2010年08月の記事
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そんな中
調子が悪くて、わたし的には生きるか死ぬかのときなのに食べやすいものが出来た(笑) 銀箔入り コーヒーゼリーゼリーっていうかジュレだね。私、わらび粉とかくず粉とかこんにゃく粉で造ったものがいいみたい！モッチリぷるぷるなカンジ主食のプルジュレもこんにゃくだからね。
2010年08月29日
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波があるね
今日はすごく体調がよかった前かがみになってお風呂場に頭つっこんで頭も洗ってもらえた。その直後、1度の食事で焼きそばと豆腐とプリンが食べられた久々のフルコース！さすがに最後のプリンは半分残しちゃったけど調子が悪くなって1人になるのが怖くなって以来、初めて昼間１人にもなれたし。ほんの一瞬だけどね。プリンを買いに行ってもらったの。最近は、買い物は何人かいるときにお願いしてたんだけどね。今日は大丈夫だったこんな日もあれば、不安でいっぱいな日もある私の最大の敵は、緊張と不安だな
2010年08月28日
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なんとかがんばってます
ご心配おかけしております。更新もコメントのお返事も出来ずにスイマセンなんとかねばってます！今はのどの渇きもあまり無く、息苦しさも無いです。就寝時のBiPAPがまだスタートできないので、用心のため寝る寸前までBiPAPをつけています。※この寝るとき用のマスクが・・・つけるの大変そうよほぼ毎日ラックテックという点滴をして、熱中症を回避。暑さがおさまるまで続けます。暑さに負けるなんて初めてだよとりあえず、ポータブルトイレゲットの調整や連絡をしたり、使用方法を考えたり、1人にならないためにヘルパーさんの手配のメールしたりと、こんなにメールするの久しぶりってくらいメールしてて、ブログまで手がまわりませんでした。具合が悪いながらも1つ1つ解決していくことにやりがいを感じてしまった(笑)22日にはわくらばさんが、24日には友達が、25日は遠くから有能なPTさんが来てくれて私を励まし助言いただき、不安でいっぱいだった心が、少し楽になりました。ホントにありがとうわくらばさんとPTさんに、「まだ今すぐどうこうではないと思う。あんなにマスク無しで居られるのだもの」って言ってもらいちゃんと肺に空気はいってることも確認してもらい、元気出ました。残るは1つ。就寝時のBiPAP装着。今は寝るときにベッドのそばにBiPAPを置いといて、もし苦しくなったら鼻に押し当ててもらうことにしてる。でも機械とマスクは手に入れたので、あとはつけるだけ。夜勤のヘルパーさんに1度集合してもらいたいなー。
2010年08月25日
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危機感に怯える日々
この1週間ほとんどBiPAPのどの渇きはだいぶいいでも今度は息苦しくてBiPAPがはずせない特に今日は1日胸筋が硬くて苦しいかんじこんなに急に変わるものなの？ちょっと突然過ぎない？暑さにヤラレてる感はすごくあるとにかく、BiPAPの合間にいろいろケアする日々を過ごしていますBiPAPをはずしてるときは、スピードアップでお願いしてますそれにしても、後悔先に立たずとはまさにこのこと●寝ながらBiPAPする練習しとけばよかった●BiPAPを24時間つけることの準備をしておけばよかった※バッテリーやよだれ問題の用意や、車椅子にどうやってのせるか、とか、 ポータブルトイレの購入とか・・・全部これからだ●病院探しをもっと真剣にしておけばよかった※病院が決まってないことが1番の不安要素かもその他もろもろ、これから早急に取り掛からねばとりあえず、1人になるのは危険だ1人になると思うだけで不安になって呼吸が浅くなるトイレに1人でいることすら怖い(笑)だから結構あけっぱなしにしてもらってる(笑)逆に人がたくさんいると苦しくない今すぐどーにかなる数値じゃないから、やっぱり精神的なものがかなり体に影響するね特に心配性の私には(笑)とりあえず、現状報告なぐり書きで読みにくくてごめんなさいm(__)m
2010年08月16日
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少しはマシになってきたかな
みなさん コメントありがとうございます。なんとかがんばっています。月曜から、1日ほとんどBiPAPしてる。苦しくはないんだけど、なんとなく不安で・・・。だから全然いつもの段取り通りいってない。ひっちゃかめっちゃかな毎日で、ヘルパーさんには次から次へと頼んで申し訳ないと思っています。落ち着くまでどうかご勘弁を(^人^)とりあえず、鼻掃除と鼻吸引とBiPAPはすぐ出来るように常に準備をお願いした。この４日間、BiPAPの合間に少し食べたり飲んだり、顔拭き、トイレ、着替えなどなどやってもらってて、鼻掃除はマメに、鼻吸引は軽めにしてる。鼻吸引のやりすぎものどに悪いみたい食事は胃ろうからしっかりと。口からは、プルジュレを中心に、火曜の夜は焼きそば、今日はいつものプリン1つ食べられた。どちらもチャレンジさせてくれたヘルパーさんのおかげだ食べられるかわからないのに、すばやく用意をしてすばやく食べさせてくれたから。ホントにありがとう。飲み込みはそんなに悪くなかった点滴は、月曜と同じものを火曜もしてもらった。水曜はラジカットとラエンネック。どちらも訪看さんが打ってくれた。点滴するとやっぱりのどが潤うなー。とりあえず、生理とともに調子の悪さも去ろうとしています。でも心の不安が消えるのには時間がかかりそう。とりあえず、「生理のせいだった」と思いたい。
