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自分はなんでリウマチになったのかなあと常に考えてきた。最近リウマチ感謝さんもそのブログでそれについて語っておられた。やっぱりみなさん振り返ってみるものなんだなあ。私のリウマチになった原因と考えられるものは以下三点:-冷えカルガリーの冬はとても寒い。でも普通は家やオフィスの中はすごく暖かいので半そででもOKなくらい。でもうちの会社がやたら寒かった!!!もともと工場だったところを改造したため、空気の流れが悪く、冷房や暖房が一定してない。同じ部屋でもAさんのデスクはやたら熱く、私のデスクはやたら寒かったりする。 私の周りは本当に寒くて、みんな夏でも手袋して、セーターを着て働いていた…。それでも手先や鼻の先が冷たくなって。他のコーナーの人が暑がるので、冷房の温度もやたらには調整できず…。それが半年以上続いてました。今思えばあんな状況でよく仕事をしていたもんだ!!!-疲れ仕事で残業が多くて、しかも夜はコンピューター関係のクラスに通っており、週末は引っ越したばかりの家のかたづけや新しい家具を買いに行ったりで、休む暇がなかった。体がかなり疲れていたと思う。-ストレスストレスについては、いろいろ考えることがあるので、長くなってしまいそう。普段「ストレス」というと、心にかかったネガティブな負担のみを思い浮かべてしまう。でもストレスは実はもっと範囲が広い!まず体にかかる負担もストレス、例えば汚染、痛み、農薬などなど。それから気持ち的にはうれしいことでも、「変化」はストレスになるという、例えば引越し、昇進で部署が変わるなどなど。というのは体にも心にも新しい環境に合わせるため、どうしても負担がかかってくるらしい。だからストレステストなどには「最近引越しした」、「仕事の部署が変わった」、「転校した」などの質問があるのです。これに当てはめてみると、私の当時の生活はストレスだらけ。まずカナダという新しい国への引越し。まず気温や食生活の変化などが体にストレスをもたらしていたと思う。そして、仕事も家庭生活もすべて英語。心細い中来た当時友達はゼロ。家族もおらず。カナダへの引越しは2年前だけど、いまだに完全に慣れているわけではないので、まだ新しい環境に慣れようと常に心も体も努力中だと思う。特にリウマチの症状が出始めた1年前はまだ必死に慣れようとしていたころ。半年前からリウマチの症状が劇的にひどくなった。これはちょうど仕事での部署が変わったころ。これは自分で応募して受かったポジションなので、どう考えてもうれしい変化だったのだが、いろいろ新しくて学ぶことも多く、がんばりすぎていた。そしてこれも半年前、家を買って引越しした。これもすごくうれしい変化ではあったけど、今の家はカルガリーのはずれにあるので、それまで住んでいたダウンタウンのアパートといろいろ勝手がちがった。そしてやっぱり忙しかった!そしてこれも半年前。だんながカルガリー市外で働くようになった。それまでは修士課程を勉強しつつバイトだったので、家にいる時間がほとんどだったので、朝はいっしょに1時間くらいサイクリングをしたり、ランチデートをしたり、のんきに二人で暮らしていた。でも半年前からは職場が遠いため、朝は6時ごろ出て、夜も遅い。週に一度は泊まり。一人の時間が急に増えた。どんな原因でリウマチ君がやってきたのかはわからないけれど、そんなこんなで自分ではほとんど気づいていないうちに体も心も弱っていた私はリウマチ君をはね返す体力がなく、やられてしまったのだと思う。でも今までも私の人生にはこういう変化によるストレスがたくさんあった。海外生活だったら7年も中国に一人でいた。でもなんで今回だけ…。これも思い当たることがあるのです。私は大人でスマートになりすぎていた!考えたら中国にいたころはもっとアホをいっぱいやってた。朝まで踊りに行ったり、友達と飲んだくれたり、夜中語り合ったり、一日中寝てたり、くだらないことでルームメートと長いけんかをしたり、かっこいい男の子に一目ぼれしてみたり、くだらないテレビドラマにはまってみたり、一人で行きたいところにいろいろ行って、趣味のものを収集したり。でも結婚してからの私は落ち着きすぎていた。忙しかったし、暇があったら英語も勉強しなきゃ、これもやっておかなきゃというかんじで、思い返してみれば、「ああ、あれははめはずしたなあ。」と思うことが一度もないっ!常に真面目に、なにかに「がんばろう」と思ってた。普通に言えば、ストレスをうまく解消できていなかったで終わってしまうけど。大人になると病気が増えるのは体が年をとるせいだ、体力が落ちるせいだという。でも今、それは心が年をとっていくせいだからだじゃないかと思う。仕事で、家庭で、社会で、みんながまんすることを覚えすぎて、アホになることを忘れすぎて。これからだって私の人生変化がいろいろほしい。ということは体にも心にもストレスもかかってくる。それをどうやって元気な心と体ではね返していくか。もうちょっとアホチックな時間を大事にしようと思うりうちゃんでした。
2005.09.29
