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二分脊椎(二脊)のぶーたろうが車いすで躍動しています？？。 車いすで行ったハワイの旅も掲載しました。
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カテゴリ： 二分脊椎症児の側わん…ぶうたろうの場合
１月、先日冬休みの間に「側彎外来」に行ってきました。
前回８０度以上の曲がりで青くなり、今回はおとうもいっしょに。
結果は７７度。微妙に前回より少ないけれど、なんら変わりなし。進まなかっただけまし？
前回手術したところは、予後良く問題なし。けれど、その上も下もくねくね。ゆがんだ骨盤の上にまっすぐの脊椎・・・そのバランスをとるためにその上は曲がっていく・・・？
よって、勧められる手術は骨盤から胸椎までつなげてしまう。欠点は「下をむきにくくなる」だそうな。排泄はどうなるの・・・。
「たとえば40歳代の状態が今の状態だったら問題はない。でもまだ16，7歳では、これから先さらに曲がる可能性大。肺のダメージがあるだろう」と、ドクター。
「手術はもうしないよ。曲がっても大丈夫だ」と言ってたおとうも、「うーん」とうなるしかないのです。
一ヶ月以上の入院・・・。手術が解決してくれるのか。現に前回の側彎は、その場しのぎなだけだった・・・。すごく身も心も、お財布も大変な思いをした手術・入院だったのに・・・。
こうして、なかなか一般の人のペースで生活できないようになってるのかな、とちょっと悲しい診療結果でした。
前回８０度以上の曲がりで青くなり、今回はおとうもいっしょに。
結果は７７度。微妙に前回より少ないけれど、なんら変わりなし。進まなかっただけまし？
前回手術したところは、予後良く問題なし。けれど、その上も下もくねくね。ゆがんだ骨盤の上にまっすぐの脊椎・・・そのバランスをとるためにその上は曲がっていく・・・？
よって、勧められる手術は骨盤から胸椎までつなげてしまう。欠点は「下をむきにくくなる」だそうな。排泄はどうなるの・・・。
「たとえば40歳代の状態が今の状態だったら問題はない。でもまだ16，7歳では、これから先さらに曲がる可能性大。肺のダメージがあるだろう」と、ドクター。
「手術はもうしないよ。曲がっても大丈夫だ」と言ってたおとうも、「うーん」とうなるしかないのです。
一ヶ月以上の入院・・・。手術が解決してくれるのか。現に前回の側彎は、その場しのぎなだけだった・・・。すごく身も心も、お財布も大変な思いをした手術・入院だったのに・・・。
こうして、なかなか一般の人のペースで生活できないようになってるのかな、とちょっと悲しい診療結果でした。
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Re:冬の定期健診は・・・パート１側彎（－－）
みっく28 さん
Re[1]:冬の定期健診は・・・パート１側彎（－－）(01/24)
みっく28さん
いろんなことととつきあいつつ・・・ですね。
関西地区の側湾ドクターに、メールで聞いてみたのですが、結局二分脊椎を多く診ている専門医の元にいる＝見立てに間違いはないと思うという返事でした。
結局、これ以上どこにも行き様がない・・・つきあうしかないんですねー。
何が起こっても、受け入れていくしかない。とわかっていても、１７歳の子の親でも時に「あ～ぁ」としぼみまーす(^^;)。
でも、なんとかなるとすぐ思えるのは１７年のキャリアかな！ (2011年02月01日 10時07分31秒)
いろんなことととつきあいつつ・・・ですね。
関西地区の側湾ドクターに、メールで聞いてみたのですが、結局二分脊椎を多く診ている専門医の元にいる＝見立てに間違いはないと思うという返事でした。
結局、これ以上どこにも行き様がない・・・つきあうしかないんですねー。
何が起こっても、受け入れていくしかない。とわかっていても、１７歳の子の親でも時に「あ～ぁ」としぼみまーす(^^;)。
でも、なんとかなるとすぐ思えるのは１７年のキャリアかな！ (2011年02月01日 10時07分31秒)
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