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最近、文字を打つのに時間がかかる。それにパソコンの前にいても、みんなとの会話やお願いごとを書くのに時間をとられ、なかなかメールもブログも連絡ノートも書けないでいる伝えたいことは山ほどあるのに。。。とりあえず、最近の出来事をご報告19日 髪をカットまたまたキレイなおねえさんが切りに来てくれた!おねえさんと言っても、ひとまわりも下だけど(笑)前回来てくれたとき、メールアドレス教えてもらって、沢山メールで話した。結構仲良くなったよ髪もイイカンジホントにありがたいです。20日 有能なPTさんの訪問BiPAPの使用状況を見てもらって、ガッツリリハビリをしてもらった気持ちいい~(*´∀`*)先日の血ガスの結果も見てもらった。いつもBiPAPを結構しているオルフェさんが1日しなくてはかればきっと二酸化炭素は高くでるはずです。とのこと。吉野先生も同じことを言ってくれてた。少しホッこのPTさんには、いろんなことを教えてもらってる。どーにも調子が悪いとき、毎日BiPAPと鼻吸引の繰り返しのある日、素朴な疑問がわいてきた。BiPAPしてるとのどがゴロゴロしてつまるようになっちゃったけど BiPAPに押されて、痰があがってくるなんてこと、ないよねー?BiPAPによって空気が出入りすることで痰がある場合は逆に出やすくなることはあります。 対処方法としては、吸引してとるか、カフアシストしてとるかです!設定が強すぎる場合、痰や分泌物がワンサカ出てくるらしい。さらに、体がむくんだり、のどが渇いたりするらしい。BiPAPのやり過ぎが呼吸筋を疲れさせるなんてこと無いよねー?BiPAPのやり過ぎが呼吸筋を疲れさせることはありません。 でも着ける時間が長くなることで、外した時に息苦しい感じはあるかと思います。二酸化炭素は増えても慣れてきちゃう、とか、酸素が減ると苦しくて仕方がなくなる、とか。勉強になるし、前向きな話しですごく励みになる。26日 鍼の先生が来てくれた前日の夜中に、また来ていただけないか、お願いのメールをしたら、今日しか時間が取れないとのことで、来てくれたのだ。まさかゆうべの今日で来ていただけるなんて思わなかった!ヘッドレストがしっくりいってないため、首が痛く、足にも力が入らなくなってきてた早速治療。あぁぁぁぁぁぁぁ きもちいいぃーーー終わると、首の痛み、治ってる足にもチカラが入る。治療する前の立ち上がりと全然違うーーーまた通えるようにがんばりたいなー。先生ホントにありがとうございました!ホントーに魔法の手です
2010年11月27日
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吉野医院いってきました結局、行きも帰りもBiPAPナシで大丈夫でしたでもせっかく持っていったので、むこうで20分くらいやった。苦しくなかったのに、つけたら気持ちよかった。やっぱり必要なのね。吉野先生に会うのも4ヶ月ぶり。泣きそうになったけど、グッとガマン。泣くといろいろめんどくさいからね(笑)あいかわらずの優しい笑顔。癒される~メールでいろいろ相談してたけど、会った感じでも気切はまだ大丈夫そうとのこと。吉野先生に言われると安心する帰りはどしゃ降りなんで今日に限って雨なのー!!!帰りにそのままクリニックにも行って、半年振りに血ガスをはかった。もう19時。残念ながら結果は悪かった初の50台 51.4だった。先生が「まぁ、酸素はいいけどCO2ナルコーシスになると困るから気をつけたほうがいいね」とのこと。今日はずっとBiPAPしてなかったからかな?まだ改善の余地はあるよね?家に戻ると・・・においは大丈夫だったーーーっていうか、今までのシンナーのにおいと違って全然キツクなかった!このにおいなら大丈夫!なんとか無事に乗り切ったね今回の外出で、出かける自信がついた。これなら鍼にも行けるかも不安だからBiPAPは持っていくけどね。
2010年11月15日
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マンションの修繕もいよいよ大詰めにして最大の難関月曜日に玄関のドアの枠の塗装なんだけど・・・内側を塗るのよーーー ありえないとてもじゃないけど家にいられないというわけで、脱出します!!!εεε=┏(>_
2010年11月12日
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またのどの乾きが始まってきたかも1ヶ月のバイオリズムを知るべく、先月から体調などを書きとめていた。9/24に生理らしきものがきて、9/27にはのどの渇きがやわわらぎ、鼻吸引がラクになった。それからしばらくはすごくラクで、BiPAPを長くつけていても、のどにゴロゴロたまらなくなっていた。それが、10/5頃からまたのどの渇きが始まり、10日にはひどくなり、17日にはピークを迎えた。のどと鼻の中もがベタベタで、鼻吸引のときにカテーテルがピーピーくっついて入らないくらい。唾液も固まってて、こびりついてるかんじ。それがだんだんやわらぎ、27日には鼻吸引もラクになったこびりつき感もなくズルズル取れるカンジ。でもまた・・・ってことはさ、1ヶ月のうち10日くらいしかラクじゃないってことじゃんよそりゃないよーーー!!!
2010年11月07日
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今日から9日までエアコンが使えないらしいもう、工事いいかげんにしてほしいよ寒いのは着ればいいし電気ストーブつければいいけど、(っていうか、急いで買ってきてもらったんだけど)私、まだ冷房使ってんのよねー。冷房の26とか。BiPAPとか鼻吸引とかすると、体が熱くなるのよーーー特に背中!しかも、明日から天気もいいし、あったかいらしいじゃーんモワっとあったかいの、気持ち悪いのよねぇ。ニオイの関係で窓は開けられないし・・・。いいかげんにしてーーー!!!
2010年11月04日
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またもやサボってます スイマセン。とりあえず、気持ち悪さと闘ってますものすごーく気持ち悪い日とそうでない日。モチロン生理はまだきていません。9月のあの出血が生理なら、もう10日遅れてる。もう驚かない(笑) っていうか、来るのか(爆)この気持ち悪さが生理のせいなのか、ALSのせいなのか、どーしたらわかるんだろう原因不明はもういいよ。それにしても、マンションの工事。騒音と塗装の恐怖の日々。間違いなくストレスになってるねまさしく余計な心配事。もっと大きな不安があるときに、ホントにやめてほしいそれに、時間数のこと、来年からの介護保険のことも憂鬱。鍼に行けないのも気にかかってる。最近、号泣もしてないから、たまる一方だ。泣くと鼻吸引とか鼻掃除とか面倒だもんねε=( ̄。 ̄;)フゥ
2010年11月03日
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