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2005年08月の記事
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とうとう日本を離れる日が・・・
明日はとうとうカナダへ発つ日。2ヶ月何もしないで日本にいるなんて長いな～、たいくつだな～と思っていたけれど、あまりにもあっという間に過ぎちゃった。リウマチにあんまり進歩は見られないけど、やっぱり来てよかったなあ。すごく心は進歩というか成長したような気がする。この2ヶ月を通して私は：―立ち止まって、まっすぐに、今までの自分の人生を見つめられた―家族や友達の大切さ、ありがたさを改めて痛感した―これからの人生の中で一番大事にしていきたいこと、反対に切り捨ててもいいことがわかってきた―とにかくゆっくり休養できた！―10年以上海外に住んでいる私にとって、久しぶりに家族とゆっくりいい時間を過ごせた―良いお医者さまに出会えた―ブログを通してたくさんの膠原病患者さんとお友達になれた―母のおいしい手料理と日本のおいしい寿司やラーメンを楽しめた（←まだまだ食べたりない気もする）ここに挙げられないほどもっといろんないいことがあった。リウマチがなかったらきっとこんな人生の休暇もなかっただろうなあ。そしてやっぱり故郷は一番じゃ！明日の今頃はもうカナダ。帰りたくないなあ。家族と別れると思うと涙が出る。医者のことも不安だ・・・。でも自分で決めた道。カナダに戻ってもしっかり休養して、ちゃんと治療受けて、次は元気な体で戻ってこよう！それが一番の家族孝行だもん。みなさん、日本にいるうちはありがとうございました。いろいろ励まされました。カナダに戻ってからもどうぞよろしくお願いしますっ！
2005.08.28
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日本での最後の通院
昨日は日本での最後の通院だった。先生からレントゲンのコピー、計23枚とカナダのお医者さんへの経過説明をいただく。はじめは日本にいるうちに「リウマチ治しちゃおう」、無理でも「自分に合った薬くらい見つかるかなあ」と思っていたのにそれはだめだった。ああ、もうちょっと長くこの先生に診ていただきたかったなあ～。さみしいよ。な～んて思いながら先生にいろいろ質問していると、けっこうショックな情報が・・・―ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー9月6日からは仕事に復活することに決めていた私。上司や同僚にもその旨を伝えてあった。「仕事に9月6日から戻るんですけど、その際の注意点とかありますか？」「ええっ！今の状態で戻るのは無理でしょう」「えっ、ええっ・・・・」「まだ炎症もかなり強いし、リウマチが抑えられてないから。」「いやっ、あのっ、でもでも・・・」「もっと症状が治まらないうちに働くと疲れもかさなって治りが遅くなると思う。少なくともあと1ヶ月は伸ばすことを勧めます。」「へ・・・・・・。」「カナダに帰ったら生物製剤を使っていくことになるんじゃないかな。そうしたらもっと症状が抑えられて楽になってくると思うよ。仕事はもう少し楽になってからのほうがいいよ。」「はあ・・・・・・。」自分ではもう働けるものと思ってたのでショック・・・。そして生物製剤をつかわなきゃいけないほどひどいとも思ってなかったのだ・・・。さっそく上司達にメールしてお伺いをたてた。返事はまだ。リウマチになって急に2ヶ月も休みをもらって、さらに1ヶ月も伸ばしたいとは・・・、言いにくいなあ。みんなに相当迷惑かけるよう。くびになったらどうしよう。大好きな仕事なので絶対失いたくないよう。ああ、リウマチの野郎のせいで（怒）！！！！！でも、冷静になってみてから思ったのです。『仕事は何でもやろうと思ったら将来いくつでも見付けられる。でも自分の体は一つしかない！』、と。そもそもリウマチは仕事や勉強にばっかりかまけて、自分の健康をあまり考えていなかった自分につきつけられたレッドカードだったのかもしれない・・・。ここは自分の体をしっかり優先して、ゆっくりいたわってあげようではないか。てやんでえ～、仕事なんて二の次だい！（←江戸っ子）そう思ったら気持ちがスーっと楽になった。一つしかない大事な大事な体ちゃんをもっともっと大事にしてあげよう。でも仕事先のみなさん（このブログ見てる人はほとんどいないだろうけど）、ほんとすみません！！！
