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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2024.02.03
テーマ： 闘病記(1506)
カテゴリ： 在宅編長男9歳 R6年1月26日～
～9歳長男🐻～
昨日も登校日🏫🚗
ママの付き添いなしで1日学校で過ごした長男🐻
先生方がヘッドレストの張りを調整したり、
タオルでポジョニングをする等工夫してくれたことで、
前日に比べるとバギー上でも落ち着いてる時間が
多かったとのこと。
ありがたいお話です🙏
豆まき会に参加したそうで、
ボールを転がして、鬼のペットボトルを倒したり、
鬼役の先生と記念写真を撮ったりしたそうです😊
↓帰宅後も珍しく20分ほど落ち着いて過ごす時間が
ありました😳
まぁ20分で終了しましたけど( ´_ゝ`)
↓寝る前は泣いていましたが
↓最近は「抱っこ」で寝入ることが多いです( *´艸｀)
↓疲れたのか朝までぐっすり眠れていました😊
印象として、室温が低い方がしっかり眠っている長男🐻
暑がりな長男🐻にとっては、
こちらが少し肌寒いなという方が
温度的に丁度いいのかも😥
～6歳次男🐒～
↓次男🐒は元気だけど……。
昨日は寝る前に嘔吐🤮😫
咳や歯磨きで誘発される💦
昨日の夜も
次男🐒「これ以上食べると吐きそうだから、
もう食べれない😣」
と食事量が減っている💦
3日前から続いているため、
今日は念のため、病院受診へ🏥
昨日も登校日🏫🚗
ママの付き添いなしで1日学校で過ごした長男🐻
先生方がヘッドレストの張りを調整したり、
タオルでポジョニングをする等工夫してくれたことで、
前日に比べるとバギー上でも落ち着いてる時間が
多かったとのこと。
ありがたいお話です🙏
豆まき会に参加したそうで、
ボールを転がして、鬼のペットボトルを倒したり、
鬼役の先生と記念写真を撮ったりしたそうです😊
↓帰宅後も珍しく20分ほど落ち着いて過ごす時間が
ありました😳
まぁ20分で終了しましたけど( ´_ゝ`)
↓寝る前は泣いていましたが
↓最近は「抱っこ」で寝入ることが多いです( *´艸｀)
↓疲れたのか朝までぐっすり眠れていました😊
印象として、室温が低い方がしっかり眠っている長男🐻
暑がりな長男🐻にとっては、
こちらが少し肌寒いなという方が
温度的に丁度いいのかも😥
～6歳次男🐒～
↓次男🐒は元気だけど……。
昨日は寝る前に嘔吐🤮😫
咳や歯磨きで誘発される💦
昨日の夜も
次男🐒「これ以上食べると吐きそうだから、
もう食べれない😣」
と食事量が減っている💦
3日前から続いているため、
今日は念のため、病院受診へ🏥
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