それゆけほたる！ほたるが行く

難しい

私は甘えベタです。 人にお願いされる事はよくあります。 車でどこかに送って～などは喜んで行きます。 でも、頼むのは苦手。 持って行ってあげても、取りに来てもらうのは気がひける…。 何人かで出かける時も運転手。 ある時気がつきました。 上の娘は私と同じ甘え下手。 欲しいものを欲しいと言えません。変に気を使ってしまう… ところが下は甘え上手 春休みにちょっと電車で神戸へ行きたいと下の娘が言い出しました。 じゃあ行く？ と言うと下は大喜びでお小遣いの計算をしていました。 上は、大して喜びもせず、別にどっちでも…という態度。 で…結局行くわけで… そのときにハッとしました。 私もこうなんだな…と。 結果が同じならできればかわいく行動したいものです。 気をつけようっと… そうそう、下の娘は怒っていてもつい笑ってしまいます。 一年生の頃 「おかあさん、なぁおかあさん、おかあさん」 とあまりにうるさいので 「もぅ！おかあさんおかあさんって…うるさいわ！」 と叱ると、しばらく考え 「なぁ、おばちゃん、おばちゃん」 … 「だって…おかあさん言うたらあかんのやろ？じゃあおばちゃんしかないやんか！」 って言うような娘です。

お弁当

またまた弱虫こむし

あんなに最初の頃は焦って準備していたのに、今は何もしなくなってた…。 点字もサボり…せっかく覚えてた事も忘れ気味… でもそんな時にいいお灸です。 手元が見えにくかったり… ホントはほとんどなかった耳鳴りが毎日して怖いのに、そんな事は知らん振り… 口にすると、なんだか認めちゃうようで…もっとひどくなるようで…とっても怖い。 ホントは誰かに大丈夫だよって慰めてほしいけど、そんな事もできなくてここで発表（笑） なんともなりませ～ん。 私の人生これまでだわ…と何度も落ち込んだり。 後は見えなくなるのを待つんだな…。 せつないなぁ。 昨日は足下が見えないから主人の手を踏んづけた。 叫んでたけど…見えなかったんだもの…。 ごめんごめん とローカに出たら置いてあったカゴを引っ掛けて転びかけ… も～！！とカゴを戻して部屋に戻ると眼鏡が見当たらない。 探し物は苦手だわ…。 見つけて再びローカに出るとまたまたカゴにひっかかり…ぐすん。 でもそういう事が私の心を大きく傷つける。 明日見えなくなるかも…と思うと、じゃあ今見てるのが最後の景色かなぁ…と思えると泣けて来る。 考えると泣けちゃうから考えたくない。 誰が悪いわけでもない 悪いのは受けいれられてない私 覚悟のない私。 笑ってみよう、楽しくなるかもしれないもんね。 ガンバロゥ 頑張ろう がんばろう…。 自分で踏ん張らないと仕方ないもの。 仕方ないもの だれが悪いわけじゃない…。。 桜、後何回みれるのかなぁ… 過ぎた日を数える毎日…。 ああ、あれから５か月見えてたんだ。 でももうダメかな… なんで神様はオマケまでつけてくれたのかな…。 オマケなんていらないぞ。。 返したいよ…。 網膜色素だけで十分です。。 オマケに負けた。 重いなぁ… 深いなあ

ふらふら

超寝不足です… 原因はワンコ 確かに私も最近眠れない原因があったりしましたが…それでも昨日は１２時半くらいには眠ろうと電気を消しました。 さてさて…うとうと始めた２時くらい。 ※あぅんあぅん きゃぃん～ くぅ～ん わぅんわぅん ガリガリガリ… …。 なっなんやねん！ でもここで構うと癖になる じっとがまん… … … さきに辛抱切らした主人がワンコの部屋を開けました。 わーいわーい ワンコは飛び出し… … … 夜中にローカ走るな！ 何してるんだろ… 結局気になり眠れず、またワンコを部屋に閉じ込め… ※繰り返し 結局部屋から出して寝ました。 なのに朝起きると部屋で寝てる… なんと勝手な！ おかげでふらふらです えーん仕事なのにぃ