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ここ何日とても天気がいい。天気がいいと気持ちもいい。でもカナダに戻ってきて薬を増やしてからはずっと胃が痛い…。ファミリードクターに言って胃薬を変えたけどまだ痛い。ので、昨日からボルタレンを止めているけど、特に痛みが増えたと言うかんじもないようだ。このまま止められるといいなあ。ーーーーーーーーーーーーーー-ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーところで、今日は待ちに待っていた催眠療法の先生との予約がつき、1時間のセッションをしてきた。私の選んだ先生は女性心理学者。犯罪心理学などの経験もあり、今は自宅で“痛み”をコントロールするための催眠療法などの心理療法を行っているという。どんな人なのかな。ドキドキ。指定された住所につくと、そこは庭のとても広い古めの家。治療室は古くて狭めのお部屋で、古いけど気持ちの良いソファーがあり、窓からの自然光だけを利用しているので少し暗め。“きれい”で“すっきり”という感じではないが、不思議とおばあちゃんの家に遊びに来たような安心できる空間。わざとこういうセッティングにしているのか、たまたまそうなのか。「こんにちは、お待たせしました。」先生が入ってきた。知的なかんじの漂った金髪の背の高い先生、40代くらいかな。名前はカレン。今日は初回ということで、先生が私の状況を把握するためのカウンセリングに1時間が費やされた。聞かれたこと:-リウマチがおこるまでのバックグラウンド-受けているトリートメント-自分のリウマチの症状-副作用などの症状-痛みを感じるところとその痛みのイメージ (熱い、冷たい、チクチク、ジンジンなど詳しく)-リウマチになる前に楽しんでいた運動-リウマチになってから一番失ったと思うこと-今の一番不安に感じること-自分は映像的な人間か、それとも嗅覚的、聴覚的か。たとえば昔のことを思出だす時映像が一番最初にでてくるか、それとも匂いか音か。ちなみに私は映像的人間。-今まで行った中で一番心からリラックスできた場所。その場所についての詳しい説明。私の場合は湖だったのだが、湖の色、気温、周りの様子、雰囲気などを詳しく聞かれ、少なくとも10分は費やした。などなど、たくさん質問をされ、たくさん答えた。これをカレン先生がストーリにまとめて、次回からの催眠療法に利用する。催眠という状態は起きているのと寝ているのの真ん中の状態。 彼女曰くその状態では言葉がすごく強く働くので的確な言葉を使うことがすごく大切だと。たとえば彼女は痛みに対して“Pain”と言う言葉は使わず“Disconfort”という言葉を使う。“Disconfort”は“Pain”より弱いレベルなので、それを繰り返していくうちに自分の痛みが“Pain”ではなく“Disconfort”だと認識できるようになる。なるほどううう。そうやって練り上げられたストーリみたいなものを、次回私の反応を見て調整しつつ仕上げていく。カレン先生の行う催眠は彼女が一方的に行うものではなく、私が自分で催眠状態になれるのを教えるものだという。だから通わない日は自分で毎日練習することが義務。そしてその効果を彼女に伝え、調整して、自分でより効果的に催眠状態に入れるようになり、痛みをコントロールできるようになるのが目標。今もイメージトレーニングをやっているけど、ちゃんとした催眠を覚えると効果が何倍も強力になるはず。薬に頼らず自分の体の力を使って元気になれるよう、催眠療法がんばっていこう!今週金曜日は次回の予約、とても楽しみです。どうなるかなあ…。
2005.09.26
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リウマチは同じ病気でも症状は百人百様と言う。リウマチくさい症状が出始めてから1年強、リウマチと診断されて3ヶ月。私のリウマチの特徴って?症状や気持ち、どういう風に変化してきたかな?まとめてみました。症状:1.朝のこわばりがあまりない薬を飲み始める前は朝のこわばりが1,2時間ほどあった。でも薬、とくにステロイドを飲み始めてからは痛みがどんなにひどい日でも朝特に強ばっている感じがない。朝おきてすぐに動き出せる。反対に朝は元気に動けて、2時間くらいたつとだるくなったりする。不思議だ。2.上肢よりも下肢がやられている 薬を飲む前はとにかく肩が痛くて痛くて、腕と手全体が麻痺してるような状態で眠れなかった。肩も全然上がらなくて、着替えは自分でできず、ブラジャーなんかとてもつけられない状態だった。ところが3ヶ月たった今肩はこっている感じがするくらいで特に痛みはない。腕が耳につくくらいまであげられる。手首と右手人差し指は腫れていて可動域も小さいので不便だが、料理も着替えもできる程度。そのわりに下肢が良くならない。足首はちょっと歩きすぎるとすぐ腫れるし、膝は何をしなくてもすぐ水がたまってしまう。そのせいで外に出たり、買い物をしたりが極端に制限されている状態。3.炎症の数値は低下、でもMMP-3が増加日本にいる間は2週間に一度血液検査をしていた。薬を始めてから炎症の数値(血沈とCRP)は確実に下がってきてるのに、MMP-3(関節を破壊する物質の多さをあらわす数値)は上がってきている…。 7月1日 7月15日 8月1日 8月15日血沈 62 43 39 25CRP 47 40 40 15MMP-3 166 211 332 321カナダに戻ってきてからは検査は月に一度。