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2003年05月の記事
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入院して134日目－経過
保険関係の書類もらいましたありがとう。退院だと信じていましたが、予定より1ヶ月ぐらい早くGVHDが出て、普通は1ヶ月ぐらい自宅静養してから、再入院したりするらしい。まあ続けて入院出来てめんどくさくなくてよかった?! 身体のほうは、気管支炎のセキや40度ぐらいの高熱があり、薬や解熱剤である程度下がりますが、１日中寝ている日もあります。面会は移植の時ほど気をつける必要ないので、いつでもどうぞ。でも危険な細菌，ウイルスは持ち込まないで下さい。病棟は12B移植病棟で変わっていません。現在退院は未定です。
2003年05月29日
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気持ちの悪い咳
昨日26日は胃の内視鏡検査、胸部レントゲン。なんか血なまぐさい咳が出始める。お腹はみぞおちよりへその下のほうが痛く感じた。 今日は胸と首のCT検査があった。お腹の痛みより血なまぐさい咳を何とかして欲しい。昨日の検査の結果で「胃が良くなってきてますね」って言っていたけど、病変はまだ残っているみたい。
2003年05月27日
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いつまで続くのか？
18日日曜日に吐いてお腹痛くなって以来、口から食べ物とってないけどまだお腹痛いんだよね。水物でも十分痛いんだから、いつまでこの状態続くのかね？ああ･･･ 注文があります。インスタントの飲み物で一回分がステックにわけられているタイプをのをお願いします。ひとつは「ミロ」麦芽飲料でコーヒーではないので身体にいい。あと「ホットレモン」と「ほうじ茶」のパックがいいです。しばらく固形物は食べれないし、あったかいものでも飲んで我慢するよ。
2003年05月23日
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移植後の病状－面談（５）
面談要旨 2003年5月22日【現在の病状】・血球は回復しているが腹痛，下痢が増えてきた。・内視鏡の検査では、名残のようなものとGVHDのような免疫反応が検出されている。・現在の症状は病気の再燃とGVHDの免疫反応によるものが考えられる。・今後症状の悪化があると腸に穴があくことがある。・抗がん剤は移植の効果をなくすことになるので、なるべく使わないようにしたいが、穴があく危険性が十分ある。【今後の方針】１）抗がん剤を使用２）移植による免疫反応を期待して抗がん剤を使わない３）免疫抑制をする抗がん剤を使う（少し弱い）・あまり症状が強くなるようなら１），３）の選択もありうる。・抗がん剤の治療を続けるとだんだん効果がなくなってくる。・２）を期待して経過を見たいと思うが、当然原疾患の悪化等による急変も時にあると思う。・免疫効果があるとある時をピークに症状が頭打ちになると思われる。・明らかな悪化があれば、抗がん剤を使わざるを得ない場合もありうる。
2003年05月22日
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結局良かったのかも
一昨日から24時間痛み止めモルヒネを使っているので、お腹は楽になりました。シャワーなどの時は外す訳で、1時間ぐらい外すとお腹が痛くなってきます。下痢も黒っぽい緑だったり異常状態が続いていて、黒イ便は胃や十二指腸などで出血していたりしているそうです。大丈夫？なんて聞かれても困るけど、口から固形物とってないしここではだれも心配していません。墨汁みたいな色で知らない人が見たらびっくりすると思ってもけっこう普通みたいです。 皮膚をとって調べた結果もGVHDだってちょっと早いかもという事ですが、一時退院より手続きもめんどくさくないしよかった。よってこれから免疫抑制剤を落としていってもっとGVHDを出していくことになりました。場合によって腸が破れ緊急手術あるかもしれないので、22日木曜日また家族の呼び出しがあります。予定は大体2週間から1ヶ月それ以上の場合もあるそうです。
2003年05月20日
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退院延びました。
