだと長男🐻も穏やかな日が多いです👍昨日は整形外科の受診日でした🏥先生「レントゲンを撮ったけど、問題ないね。次は2週間後の5月27日に来てね。仮骨形成されると痛みも落ち着いてくると思いますよ。」とのこと。先生から「問題なし」とお墨付きをいただいたので、少しずつ外出する計画を立てていきたいと思います😄ギプスも少しカットしていただきました。やっぱり少し潰瘍になってるところもあるので、ガーゼ保護などで対応していきます😣~7歳次男🐒(小2)~毎年恒例の家庭菜園。毎年後半は無法地帯になってしまうため、今年は必要最小限でやってみることにしました。次男🐒と苗を見に行って、次男🐒はきゅうり🥒といちご🍓をチョイス☺️いちごは2年前から植えたい!と言っていたので念願が叶って嬉しそうでした😄うまく育つといいね🤗
2025.05.11
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~10歳長男🐻(小5)~昨日から1日1回朝に飲んでいたガバペンを夕方に変更しました。その影響か…いつも日中は穏やかさんだった長男🐻の機嫌が悪かった😭泣いたり、険しい強い表情で訴えたり、いつもより筋緊張が高くて、丸まってしまったりと…お薬の影響は大きいのだと改めて感じました💦ちょっと落ち着いた時間には日光浴☀️そして夕方の内服を終えて、少し時間が経つと…落ち着いてるんです🥺寝入りも良くて、久しぶりの夜の穏やかな時間でした👍が…2時起床でいつもより早い😭オムツ交換でまた寝たので、「かえてー」って訴えてたんですね😅しっかり自己主張してくれる長男🐻です😄今日は整形外科の受診へ行ってきます🏥🚗
2025.05.10
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~10歳長男🐻(小5)~昨日も日中は穏やかさんで寝てることも多かった長男🐻お天気も良く、骨が丈夫になることを願って日光浴☀️日中は穏やかさんだけど、夕方からやっぱり機嫌が悪くて、夜もうまく寝付けなかったり、寝ても3時くらいから起きて激しく泣いてしまうということが悩ましい💦ということで…1日1回朝に飲んでいたガバペンを今日から1日1回夕に変更して、夜しっかり眠れるか?日中の機嫌はどうか?熱は出ないか?を確認して経過をみていきたいと思います🙏
2025.05.09
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~10歳長男🐻(小5)~昨日も穏やかさんだった長男🐻🥺以前は、血の気が薄いというか血色がよろしくない感じでしたが…最近は顔色も良くなってきた印象です👍酸素化も良きです😏足首のギプスが当たって潰瘍っぽくなってしまったので、看護師さんがガーゼを当てて対処してくれました🙏早急に先生に相談したい😣気持ちもう少しカットできないかな…。昨日は1週間ぶりのシャワー浴もあり、袋とテープでギプスを防水していれてくれました☺️シャワー中は静かに気持ち良さそうにしてたけど、シャワーが止まると泣き出したとのこと(笑)シャワーやお風呂が好きな長男🐻です😊そして夕方はしっかり泣く😅土曜日のレントゲン写真はどうかな😣緊張します🫨
2025.05.08
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~10歳長男🐻(小5)~昨日の日中は穏やかさんな時間が多かった長男🐻次男🐒もちょしちょし日中は良きなのですが、夕方からはしっかり泣いて、夜は寝ても3時に起きてととても早起きさんです😓しっかり泣いて起きてしまうので、もう少し寝てほしいなーと思いつつもお薬を増やすと怖いので、このまま経過をみていきます😴~7歳次男🐒(小2)~「GW最後の休みの日は何をしたい?」と聞くと、「室内の遊ぶところに行きたい!」という希望があり室内遊具施設へ行った次男🐒次男🐒はお休み最終日まで満喫しております。身長も着々と伸びてて…逞しく成長しております☺️
2025.05.07
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~10歳長男🐻(小5)~昨日は、泣いたり落ち着いたりだった長男🐻足首にギプスが当たって、傷になってしまっているので、次回の受診時にそこだけカットできないか相談してみます🙏~7歳次男🐒(小2)~昨日は秋田から帰ってきた次男🐒おいしいものをたくさん食べて、プラモデルもしっかり完成させて、ラジコンでたくさん遊んで、とても楽しかったようです☺️はしゃぎ疲れたのか秋田から新青森駅までの車の中で爆睡😴昨年は青森へ行って、今年はやっと秋田にも行けて次男🐒との約束が果たせました😌1泊2日の弾丸ツアーでしたが、ありがとうございました🙏また行こうね🤗
2025.05.06