2005.08.24
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温泉旅行
3泊4日の箱根、山中湖温泉旅行から帰ってきました。父母とだんなと4人で車でのんびり行ってきました。いや～、疲れた！でも楽しかった！海や山やご馳走に囲まれて、ほんと「余は満足じゃ」。旅はやっぱりいいですね。私の旅の「一番」特集してみました：一番うれしかったこと：露天風呂からこの時期はほとんど見られないと言われる富士山が2日連続見られたこと！富士見酒を飲みながら母といっしょに湯につかりながら裸で見た富士山は最高だった。ごくらくごくらく。「リウマチが早くよくなりますように」とちゃんとお願しときました。一番ドキドキしたこと：3日目に調子が悪くなって全然歩けなくなってしまった私。念のために持っていった車椅子を使うことになった。この車椅子、無くなった祖父が使ってて、しばらく誰も使っていなかった物。「捨てないで取っておいたけど、りうちゃんが使うとは思わなかったな～。」とみんな。確かに。うちでは一番年下な私が最初におじじのお下がりを利用するとは（苦笑）。初めてだし、人がたくさんいるし、ちょっ抵抗をかんじつつ乗ってみた。 「あ～恥ずかし！」でも押してもらってしばらく行くうちに慣れてきた。まず周りのみなさんがすごく優しく避けてくださるではないかっ！それにリウマチになってから常に亀スピードで歩いている私は、こんなに早く進めるのも、こんなに遠くまで行けるのも久しぶり。「いいねえ、車椅子！」後ろでぜーぜー言って汗をダラダラ流しながら押しているだんなをよそに、そう思った私であった。一番うれしくなかったこと：観光はあんまり歩けないので無理だなと思っていたけど、ホテルから大涌谷という温泉が湧いているところまでロープウェイがでているので、「これなら歩けなくても大丈夫！」、と遊びに行ったときのこと。ロープウェイで大涌谷まで行ったはいいが、帰りのロープウェイはなんと40分待ち！しかも立って歩きながらの順番待ちで座るところもなし・・・。だんなに寄りかかったり、たまにある手すりに腰をかけたりしたけれど、40分はきつかった～（涙）。ロープウェイに乗る頃にはぐったり・・・。混むのはしょうがない、誰のせいでもない。でもお年寄りやけが人、私達のような人のために、座れる場所くらい用意してほしいぞ～！！！一番覚えておきたいこと：今回旅行に行って、本当に人に助けられて生きてるなあと思った。荷物を運んでもらったり、歩くのを手伝ってもらったりと、そういう肉体的なこと、それから常に私の体調に合わせて予定をくんでくれたり、励ましてくれたりと精神的なこと。小さなことがすごく助かってすごくうれしい。弱くなったからこそ身にしみる人の優しさとか気配り。自分もそういう風にみんなに接したいと思ったのだ！楽しかった旅行ですが、温泉効果でよくなるかと思ったらそれはなし。グスン。でもそんな時もあるさ、長い目でみてゆっくり治そう。そんなこんなしてるうちに日本滞在もあと一週間。やり残したことだらけ・・・。今週は忙しくなりそうだなあ。
2005.08.22
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リウマチと夫婦関係、性生活
今日は通院の日。全くCRPが下がらずいまだ4.0、仕方なくメソトレキサート12.5mg/週までUP。まだまだステロイドも減らせない、グシュン。今日ははじめてだんなといっしょに行った。でも日本語わからないし、役にたつのかいな～。と思いきや、担当の先生がなんと英語が堪能でだんなと直接話して下さった！ありがたや～。だんなも「とてもいい先生だね。｣とご満悦。ーーーーーーーーーー―ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー話しをカナダのリウマチの本の話に移そう （だんながむこうで買った本)。