しかも主に副作用がないかチェックするための検査のみで、リウマチの進み具合を調べる検査は血沈のみ。MMP-3はカナダではできないし、CRPは値段が高いテストらしく、医師が本当に必要と認めたときのみにできるもので一ヶ月に一回も測ってもらえない。今月の頭にはかったら血沈は24でした。でもMMP-3が下がってきてるのかは不明…。炎症が下がってるだけだったらステロイドが効いてるだけかもしれないじゃないか。MMP-3がこの先も実は上がってたり、とか思うとちょっと不安です。医者にかかるのも自己負担ゼロ、血液検査もただというのはすばらしいけど、一部負担してもいいからちゃんとしたテストやらせろよ、カナダ!気持ち:1.診断が下る前なんで痛いところが次々と変わっていくのかわからず、カイロプラクター、足の専門医、理療士などに見てもらっていろいろ違うことを言われ、同僚や知り合いにもああじゃないかこうじゃないかと違うことを言われ、混乱!!!運動が足りないと言われ痛いのに無理してハイキングに行ったりヨガをしたり…。かなり焦って、血迷ってました。2.診断が下ってすぐ自分で調べてリウマチだろうなと思っていたけど、やっぱりショック。でもすぐに治るだろうとたかをくくっていたかな。3.日本に帰って治療を開始してから薬を飲んでゆっくり休んでいればすぐに良くなるだろうと思っていたら、なかなかうまくいかないのですごく不安、そして失望してくる。一人になると毎日のように大泣き。今こんな病気になったら今まで努力してきたのが全部むだになってしまうと思う。人にあたりがち。早くよくなりたい気持ちがはやりすぎてちょっと空回り。気持ちの前向きな日とだめな日の繰り返し。でも前向きでいようと一生懸命自分に言い聞かせて。自分でいろいろリウマチの本を読んだけど、どこかで主治医を信じて言うことを聞いていれば治るような気がしていた。3.カナダに戻ってきてからこっちの主治医にショックを受け、はじめて「これはほんとに自分で治さねば」と気づく(そういう意味ではいじわるドクターに感謝)。心の健康に今までよりずっと重点を置き始める。痛みがひどい日は体は元気がないけど、心はあまり落ち込まないようになってきた。そんなわけで特に良くなってきたわけでもなく、特に悪化してるようでもなく、まだまだ薬漬けの状態です。でも前はリウマチに踊らされてるばかりだったのが、最近やっと自分の心をコントロールすることを覚え始めてきたかな。今までで一番辛かったのは関節の痛さより、それが引き起こす心の痛さだったような気がします。それが取れてきた今、ちょっと楽です。
2005.09.22
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ここ何日カルガリーはとても天気がよくて気持ちがいい毎日。昨日までだんなの両親が泊まりに来てました。彼らは違う州に住んでいるので車で8時間かけて遊びに来てくれた。彼らといっしょに買い物や食事に出かけたり、夜はゲームをしたりしているうち、週末があっという間に過ぎてしまった。でもこの週末、大きな(?)収穫があったんです:1.ラーナーズライセンスの取得!実はわたくし2年もカナダにいながら運転免許証を持ってませんでした。というか、今まで日本でも運転というのをしたことがない…。半年前に移民になってからは免許を取る資格ができたのに、仕事や体の調子がすぐれないせいで(ただの怠け心も大いに協力)今まで伸び伸びにしてました。自立自立と言いながら、車が運転できないと交通が不便なカルガリーで自立なんて無理なのです(恥)。リウマチになって歩けない私には車は絶対必要!!!やっと重い腰を上げました。ところでカナダ(アルバータ州)では運転免許をとるのに2つのステップがあります。まずはじめにペーパーテストを受ける。20問中17問以上正解しないとアウト!これをパスするとラーナーズライセンスというのがもらえ、運転免許を持った人といっしょで、日中であればドライブの練習をしていいことに。私が今週末取ったのはこれ!ラーナーズライセンスを取ってから1年後には運転のテストがあり、これをパスすると自分ひとりで運転していいことになる。教習所には通っても通わなくてもよい。ので、私が一人で運転できるようになるまではまだ1年かかる。でもやっとはじめの一歩を踏み出せた!これから暇を見てだんなに運転を教えてもらおう。2.雑草駆除!うちの家には小さな裏庭がある。新しい家なので、裏庭には何もなく、自分たちで芝生や木を植えたり石を敷き詰めたり、きれいにしていかなければならない。ところがうちの庭、夏前から雑草が生え始めてきた。抜こう抜こうと思いつつ、ずっと具合が悪かったためほっておいた。そしてだんなと私が日本から帰ってきたときには…おーーそろしく伸びていた!下の写真の上半分はお向かいさんのお庭。ちゃんと整備されておしゃれ。下半分はうちの雑草庭…。カナダに戻ってきてから何とかしなければと思って一度だんなと二人1時間ほど試したけど、雑草というより雑木状態になってるのも結構あって、抜けども抜けども減りません…。そこに週末やってきた義父。彼は働き者で、一時も静かに座っていられない人。彼とだんなが2、3時間ほどがんばって、超特急で全部雑草を抜いてくれた!あとは機会を借りて根を掘り返したりしなければならないけど、これでずいぶんきれいになった。ずっと気になってしょうがなかったので、すっきりした。ラーナーズライセンスがとれたせいか、庭がすっきりしたせいか、天気のいいせいか、薬が効いてきているのか、具合の良い今日の私でした。
