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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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(0)闘病記(長男大学病院入院編) 2022年3月～
(239)小児慢性特定疾病医療費助成制度
(5)長男の異変と入院までの経過
(2)副腎白質ジストロフィー
(2)子ども医療費受給者証(子ども受給者証)について
(1)障がい者支援センター
(1)付き添い人の私生活
(2)身体障害者手帳(身障手帳)
(8)闘病記(長男地元病院入院編) 2022年11月2日～
(159)闘病記(在宅復帰編) 2022年12月8日～
(208)産科医療補償制度について
(1)闘病記(在宅復帰編長男9歳) 2023年11月1日～
(70)A-Future
(3)勉強会・学習
(2)反射・反応
(1)移行医療
(1)在宅患者訪問薬剤管理指導料
(1)地元病院入院(R6.1.17～) 肺炎
(9)在宅編長男9歳 R6年1月26日～
(154)地元病院入院(令和6年6月28日～) 肺炎
(5)在宅編長男🐻令和6年7月3日～
(132)オランダへようこそ
(1)地元病院入院長男(令和6年11月14日～) 肺炎
(6)長男🐻在宅編(令和6年11月20日～)
(28)コドモックル入院(令和6年12月18日～)
(8)長男🐻在宅編(令和6年12月26日～)
(11)マイコプラズマ肺炎入院(令和7年1月6日)
(7)長男🐻在宅編(令和7年1月13日)
(59)長男🐻肺炎入院(令和7年3月13〜)
(12)在宅編 令和7年3月25日〜
(13)肺炎入院編 R7年3月7日〜
(6)在宅編(令和7年4月13日〜)
(156)コロナ入院編 令和7年9月16日〜
(4)在宅編 令和7年9月20日
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~10歳長男🐻(小5)~
昨日は、放課後等デイサービス
「どんぐりコロコロ」
さんへ行った長男🐻
痰がらみはあったそうですが、
穏やかさんに過ごせていたとのこと😊
お昼寝をしたり、
お友達とドミノで遊んで、
2mくらい長くしたドミノを1回でクリアして、
ハイタッチや拍手をして楽しんだそうです😄
体調も落ち着いてきて、
楽しめたそうで良かったです😌
今日はおうちでゆっくりします💪
かえる🐸がお気に入りの次男🐒
💬ママのつぶやき💬
先日の学習発表会の後に、
宿泊研修の様子を25分くらいに
まとめたビデオを見せてもらえました😄
宿泊研修に参加した子の保護者みんなで
先生の説明を聞きながら楽しく見ることが
できました☺️
函館公園や植物園散策の様子や
宿泊先のふるるでの様子を見て、
子ども達がとても楽しそうで
微笑ましい動画でしたね🥹
函館公園には、白鳥やニワトリ？などの
被り物があってみんなで被ってたり、
夜になかなか寝れなかった子が
朝眠そうにごはんを食べてる姿など、
なかなか家庭では見ることができない
子どもの様子をみることができました😊
ビデオを見ることができて、
すごく嬉しかったです👍
ありがとうございました😄
そして無事に行けて良かったと改めて感じました😌
来年の修学旅行も行こうね💪
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長男🐻モルック大会👀(在宅56日目) 2025.11.15
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長男🐻学校🏫と放デイへ🚗(在宅55日目) 2025.11.14
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長男🐻上肢プルプル😳(在宅54日目) 2025.11.13