さっそく一番気になるこの章から読み始めました：『Chapter 8 Relationships and Sexuality』日本語に訳すと『夫婦(恋愛)関係と性行為』となるかな～、ドキドキ。読んでみたらすごおおおおくいい内容です。大雑把には；リウマチ患者におけるパートナーとの関係の大切さどうやったらいい関係を保っていけるかリウマチのセックスへの影響どうやったら良い性生活を保っていけるかなどなど。以下とくにいいなっ！と思う部分を書いてみました・・・１．パートナーとの質問会よい関係を保っていくために、お互いにいろいろ質問しあおうというもの。以下主なものを挙げてみます。私とだんなはこの質問会を通してもっと素直になれたかな。パートナーからリウマチ患者への質問ーどんなサポートが一番役に立ってる？ 私の答え＝精神面でのサポート。話しを聞いてくれるとか。ーどんなサポート一番役に立ってない？私の答え＝あやしげなサプリメントを私の了解なしに買って来ること。リウマチ患者からパートナーへの質問ーどんな時一番サポートしにくい？だんなの答え＝私の機嫌が悪くてだんなにあたってる時ー感謝されてると思う？どんな時に一番感謝されてると思う？だんなの答え＝まあまあかなあ。ありがとうを言ってくれるとき。ー私にして欲しいことはある？だんなの答え＝特になし。はやくよくなあれ！お互いへの質問ーリウマチのために失ったとなあとか犠牲にしてるなあと思うことは？ー今のセックス質と量に満足してる？（セックスの時)何が一番うれしい？もっとして欲しいことは？やめてほしいことは？ー（リウマチを通して)お互いについて気づいたこと。好きなところ。ー（リウマチを通して)二人の関係がどう変ってきたか。家族との関係はどうか？みなさんもぜひぜひやってみてください。 恋愛関係でなくっても家族でも友達でもいいのです。自分と相手の本音がわかって、よりいい関係が築けるはずっ！２．どうやって性生活の難しさを乗り切るか恥ずかしいけど大事なトピック！健康に仲良く楽しく暮らしていくには、やっぱり知っておきたい。以下要点：セックスの前にー痛みそうな関節を暖めておくー暖かいお風呂かシャワーを浴びておくー関節を可動域内で動かしてウオームアップしておくー痛い場合には痛み止めを30分前に飲んでおくー音楽をかけて、体がリラックスできるようにしておくセックス中にー骨盤を広げるのを助けるため、腰の下にまくらをいれるーひざをつく場合は膝の下に枕をいれるーあまり関節を動かせない場合にはウオーターベッドを使う（水の動きを利用)ーオーラルセックスのすすめー関節をかばう体位をするそして体位の図がいくつか載ってます。ここに載せられないのが残念。体位図も：男性がリウマチの場合二人ともリウマチの場合女性の腰が痛い場合女性が腰や膝を曲げられない場合などなどいろんなシチュエーションに対処してある。さすがっ！要するに、相手を思いやる気持ちと正しい知識があればリウマチャーにはセックスだって問題ないのだ。日本のリウマチの本てどちらかというと医学的情報、生活のアドバイスに徹底していて、夫婦関係みたいな精神的な部分にはあまり触れていないし、特に性生活にはほとんど書いてない気がする。 でもきっとみんなもこんなことに悩んだり、困ったりしているはず！もっとオープンになっていくといいなあと思う。カナダに帰ったらもっといろんな本を読んでみよう。専門のセミナーもあるらしい。またいろいろ報告します。（ちなみにこの本は勝手に訳したので間違えもたくさんあると思います、詳しくは本物を読んで下さい！)長くなってしまった。今日はこのへんで。明日から4日間温泉旅行です！リウマチに効くかなあ？
2005.08.15
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誕生日プレゼント
