医療的ケア児の療育・進路（保育園） (4): 医療的ケア児ママの手探り育児

2017年08月20日

保育園入園に関する市からの返事

先日、「痰の吸引」という医療的なケアが必要な次男の保育園入園について、区役所に問い合わせを行いました。

詳しくはこちら
↓
「区役所の子育て支援課に電話しました」

区役所からは、「一度上の者と相談してみます」とのことで、返事待ちだったのですが、その翌々日にお返事をいただきました。

区役所の担当の方は、市の子育て未来局へこの件について問い合わせて下さったそうですが、一言でいうと、「医療的ケアが必要な子への支援というのはありません」とのことでした。

現段階では、保育園の入園を希望しても入れないということですか？と質問したところ、
「市の方で看護師を配置するということはできません。」
「もし、保育園側が自分たちで看護師を雇う分には構わないですけど」
…とのこと。

でも、障害児に対しては加配制度などがありますよね？
その制度を使って、保育士ではなく看護師を配置してもらうことはできませんか？

重ねて聞いてみたのですが、
「加配制度は、障害児が園での生活を送るにあたって必要な場合に保育士を加配するもの。看護師は配置できません」
とのこと。
障害児も医療的ケア児も、配慮が必要と言う点では同じだと思うのですが。
どうして保育士はOKで看護師はダメなのか、気持ち的には納得がいかないのですが、「制度」にある以上、担当職員の方はそれ以上どうしようもないのでしょう。

直接市の担当の方と話したわけではないので、はっきりとは言えませんが、伝えられた内容を聞いていて、私はこんな風に感じました。

「ああ、保育園に丸投げしたいんだなぁ・・・」と。

今回のやりとりでは、市は「保育園入園はダメ！」とは言っていません。
でも、保育園や、私たちに対しては一切支援なし。
保育園側が通園させてもいいと言うなら、別に構わないよ。
でも、自分たちで何とかしてね。

2005年の東京都東大和市における「気管切開をしている女児が保育園入園を求める裁判」では、入園を断った市に対して入園を義務付ける地裁判決が出ているのですが、それがふと頭をよぎりました。

市はダメって言った訳じゃないよ。
ダメなのは保育園側の都合でしょ。
こっちの責任じゃないから。

なんていう風に、予防線を張られたんじゃないか・・・って。
・・・勘ぐりたくもなりますよね？

結局、市や区が今できることはないようなので、こちらもそれ以上話すこともできず、話を終えました。

この電話の後、一気にそれまで溜まっていたものが噴出。
一人で声を上げて泣いてしまいました。

そして、その後数日間、プチうつ状態で無気力に…。

でも、使う機会のなかった資料（区や市に対して説明するために作ったものです）を見なおしているうち、やっぱりここであきらめたくないという気持ちになってきました。

やれることは、すべてやってみよう。
次に動き出すための準備を始めました。

posted by bello at 12:25| Comment(0) | TrackBack(0) | 医療的ケア児の療育・進路（保育園）

2017年07月20日

区役所から返事ありました。

先日、次男の来年度の保育園入所について、相談の電話をしました。

あんまりな返事・対応に、正直今は言葉も出ません。

ちょっと気持ちと頭を整理してからお話します。

posted by bello at 15:48| Comment(0) | TrackBack(0) | 医療的ケア児の療育・進路（保育園）

2017年07月18日

区役所の子育て支援課へ電話しました

先日、来年度の次男の保育園の入園について、保育園に園長先生に相談し、ひとまず保育園側の意向を確認することができました。

次に私たちがすることは、区や市の方で、入園に関して何らかの配慮（具体的には看護師の配置ですが）をしてもらうことができるかどうかの確認です。

まず、私が知りたいのは、以下の３点です。

・常勤の看護師さんを保育園に付けてもらうことは可能か
障害を持つ子供の保育を希望する場合、保護者の希望により障害児保育助成制度（職員の人件費）を申し込むことが可能です。通常、これは保育士増員のために使われるようですが、これを看護師の人件費として使うことは可能なのか。

・専属の看護師を付けることができない場合、訪問看護の利用は可能か
通常、訪問看護は「居宅」サービスになるので、自宅や施設などでしか使えません。
でも、もし訪問看護を保育園で利用できるようになれば、最大2時間は子どもについてもらうことができます。
保育園に送ってそのまま一時間親がつきそい、訪問看護師と入れ替わり2時間。
かなり力技ですが、こんな風に使うことができれば、通園スタイルの選択肢が増えます。

