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2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2025.10.27
テーマ： 闘病記(2086)
カテゴリ： 在宅編 令和7年9月20日
~10歳長男🐻(小5)~
昨日は、お家でゆっくりした長男🐻
痰はゴロゴロしてるけど、
咳をしてしっかり自分で痰を出してくれるので
親的には感動するくらい嬉しい🥺
自分で痰を出して長男🐻えらい👍
体調は悪くなさそうでしたね☺️
うつ伏せの時に、
ハンドマッサージャーを当てるのですが、
特に首や肩に当てると気持ちよさそうに
していた長男🐻です😄
今日は元気に学校🏫と放課後等デイサービスへ
行けるかな？👀
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