昨日は私の誕生日だった。家で家族にお祝いしてもらい、友達からカードやメールを送っていただき、痛みを忘れたくらいうれしかった。どうもありがとう！誕生日プレゼントに父母は：１．とってもおしゃれな和紙をいろいろ、そして２．左利き用バサミをくれた。はさみは指を入れる部分が大きく、リウマチの私も使いやすい。外出のあまりできない私が、家で工芸を楽しめるように考えてくれたようだ。ありがたし！うちのだんなはいつも恐ろしくロマンチックじゃないプレゼントをくれる。一番ひどかったのは付き合い始めてすぐの誕生日プレゼント--- 遠赤外線のももひき（どぎつい緑色)・・・。しかも私の誕生日は真夏！指輪とかアクセサリーをもらっている友人達がとお～く感じられた。今回は何がっ！と恐れつつ楽しみにしていたら、なんと、期待はずれというか、とっても普通で、そして今までで一番ありがたいものだった。１．読書用小ランプこれはリウマチになってからずっと本をやたら読んでいる私にはとてもありがたい。スイッチが固いのが残念だけど・・・。２．ネコちゃんの顔つきマグネットしおり猫好きの私にはたまらん。３．リウマチに関する英語の本 読み始めたばかりだけど、この本は面白い！日本語のリウマチ本とまた視点が違って良い。特に「リウマチと夫婦生活」、「心と体の関係｣、「仕事、家族、遊び」などが単独の章となっていて、それぞれに20ページくらいさいてある。「リウマチと夫婦生活｣の章には痛みの少ない体位図なども載っている。どこにも行けないとってもリウマチックな誕生日、でもリウマチックな贈り物と、優しさをたくさんもらって幸せな私であった。さあて、これからさっそくこの英語の本を読んで明日にでも詳しい内容をUPするぞう！
2005.08.13
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悪循環をこわせっ！
8月に入ってからずっと調子が悪い。微熱が毎日ある。いろんな新しい関節が腫れてきた。ちょっと歩くとくるぶしのあたりがやたら腫れる。膝にはかなり水が溜まっててずっととれない。薬ふやしたのにな。ずっと家で安静にしてるのにな。カナダに帰る前に会いたい人、行きたい所たくさんあるのにな。くっくそう～！！！→そんな自分にイライラする。→イライラすると家族にあたってしまう。→そんな自分がいやになってよけいイライラする。→それでも家族は優しい。→さらに自分にむかついてイライラする。と、こんな悪循環な毎日になってきた。なんとか抜け出さなければ。そんな時、自分・家族が病気になっている友達が言ってくれた思い出した：「病気の悪くなったところより、少しでも良くなった部分を見るようにしてあげると心に余裕がでてくるよ。｣「体調が悪くても人に与えられることって何かしら絶対にあるんだよね。｣「病気は私にとって必要な出来事で、更なるステップには必要なもの。無駄なものはないはずだからね。｣そうだあ～、そうだよね、前向きに行かなきゃ。明日からは：１．あたられてくれる家族がいることに大感謝しよう。２．あたる前に、辛い気持ちを口に出して知ってもらおう。３．痛いとき、悲しい時は我慢せず大泣きしよう。４．それ以外の時は上を向いてたくさん笑おう。５．それでもあったってしまった時は素直に大きな声で謝ろう。リウマチ修行の道はまだまだ続く。
2005.08.10
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還暦を迎えた父、母
８月３日父が６０歳になった。今日は母が６０歳になった。還暦である。ずっといっしょにいたから、父母がもうそんな歳になったなんてちっとも実感が湧かない。父はかなりの健康オタクである。毎日ヨガや筋力トレーニングをし、２日に一回はジョギング。食べ物も粗食を心がけ、甘い物や肉はほとんど食べない。ゴマ、炒り大豆、昆布、炒りぬか、しょうが、などなどを毎食後一さじずつ食べている。そのせいか医者には「40代前半のからだですねえ｣と褒められるほど。イメージトレーニングなどでストレスもためないようにしているようだ。母は父とは正反対で美食家。肉も甘い物も大好きで、本当においしいものしか食べない。たまに疲れで寝込むこともあり、健康のかたまりというタイプではないが、それでもずっと中学の教師をしながら家事もこなしているので体力あり。私は昔は小児ぜんそくやらネコ、ほこりアレルギーだったが、20歳を越えてからは大病もせずそれなりに元気であった。しか～し、そんな60歳の二人に、今回帰ってきた私はいろいろやらせっぱなしだ。一緒に電車にのれば空いた席には私が座る。買い物に行くと荷物は父母に持ってもらう。家の中でもいろいろ部屋に運んでもらったり。なんだかどっちが60歳になったのやら・・・。ほんと情けなし！孔子曰く：「親より先に死ぬほどの親不孝はない。｣と。親よりこんなに不健康なのも、とっても親不孝だなあ。早くよくなって、「はい、お父さん、それは無理だよ、私がやってあげるよ。｣、なんて言えるようになりたい！と強く強く思う今日この頃。