2005.09.20
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具合が悪い…。下痢、微熱、痛み、倦怠感。昨日の夜から体調が下降ぎみで、今日はひどい疲労感で一日中寝ていた。昨日、おととい、さきおとといはあんなに具合がよかったのに…。昨日は友達が車でお昼ごはんに連れ出してくれて、買い物もつきあってくれた。外反母趾の私にもとってもはきやすい靴が2000円ほどで見つかった!そして信じられないくらい軽いお皿セットも発見。アニメDVDも買ったり、スポンジボブグッズを見て回ったり、とにかく久しぶりに会えた友達とおしゃべりするのが楽しかった。彼女はさりげなくかばんや荷物をもってくれたり、車をショッピングセンターの入り口につけて、はじめに私を降ろしてくれたり、ゆっくり歩いてくれたり、そんな優しさがすごくうれしかった。彼女が帰った後もルンルンだったので元気に歌を歌ったり、ゴミだししたり、夕飯を作ったり。それが夜になって急降下。調子にのりすぎたのかなあ…。ショッピングだって大きなショッピングセンター一軒で済ませたし、ショッピングカートに寄りかかりながらしたのに…。学びました:リウマチは無常!昨日がよかったから今日が良いなんて甘い考えは通らないのねえ…。『諸行無常のひびきあり』。リウマチは無情!リウマチくんは私の気分やだんなの不在などなどこちらの事情にはちっともあわせてくれない無情なやつだ。当たり前のことです。当たり前のことなんだけど、今回をもって痛感しました。無常で無情なリウマチとのお付き合いを極めていくのには時間がかかりそうだなあ。今晩は心配した友達夫婦が泊まりに来てくれます。ありがとう(感涙)!そして明日の夜中にはだんなご帰還。超短期一人暮らしも無事終わりそうです。一人暮らしといいながらも人の手ばかり借りている私。自立まではほど遠いです。心も体も、もうちょっと自立して暮らせるようになりたい。
2005.09.16
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だんなが日曜の昼に出張に出てから2日、おかげさまで特に不自由なく元気にやっています。天気の良くなって、膝におそろしくたまった水も減ってきました。ホッ。職場からも良い知らせがあり、10月半ばまでお休みを伸ばせたので、それまでにゆっくり療養しろ、と。お休み扱いだと会社の健康保険が使えるので助かります、それがないとカナダでは処方箋代は全部自分負担になってしまうので。とりあえずホッ!あとは復帰までゆっくり治療するのみ。みなさんから期待を受けている催眠療法ですが、私のお願いしたい先生は大学で催眠を教えている教授。お忙しいらしく、なかなか予約が取れない…。そのかわり、Natural Path(自然療法)の先生に来週みてもらうことになりました。こちらではこのNatural Pathというのが結構さかんなようで、ハーブ等自然のものを使ったサプリメントや薬、その他の自然療法を熟知した先生が1時間かけて患者の病状や体質などを診断し、その人にあった治療法や薬を紹介してくれるというもの。人気の先生は予約がいっぱいで、私がもともと診てもらいたかった先生はなんと来年の5月まで満員!そんなには待てないので他の先生に診てもらうことになった。実際すすめられる薬を買うかどうかはわからないけど、一度試してみます。どうなるかなあ。ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーところで、昨日友達カップルが一人でさみしいだろうと遊びに来てくれた。このカップル、20代の前半で遊び好きな典型的なカナダの若者。でも今回細かいところまですごく気が利くのにびっくりした。日本が恋しいだろうとお寿司を買ってきてくれ、暇だろうからといって何もたのんでないのにDVDを10本くらい、そしてハリーポッター全巻を貸してくれ、そして私のお気に入りのアニメ『スポンジボブ』のぬいぐるみをくれた。考えてみたらこの友達カップルの男の子の方は小さいころからずっと糖尿病で、今も毎日注射をかかせない生活。いろいろ辛い思いもしてきてるよう。それがきっと自然にこういう優しさになってるんだなあ。私もリウマチで味わった辛さをこういう風になにげない優しさに変えられる人になりたいなあと思った。これがその『スポンジボブ』、うちのテレビに座ってます:このアニメは子供だけでなく、大人が見てもすごい楽しい!海の底で暮らすスポンジのボブくん、ヒトデ、イカ、カニ、リス(なぜか…)などのお話し。ボブはハンバーガーショップで働いている真っ正直キャラ、でも失敗ばかりでわけのわからんハプニングばかり起こる毎日。イカ、カニなどキャラクターがそれぞれみんな濃くて、かなり笑えます。(詳しくはココ)。リウマチにもいいこと間違いなし!日本でもスカイパーフェクトTVで見られるようです。子供の番組を子供より楽しんでいるりうちゃんでした。
2005.09.13
