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リウマチと思われる症状がはじまってから1年、リウマチと診断されてから1ヶ月ほど。関節という関節が痛いのと、腫れてきたの以外にも私の体にいろいろな変化現れてきた。振り返ってみよう:1.肌がざらざらしてきた。とくにお腹!昔飼っていたネコの舌を思い出す、ひゃー!2.髪の毛がやたら乾燥する。ロングからセミロングくらいに切ったのだが、まだ乾燥しやすい。思い切ってもっと短くするかあ。3.涙と唾液がやけに少ない。もしやシューグレン症候群併発か?明日通院するのでお医者様に聞いてみよう。ドキドキ・・・。4.脚のむだ毛が増えた!膝にも生えておる。薬のせいか、それとも膝をついたり、地べたに座ったりしなくなったせいか。(地べたに座ると立ち上がるのが大変なので常に椅子を使用)。5.足の色が悪くなってきた。なんだかどす黒く、死人のような時もあり。このままいくとどんな奴になっていくんだろう・・・。キョウフ!でも今日は久しぶりに懐かしい友達たちに会って食ったりしゃべったり笑ったり、すごくいい日であった。たくさん歩いたので疲れたけど、やっぱり笑うのはリウマチに一番いいなあと実感。ありがとう、友よ!
2005.07.31
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おとといから唇にヘルペスが出てきたっ!!!!!!口内炎のひどい物が膿んで唇の上にできてる状態なので、食べるにも笑うにも歯磨きをするにも痛い。なにより醜い。黄色くてじゅくじゅくしてるよ(涙)。といってもヘルペスははじめてでなく、私は昔から疲れると唇にヘルペスが出るのだ。が、今回は家でゴロゴロしてるばかりなので疲れるはずなし。ナゼ!?!これってもしやリウマトレックスのせい?だって免疫を抑えちゃうんだから、そういう感染症にもかかりやすくなるに違いない。でも、っていうことはリウマトレックスが効いてきてるのか?!飲み始めて約1ヶ月、それはちっとうれしい。考える。ということはリウマトレックスが効けば効くほどこういうことが頻繁におこるのだろうか?リウマチを良くするには他の健康が犠牲になるのか?!そんなのはいやだ。いやだといっても関節の破壊が続くのもごめんだ。どうしよううううう!!!!!!ああ、まだまだリウマチに踊らされる毎日だあ。
2005.07.30
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日本に帰ってきてから、たまにカナダの同僚や友達からメールが来る。「早く良くなって帰ってきてね!」「仕事のことは心配するな、良くなるまでゆっくりしてこい」「そろそろ治った頃かな?」ありがとう~、ありがとう~みんな!でっででも、リウマチは2ヶ月日本で治療して治るようなもんではないんだよう~。 カナダでもまだまだリウマチはちゃんと理解されてない病気のようだ。9月に完治して元気に戻って来ると思われると気が重いよう・・・。きっと通院で会社を休む日も出てくるだろうしなあ。周りに正しく自分の病気を知ってもらうのって難しいけど大事!カナダに戻ったら説明しよう。英語でうまく言えるかな~(涙)
2005.07.28
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今年に入って、予兆篇で書いた症状がどんどん頻繁に、そしてもっといろんな関節で起きるようになってきた。ひざの痛さに歩けない日、肩の痛さに洋服も着られない日が出てきた。2005年1月-4月「Walk in Clinic」へ通うファミリードクター不足で決まった医者のいない私は、「Walk in Clinic」という、予約なしで並んで見てもらう総合医のところへ通い始める。(医者は毎回ちがう)全部で10回くらい行ったかな。お医者さんによっていろいろ違うことを言われ検査に回されたり、痛み止めをもらったり。それだけ。2005年4月 そっそんな!!全然良くならないし、血沈が30になって着たので、ネットでいろいろ調べた結果、私はリウマチじゃないかなと思い始める。総合医ではらちがあかないので、思い切ってその日診てもらった先生にリウマチ専門医に紹介してもらいたいと言う。先生:「そうね、たぶんリウマチかもね。でも私は忙しいから紹介書も2週間後にしかできないわよ。」私:ええええええ!!!そんな薄情な!!!でも仕方がないので紹介をお願いする。でもひどいよ~。泣きながら家に帰りました。2005年4月 うそだろっ!!!薄情な医師が紹介してくれた専門医のオフィスから電話が。受付嬢:「最初の予約は8月18日です。」私:「そっそんな、痛いんです。もっと早くしてください!!!」受付嬢:「それが一番最初の空いてる日なんです」私:絶句3ヶ月も待てないよう!!!!(号泣)2005年5月 救急へあまりの痛さに眠れない夜が続く。夜中おきて痛みのために泣きわめくことも。見ていられなくなっただんなが「病院の救急へ行こう」。そう、普通の人は救急じゃないと病院へは直接いけないんです、カナダ(私のいるカルガリーでは、少なくとも)。5時間待たされて、いろいろ検査され、血沈は55に。急ぎということで5日後に専門医に見てもらえることに。まあとりあえずホッ。2005年6月 とうとうきれる待ちに待った専門医の診察。10分くらい話しを聞かれ、5分ほどの触診。その後:専門医:「リウマチなので抗リウマチ剤を2種類飲むことを薦めます。パンフレット読んで、飲む決心がついたら電話して。あと血液とX線検査にも行ってきて」私:検査結果もまだ見てないのに、なんで薬だけ決めちゃうわけ・・・3日後検査結果を聞きたいのと、薦められた抗リウマチ剤が強いので、もっと説明を聞きたいと電話すると:受付嬢:「検査結果は先生の診断が正しかったことを裏付けてくれました。話を聞きたいといっても、次の予約は秋になっちゃいますけど」私:ええええええええええええええええ!!!!