つら～い

なにがって… パソコン使えない事 結構たえれるもんだな、と思ってましたが… だめだわ。 最近情緒不安定なのは、きっとパソコンができないせい。 早く直さなきゃなぁ…… 直せるのかねぇ… とほほ

ぐーたらママ

あ～極楽極楽♪ 春休みになりましたね～。 私は土日や春休み夏休み冬休み大好きです。 だって楽なんですもの。 うちには女の子が二人居ます。 上は今年中学３年生になり、下は５年生になります。彼女たちそれぞれ担当がありまして… 上の子は洗い物と洗濯干しと洗濯をたたむのが担当。下は炊飯器（いつもごはんがなくならないよう気を付ける事）とお風呂と洗濯を取り込む、食器の片付け これが彼女たちの役割です。 え？じゃあほたるさん何するの？って声が聞こえてきそう… ハィ、私、なーにもしません。 あ、食事は作りますよ～ お弁当もつくります。お弁とうもなるべーく冷凍食品は使いません。 最近、おいしそうな冷凍食品がならんでますが…あまり好きではないらしく、主人はいれてもいいけど…あまり好きじゃない…なんておっしゃってくれますので…とんかつもエビフライも唐揚げも朝からピチピチやってます…。 ついでに上の子は焼きたてのウィンナーは好きだけどさめたら好きじゃない。 と言うのでこれまたあまり入れれません(^_^;) 苦手ぢゃ～ 高校になったら、料理も彼女担当にしょうかしら…。

お休み

いいお天気です〓主人の出勤が早かったので早起きしてついでに子供や私のお弁当も作りましたよ。 さぁ、洗濯洗濯。ベランダいっぱい干すぞ！ 一日気持ちが低下せず過ごせるといいなぁ… 近ごろの私はちょっとコントロールに一苦労。 小さな事で落ち込んだり、元気になったり。 わがまま病だな…。 あーやだやだ。

すごい雨ですねぇ

見え難さ倍増！ 職場の冷蔵庫も冷凍庫も電気切れてました。 タダでさえ薄暗い場所なのに、みえませんやん。

だんだんと…

言えなくなってく事… ホントはつらいんだよ 怖いんだよ 病気知った時の気持ちと変わってないんだよ… と、言いたいのに、まだそんな事思ってるんだ？ とか ひつこいなぁ～ とか だから？？もう分かったわ なんて思われちゃいそうな気がして言葉を飲み込んじゃう事増えて だんだん我慢してしまって苦しくなってる。 んなわけでブログがこんなグジグジなのかな？ ブログに書いて気持ちをはき出したところで楽になるわけでもないのは、自分がよくわかってるんだけど… 聞いて欲しい事を言えない時ってみんなどうしてるのかなぁ… つらいぞ。と…。

見えなくなった後

みなさんは見えなくなった後の事考えます？ 今見えてて、さらにこの病気の進行はゆっくりで… だからなんとなく見えにくいままでもなんとか過ごすって思っておられるかと思いますが… 不運にも見えなくなってしまったら… さてはて…、どうしましょうか…。 パソコン教室に点字教室、参加されてる方はほとんど明るい暗いで判断されてる…方です。皆さん明るくて楽しい方ばかりです。 私はいつも皆さんに元気をもらっています。 でも私自身見えなくなったら、どうだろう… 一人で歩く事はおろか、外出さえ出来ないような気がして… 時々、一瞬ですがパッと暗くなる時があります もうそれだけでもどきどきくらくらで怖くなるのになぁ…