・看護師が常駐できない場合、親が別室待機などで付添い通園、日常的な痰の処理（ティッシュで拭う、人工鼻を付ける）を保育士にしてもらうことは可能か
痰の処理は基本的には医師・看護師・家族が行なうことになっています。
もし看護師が常駐できない場合は親が付添い通園したり、保育士に痰の処理を頼むことが必要になります。
保育士に喀痰吸引等研修を受講してもらい、吸引が可能な人員を増やしてもらえるとありがたいですが…、ここまでは厳しいかな。
いずれにしても、看護師がいないのなら、カニューレ事故抜去などのトラブルが起こった場合の対応をどうするか考える必要があります。こういった事故は命にも関わるため、リスク管理上、親が子どもの近くにいないと無理かも・・・。

といったことなのですが、これまでの経緯を含め、これらを電話だけで相談することは不可能と思うので、一度出向いて相談したい旨を電話しました。

ところが・・・、

区役所の担当の方いわく、「医療的ケア児が保育園に入園した前例がないので・・・」とのこと。
「医療的ケアが必要なお子さんは、訪問看護などを使って自宅で保育をされている」
「もし保育園を希望されるなら、親が直接近くの保育園などを当って、交渉してもらう必要がある」と、取りつく島の無い感じ。

それって、医療的ケア児は保育園を希望しても入れないってこと？
と、思わず言いそうになりましたが（というか、そのような意味の質問は返してしまいましたが＾＾；）、既に保育園との相談は行なっていることを伝えました。

そして、自分たちとしては、看護師さんをなんとか保育園に配置してほしいと思っているが、それをどこに相談したらいいのか、どういう方法があるのかなどを相談したい旨を告げました。

電話で対応して下さった窓口の方は、「こういった相談を受けたのは初めてなものでして...」と、申し訳なさそうにしつつ、一度上の方と相談して、後日、折り返し電話をくださるとのことでした。

今はとりあえず連絡待ちです。

どんな風になるんでしょうか。
ドキドキです。

posted by bello at 15:15| Comment(0) | TrackBack(0) | 医療的ケア児の療育・進路（保育園）

保育園へ相談に行きました

ちょっと記事にするまでに日にちが空いてしまいましたが、先日、長男が通っている保育園に次男のことを相談しに行きました。

元々、長男の保育園の行事には次男もできるだけ参加させるようにしていたので、保育園の先生方も次男が気管切開していることはだいたいご存知です。
でも、いざ入園・・・となると、それだけでは済みません。
通常の障害児の加配のように、単に保育士を増やすだけでは対応が難しいだろうし、そもそも園の方針として医療的ケア児を受け入れの可否はどうなっているのかも分からないですものね。

そこで、今回は、「入園を希望している旨の意思表明」と、「次男の現状を知ってもらう」ということを主な目的として、園長先生に時間を作っていただきました。

自分たちの覚書として、念のため、
・入園を希望する理由
・現在の次男の状態
・入園した場合の次男の通園生活
・確認しておきたいこと
などを、まとめた文章も持参しました。

また、当日は、私一人だと言葉足らずな点があるかもしれないので、主人と一緒に保育園を訪れました。

園長先生との相談の内容です。

私たちが最初に伝えたのは、「なぜ、この保育園に入りたいか」ということ。
理由はたくさんありますが、次男の成長を促すうえで、同世代のお友達との集団生活は欠かせないと考えていることを中心にお話ししました。

園長先生としては、受け入れたい気持ちはあるけれど、保育士の人員不足が深刻で、通常の保育のための来年度の人員がどうなるかも不透明であるとのこと。

それって、受け入れは無理ってこと…？
と、思いかけましたが、ここであきらめては話は終わってしまいます。
現在通っている療育センターの通園が、来年度はおそらく難しいこと、
かかりつけの小児科医も、発達の度合いから見て療育センターより保育園の方が適していると判断していること、
それから、現在の次男の医療的ケアの度合いをお話ししました。

園長先生と色々やりとりしているうち、やはり看護師の配置が可能かどうかが一番の鍵となることは間違いないようです。

実は、私たちが訪問する前に、園長先生は市の方へあらかじめ電話で確認してくださっていたみたいです。
「気管切開をされているお子さんが入園を希望されているんですけど」と。
すると、市の職員の方は、
「看護師がいなくても、お母さんが頻繁に保育園に行って吸引できるなら、通園自体ができないわけではない」と言われたそうです。

