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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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(0)闘病記(長男大学病院入院編) 2022年3月～
(239)小児慢性特定疾病医療費助成制度
(5)長男の異変と入院までの経過
(2)副腎白質ジストロフィー
(2)子ども医療費受給者証(子ども受給者証)について
(1)障がい者支援センター
(1)付き添い人の私生活
(2)身体障害者手帳(身障手帳)
(8)闘病記(長男地元病院入院編) 2022年11月2日～
(159)闘病記(在宅復帰編) 2022年12月8日～
(208)産科医療補償制度について
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(70)A-Future
(3)勉強会・学習
(2)反射・反応
(1)移行医療
(1)在宅患者訪問薬剤管理指導料
(1)地元病院入院(R6.1.17～) 肺炎
(9)在宅編長男9歳 R6年1月26日～
(154)地元病院入院(令和6年6月28日～) 肺炎
(5)在宅編長男🐻令和6年7月3日～
(132)オランダへようこそ
(1)地元病院入院長男(令和6年11月14日～) 肺炎
(6)長男🐻在宅編(令和6年11月20日～)
(28)コドモックル入院(令和6年12月18日～)
(8)長男🐻在宅編(令和6年12月26日～)
(11)マイコプラズマ肺炎入院(令和7年1月6日)
(7)長男🐻在宅編(令和7年1月13日)
(59)長男🐻肺炎入院(令和7年3月13〜)
(12)在宅編 令和7年3月25日〜
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2023.01.11
テーマ： 闘病記(2546)
～8歳長男🐻～
昨日は大学病院の先生👨⚕️の診察日
先生「兄弟2人とも皮膚の状態が良くない。
そのため、ステロイド剤をお兄ちゃんは倍量に増やし、
弟君は飲んでいなかったため、
ステロイド剤を追加します。」
先生「そして2週間に1回の診察とその時に皮膚科も
毎回受診してください。そして経過を見ていきます。」
入院中の経過としては、
きたなという印象でしたが……。
大学病院の先生の視診では相当皮膚症状が強いようです😢
ステロイドの使用で皮膚症状が良くなればいいな……。
そして、感染症には注意が必要です💦
胃ろうの出血はまだありますが、
前日のようなガーゼが真っ赤になることは
なくりました。
が……。
胃ろうからの脇漏れがすごく多くなりました💦
栄養は少量ですが、特に補水目的のお水が入れた分
だけ脇から出ているのは？
そこで皮膚の状態に詳しい認定看護師さんが
見てくれることになりました。
認定看護師さん「肉芽はあるけどそれほど
悪い状態ではない。むしろ落ち着いてる方かも。
ひとまず、
汚染したガーゼは小まめに変える必要がある。
肉芽に対しては、
メサデルムというステロイドをまずは1週間
使用してみる。肉芽を小さくする効果もあるから
もしかしたら脇漏れにもいいかも。
胃ろう周囲の赤いところは、
バリケアパウダーとワセリンを混ぜたものを
塗るといいかも」
と助言をいただきました。
先生も了承されているため、
在宅でも経過を見ていきたいと思います。
今日は退院日です。
まだまだ課題が多い状況ですが、
訪問看護師さん方と相談しながら経過を見ていきたい
と思います。
まずは今月いっぱい在宅生活を送ることが目標です💪
～5歳次男🐒～
地元病院の受診日でした。
長男と外来受診したときは、
実はアデノウイルスに感染してて、
そのうえ酷い皮膚症状と脱水に苦しんでいたことが
発覚し、そのまま再入院となりました。
あれはあれで大変でしたが、
今回は良くも悪くもちょろちょろ動き回れる次男🐒
なので、多少不安。。
ただ、妻から聞いてはいましたが、
採血のときの次男は非常に優秀でした。
泣くことも暴れることもなく、
上手く血がとれず刺し直しになっても、
針が刺さるところをじっと見つめたまま静かでした！
その後はひたすら診察まで待ちます。
皮膚症状が思ったより芳しくないようで、
