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今日は下の娘のバレーの試合でした。 娘は8時過ぎには会場に行っていたのですが、試合は九時半から。 狭い場所なのでどうやって行こうかなぁ~と考えていました。 主人が帰るのは定時で9時。普通なら間に合うんですが…9時をしょっちゅうのようで… あんぱんさんの『さんぽ』に刺激され歩いて行こうかなぁなんて考えてしまう自分が怖い(笑) 歩いても4、50分です。 悩んでいると、友達からメールが入り、『お天気よ過ぎるから歩くのはやめとき~送っていったるから』とやさしいお言葉。 とってもとってもうれしかったのですが…ああ、この性格。相変わらずの甘えべた。 遠慮しました。 歩いていってみたい…と言う気持ちと、眩しい日差しに対する恐怖と、朝早いのに悪いなぁ…と、主人が帰って来てくれるかも…と、考えての遠慮でした(笑) 結局主人はめずらしく9時前にかえってきて一緒にいくことに。 さてさて…試合する広場に行って愕然。 ひろ~い場所でコートがよっつ。 野球も2か所でやってます。 その姿が目にちらちらして激しく見づらいんです…。 足下のつぶつぶの砂の色も、うにうに…。 がーん。 『私、今こんなだったら、秋の運動会酔うかも…』と思いました。 なんとか無事に試合は見ることができました。 毎年この時期だけ練習があり、わずか一か月足らずで試合。 四年生から参加するのですが…初めてボールを触った去年はサーブさえ決まらなかったような子供たち。 その子供たちは、今年はサーブをバンバン決め、レシーブをして返して…すごい成長! 今年は1勝しました。 2試合目に六年生チームとあたってしまい、五年生チームの娘たちはそれでも、くいつきましたがおしくも敗退。 でも、見ていた他のママさんたちと、『これはもしかすると来年優勝しちゃうかも!』なんて会話がでました。 ああ、来年も応援できますように! 去年はバレーの練習が終わっても、またバレーをしてたのに、今年はなぜか娘たち一輪車にはまり、学校から帰るとみんなそろって一輪車(笑)おかげであちこち打ち身だらけ。 バレーじゃなく一輪車の試合ならあなたたち優勝なのにねぇ…。 子供の成長を感じた一日でした。
2007年04月29日
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おばが入院しているのでお見舞いに行った。そこで久しぶりに従姉妹にあった。今年22歳になる彼女は3人兄弟の末っ子で、1番甘えん坊で、いつ会ってもお化粧なんて興味なさそうだった。その彼女が大変身。いったい何で・・・というのは野暮で・・彼氏が出来たらしい。その彼がとてもいい彼だったみたい。彼女いわく、同い年の彼は、対等で付き合える人素の彼女〈男っぽく偉そうに言う・・・のは家の血みたい(笑)でも、常に彼女を女の子扱いしてくれるんですって~。車のドアを開けてくれる(コレ見え難いときいいかも・・)道路を歩いてると何気に自分が道路側へ移動する。とにかく、守られてる~ってひしひしと感じるらしい。そんな彼と親公認で1年以上続いているようで彼女は今とても幸せなんですって。おばいわく、プレゼントもよく貰うみたいでまたその私方がスマートらしくて。親子して彼の話を幸せそう~にしていました。今度紹介するわ~と彼女。楽しみ。ただ・・・言えないのよね・・私の病気の事。だって・・・彼女同じ遺伝子受け継いでるんだもん・・・水を差すみたいで。。。こんなこといえないよね。。
2007年04月28日
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みんなそれぞれの人生があるんだから負担になってはいけない…と病気がわかって思うようになった。 私の頭の中の口癖がある(笑) 『どうせ』『やっぱり』 と言う事葉 最悪を考えていると大抵の事はこの二つでやり切れる。 特に病気がわかってからますますこの事を思うことが増えたと思う。 いつからなのかな… 信じられなくなったり、あきらめる事が多くなった。 あきらめなくて済む事ってあるのかなぁ…。
2007年04月28日