なので、市としてもまるっきり入園NGという訳ではないみたい。

そんな話をしていると、保育園の事務室に1人のお母さんが入ってこられました。
あいさつをされてすぐに出て行かれたのですが、園長先生の話によると、そのお母さんのお子さんはとある難病をお持ちとのこと。
医療機関ではない「保育園」という場所で、預かるということに不安もあったようですが、それでも、保育園側としてはお母さんの強い要望を受けて、受け入れることにしたんだそうです。

そういった経緯もあるので、できれば次男のことも受け入れられるように、前向きに検討したいというお言葉を園長先生からいただけました！

よかった！

一歩、大きな前進です。

ただ、保育園の入所に関することは、区や市の子育て支援課が決定するので、次は役所関係に相談に行くことになります。

私たちの住んでいる市でも、医療的ケアが必要な子に対して支援を拡大していく方針のようなので、保育園入所への道がつくといいなぁと思っています。
もし、次男が医療的ケア児のモデルケースになることができれば...、他にもたくさんいる医療的ケア児の進路選択に少し幅を持たせることができるかもしれません。

posted by bello at 13:49| Comment(0) | TrackBack(0) | 医療的ケア児の療育・進路（保育園）

2017年07月04日

３歳児以降の進路について

先日、療育センターの先生との面談がありました。
そこで、気になっていた来年度（年少さん）以降の進路についても相談しました。

個人的な希望としては、長男が通っている保育園に次男も通えたら…と思っているのですが、次男は気管切開をしているため、どうしても日常的に「吸引」という医療的ケアが必要になります。
今は親子通園をしているので、痰の吸引は全て私が行なっていますが、保育園等に通うとなると看護師さんがいてくれることが必須条件になってしまいます。

ただ、看護師さんが常駐している保育園は少なく、そもそも保育園に気管切開をした子供が保育園に入園したという前例は、私の住んでいる地域ではまだないそうです。

あくまで担任の先生の意見ですが、次男の来年度の進路は二つに絞られるのでは…とのこと。

?@療育センターの単独通園（に、親も同行）
?A幼稚園（看護師等の配置は直接交渉）

選択肢に保育園が入っていませんね＾＾；
そもそも保育園は、親が就労等で保育ができない場合にその代わりに保育を行う場所であるので、次男のように親が看護をする場合は利用できないから、だそう。

?@の療育センターの単独通園についてですが、
こちらも看護師が常に次男についていることは難しいので、親も同行するなどの対応が必要になるようです。
ただ、現時点で来年度の空き枠がかなり少ないため、希望しても必ず入れるわけではないとのこと。
８月に入園希望者は一斉に発達検査を行ない、その結果、発達障害が軽度の子は入れない可能性が高いようです。
次男の場合、気管切開はしているものの、運動・知的発達には問題がほとんどない（これまでの経験不足からくる若干の遅れはありますが）ので、正直入園は難しそう・・・。

?Aの幼稚園については、親が直接保育園と交渉する必要があるとのこと。
気管切開している子供の場合、単独通園は難しいので、母親が別室待機で一緒に通園するというケースが過去にはあったようです。
プレ保育などに参加してみて、幼稚園側と話しをしていくようになるみたいです。
長男と次男を同じ幼稚園に通わせられたら良いのでは…？という提案がありましたが、幼稚園の月謝を考えると二人を通わせるのは厳しいですね。
なにより、長男は今の保育園がすごく合ってるので、卒園まで環境を変えたくはないです。

もし、療育センターの通園も、保育園・幼稚園も断られた場合、どうなるんですか？
と、聞いてみたところ、「うーん、次男君の場合、集団生活は絶対した方がいいと思うので、なんとか早めに幼稚園を探してもらうとかですかね…。」とのこと。
ただ、気管切開をしていることで、幼稚園も見つからないかもしれないので、一旦センターの進路担当の方と相談して、また話し合いの場を設けて下さるとのことでした。

と言うことで、厳しい現実を知らされたわけですが、私たち夫婦はやはり保育園に通わせたいという気持ちが強いので、これから具体的に動き出していきたいと思っています。
まずは、保育園や区に「保育園への通園を希望している」旨を意思表明しに行ってみようかと。

ところで、今メインでやっている在宅ワークの「ランサーズ」案件は保育園申請の際の「仕事」には該当しないのでしょうか…。
「個人事業主」というような区分になれば、いけそうな気もするのですが…。
今度、念のため役所で聞いてみます。

posted by bello at 09:30| Comment(0) | TrackBack(0) | 医療的ケア児の療育・進路（保育園）

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