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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2024.05.08
テーマ： 闘病記(1415)
カテゴリ： 在宅編長男9歳 R6年1月26日～
～9歳長男🐻～
昨日は定期受診日だった長男🐻
1日突っ張りが強くて機嫌が悪かったです😢
採血→リハビリ→診察→胃ろう交換→歯医者→
皮膚科と午前はびっちり受診で埋まります(^_^;)
身長 127cm
体重 22kg
先生「前回でステロイドは全部止まったけど、
皮膚とか消化器のひどい症状は出てないね。
採血結果は、ちょっと炎症反応が高いけど……。」
↓採血結果①
↓採血結果②
炎症値と白血球の値が高いので……。
何かに罹患してそうです😥
歯医者、皮膚科は問題なし👍
今回は主治医の先生が不在だったため、次回
・長男🐻のお昼ごはんをラコール→学校給食に
変更しても良いかと、
・次男🐒の定期検査(MRIや脳波)の日程の相談を
したいと思います🙏
ボトックス注射 5/28予定
～6歳次男🐒～
↓家の前でカタツムリ🐌発見👀
昨日は保育園へ行って、ランドセル姿🎒を先生や
お友達に見せに行った次男🐒
園長先生や担任の先生、お友達に会えてお話ししたり、
ハイタッチ(｀・ω・)人(・ω・´)したりして喜んでいた
次男🐒😊
ずっとランドセル姿を見せに行きたい！と話していて、
やっとみんなに会えて嬉しそうな次男🐒でした😊
昨日は定期受診日だった長男🐻
1日突っ張りが強くて機嫌が悪かったです😢
採血→リハビリ→診察→胃ろう交換→歯医者→
皮膚科と午前はびっちり受診で埋まります(^_^;)
身長 127cm
体重 22kg
先生「前回でステロイドは全部止まったけど、
皮膚とか消化器のひどい症状は出てないね。
採血結果は、ちょっと炎症反応が高いけど……。」
↓採血結果①
↓採血結果②
炎症値と白血球の値が高いので……。
何かに罹患してそうです😥
歯医者、皮膚科は問題なし👍
今回は主治医の先生が不在だったため、次回
・長男🐻のお昼ごはんをラコール→学校給食に
変更しても良いかと、
・次男🐒の定期検査(MRIや脳波)の日程の相談を
したいと思います🙏
ボトックス注射 5/28予定
～6歳次男🐒～
↓家の前でカタツムリ🐌発見👀
昨日は保育園へ行って、ランドセル姿🎒を先生や
お友達に見せに行った次男🐒
園長先生や担任の先生、お友達に会えてお話ししたり、
ハイタッチ(｀・ω・)人(・ω・´)したりして喜んでいた
次男🐒😊
ずっとランドセル姿を見せに行きたい！と話していて、
やっとみんなに会えて嬉しそうな次男🐒でした😊
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