先月22日に移植して早いもので27日経ちました。無菌室から一般病棟に引っ越して、しばらく経過を見てから先週ぐらいに退院出来る予定でした。退院しても自宅で入院してるのと同じで、問題があればすぐ入院という条件付ですが。 5月10・11日に外泊許可が出て、実家に外泊しました。次の日の午後から調子を崩して、はやばやと病院へ戻ってきました。そのまま微熱が続き、頭痛もひどくベットから起き上がれず、下痢がひどく、お腹も痛くなってきました。そこで先週は大腸の内視鏡，胃十二指腸の内視鏡，頭のＣＴを撮ったりして外来で行うはずだった検査を前倒しでやってます。（予約表の日付が6月になっていた）結果は見た目良くなっているらしい…生検の結果は今週中かな？ とうとう昨日は、ヒザを折って横になっても我慢が出来ないほどお腹が痛くなり、決定的だったのは、免疫抑制剤を飲んで30分後に胃液と共にもどしたので、再び24時間持続の点滴治療になりました。午後も看護婦さんが痛み止めや内服薬の代わりを点滴してくれていたようですが、気づかずにひたすら寝ていました。モルヒネの持続点滴で痛みがなく夜も熟睡でき、今朝はうそのように気分爽快です。１日で天国と地獄を見ました。よって退院は白紙に戻りました。 とにかく弟の造血幹細胞が私の身体のガン細胞をたたく免疫療法なので、時間もかかるし治るほど後遺症もきつくなるでしょう。病気したことがない人から「頑張れ」とメールを貰いました。横になってひたすら耐えているだけの病人がこれ以上何を頑張るんだ？と不思議に思います。 昼間から高熱でうなっても、寝てしまえばどうにかなるけど、お腹の痛みは寝ても我慢できなくて、もう駄目かも･･･とか、楽にしてくれなどと思ってしまいます。 自分に負けると終わりなので、先生方を信じて気をしっかりもって社会復帰を目指します。お父様にもよろしくお伝えください。2003年5月19日
2003年05月19日
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しきり直し
今日は検査何もなし。結局経過観察をするしかなくてGVHDだったら直してから退院になるので、軽ければいいけどこじらせたら長くなるな。先生の予想ではあと1ヶ月ぐらいはGVHDは 出ないと思っていたらしく。「まだはやいけど来週には判断します」と言ってました。微熱は無くなったけど下痢だし、赤い発疹が身体に出始めているし、まあ退院して、戻ってくるよりいいか… 食欲はあるので明日の夕食は13階で食べましょう。牛丼とポテトサラダがいいです。たまねぎは少なめにお願いします。
2003年05月16日
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入院して119日目－明日の退院ないよ
実家に帰って、次の日の昼くらいから熱っぽくて夕食も余り食べれず、病室へとにかく早く戻りました。下痢より熱と変な頭痛がして、のどが痛くなり部屋の中でもマスクしとくんだったと後悔しました。これほど気をつけなければならないので稼ぎ時の夏に、平塚での生活は無理だなチクショー!! 昨日も熱が出て今日は頭のＣＴ撮ったりして外来で行うはずだった検査を前倒しでやってます。（予約表の日付が6月になってた）はっきり先生は言いませんが今週金曜退院はないと思う。一回家の食事を体験すると、病院食は臭くて見るのもいやです（すごいばちあたり）退院用に荷物も引き上げたので退屈だし、だるくて寝てるだけです。今後は無理をせず感染症に気をつけますから退院させて下さい…と先生にお願いしたい心境です。
2003年05月14日
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頭痛に発熱
お試しお泊りから帰って、その夜から頭痛くて、昨日から高熱が出て吐き気もあって最悪でした。風邪のように喉が痛く疲れなのか、感染なのかわからず気をつけようと思いました。 おかげで退院がいつになることやら･･･
2003年05月13日
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外泊許可
ご両親様のたゆまぬご尽力のおかげで外泊出来るまで回復しました。お正月から5ヶ月の月日が経ち、体重も増え、見た目にも病人らしさはなく、ツルツル頭を見なければわからないだろう。過ぎてしまえばあっという間で、これからの1年2年もすぐ過ぎると思う。 今日は食事のメニューが潰瘍常食に変わった。おかずがまずいけど、お粥にごはんですよをつけて食べるとおいしかった。前日に食べたいものを書きましたが、日曜日の昼はカツカレーにしてください。バーモントカレーの中辛でお願いします。土曜日の迎えの時、荷物用ダンボールもって来て来てください。すごく楽しみにしています。
2003年05月08日
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無菌室からお引越し