2010年08月12日
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こんなこと初めて
昨日から調子が悪い。昨日はお兄ちゃんとお兄ちゃんの彼女が来てくれた。犬たち4匹も来て、ミルも加わり大運動会。楽しい集いになるはずだった・・・朝から調子がよくない。のどがカラカラに渇いてるのにのどの奥になんかあって鼻吸引がやめられない。40分くらい続けたけど取れない。っつーか、コレ、つまってるんじゃないのかも。乾きすぎてくっついてるのかも。カフアシストをやってみようかとも思ったけど、もうBiPAPをつけたい。とりあえず、BiPAP。低圧持続吸引器はいつもより弱くした。1度ははずしたBiPAPもお兄ちゃんたちが来てしばらくして再装着。のどの渇きもおさまらない。パルスオキシメーターをつけてみる。90～93をいったりきたり。時々94もでるから数値的にはそんなにいつもと変わらない。ホッ。とにかく、のどが苦しい。何か食べて潤したいけど今は胸も苦しくてムリ。とりあえず、クリニックの先生に電話してもらった。そしたら、「部屋を加湿して」とのこと。この時季にまさかの加湿器。そのまま静かにBiPAP。おなかがすいて気持ち悪いから胃ろう。ホントはなんか食ってのどをうるおしたーい！！！とにかくこんなこと初めてで何度も救急車や気管切開のことが頭をよぎって怖かった。まだ全然心の準備が出来てないしいざというときに駆け込む病院も決まってない。少し本気で考えないと。。。それにしても、お兄ちゃんたちにも悪いことしたなー。せっかくの集いを台無しだよ。懲りずにまた来てね。そして今日。昨日の夜はBiPAPはずしてから3口プリン食べられてそしたら、のどの渇きが落ち着いた。そのあと寝たんだけど、寝てるときは全然苦しくなかった。 今朝起きたときものどの渇きはおさまってたんだけど、貧血になりそうな感じで苦しかったからすぐにBiPAPをした。そしたら、またのどがカラカラになってきて。。。BiPAPも弱く感じたからクリニックの先生に電話。そーだ！BiPAPの加湿設定あげるか！？とひらめいた。先生到着。BiPAP自体の設定はこの前上げたばかりだから上げず加湿だけ上げてくれた。今の体の状態を説明し前にクリニックで貧血になったときにやってくれた点滴をお願いした。 とにかくのどが渇くし今にも生理になりそうで貧血っぽい具合の悪さ。ゼッタイ生理のせいだなー。点滴したら全然違うーーー！点滴終わってものどの渇きはあるものの、5時にBiPAPをとってトイレに行って、それから、かるーく鼻吸引して、少しゼリー食べてお茶のんだ。息苦しさはもうなかった。そうそう！5時のトイレでやっと生理になったよ。夜も胃ろう前にプリンを少し食べてのどをうるおす。のどはだいぶよくなってる。やっぱりのどになにか通さないとダメなのよ。生理もきたせいか、少し落ち着いてきた。明日はどうかなーー。とりあえず、しばらくは1人になるのが怖い。。。
2010年08月09日
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ロキソニン効果だった
ゆうべはロキソニンを入れるのをやめてみた。10日以上毎日入れてたからそしたら！！！今日の朝、おなかはシクシクするわ、頭は痛いわ、気持ち悪いわ、薄ら苦しいわ・・・。これがホントの今の体調なのかマシだったのはロキソニンのおかげだったのかよーしそれなら入れるしかないね
2010年08月05日
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こない・・・
生理がこない前回は6/20。7月はナシ。ラッキー(笑)って、こないのは全然いいんだけど、体調が悪いんだよねー気持ち悪いし飲み込み悪いし息苦しいし。。。ロキソニンももう10日くらい飲んでるんだけど。とん服じゃねーのかよみたいな(笑)いいかげんにしてほしい
2010年08月04日
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物足らない
最近、BiPAPが物足らなかったはずしたときに「プハーッ」っと爽快感がない。それに、はずすとなんとなく息苦しくて不安になる息苦しい恐怖感ってわかる？目が閉じられなくなるよ。そんなとき思った。「これからもっともっと苦しくなるんだなー。私、耐えられるかな？」とりあえず、設定を上げてもらった現在17。前よりはいいけど、もっと強くてもいいかも。。。6月に16に上げたばっかなのになー。その前は、1年以上15のままで調子よかったのにな。4年前の8月、9から始めたBiPAP。今は17か・・・。いくつまで上げられるんだろう
2010年08月02日
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