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死にたくなる事がない人っているのかが知りたい… 病気が分かって以来死にたいと思う事が多くなった。 けれど自殺によって残される者の辛さや想いを私は知っているし、同じ病気の遺伝子をもつ子供たちの事を考えると簡単に命を絶つ事はできない。 けれど…波はやって来て怖く感じる。 だめだめ!そんな事考えちゃ! と頭を切りかえる。 でもやっぱり波がやってくる。 その波に乗ったり、何かがプラスされたり、手助けしてしまうような事があった時… 怖いなっておもうのです。 そんな時ってどうなんでしょう。 パパッと飲んですっかりハイになれる常用性の無い薬ってあるのかなぁ… やっぱり病院に行くべきですかね… でも、死にたいっておもわないもんですかね……。 気持ちをためちゃうのがダメなんかなぁ… だって言えないんだもの…。。 言っちゃいけない気がして。 次の波もまたうまく切り換えせますように…。
2007年04月27日
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簡単に人の気持ちを分かるっていってはいけない…って今日テレビのセリフがありました。 同じRPでもその人を取り巻く環境、立場、年齢、状況、、などで苦しみも悲しみもまた違う事でしょう。気持ちは分かっても同じではない。と言う事。。 でもね、話すと心はその時楽になります。 私は構って欲しい性格なので、一人は嫌いです。 辛い時の孤独感はどうにも我慢できなくて… やっぱり誰かに、うんうん、分かるよ!って言って欲しい。 私の知り合いに、愚痴や悩みや苦しい事悲しい事は人に話さないって言う人がいます。話しをするのは楽しいことだけって…。 聞いてもらったからといって立場も状況も変わるわけではないし、しんどくなるからってことらしいです。 でも私はやっぱり聞いてもらいたいし、聞いてあげたい、聞いて欲しいと思われたい。 つらさをはんぶんこして一緒に頑張りたい。 がんばってね。ではなくて頑張ろうね!と言いたいな。 なので… まだまだ私のつらぁい時のぐじぐじ日記は続くのでありまする。 ファイトだ。ほたるちゃん!!
2007年04月27日
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昔何かで読んだか聞いたか忘れたけれど、自分に言い聞かせる言葉がある。 それは『人にはそれぞれ事情がある』と言うもの。 今日、車で出かけていると一車線の道路なのに渋滞の列を反対車線を走り抜かして行った車。 しかも右車線から左に大きく回って順番を抜かして先に行ってしまった。 『あっぶないなぁ~』と文句を言いかけ…おっとダメダメ。 あの人には何か事情があるかもしれない。 もしかしたら子供が生まれそうだとか…母危篤すぐ帰れの電報を受け取り家路に急いでいるとか… 私が知らない何かの事情があるのだわ…。 と思い直す。 そうしますとですね、大抵の事に心が広くなれるのです。 へったくそに止めた駐車場の車だって、トイレに行きたくて慌ててとめたのかもしれません。 みんなそれぞれ事情があるのでしょう。
2007年04月26日
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グラスに飲み物を入れテーブルに置いた。 グラスに視線を合わさずつかもうと手を延ばした。 からぶり… 手は空を切りグラスをつかむ事をせず… 苦笑い…。 そして思い直して今度はきちんと見てつかんだ。 その後の事… 今度はうまくつかめずグラスを倒し中に入ってたものはすべてこぼれてしまった。 あーあ…。 これからこんな失敗が増えるんでしょうね。 仕方ないとはいえ…ちょっぴり悲しかった。
2007年04月25日
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感想は… う~ん。です。 きれいにまとめすぎといいますか…。 ありえないよね。と言うのが本心。 友達が眼科で、彼女の父があんなに理解を示し、しかも迷う事なく彼女がそばにいて… その上自宅に招き入れられ夫婦同然で暮らし…生活も不自由しない。 白杖なしで階段をあるき… う~ん??? 確かに見えなくなるつらさは部分的には伝わって来たけど… 私には1リットルの涙をみた時の方が、つらくて苦しかったです。 また学ぶ事、考える事が多かった。 あんぱんさんは活字で見たから余計衝撃的だったのかもしれないね。 解夏じゃ実際にベーチェットで闘ってる人がみたら、こんなもんじゃないわ~って程度じゃないかなと思いました。 だって聞いただけで恐ろしい病気だよね… 私正直に言うと網膜色素変性症でよかったって思いました。こんな事思ってごめんなさい。でも痛みもないし、あのスピードで失明もしない…(この場合私の急性発作はまた別ね) こんな事思う私はまだまだですね…。 苦しみは同じだろうに…。 でも闘ってる方の恐怖はすごいんだろうな… がんばってください。
