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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2025.01.04
テーマ： 闘病記(2087)
カテゴリ： 長男🐻在宅編(令和6年12月26日～)
~10歳長男🐻(小4)~
コドモックル入院前までは体の力が抜けにくくて、
お膝がピーンと伸び切っていた長男🐻
(伸び切るを通り過ぎて反り返ってました😥
いわゆる反張膝🦵)
ですが、退院後からはガバペン効果か座ってると
少し膝が曲がるようになってきました👍
拘縮もあるため、しっかり曲げることは難しい
ですが、少しでも関節にゆとりができたことは
嬉しい変化です☺️
↓うつ伏せも頑張ったり、
↓バランスボールにユラユラ揺られてましたが…
お昼から手足の末端がキンキンに冷えてて、
検温すると熱発あり😥
毛布でグルグルにして、特に手足を温めるとポカポカ
してきて熱が上がり切ってくれました🤒
夕方は37℃で経過👀
今朝は37.2℃スタート！
落ち着いたかな？🧐
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