お仕事ご苦労様です。移植してから15日目、本日無事無菌室から一般病棟に引っ越しました。12Ｂ5号室で2人部屋です。先生から「退院して外来での治療を考えています。もちろんなんかあればすぐ入院してもらう」という方向で話が進んでいます。早ければあと10日ぐらいで退院出来そうです。すべては神のみぞ知るところで体調とか検査しだいだけど。 突然ですが今週末10・11日外泊許可が出ていますので迎えに来てくれませんか？土曜日の昼ぐらいから日曜の夜まで戻ればいいのでおいしいご飯を食べさせてください。夜は、にんにくたっぷり麻婆豆腐とスコッチエッグ。翌朝は玉子焼きとウインナー、そして昼はカツ丼がいいな。量は食べられないけど、久しぶりにお袋の味を頂きたいな。お新香やサラダは看護婦に確認しておきます。宜しくお願いします。 2003年5月7日
2003年05月07日
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入院して109日目－今日もお腹痛い
今日もお腹痛かった。でも下痢の回数的には3回だからそれほどでもないけど、夕方から痛いんだよね～みぞおちとかへそ下とか余りに痛いからブスコパン入れてもらう。１時間ぐらいすると軽くなった。 白血球が0.9 3.4 今日は5.0と普通の人並みになりました。7日に大部屋に移動出来るそう。そしたらまたレストランで食事出来るな。生野菜楽しみ。
2003年05月04日
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お腹が少し痛かった
今日はお腹が痛くてうなってた。モルヒネは使わないのですっきり傷みがなくならない。薬飲んで横になって耐えるしかない。でも腰はうそのように痛みがとれてよかった。それから白血球も昨日0.9今日は3.4に増えてました。これもうれしい。お腹は大事にしなくちゃね。きみも仕事が大変なので食欲がなくなるでしょう。日本人にはタイ料理じゃなくてタイ風がいいよな、しかもたまにでいいね。身体壊したら何にもならないから、日本料理か中華にしてがんばってね。 あれほど北京は安全ですなんて言っといてその時にSARSで死者がでていたらしい。バンコク空港でも、感染に気をつけて帰ってきてね。飛行機の中で咳をした人の隣座った人が感染したって。その咳をした人に移した人もわかっているんだって。咳してる人から逃げて、人ごみではマスクして、まめに手洗い、ミネラルでうがいして気を付けてください。連休明けから成田とかきびしくなるかも、日本国内はまだ発症していないと報道されている。帰れそうなら早く帰っておいで。 2003年5月3日
2003年05月03日
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腰の痛み
今日は腰が痛かった。骨髄で白血球を作っているのだろう。それでも痛み止めのモルヒネをくれるわけでもなくほっとかれました。動くと痛いのにベットの上でごろごろしてました。20時くらいからやっと気力が持てる位、痛みがやわらいだので、何とか寝れそうです。今日は食事のことが考えられません。腰に温湿布を４枚張り替えました。ヒリヒリして痛気持ちいい。
2003年05月02日
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移植後順調です
先週の火曜日に無事移植も終わり9日経ちました。4月11日から3週間お風呂以外はルートに繋がれっぱなしで免疫抑制剤を点滴しています。おかげで免疫力が低下していますが、昨日今日が最も弱った状態で、データが上がってくれば生着といって弟の幹細胞が活動を始めます。あとは生着後のGVHD（後遺症）がどれくらい出るかだけど、ガンも治して、身体も治してくれと信じています。移植は点滴だったし、やったという実感がまだ沸かないけど、チューブの中を流れる大量の幹細胞を見たときすごい生命力を感じました。これからが治療の本番になります。弟の幹細胞が大活躍してくれることを期待しています。 今日まで熱もなく、このままいけば退院は早そう。GVHDが軽ければ通院で自宅療養なんだって。腫瘍が小さくなっていなければ、もう一度抗がん剤やるらしいけど。 ここ2日ほど食欲ないけど、ご馳走番組を見ておいしいだろうなとか考えます。今どっちの料理ショウーを見ています。お好み焼きにソースいっぱいかけて食べたい。病院の味付けが本当にいやになったね･･･ぜいたくだけど。ここは週1回栄養士さんがベット脇まで来てくれて、いろいろ話を聞いてくれます。残したものとかチェックされていて食べれないおかずが出てこなくなります。本当に頭が下がります。この移植病棟にいる時だけらしいけど。
2003年05月01日
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