2007年04月24日
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借りてしまった。解夏のDVD。主人公は・・私と同じ病気・・・徐々に視力を失っていく・・。って見てないし、本も持っているのに読んでないなのでそれしか知らない。だって怖いんだもん。でも見るぞ。
2007年04月23日
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見えなくなるまでになんとか使えるようになるために、音声ソフトの購入を決めました。 まだ補助のない私。 申請したらいいのに~と言ってくださいますが… 仕事を続ける上で不便があるのでもうしばらくは、このままがんばります。 なので定価! がんばって働かねば… しかし…交流会でもいわれてましたが何をするにもお金がいるなぁ…。 とほほ。
2007年04月20日
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散ってしまったと思ってた桜の花びらが仕事帰り車に乗ろうとしたら… 窓にぺたりとくっついていた お前どこからとんで来たの? と思わず問い掛けたくなるよな健気な姿。 離れないぞとばかりに窓にしっかり張り付いてる。 強い日差しの中でホッとする瞬間。
2007年04月20日
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あきらめるまではつらくて大変だけど… あきらめちゃうとそれはそれで楽になれるのかもしれないな…。
2007年04月19日
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私がお世話になっている視覚障害の会の交流会があり参加するこにしました。駅に集合して、迎えのバスで40分のところにある国民宿舎。そこで総会とお食事会がありました。駅に集まり・・・ん・・・『はい、ほたるさん、コレ持って・・』と、会の名前の書いてある旗を渡され集合場所へ・・・バスは道路をグルーっとまわらないと乗車できません。あれ・・もしかして新人の私が大きな顔して誘導??でも遠慮してたら皆さんに分かりません大きな声を出すしかありません先頭に立ち誘導し皆さんバスに乗っていただき点呼。ひまわりさんが出席をとります。23名でバスは出発!ゆっくりお話できるね~なあんてひまわりさんと話してましたが私とひまわりさんが動かないと誰が動くのだあああ。状態。トイレに行く人が居れば誘導し、飲み物の確認に会費集めそして・・カラオケが始まるともちろん機械操作。さ、歌っている間に、食べるぞーと・・・歌詞が見えませんものね、隣でささやき・・することはいっぱい。ひまわりさんッたら『あ、そういえば去年も忙しくて名に食べたか覚えてなかったんや~』わははとても楽しかった来年もこうやって忙しく役に立てると良いな・・・。有意義な1日でした。
2007年04月18日
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今日から2泊3日で上の娘は九州へ修学旅行へ行ってしまいました。 さっ、さみしいぞ。 11月には下の娘の自然学校があり、これは5泊6日。うわ~たいへん。 さみしすぎる。 子離れできないかも…と心配な私です。 子供たちは寂しくないのかしら…
2007年04月16日
