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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2023.02.02
テーマ： 闘病記(2548)
～8歳長男🐻～
体重20.6kg(2/1)。
昨日と比べて増減なし。
んー、今週退院はやはり無謀か、、。
看護師さん曰く、
土日に退院する方もいらっしゃるとか。
(その時は次の外来日に支払いしてるそうです)
退院したい願望が出てきたのは、
間違いなく長男の体調が良さそうに見えるからだと
胃ろうのただれや肌ツヤは
間違いなく良くなりましたし、
泣くけど泣き方が違う。
泣き方は、
言葉にしにくいけど違うように感じるのです。
入院前の注入量に比べればまだまだ少ないですが、
潤いは段違いで今の方が良いです。
医師から、
皮膚が乾燥していると、
皮膚からも水分が多く蒸散すると
教えていただきました。
胃ろうからは大量に漏れ、肌はカサカサと、
穴の開いたバケツに水を入れてる状態だった
のではないかと思います。
脱水や体調不良に陥らないよう、
GVHDによる皮膚の炎症や落屑は
～5歳次男🐒～
昨日はブロックの「チョウチンアンコウ」を
作っていましたが……。
壊れやすく、組み立てに悪戦苦闘……。
うまくいかなくて最終的に泣き出す次男(^_^;)
ここでも負けず嫌いを発揮します。
結局完成できずに次回リトライ💪
↓寝る前に突然反復横飛び。
次男「ごはんを食べる前、勉強する前、寝る前に、
これをすることで集中力がアップするんだ！」
次男「これは……。バナナ師匠が教えてくれた！」
とお気に入りのバナナクッションを指差す次男🐒
次男🐒ワールド全開です(^_^;)
体重20.6kg(2/1)。
昨日と比べて増減なし。
んー、今週退院はやはり無謀か、、。
看護師さん曰く、
土日に退院する方もいらっしゃるとか。
(その時は次の外来日に支払いしてるそうです)
退院したい願望が出てきたのは、
間違いなく長男の体調が良さそうに見えるからだと
胃ろうのただれや肌ツヤは
間違いなく良くなりましたし、
泣くけど泣き方が違う。
泣き方は、
言葉にしにくいけど違うように感じるのです。
入院前の注入量に比べればまだまだ少ないですが、
潤いは段違いで今の方が良いです。
医師から、
皮膚が乾燥していると、
皮膚からも水分が多く蒸散すると
教えていただきました。
胃ろうからは大量に漏れ、肌はカサカサと、
穴の開いたバケツに水を入れてる状態だった
のではないかと思います。
脱水や体調不良に陥らないよう、
GVHDによる皮膚の炎症や落屑は
～5歳次男🐒～
昨日はブロックの「チョウチンアンコウ」を
作っていましたが……。
壊れやすく、組み立てに悪戦苦闘……。
うまくいかなくて最終的に泣き出す次男(^_^;)
ここでも負けず嫌いを発揮します。
結局完成できずに次回リトライ💪
↓寝る前に突然反復横飛び。
次男「ごはんを食べる前、勉強する前、寝る前に、
これをすることで集中力がアップするんだ！」
次男「これは……。バナナ師匠が教えてくれた！」
とお気に入りのバナナクッションを指差す次男🐒
次男🐒ワールド全開です(^_^;)
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