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やっと晴れた!!!カルガリーはさきおとといから2日半ずっとすごい雨。ステロイド大量使用で腫れがなくなった膝がまた急にすごく腫れてしまった。何も特別なことはしてないのに、雨が降る少し前からいきなり膝の水がたまってきた。なんてお天気に左右される病気なんだろう!外は暗いし、膝は腫れて歩きにくいし、気分も憂鬱になりがち…。今回は自分で宣言したマインドボディーコントロールと、遊びに来てくれたり、バーベキューに呼んでくれた友達、電話で1時間以上つきあってくれた父のおかげで元気にのりきれました。ありがとう!でも降るな、雨!ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー今日からだんなが5泊6日の出張。さっき出て行きました。私たちは2年間遠距恋愛をしていたので離れて暮らすのは慣れているはずなのだけど、今回は自分の体がこんななので短い別れが妙に辛い!ああー、さみしくなるな、グシュン。でも一人でもできるだけ不便を感じないで暮らすため、また便利グッズを集めました。(前回のはここ)1.自動缶きり機缶をセットしてボタンを押すだけで缶を開けてくれる優れもの。開いた後もふたは磁石で、缶は刃の方に固定されてるので落っこちません。2.ビン開けゴムこれを使うと硬いビンも開きやすく。うちにはこの他にも2種類日本のリウマチ友の会で分けてもらったビン開けグッズが。ビンによって3種類使い分けてます。3.レバー式ドアノブだんながうちのメインのドアを全部レバー式に変えてくれました。これホント楽です!4.ペンを太くするゴムペンを太くすることをこのあいだゆずきさんにすすめていただいたので、さっそく介護ショップで購入、6個いりで5ドル(500円ほど)でした。こんな小さなものなのに、すごく指の負担が減ります。ゆずきさん、どうもありがとう!5.ペットボトル、プルトップ開けこれは日本で買ってきたもの。2つで200円なり。今までどうやっても開けられなかったペットボトルが簡単に開く!キーホルダー式で持ち歩きにも便利です。6.何でも凍らせ!便利グッズではないけれど便利に暮らす知恵として。具合の悪い時は料理もいやです、でも具合が悪い時ほど体にいいものを食べないと…。で、手が痛いときには切りにくいしょうが、にんにく、長ネギ、玉ねぎなどは具合のいい時にたくさん切って凍らせておく。これで具合が悪い時もにんにく、しょうが、ネギがたっぷり入ったスープなどが簡単に作れます。なんてことはない小さな便利グッズたち。でも「リウマチだけど自分でできる」と元気をくれるし、痛くないときにも関節の保護になる偉いやつらだ!ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーだんなの今回の出張に関しては、「くそう、帰国してきてばかりのこんな大変な時に家を空けるなんて」といまいましく思っていた私。でもこの出張がなければこんなに急いでいろいろ買い揃えなかったし、「自分で何でもできるようにしよう」とこんなに一生懸命努力しなかったかも。そう思うと、今回の出張があってよかったのだと思う。実際に生活しだしたら、あれもできないこれもできないともっといろいろ出てくると思う。そして何より寂しいと思う。正直ちょっと不安です…。それも自立して暮らすことを学ぶ上でのいい勉強なのだろうなあ。
2005.09.11
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心配していたステロイドの減量、増量が短期間だったせいか、前のように激しい痛みがおとずれることなく無事に済んだ。ホッ。でも膝や指など、また腫れが戻ってきてしまった関節もあり。そして減量して2日目の昨日がやたらダルかった。だるくてだるくて午前中は何もできず。今日はでも今日は快調!ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー落ち着いてきたので、前にブログで紹介したリウマチの本(詳しくはここ)をまた読み始めた。今回読んだ章は『The Mind Body Connection - 体と心のつながり』この本の良いところはリウマチの薬や治療法だけでなく、精神的な面を重視しているところ。この章には24ページがさいてあり、心がいかに体とつながっているか、心を前向きにすることがいかにリウマチによく働くか、そしてそのやりかたなどが綴られています。この本によると:リウマチになったと知った人は人によって違いはあっても、ショック → 不安・おそれ → 絶望・ふさぎ込み → 受け入れなどの感情を経験していく。客観的にみると、私はふさぎ込みから受け入れに移行しつつある状態かなあ。そのうち不安や絶望は悪いからだにどうしてもさらに悪影響を与えてしまうという。そこで心を元気にして体を支えるために大事なことがいろいろ書いてあるのだが、私もやろうと思ったこと:1.感情を外に出すこの本にのっているある研究では、一グループのリウマチ患者に中性的な話題のエッセーを書いてもらい、もう一つのグループには今までで一番ストレスに感じたことを書いてもらう。その結果ストレスを感じたことを書いたグループの病状の経過がその後2週間、2ヶ月、4ヶ月の時点でずっと優れていたという。