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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2024.05.21
テーマ： 闘病記(1642)
カテゴリ： 在宅編長男9歳 R6年1月26日～
～9歳長男🐻～
昨日は、放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ
行った長男🐻
fuwaRiさんでは「いちご狩り🍓」をして、
次男🐒の分も取ってきてくれました😄
前回は輪っかを引っ張って取りましたが、
今回は理学療法士さんと一緒に手で握っていちご狩り🍓
をしたとのこと😊
昨日から新しい理学療法士さんが来てくれたそうで、
いちご狩り🍓をしたり、リラクゼーション中心に
介入してくれたそうです😃
これからよろしくお願いします🙏😊🙏
昨日1日基本的に機嫌が悪かった長男🐻😓
帰宅後は抱っこ以外は泣いて泣いてすごかったです😢
何が嫌なの～？😣
ポジショニングなど姿勢を工夫しますが、
それをものともしない勢いで反り返って突っ張ります😥
夕方の突っ張りの強さの今の悩み所です💦
内服薬の相談になるのか、5月28日のボトックス注射で
緩和されるものなのか……。要相談です😣
昨日は、放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ
行った長男🐻
fuwaRiさんでは「いちご狩り🍓」をして、
次男🐒の分も取ってきてくれました😄
前回は輪っかを引っ張って取りましたが、
今回は理学療法士さんと一緒に手で握っていちご狩り🍓
をしたとのこと😊
昨日から新しい理学療法士さんが来てくれたそうで、
いちご狩り🍓をしたり、リラクゼーション中心に
介入してくれたそうです😃
これからよろしくお願いします🙏😊🙏
昨日1日基本的に機嫌が悪かった長男🐻😓
帰宅後は抱っこ以外は泣いて泣いてすごかったです😢
何が嫌なの～？😣
ポジショニングなど姿勢を工夫しますが、
それをものともしない勢いで反り返って突っ張ります😥
夕方の突っ張りの強さの今の悩み所です💦
内服薬の相談になるのか、5月28日のボトックス注射で
緩和されるものなのか……。要相談です😣
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