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~10歳長男🐻(小5)~昨日は次男🐒とパパが1泊2日で秋田へ行ったため、長男🐻とママはお留守番☺️日中はとても穏やかさんな長男🐻でした😳熱もなく、前まで週1〜2回発熱していたのが、懐かしくなるくらい落ち着いています🥺でも、同じ姿勢でいると92〜93%まで酸素飽和度が下がることもあるため、おうちではうつ伏せも頑張ってます💪うつ伏せ後は98%まで上がってくるので、長男🐻とっては必須な姿勢です。継続して頑張ろー💪夕方からはいつも通り泣いてしまいますが、体調的には落ち着いてきました😌~7歳次男🐒(小2)~昨日はパパと秋田のじいじとばあばの所へ行った次男🐒最後に行ったのは大学病院入院前だったので、次男🐒が秋田へ行くのは約4年ぶりです☺️秋田のおうちでは、じいじとばあばやパパの妹ちゃん夫婦と会えたり、いただいたプラモデル制作をしたりとまったり楽しんだようです😊
2025.05.05
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~10歳長男🐻(小5)~昨日の日中は比較的落ち着いていた長男🐻痰はまだゴロつきはありますが、お熱もなく良きです👍夕方にfuwaRiさんのスタッフさんが来てくれて、母の日の制作やカレンダーを持ってきてくれました🙏長男🐻の手形をキーホルダーにしてくれたそうです😳すごーい👀ありがとうございました🥺~7歳次男🐒(小2)~昨日は函館公園へ行った次男🐒桜を見たり、動物を見たり、マイカメラで写真撮影したり、こどもの国を楽しんだり、すごい色のチョコバナナ🍌を食べたり、函館公園での初のお花見を満喫していました☺️来年は長男🐻も一緒に家族みんなで行こうね🥺
2025.05.04
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~10歳長男🐻(小5)~昨日は、午前中は寝ていることが多く、夕方からは黄昏ちゃんだった長男🐻ベット→座位保持装置までの移動や体動時に急に泣き出すこともあるため、お膝はやっぱり痛いよな😓気温も上がってきたため、泣くと顔も真っ赤になって汗だくになります💦クーリングしながら体温調整もしていきたいと思います💦~7歳次男🐒(小2)~昨日は遠足だった次男🐒ママがキャラ弁を作れないことを察している次男🐒は…自分でノリを切って、「スプランキーのミスターサンだよ!」とママにはちょっとわからないキャラクターを自分でおにぎり🍙に飾りつけをしていました😊天気も晴天☀️で、桜も咲いてて、とても楽しかったそうです☺️片道4〜5キロくらいかな?の道のりを歩いてヘロヘロになって帰って来てました😅でも2年前と比べたら本当に体力ついてきたね💪🥺お疲れ様😌
2025.05.03
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~10歳長男🐻(小5)~昨日はおうちでゆっくりした長男🐻泣いてご機嫌斜めな時間が多かった💦熱もなし、酸素も良きなのですが…足の痛みだったり、体の突っ張りがつらいのか泣いていましたね😢整形外科の先生から活動制限はないため、学校🏫とか問題なく行ってもいいよ!とのお話でしたが😳ひとまず次回は5月10日にお膝のレントゲンを撮りに行くため、それまではおうちで生活して、レントゲンでズレなどの問題がないことを確認してから、少しずつ通学や通所を検討していこうと考えています💪昨日は寝る直前まで泣いていましたね😭今日はどうかな…👀~7歳次男🐒(小2)~今日が遠足の次男🐒昨日は楽しみすぎてワクワク・ソワソワしていました😊てるてる坊主も作って「晴れますように☀️🙏」とお願いしている姿を見るとホッコリします☺️今日は晴れるといいね😊
2025.05.02
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~10歳長男🐻(小5)~5月7日から札幌病院へ入院する予定だった長男🐻結論入院は中止となりました🙏札幌病院の先生と話して、・嚥下機能評価をする予定だったが、疼痛がある状態では、しっかり検査できる可能性が低いこと。・現状はガバペンを減量したことで肺炎症状が改善傾向にあるため、このまま内服調整でもう少し経過を診ても良さそうと判断したこと。・何より骨折した状態での遠距離移動は長男🐻の負担が大きいこと。という理由から今回の入院は見送りとなりました。骨折が治り、やっぱり嚥下機能評価をしてほしい!と思うならまたその時に入院調整をして、入院の必要はなさそうだな!と判断したら、次回の療育キャンプでの診察にしましょう。というお話になりました🙏まずは、週1回お膝のレントゲンを撮りに受診するので、しっかり経過をみていきたいと思います💪昨日は定期受診日のため病院🏥へ行った長男🐻胃ろう交換をしたり、定期薬の内容を確認して処方していただり、骨折や札幌病院入院の中止も報告してきました😓骨折に関してはかなりご心配をおかけしました🙏先生「骨の皮質が薄いから骨折はしやすいかもね。でも、内服調整で肺炎症状は良くなってるからこのまま経過をみようね。」とのこと🙏帰宅して午後からは足をビニールとテープでガードしてシャワー浴もしました。お風呂用品ありがとうございました🙏無事に入れました😊夕方は黄昏ちゃんでしたが、声量が出てきたので、元気になってきた印象です☺️お疲れ様でした😌
2025.05.01
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