笑うことが大事って言うのはよく言われてますが、それ以外にも辛い事、悲しいこと、楽しいこと、頭にくることなど一生懸命外に出すのがいいんですね。自分の気持ちを友達や家族に話す、サポートグループに参加する、文章にする、歌や絵や詩にしちゃうのもいいかも。いろんな気持ち、もっとどんどん表現していきたい。2.リラックス当たり前にいいことなのだけれど、つらい時ほどなかなかできないリラックス。リラックスすると呼吸がゆっくりになり、血圧が下がり、痛みも減らすことが証明されているという。だから痛みがひどくて悲しい時ほどがんばってリラックスしなければ。呼吸法、ヨガ、瞑想、お風呂、アロマセラピー、おしゃべり、昼寝、なんでもいいんです。一日最低一回「極楽、極楽!」と心から思える時間をつくろう。3.専門家の助けを借りるどんなに前向きになろうとしてもなれない時って誰にもある。そんな時は一人でうじうじするより、カウンセラー、心理学者、催眠療法士(カナダでは心理カウンセリングの一環として催眠療法が使われてます)などを積極的に利用しよう。これらをふまえた私のマインドボディーコントロール計画:1.ブログを続ける。国境のない最高のサポートグループ!2.毎日必ず一曲は歌を大声で歌う(感情の発散、作詞作曲自演もあり)3.最低週に一度はコメディー系の映画や番組を見る4.今までもやってる呼吸法とイメージトレーニングを続ける5.午後にはアロマセラピーもしくはお香を炊いて好きな音楽を聴く6.催眠療法を試してみる6はずっと試してみたかったこと、さっそく今日にでも予約をとってみよう。どんなのかなあ、楽しみです。薬だけに頼らず、心の中から体を助けてあげて、すぐ良くなるぞう!
2005.09.08
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カナダに戻ってきて一週間、あっという間に過ぎてしまった。体調は相変わらず10分以上歩くととひざや足首がジンジンしてきてたまらない、でもステロイドの増量のおかげで全身の痛みがかなり少ない。腫れていた関節の数も少し減ったし、ずっと膝にたまっていた水もかなり引いた!先週の火曜日にステロイドを40mgに増やして、1日5mgずつ減らしてきた。そして今日はとうとう日本でとっていた量、10mgに戻る日!恐怖!!!!!というのは日本で一度10mgから7.5mgに減らした時恐ろしい痛みと腫れに襲われたのです、しかも10mgに戻してからもその腫れや痛みがひかずじまいだった。今回はどうなるか…、ちょっと不安。でも減らせるものなら早く減らしたいステロイド。急な痛みが来ませんように!!!ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー話は変わりますが、昨日映画『皇帝ペンギン』観ました。映画館は空き空きで観客計6人!連休の終わりの月曜日の夜だったせいもあるのかな。おかげで並ばなかったので歩き時間計5分くらいですみました。ホッ。赤ちゃんペンギンがものすごおくかわいかった!うちに連れてきたいなあ。過酷な環境下で子供を育てる親ペンギンの痛い痛しいまでの努力と愛情。あらためて生命ってすごいぞーと思いました。 この地球でちゃんと生命をもらって安全に生きている私たちのラッキーさはすごい確率だ!今はあまり自由の利かないこの体だけど、精一杯感謝して大事にしよう。
2005.09.06
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カナダについてやっと落ち着いてきた。のんびりと休養する毎日。しかーし、家が広すぎる!!!うちの家はカナダにしたらごく普通のサイズ。なのに健康な時はピョンピョン飛び回っていた家の中が10倍以上広くなったように感じる。調子が悪い時はほしい物にたどり着けない。まず寝室からキッチンまでが遠い(階段も長い)。トイレもお風呂も使いにくい。そしてもう実家にはいないので、料理も自分たちでしなければ。そのため常にだんなを使ってしまう…:「ちょっとー、氷とってきてくれるかな」「薬1階に忘れてきた、とってきて」「トイレ座るの手伝ってー。」「お風呂にしゃがむのてつだってー。」「ドア開けてー。」「これ硬いから切ってー。」などなど。常に彼を呼んでばかり。彼はいやな顔もせず(たまにしてるかな…)やってくれる。でもあまりに頻繁なのですごく申し訳ない。それより、彼は週に一度は仕事先に泊まる。そしてなんと2週間後には1週間の出張が!!!一人じゃこまる!ということで、私が暮らしやすいための改造+お買い物を始めた。ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー1.お風呂+トイレカナダ赤十字で補高便座、トイレ用手すり、シャワーチェア、風呂用手すりを1ヶ月無料レンタル。ちゃんとしたものを買うまでの無料サービスだが、名前と住所、サインのみでその日にその場で借りられた。ありがたし!2.ベッドルーム動けない時はこの部屋にこもることになるので、テレビ、コンピューターなどを全部この部屋に運んだ。そしてベッド用テーブルを買った!これで食事や書き物もベッドでできます。3.キッチン使いやすいナイフを購入。福祉系のお店ではなく、IKEA(家具屋)で買ったので、お値段も安かった(8ドル、日本円800円弱)。力を入れないでも切れるのでありがたい!あとはみじん切り機を人から借りる。にんにく、玉ねぎなど、かなり楽。4.ドアノブリウマチ友の会からわけていただいたドアノブをまわしやすくするゴムを使用。他にもレバー式のドアノブも買ったので、これから主なところは変えていく予定。と、こんな風に自立して暮らせる家がゆっくりだけどできてきた。どんなに小さなことでも自分でできるって大事!やっぱり自分の気分もいいし、だんなの負担も減らせる。今日もこれからまたいろいろ生活便利グッズを見に行ってきます。「これが便利!」というものをご存知の方はぜひぜひ教えてください!お願いします。