2005.08.07
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リウマチ友の会
まだあまり具合が良くない。日本の暑さに参っているだんなとごろごろする毎日。そう、リウマチ友の会に入会した。会に入ると、リウマチ情報がいろいろのった雑誌が年に4，5回届き、専門医に電話や手紙で問い合わせのできるサービスもある。それからいろんな自助具もただで分けてもらえたり、会員価格でわけていただける。すばらしいではないか！さっそく以下のものを送っていただいた：自助具：ビンなどのふたを空けやすくする道具、点眼の際の補助具、水道栓をあけやすくするものなどなど。痒いところに手が届くっていうかんじでうれしいものばかり。しかも郵送料のみでただですよう。リウマチ情報誌のバックナンバー：私は将来出産を考えているので、その点がフォーカスされた号を送ってもらった。とてもためになった。症状が落ち着いてきたらそのへんのプランも始めなきゃ。リウマチ体操ビデオ：このビデオは微妙・・・・。リウマチダンス、関節体操、筋肉トレーニングに分かれていて、説明もやさしくすごくわかりやすいし、やりやすい。そういう意味ではとってもいいビデオです。でっでもなんか古いんだよね～、体操のお姉さんが着てるレオタードとか髪型とかバックで流れてる音楽とかが・・・。ついついだんなと二人で爆笑してしまった。93歳になる祖母は音楽が気に入ったみたいで、私といっしょに踊ってくれた。あっ、待てよ、笑いはリウマチの最高の薬。そうか～、それを狙ってるのかな、実は。ならばこのビデオは一石５鳥くらいだ！偉大である。
2005.08.05
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だんながやってきた
今日カナダからだんながやってきた。1ヶ月休みをとって。実家についたとたん：「あつうううううういいいいいいいいいい～！」と嘆く彼。そう、カルガリーは夏もカラッと乾燥しているので、こんなベタベタ暑いことはないのだ。あまりの暑さに食欲もそんなになく、バタンキューで寝てしまった。普通はだんなと日本に戻ってくると観光に行ったり友達や親戚に会ったりで忙しい。でも今回は私が歩けないため、彼もひまをもてあそぶかも。二人で家族といっしょにのんびりしようっと。私の代わりに家事の手伝いもしてくれるとか。楽しみじゃ。
2005.08.03
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通院
昨日は待ちに待った通院の日でした。具合もよくなってきてたしね。ところが朝起きたら足首と膝が痛くてぜんぜん歩けない状態に・・・。おととい友達に会った時歩きすぎたのかな・・・？こんなに痛いのは、薬をのみはじめてからははじめて。仕方がないのでタクシーで病院へ。先生には「歩きすぎ」と言われる。あと膝の腫れがひどいとも。足首の辺りはすごく腫れてもこっと山のように盛り上がってしまった。不気味！そう広くない病院内でも歩くのが大変。若いのにに足をひきずってよろよろ歩いているのでけっこうジロジロ見られているのを感じる。はじめて杖ほしいなあ～と本気で思った。そんな様子なので、結局ステロイドとリウマトリックスを増やすことになった。カナダに帰るまでによくなってステロイドはどんどん減らしたかったのに、そう簡単にはいかなかった！アア！一番辛いのは友達にも思うように会えないこと。今日もずっと楽しみにしてた友達たちとの中華ディナーに行けなくなってしまった。うう。今日の反省：無理をしない。ちょっと具合がよくても調子に乗らない。今日の一言：「敵を知り、己を知れば百戦百勝」―――孫子これは私の座右の銘。仕事にも恋愛にも活用してきた。これをちゃんとリウマチにも活用せねば。己＝自分の体調、体力、病状敵＝リウマチ自分のこと、敵のこと、ちゃんと把握して、リウマチを制すぞう！
2005.08.02
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