目標は…

私の住む市では、同じ『網膜色素変性症』の会があります。 私もそこに入り、活動しています。今私が参加しているのは、パソコン教室と点字教室です。 パソコン教室も点字教室も月に一度。ボランティアの先生が来て教えてくださいます。 点字教室は午前中１時間半くらい、先生が小さな紙に点字を打ったものをみんなに配ってくださり、それをみんなで読み上げる。という感じです。 最近の私の点字の触れ具合はこれくらい(^_^;) パソコン教室は、午前午後とあり、午前はみんなで先生が言われる事を実行し、昼からは個人的にやりたい事、知りたい事を教えてもらうという感じです。 私は自分のノートパソコンを持っていないので、先生に借りて覚えています。 音声ソフトを聞きながら、キーボードのみの操作って…ホント難しい(^_^;) でも先生は、すばらしくやさしい！いつもにこにこ顔で仏様の様な方なのですよ。 前回、私は見えなくなったら、ネットができなくなるのがつらい、だとか、ブログができなくなるかも…だとか嘆いたもので…先生、今回はエッジ持参で、ネットを繋ぎ、午後の個人サポートの時間に教えてくださいました。 そこで初めて、ここのブログでも、音声ソフトが読み上げない部分がある事も知りました。 うーん。そしてそきて決まりました！私の目標、ノートパソコン買って、すべてのページが音声ソフト対応するようなホームページを作る！ たのしみたのしみ。

私の気持ち

進行はだ～れにも止められないのよね。 話聞いてもらっても、はげましてもらっても、私じゃないもんね、この恐怖はわからないよねぇ…。 昨日より今日のこの見えにくさを、どう分かってもらえるか… 歩いてるから見えてる。なんて簡単な事じゃないよね。 手元の文字が、景色がかけてく辛さは、本人じゃないとわからない。 泣いてるから悲しくて、 笑ってるから楽しい、なんて判断はまちがい。 ちょっとした目の痛みに、いよいよ発作かも…とおびえる毎日… 明日の朝はまだ見えてるかな…と思いながら眠る。 どうする事もできないし…。 あきらめてるケド… でもなぁ… 一人だと思うと怖くて、やっぱり話たくて聞いて欲しくて、構ってほしがりの私。 でも、別に私がいなくても朝は来るし、一日は始まるし、地球もまわってる。なぁんにも変わらない一日が始まるんだなぁ…。 パソコンが使えない日が続き更新が思うように進まないままになってしまって… 心配かけてしまってごめんなさい。 『素敵なその人』はパソコンをなんとかしてから書き上げますのでお待ちを… 固まるし、唸るし、壊れる前兆か…なわけで怖くてさわれません(^_^;)

素敵なその人８

お城を後にして今度はぐるーっと裏を抜け出来た当時は１億円？？といわれていたトイレへ向かいました。おや？？？はて？？おかしい・・。私の記憶ではもっと華やかなトイレのはずが・・・ただの薄暗いトイレに変身していました。がーんわざわざトイレを我慢して、このトイレまでやってきたのに・・・しかしこれ以上我慢するわけにもいかず・・・とっとと目的を済ませ次なるは！『ループバス！』コレは姫路城周辺を周遊するバスで『お姫様号』『お殿様号』の二台が常にぐるぐる回っています。市内に住む私ですが、乗るのは初めて。狭い道をこのループバス（ボンネットバス）に揺られます。と･･･言っても、１周乗っても１５分かからないかも・・・このバスを半周ほど乗り、今度はお城のすぐそばにある『好古園』にやってきました。ここはお庭が美しく、また珍しい植物達が私達を迎えてくれます。が・・・・・・まずお食事でしょう（笑）さっき食べたばかりのお腹ですが・・・こちらの名物、『揖保の糸』〈そうめん）のにゅう麺と寿司のセットそしてあんぱんさんの命の水『ワイン』いやーあんぱんさんは要らないいご様子でしたが・・すすめてみました。ももワインなんだか可愛かったんですもの。あんぱんさんいわく『ジュース』小さなビンのものなのであっという間でした。さて腹ごしらえもして、お庭も回って・・・お土産です。地元なのでのぞくことも無いお土産やさんはとても楽しかったです。昨日歩いた商店街を抜け・・・・お別れの駅へ向かいました。そうそう、好古園であんぱんさんの遮光メガネを借りてみました。やっぱり私のサングラスとは違いますね～欲しいなあ･･･と思いました。そしてあんぱんさん、夕べ私の老眼鏡をかけて「むむむ・・・・見える・・・」といいましたね。老眼鏡あると便利ですよ。無理しないでかけちゃいましょうね。この２日間とても楽しかったです。同じ病気で頑張っている人が居る励ましあい、お互いの助けになれる・・・素敵なことです。あんぱんさん、私に逢いに来てくれて本当にありがとうございました。