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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2025.01.03
テーマ： 闘病記(2087)
カテゴリ： 長男🐻在宅編(令和6年12月26日～)
~10歳長男🐻(小4)~
昨日もおうちでゆっくりした長男🐻
↓穏やかすぎて、歯磨き🪥時は静かなる抵抗😅
口開けてー💦
↓昨日はギター🎸を一緒弾いたり、
↓鉄琴をハンマーで叩いたりして楽しみましたが…
この表情(笑)
~7歳次男🐒(小1)~
昨日は
次男🐒「スケート⛸️に行きたい！」
ということで今季初のスケート⛸️へ行ってきました😊
昨年のスケートはリンク上で走っていましたが、
今回はちょっと滑れるようになってたり、
転んでも一人で立てるようになってて成長を
感じました😄
ひたすら滑り続けてて、追いかけるのが大変でした💦
1時間ほど滑るともうヘロヘロになってましたね😅
とても楽しんでいた次男🐒でした☺️
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