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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2023.01.04
テーマ： 闘病記(2546)
～8歳長男🐻～
とにかく最近は泣くことが多い長男。
↓今朝もしっかり泣いております(^_^;)
何が辛いのやらさっぱりですが😖
皮膚に傷だったり、腫れ、赤み、熱感はないか、
床ずれになりかけてないかなどは、
清拭や外用薬を塗布する際に確認しています。
その他にも、何か長男にとって楽になること、
心地の良い刺激はないものかと観察しています。
発見したので記録しておきます。
①横にして寝かす
左よりも右向きのほうが持続性がありそうです。
②コンフォートカフ（排痰補助装置）
体幹にベルトを巻きつけ、ブルブル〜と振動を
加えます。
これをやっているときに泣くことは
今のところほぼありません！
自宅でも骨への刺激ということで
振動マシンに座らせていましたが、
そのときも泣かなかったですね。
泣き止むことがありました。
振動や揺れが長男にとって快刺激なのかもしれません。
もうひとつ、リハビリの先生から、
長男が涙を流すことはありますか？
涙を流すほどの嫌な刺激は避けよう
そう言われるとあったような気もするのですが、、
覚えてなかったので、
極端な不快刺激となり得ることについても
把握しなきゃなーと思います。
まだまだ泣いていることが多い長男🐻
心穏やかに過ごせる日が来るように祈りつつ🙏、
いろいろ模索していきたいと思います💪
～5歳次男🐒～
👨🍳次男🐒クッキング👨🍳
↓バナナ🍌と砂糖と卵を混ぜる
↓小麦粉とベーキングパウダーを振るって
↓チンしたバターと生クリームも入れて混ぜる
↓型に流して
↓170℃のオーブンで30分焼く。
30分経ったら手前と奥を逆にしてもう20分焼く。
↓次男大好き「バナナ🍌ケーキ」完成😋
↓お昼は次男リクエストの
↓おそば😋
↓ブロック🐦も完成😄
とにかく最近は泣くことが多い長男。
↓今朝もしっかり泣いております(^_^;)
何が辛いのやらさっぱりですが😖
皮膚に傷だったり、腫れ、赤み、熱感はないか、
床ずれになりかけてないかなどは、
清拭や外用薬を塗布する際に確認しています。
その他にも、何か長男にとって楽になること、
心地の良い刺激はないものかと観察しています。
発見したので記録しておきます。
①横にして寝かす
左よりも右向きのほうが持続性がありそうです。
②コンフォートカフ（排痰補助装置）
体幹にベルトを巻きつけ、ブルブル〜と振動を
加えます。
これをやっているときに泣くことは
今のところほぼありません！
自宅でも骨への刺激ということで
振動マシンに座らせていましたが、
そのときも泣かなかったですね。
泣き止むことがありました。
振動や揺れが長男にとって快刺激なのかもしれません。
もうひとつ、リハビリの先生から、
長男が涙を流すことはありますか？
涙を流すほどの嫌な刺激は避けよう
そう言われるとあったような気もするのですが、、
覚えてなかったので、
極端な不快刺激となり得ることについても
把握しなきゃなーと思います。
まだまだ泣いていることが多い長男🐻
心穏やかに過ごせる日が来るように祈りつつ🙏、
いろいろ模索していきたいと思います💪
～5歳次男🐒～
👨🍳次男🐒クッキング👨🍳
↓バナナ🍌と砂糖と卵を混ぜる
↓小麦粉とベーキングパウダーを振るって
↓チンしたバターと生クリームも入れて混ぜる
↓型に流して
↓170℃のオーブンで30分焼く。
30分経ったら手前と奥を逆にしてもう20分焼く。
↓次男大好き「バナナ🍌ケーキ」完成😋
↓お昼は次男リクエストの
↓おそば😋
↓ブロック🐦も完成😄
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