2005.09.04
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みなさんからコメントやメールで励ましていただいたおかげで、このりうちゃん元気がでました。そして前向きに意地悪医師にも向き合えそうです。ほんとありがとうございます!!!じつはあの診療の後医師と電話で一度話しました。というのはお薬をもらって気がついたら、ステロイドとか胃薬、1日に何錠という指示はされていたものの、何回に分けて何錠ずつ飲むのか書いていなかったのです。日本では処方箋にそういうことが書いてあるので特に注意して聞かなかった…。のでリウマチ専門医のオフィスに電話してその旨を言うと、医師の手が空いたら直接電話をくれるとのこと。1時間後。ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーリーンリーン 私、ドキドキ:「ハイ、りうちゃんです。」医師:「こんにちは、薬のことで質問あるって聞いたから。」おっ、今日の出だしはよし。「はい!ステロイドをどうやって飲むのか指示されてなかったので詳しくお聞きしたいと思って。というのは…」相変わらず人の話を最後まで聞かない:「口から飲むんだよ。(嘲笑が漏れた)」えっ!はっ?ムカっ!!!!今までも毎日飲んでたの知ってるだろ、そんなのわかってるに決まってるじゃん。なんて意地悪な!「そんなのわかってんですけど!!!、そうじゃなくて…」またまた人の話を聞かず:「初日は40mg、その次の日からは5mgずつ減らすって言っただろう。」「そうじゃなくて何回に分けて何錠ずつのむんだよ!」---ハアハア。「分けなくても分けてもいいよ、一度に全部飲んだっていいよ。」「一度に飲む場合には朝がいいんじゃないんですか、ステロイドホルモンは体内からは朝出てるんだから。(と本に書いてあった)」「うんそうだね、朝がいいね。」ピキッ、じゃあ、早くそう言えよ!!!「ではお電話ありがとうございました。」「どういたしまして、では。」 ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーあああああああああー、電話だけでもむかつく!!!!!でも今回はみなさんのおかげで悲しくなったり泣いたりはしませんでした。もうこいつはこんなやつ。こんな医師のために悲しんでリウマチが悪化するなんてバカバカしすぎるぞ!人は変えられないから自分が変わるしかない。この医師に自分の感情が影響されないことを覚えよう!そしてできればいじわる医師のこんな態度を笑ってやろうではないか。そう思ってたらこんなことを思いついた。こう言われた後: 「口から飲むんだよ。(嘲笑が漏れた)」こう言えば良かった: 「えっっ!!! おしりの穴から入れるんだと思ってましたよ!」彼はいったいどういう反応をしただろうか?これから彼には毒には毒をもって制しよう。(←いじわるりう)
2005.09.02
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とうとうカナダ、カルガリーに戻ってきた。航空会社の車椅子サービスを使ったのに、やっぱり疲れたー。炎症や腫れもひどくなってずっとぐったり。と、リウマチ専門医から8月30日の朝電話がかかってきた。この専門医の予約は6月に申し込んで、10月まで待たないと無理ということであきらめていたのだが、キャンセルが出たのでその日の2時に見てもらえるという。さっそくだんなと供に行ってきた。前に一度見てもらった専門医が信頼できない人だったので(詳しくはここ)、今度はどうかなあと不安。質問や今までの体や薬、血液検査の結果などをまとめる。ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーードキドキしながらダウンタウンのビルの3階にあるオフィスへ。6人くらいのお医者さんにシェアされていつオフィス、リウマチ専門医は彼だけのようだ。待合室で待つこと5分。「りうちゃん、どうぞ」ネクタイを締めた中年の男の先生だ。待ち時間ほとんどなしで好印象!さっそくだんなといっしょに診察室へ。「まず基本的な体の状況を聞きます。」そしてアレルギーや他の病気のあるなしを聞かれる。さっ、さっと答えないとちょっといやな顔をする医師。まあ忙しいんだから仕方ないか。「では次はリウマチについて」「それについてはまずこれが日本の先生からの手紙です。詳しいことが書かれてます。」