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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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(132)オランダへようこそ
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(6)長男🐻在宅編(令和6年11月20日～)
(28)コドモックル入院(令和6年12月18日～)
(8)長男🐻在宅編(令和6年12月26日～)
(11)マイコプラズマ肺炎入院(令和7年1月6日)
(7)長男🐻在宅編(令和7年1月13日)
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2023.06.07
テーマ： 闘病記(2546)
カテゴリ： 闘病記(在宅復帰編) 2022年12月8日～
～8歳長男🐻～
昨日は初の兄弟揃って病院受診へ🏥
↓バキーを押すお手伝い😊
長男は前日、1日中泣いている状態だったので
ハラハラしましたが……。
昨日はとっても落ち着いていました😳
大学病院の先生「この感じだと学校通学も
大丈夫そうですね☺️
注意してほしいのは、感染症！
薬で予防ができるからすぐに病院に連絡してください。
インフルやコロナは同じクラスの子や先生が
感染した場合に連絡してください」とのこと。
6月8日の長男の体調が良ければ、
通学開始です☺️
主治医「今は体重が22㎏だから、
これ以上増えないようにキープしたいですね。
今までは栄養だけだったけど、
微量元素のことも気になるから、
ミキサーにかけたご飯も始めていきましょうか。
まずは味噌汁からかな。」
少しずついろんなことにチャレンジしていきたいです😊
↓リハビリ室で車イス・座位保持装置、
カーシートのフィッティングをしました。
担当の理学療法士さんと作業療法士さん、
支援学校の理学療法士さんも来てくださり、
↓クッションを詰めたりして、
長男の体に合わせていきます。
次回は完成品が届くとのこと😃
↓次男はリハビリの先生のご配慮により
パズル遊びをしながら待っていました🐒
朝8時に出発して、おうちに帰ってきたのは16時……。
1日がかかりでみんなコタコタでした( ´_ゝ`)
～5歳次男🐒～
次男は診察の結果、総合的に良い👍とのこと。
内服薬も5種→4種に減り、内服用のステロイド剤も
次回で止めれそうとのこと😊
順調で何より👍
今年の9月で造血幹細胞移植をして1年が経つ次男🐒
治療はしましたが、「副腎白質ジストロフィー」の
経過を見ていくために9月に検査をしていただくことに
なりました。
頭部MRI、脳波、視力検査、聴力検査、副腎の検査など
1年に1回検査入院を予定しています。
↓採血のため朝は欠食だった次男🐒
採血も終わり、ばあばの作ってくれたお弁当を堪能中
昨日は初の兄弟揃って病院受診へ🏥
↓バキーを押すお手伝い😊
長男は前日、1日中泣いている状態だったので
ハラハラしましたが……。
昨日はとっても落ち着いていました😳
大学病院の先生「この感じだと学校通学も
大丈夫そうですね☺️
注意してほしいのは、感染症！
薬で予防ができるからすぐに病院に連絡してください。
インフルやコロナは同じクラスの子や先生が
感染した場合に連絡してください」とのこと。
6月8日の長男の体調が良ければ、
通学開始です☺️
主治医「今は体重が22㎏だから、
これ以上増えないようにキープしたいですね。
今までは栄養だけだったけど、
微量元素のことも気になるから、
ミキサーにかけたご飯も始めていきましょうか。
まずは味噌汁からかな。」
少しずついろんなことにチャレンジしていきたいです😊
↓リハビリ室で車イス・座位保持装置、
カーシートのフィッティングをしました。
担当の理学療法士さんと作業療法士さん、
支援学校の理学療法士さんも来てくださり、
↓クッションを詰めたりして、
長男の体に合わせていきます。
次回は完成品が届くとのこと😃
↓次男はリハビリの先生のご配慮により
パズル遊びをしながら待っていました🐒
朝8時に出発して、おうちに帰ってきたのは16時……。
1日がかかりでみんなコタコタでした( ´_ゝ`)
～5歳次男🐒～
次男は診察の結果、総合的に良い👍とのこと。
内服薬も5種→4種に減り、内服用のステロイド剤も
次回で止めれそうとのこと😊
順調で何より👍
今年の9月で造血幹細胞移植をして1年が経つ次男🐒
治療はしましたが、「副腎白質ジストロフィー」の
経過を見ていくために9月に検査をしていただくことに
なりました。
頭部MRI、脳波、視力検査、聴力検査、副腎の検査など
1年に1回検査入院を予定しています。
↓採血のため朝は欠食だった次男🐒
採血も終わり、ばあばの作ってくれたお弁当を堪能中
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