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プレゼントって本当に相手にあげるものはプレゼントの内容ではなくて、そのプレゼントを選ぶ時、選ぶまで、渡す瞬間、など、それにかかわる時間だ。と何かで読みました。なるほど…。 ホントにそうです。 だから私は主人が誕生日などに、好きなもの買いんか。と言うのが嫌いなのだなぁ…。 別に好きなもの買っていい。と言うのは何でも買ったらいいと言う意味ではなく、もちろん、家計はわかってるんやからそこから適当に…と言う意味なんですケドね。 でも時間をプレゼントって言う言葉にとても感動した私。 今までもいろんな方からたくさんの素敵な時間をプレゼントしていただいたんだなぁ…と感激しました。 これからもこの先私はきっとたくさんの時間を知らない間にもプレゼントされるんでしょうね。 なんか素敵だなぁ…と思うのは私だけかな…。
2007年04月13日
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昨日から元気がなかった我が家のワンコ 今朝もなんだか元気なくておとなしかった 仕事から帰ると、ワンコはいたって普通…元気よく走り回っていた。 しかしながら主人が心配そうに話すのと、普段からよく吐くのが気になっていたので夕方病院へ連れて行った。 そこで吐き気止めと抗生剤の注射を2本ぶちゅっと背中に打って… 待合室にもどって5分くらいしたとたん… どうも様子がおかしい。 ぐったりと動かなくなってしまった。 リードを引いてもぐったりしたまま引きずられる感じ。 抱き上げると口を開けはぁはぁという息遣いを始め、私に身を任してる感じ タダごとではないです…。 受付に様子を伝え再び診察室へ… 目も虚ろだし、ぐたっとしたまま荒い息遣いのワンコ。 様子をみましょう…と病院で預かられる事になりました…。 え? 心配だ… どうしょう…。 病院は8時まで。もし8時に様子か落ち着けば電話しますから迎えに来てください。との事。 じゃあ8時に電話がなければあのまんまって事かな… 超心配なんですけど…。 頼む~ワンコ がんばれ!ワンコ でもなんでだろ… 注射が悪かったのかな… 元気になりに行った病院で体調わるくなるなんて…。
2007年04月09日
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悲しいぞ。 『1リットルの涙』前にやってた時は、どちらかといえば(かわいそう)という気持ちで涙してみていました。 でも今回のスペシャル! 私の病名が網膜色素変性症とわかったときの主人の言葉が…『変性症って名前がつく病気にろくなもんがない…1リットルの涙の主人公の病名にも変性症がついてたから覚えてる』と… すっかり主人公の病名を忘れてた私には衝撃的でした。 今回のスペシャルをどう見るか…どう思うのかが私自身わからず、ちょっと怖かったのですが… わかりすぎる! つらい! 病名を告げられ思う気持ち… 治らない難病と知り涙して… だんだん進行していく過程の回りとのかかわり… あああ…もうホントに… 私はこの先きっと彼女がしたつらい思いを体験するのでしょう… 人の役に立ちたい…誰かのために生きていくことで生きてる意味を見出だせる…思いは同じ… 私は見えなくなって…誰かの役に立てるのでしょうか… 彼女がいった『障害も自分の一部。苦しい時が成長している時』 という言葉。 覚えておきたいと思いました。 ああ…つらいぞ!!!
2007年04月05日
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パート先で品だしをしていると、なにやら視線を感じました。 向こうから妹が子供を引き連れ買い物にきていたようで、カゴには私が作った品物が入っていました。 今日あたり、入学祝い(下の子が小学校)をもって実家に寄ろうかと思っていたので丁度よかった。 私の仕事が終わるのを待ってもらい、うちの娘たちも引き連れ○クド○るどへ… みんなでわぃわぃ食べた後銀行で新札に両替をして実家へ行って妹と別れ、今度は母を連れて車で花見にでかけました。 が…ありゃりゃ。 桜あちらもこちらもまだまだつぼみ。 3分咲きってとこでしょうか… こりゃ開花が早いと言っても止まってますよ。 ああ…私の目の進行も止まればいいのになぁ…なんて思いながら…あちこち回ってきました。 う~ん これはまだまだ楽しめそうです。 また来週あたり、花見しようよ!と母と約束して別れました。 みなさんのところの桜はどうですか?