そう、日本で診てくれた先生が私のリウマチがどうおこったか、今飲んでいる薬、彼の見解、血液検査などを含む体の調子の変化などを英語でしたためてくれていたのだ。手紙は完全無視…。「まず、いつ症状が起こったの?」「ええと、去年の今頃です。」そして始まりのころや経過を説明する。「じゃあ、カナダではもう専門医に会ってるわけ?なんでまたここに来るの?カルガリーでは一度診てもらったら同じ先生にずっと診てもらうのがルールだよ。まったくどういうことなんだよ。」くどくど何度も同じことを言われた。 「すみません…。」でも理由を説明。最後まで聞かずに:「で、薬は何飲んでんの?血液検査結果は?」医師の態度にさっきから頭に来ていただんなが「それは日本の医師の紹介状に全部詳しく書いてあります。とにかくまず読んでください!!!」さーっと目を通す。「薬、これじゃだめだね。僕はリウマトレックスは最低で20mgから始めるよ。きみは7.5mgから始めてるんだなあ、少なすぎる。」「いや、でも日本では8mgが最高…。」人の話は無視して、突然感動した様子で:「おうMMP-3測ってるね!すばらしい!カナダでは測れないんだよ」「ええっ、そんな!!!」またまた人の話は無視して、突然感動した様子で:「おうレントゲンもいろいろ撮ってるね!フムフム、異常なし。」そのあと丁寧に関節の様子を診てくれる。そしていよいよ私の症状と薬の処方についての説明。「活発なリウマチです。お薬増やしましょう。」そして薬の量が急激UP!:リウマトレックス 12.5mg→ 20mg/週 (日本で保険で出る量の2倍以上)プレドニン 10mg→ 40mg/日 (でも一日ごとに5mgずつ減らし、一週間後には10mgに戻す)ボルタレンSR 150mg/日 これは日本で許可されてる量の2倍Plaquenil 別名Hydroxychloroquine 2錠/日(カナダで使われている抗リウマチ剤、日本では使われていない)すごい量の増加にビビル私!「ええっ、こんなにいきなり増やして大丈夫ですかね!」「カナダではこれがスタートの量。副作用は血液検査でチェックするから大丈夫。」このあともだんながかなりいろんな質問をし、それに一応の答えをくれて診察は終わり。「じゃあ次は6週間後。その間の副作用チェックは君のファミリードクターにやってもらうから。あと血液検査はつきに1回検査所でやっといて。」だんな:「もっと早くあってもらえませんか?副作用が出てきたり、調子が悪かったら?」「具合が悪かったら電話で知らせてください。予約は6週間が最短くらいで、症状が落ち着いてきたら6週間に一回もあってられませんよ。」だんな:「……。」ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーつまり薬を大量にとり、検査は月に一度のみ。専門医には最短で6週間に1度しか会えない。しかも話を聞いてもらえない。あとは専門家でない何でも屋さんのファミリードクターに診てもらう。そして患者を物のようにしか扱わない医師。患者は自分が質問したことのみに答えればいいと思っているようす。彼が目を輝かせたのはレントゲンとMMP-3のみ。彼はカルガリーでは経験のあるほうで、学者としてはいろんな研究をして発表しているから技術的には確からしい。診察が終わった後、かなり怒っているだんなとショックというか悲しくて大泣きの私。何よりも医師の横柄な、患者の話を聞かない態度には怒りを通りこして憤りを感じた。もう二人目なので、専門医を変えることは無理らしい。カルガリーの医療制度は日本とだいぶ違う(詳しくはここ)。そしてカルガリーはリウマチ専門医不足。全部で20人しかいない専門医、そのうち新しい患者を受け入れているのは16人、うち初めての予約までの待ち時間が3ヶ月以下なのは8人のみ。こんな状況ではいくらちゃんと患者に接しなくても、困るほど患者は来るんだ。だからきっとこんな医師でもやっていけるんだと思う。ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー昨日の夜と今日の朝はどうしたらいいかわからなくてワンワン泣いたり、日本に帰ろうと思ったり、カナダの文句を言いまくったりした。最後の診察のときに、だんなに向かって英語で「彼女の面倒をよくみてあげてね、彼女にはそれがとっても必要だから。」と言ってくれた日本の先生が懐かしい。そんな時、だんなのお母さんに電話でこういわれた:「専門医なんてみんな嫌ってるわよ。でもしょうがないから利用してやればいいのよ。薬を出してくれる人。それだけ。」そうだよなあ。どうせ6週間に1度しか会わない人。技術と知識は確からしいから、彼にはそれだけを求めようじゃないか。薬はまだ不安だけど、確かに日本の量では悪化してるし、私のリウマチはかなり活発で関節の破壊が心配されるというので、今は言われるとおりこの量をとってみよう。良くなってきたらどんどんステロイドを減らしていこう。早く寛解状態に持ち込んで、そしたら抗リウマチ剤も減らすぞ!薬以外のことは自分できちんと記録をとって、基礎療法、リハビリをちゃんとやって、自分で良くなってみせる!この医師との付き合いを早く終わらせるためにも早く治すぞーとへんな闘志をもやす私なのであった。
2005.09.01
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