もういやだっ!!!!!あれだけいろんな所で待たされ、専門医に会えたのは15分、検査結果の詳細も聞けず、治療方針も聞けず、それで副作用の強い薬だけ飲めって!!!!!もうこれ以上がまんできないよう・・・2005年7月 日本へ専門医に怒っただんなはいろいろつてを頼って他の専門医に診てもらえるようにしてくれたのだが、早くても1ヶ月くらいは待つらしい。仕事に行くのもきつくなってきた私。だんな:「日本に行こう!」私:「へっ?」実家の父に日本での治療状況調べてもらい、それが一番早い手だとわかる。2ヶ月会社を休んで日本へ一ッとび。2005年7月 やっぱり日本はすごい!到着した次の日にリウマチ専門のセンターへ。お医者様はなんと45分も付き合ってくださった!そして検査も同じセンターの中でできるし、検査結果が出てから薬を決めるので次週また来ることに。これでなくっちゃあ(涙)。その後リウマとレックスとステロイドを処方され、今に至ってます。状況が悪いと、一週間に一回診ていただけるし。日本はなーーーんてすばらしいんだあと実感!!!カルガリーではリウマチの早期治療なんて不可能です。あと1ヶ月でカナダに戻るので不安いっぱい。でも薬も決まってきたし、日本の先生からいろいろ説明を書いてもらえるし、カナダでも違う専門医に診てもらうので今度こそいい先生!と期待して・・・。
2005.07.27
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日本とカナダではだいぶ医療制度がちがうので、ちょっとまとめてみました。1.ファミリードクターカナダでは普通病気になった場合同じお医者さんに見てもらう。彼らはいわゆる総合医。だいたい2,3人くらいのお医者さんが一つのオフィスにいます。毎回同じお医者さんに診てもらえるので、いろんな状況が分かってもらっていいと言えばいい。でも問題点あり!まず、ゆってみればなんでも屋なので、知識は広く浅い。そして、どんな病気もまずファミリードクターに看てもらい、必要とわかったら専門医に回してもらうシステム。自分で勝手に専門医に行っても普通は受け付けてもらえない。つまり、明らかに専門医に診てもらわなくてはいけない病気でもいちいちファミリードクターを通さないといけない。だから仕事も2回お休み・遅刻・早退しなくちゃいけないのだ。2.保険私のいるアルバータ州は州の保険に入っていたらファミリードクターや専門医の診察料はゼロ。X線、血液検査などなどもろもろの検査料も保険で全額カバー。でも処方箋がでると、薬は全額自分負担です。歯医者も全額自分負担。そのためほとんどの会社が健康保険会社と契約して、社員に会社別の保険も提供してます。うちは共働きなので、それで処方箋や薬など80%くらいカバーされるかな。リウマチって検査代がばかにならないので、助かってます。3.検査なっ、なんと、普通の専門医やファミリードクターのオフィスにはX線、血液検査などのできる設備がない。そういう検査はX線専門のオフィスにいってやらないといけません。ファミリードクターから検査に回された場合、また違うオフィスに行かなきゃいけない・・・。リウマチ痛いときにはきつい!かかる時間も長い!4.医者不足私の住むカルガリーは医者不足で大変です。新しい患者を受け入れているファミリードクターを探すのは一苦労。専門家の予約は1-3ヶ月待ち。特にリウマチ専門医不足は深刻で、はじめに見てもらえるまで3ヶ月かかり、その後の予約もなかなか取れない。早期治療が大切なリウマチがこれでいいのかあ!!!とにかく、こんな状況でリウマチと向き合わなくてはならない私です。
2005.07.27
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2004年8月 寝違え篇朝起きたら突然左肩が動かない。寝違えたのかな、つったのかな。でもあまりの痛みに心配でカイロプラクティックへ。カナダ人カイロプラクター:「こんなにひどい寝違えは見たことない。」 「ボキボキボキ」私:「痛ああああい!」とボキボキやられて帰されました。その後2日で治ったのでそれが効いたと思いニコニコの私。この後同じことが何度かあり、そのたびボキボキやってもらった。2004年9月 外反母趾篇私は小さい頃からずっと外反母趾がある、遺伝で。でも大人になってからは急に大きくなってきたり痛んだりというのはなかった。でもこの頃急に右側だけ大きくなってきて痛みもひどい。足の専門医へ。カナダ人足専門医:「ああ、外反母趾ね。たまに大きくなったりするけどしょうがないからね。炎症止めクリーム出しましょう。靴もオーダーメイドしたほうがいいかもね。」私:「はあ・・・」2004年10月 骨折篇足の裏が痛い。指の付け根あたりが歩くとひどく痛み、これは骨折だと思った。総合医に見てもらう:総合医:「レントゲン撮ったけど何にも出てないし、特に腫れても無いから大丈夫。たぶん偏平足のせいです。くつの中に偏平足用のインソールを入れれば大丈夫」。私:「じゃあそうします」その時は私いろんな所が故障してるな、と思った。でも今考えれば、全部リウマチの予兆だったんだあ。 そう、私のリウマチは1年前からはじまっていたのだ!
2005.07.26
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リウマチと診断されて1ヶ月半、痛いわ悲しいわ情けないわで泣いたり怒ったり落ち込んだりしてました。「なんで私に起こっちゃったの!!!???」そんな中助けてくれたのが、リウマチのみなさんが書いておられるブログ。「みんな同じ思いしてるんだな~」、「もっと辛いひともいるんだ」、「こんな治療法もあるんだ」、「私もがんばるぞう!」と元気をもらいました。そんなみなさんを見習い、私も自分の経過書いてみよう。よくなるぞ~!
2005.07.26
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