2007年04月05日
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今日は眼科の診察日でした。 私は近くの総合病院(車で10分ちょっと)の眼科と少し離れた専門医のいる病院(車で40分くらい)にかかっています。 普段は総合病院にかかり、不安な事とかあれば専門医のところへ…と考えています。 さて…今日はその総合病院へ行く日でした。 大体3か月に一度くらいの診察で…という事だったのですが、専門医にかかり、急性緑内障を起こしやすい眼である事が分かってからは、2か月に一度の通院に変わりました。 私の病気を見つけてくださり、苦しい時に話をきき慰め励ましてくださった総合病院の先生は残念ながら三月いっぱいで隣りの県に転勤されてしまいました。 そのため今日は新しい担当の先生が診察だったので、どんな先生なのかとても心配でした。 現在二人先生がいらっしゃり、前の先生が次の予約をする時に『どちらの先生がいいですか?』と質問されたので 『この病気に詳しい方の先生がいいです』という私に『大丈夫。どちらの先生も知識はあるよ』と、予約してくださったのが今日診てくださった先生です。 『ほたるさ~ん』と呼ばれ診察室に向かいました。 この総合病院は今丁度改装中でふだんの待合の場所も変わっていた上、診察室の中が今までと違っていました。 薄暗い中見にくくてイスがどこにあるやら、先生がどこに座ってるやらわかりません。 あ~見えにくいの分かってるはずなんだからちょっとはナビして欲しいなぁ…と思いつつようやくイスを見つけて座り先生に挨拶しました。 先生は… 私のカルテを開きふむふむと読み始めました。 引き継いであるもんだと思ってたのでちょっとがっかり… と思っていたら…先生は病気の事を、気になる事を一つ一つ質問しながら詳しく、丁寧にお話ししてくださりました。 難しそうな眼の構造については模型を出しての説明。 そしてそんなに何もかも一度に分からなくていいよ、一つずつ理解していけばいいから。と説明してくださり、もう私は大感激。 『ほたるさんはまだ若いからこの病気と長く付き合わなければいけなくて、辛い時期がながくなると思うけど…』と言われ 『でもね、10年後なんてどんな治療法ができてるかわからないからね!』と元気付けてくださったり… 30分くらいの診察になりました。この総合病院の先生いつもホント長い時間かけて診察(お話)してくださるなぁ…。 あ、もちろん検査(痛み止めらしき薬をいれての眼圧)もしましたよ。前回と同じです刈らね~と言われました。 診察室を出ようとすると看護師さんが 『ほたるさん、緑内障の発作を心配されてるなら、もしおかしいと思ったらいつでもすぐ電話してきてね、すぐ先生に連絡とるからね』とまで。 この病院ちょうど一年くらい前に夜間救急が新しくなったのです 今までも救急外来はあったけど急病センターみたいな感じではなかったのに今は24時間診てもらえる安心感があります。(電話確認がいりますが…) 本当にありがたい気持ちでいっぱい。 病院にいくと少し落ち込みますが(今も落ち込んでますよ)こういう嬉しい気持ちになる事ができてよかった。 先生、看護師さんありがとうございます~ ちなみに先生は私と同じ年くらいです。
2007年04月03日
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些細な事ですが…主人に対してがっかりする事が多々あります。 その中の一つの言動。 見えにくい私が『あ~見えへんからちょっと見てくれへん?』と頼むと『俺も見えへんわ』 は?です。 私が見えないのと、努力すりゃなんとかなる貴方様とでは違うじゃんよ! こういう事が多々あるのです。 都合が悪くなると具合が悪かったと言う言い訳をします。その度、またか~とがっかり。 思えばつわりで魚のにおいがダメになり、焼く事ができなくなりました。 同居していた当時義母が『においなんてしないやんか、どないもないわ』(においなんてしないから大丈夫じゃない)の言葉に 『でもつわりで…(主人に向かって)なぁ…つわりって匂いでもあかんのよな?』 という私を助けてくれるはずの主人の言葉は 『俺鼻詰まってるからわからん』 でした。 あ~あ… 変わってないって事ですねぇ…
2007年04月02日
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え~本日は主婦な私のお話を… 月末の給料日を指折り数えて当日。仕事を終えますと何より先に銀行へ走ります。 給料をおろし、もう一つの通帳へ支払いの振り込み(学費、保険料、携帯代などなど)をして、いざもう一つの銀行へ。 こちらは家のローンと光熱費の入金です。 そしてその残りが今月の生活費。 ズバリ!今月はピーンチ!!うはは。 残りませんよ、旦那様。 どうしましょ。あはは。 来週は車検ですって。 わぁ~困った。 宝くじ当たらないかなぁ… なんとか生き抜くぞ!! えーん。
2007年04月02日
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あなたの眼が明日見えなくなるとしたら… 最後に見たいものはなんですか?
2007年04月01日
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