ゆうとこうじNO機能障害~副腎白質ジストロフィー闘病記~

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2023.02.24

長男🐻抗てんかん薬調整中

テーマ：闘病記(2546)

カテゴリ：闘病記(長男地元病院入院編)　2022年11月2日～

～8歳長男🐻～

昨日は、「うーん」と唸るような感じですが、

何度か声を聞かせてくれました。

清拭などで体位を変えるときに咳が出て、

痰がものすごい量で引けました。

とりあえず声を出したり咳をしたりは大丈夫そう。

しんどいだろうけど、ここはふんばるしかない😣

今までの闘病生活の経緯から、あと少しだから、

とは言えないのが辛いところです。

髄膜炎で痙攣が起こることもあるので、

髄液をとります。その他のウイルスがいないかも

チェックします。」とのことでした。

今週月曜の定期受診時の採血からは、

サイトメガロウイルスはゼロだったそうで、

炎症値が高い原因はまだわかりませんが、

髄液検査の結果は陰性。

まずはホッとしました。

その他の検査結果は数日かかるそうです。

痙攣の薬については、

シリンジで輸注されていたものが夕方から

フェノバールエリキシルという水薬を

朝と夕方に内服します。

ネットの情報によると、中枢神経系に作用して

神経細胞の興奮抑制作用などをもたらすことによって、

・抗けいれん作用

の効果があるようです。

そのためなのでしょう、

寝る前の睡眠導入薬が休薬になりました。

その他にも、

リスペリドンという気持ちを穏やかにする薬(抗精神薬)を

夕方に内服していましたが、

痙攣を引き起こす可能性があるとのことで

こちらも休薬になりました。

抗てんかん薬の鎮静作用により

睡眠導入薬と抗精神薬が不要に、

そしてこれを朝と夕方に内服するということは、、

ずっと鎮静がかかった状態→泣いたりといった表出が

難しくなるということなのかと考えてしまいます。

でも、そうしないと痙攣が続いて脳にダメージを

与えてしまう。

さらに今回の抗てんかん薬が効かなければ、

より強い薬が検討される、、

という感じで、

いま長男がおかれている状況をイメージしていますが、

正しく把握できているのかわからないので、

折を見て医師に確認したいと思います。

色々と考えてしまうことはありますが、

抗てんかん薬の効果判定を待つより他なく、

私にできることは助けを求めること。

ということで近日、母(秋田ばぁば)を召喚することに！

本当に感謝です。

これで来週、通園がダメでも次男を母に預けて、

2回目の移植期間のように長男と妻、

私とで過ごす時間が確保できそうです。

次男を邪魔者みたいにして申し訳ないけれど、

ばぁばがいてくれるし、妻は宿泊せず面会だけだから、

許してもらいます。

長男がいまをどう感じているか、何を求めているか、

親ですが正直わかりません。

だからせめて、

長男のことであの時こうしていれば良かった、

という悔いが残らないようにしていこうと思います。

↓今朝は、久しぶりに泣いていた長男🐻

オムツを変えたら、また寝たそうです。

少し顔が浮腫んでるなぁ