皮膚科も受診することになりました。
その間、せっかく持ってきた絵本には
全く興味を示さず、
病院にある絵本を読んであげてました。
それでも順番は回ってこなくて、
iPadで気を散らせつつ過ごしていたら
お昼をまたぐことに。
病院受診は1日がかりと聞いたことがありますが、
子連れには堪えるなぁと痛感😅
自宅に帰ってきたのは15時すぎで、
ばぁばに作ってもらったサンドイッチは
タイミングが合わず帰りの車内で食べました。
お腹が減ったり疲れたりで後半はグダグダに
なってましたが、5歳にしては頑張ったと判断して、
コンビニで割高なバウムクーヘンをご褒美に
買って帰りました。
ちなみに
先生「皮膚の状態が落ち着いていないため、
保育園に通うのは時間の受診(2月7日)まで
待ってください。その時に再度判断します。」
とのこと。(^_^;)
本人は保育園へ行くことを心待ちにしておりますが……。
もう少し先のようです💦
昨日は大学病院の先生👨⚕️の診察日
先生「兄弟2人とも皮膚の状態が良くない。
そのため、ステロイド剤をお兄ちゃんは倍量に増やし、
弟君は飲んでいなかったため、
ステロイド剤を追加します。」
先生「そして2週間に1回の診察とその時に皮膚科も
毎回受診してください。そして経過を見ていきます。」
入院中の経過としては、
きたなという印象でしたが……。
大学病院の先生の視診では相当皮膚症状が強いようです😢
ステロイドの使用で皮膚症状が良くなればいいな……。
そして、感染症には注意が必要です💦
胃ろうの出血はまだありますが、
前日のようなガーゼが真っ赤になることは
なくりました。
が……。
胃ろうからの脇漏れがすごく多くなりました💦
栄養は少量ですが、特に補水目的のお水が入れた分
だけ脇から出ているのは？
そこで皮膚の状態に詳しい認定看護師さんが
見てくれることになりました。
認定看護師さん「肉芽はあるけどそれほど
悪い状態ではない。むしろ落ち着いてる方かも。
ひとまず、
汚染したガーゼは小まめに変える必要がある。
肉芽に対しては、
メサデルムというステロイドをまずは1週間
使用してみる。肉芽を小さくする効果もあるから
もしかしたら脇漏れにもいいかも。
胃ろう周囲の赤いところは、
バリケアパウダーとワセリンを混ぜたものを
塗るといいかも」
と助言をいただきました。
先生も了承されているため、
在宅でも経過を見ていきたいと思います。
今日は退院日です。
まだまだ課題が多い状況ですが、
訪問看護師さん方と相談しながら経過を見ていきたい
と思います。
まずは今月いっぱい在宅生活を送ることが目標です💪
～5歳次男🐒～
地元病院の受診日でした。
長男と外来受診したときは、
実はアデノウイルスに感染してて、
そのうえ酷い皮膚症状と脱水に苦しんでいたことが
発覚し、そのまま再入院となりました。
あれはあれで大変でしたが、
今回は良くも悪くもちょろちょろ動き回れる次男🐒
なので、多少不安。。
ただ、妻から聞いてはいましたが、
採血のときの次男は非常に優秀でした。
泣くことも暴れることもなく、
上手く血がとれず刺し直しになっても、
針が刺さるところをじっと見つめたまま静かでした！
その後はひたすら診察まで待ちます。
皮膚症状が思ったより芳しくないようで、
皮膚科も受診することになりました。
その間、せっかく持ってきた絵本には
全く興味を示さず、
病院にある絵本を読んであげてました。
それでも順番は回ってこなくて、
iPadで気を散らせつつ過ごしていたら
お昼をまたぐことに。
病院受診は1日がかりと聞いたことがありますが、
子連れには堪えるなぁと痛感😅
自宅に帰ってきたのは15時すぎで、
ばぁばに作ってもらったサンドイッチは
タイミングが合わず帰りの車内で食べました。
お腹が減ったり疲れたりで後半はグダグダに
なってましたが、5歳にしては頑張ったと判断して、
コンビニで割高なバウムクーヘンをご褒美に
買って帰りました。
ちなみに
先生「皮膚の状態が落ち着いていないため、
保育園に通うのは時間の受診(2月7日)まで
待ってください。その時に再度判断します。」
とのこと。(^_^;)
本人は保育園へ行くことを心待ちにしておりますが……。
もう少し先のようです💦
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