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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2023.07.19
テーマ： 闘病記(2546)
カテゴリ： 闘病記(在宅復帰編) 2022年12月8日～
～8歳長男🐻～
昨日は受診日だった長男🐻
待っている間は激しく泣くこともなく、
落ち着いておりました😊
💊内服について💊
ステロイド剤8ミリ→7ミリへ減量
少しずつ減ってきました😊
🍙胃ろう交換🍙
先生の指導のもとママが再び胃ろう交換チャレンジ💪
少し気持ちに余裕が出てきました！
慣れるもんなんですね😳
無事に交換終了しました😊
💉ボトックス注射💉
先生、薬剤師さん、理学療法士さん、
作業療法士さん立ち合いのもと行われました😳
注射部位と単位数(R/L)
大腿直筋 20/20
内転筋 15/15
ハム(半腱様筋) 20/20
上腕二頭筋 15/15
だいたい1週間くらい経って効果でてくるとのこと。
効果は約3ヶ月です。次は10月かな？
↓ボトックス注射の後は、理学療法士さんと
作業療法士さんが関節可動域訓練をしてくれました😊
今回は10箇所に注射をしました。
長男🐻泣きながら頑張りました💪💦
↓疲れたのか診察後は眠っていました😪💤
～5歳次男🐒～
次男の検査入院予定日が決まりました！
9月7～9日の2泊3日を予定です。
頭部MRI、眼科、耳鼻科、脳波と一通り検査を
していただきます。
9月で移植してから1年が経つ次男🐒
治療したとはいえ、不安はあります😣
MRIに変化はないかなど、
しっかり検査してもらいたいと思います🙏
↓話は変わって……。
お兄さんありがとう☺️
昨日は受診日だった長男🐻
待っている間は激しく泣くこともなく、
落ち着いておりました😊
💊内服について💊
ステロイド剤8ミリ→7ミリへ減量
少しずつ減ってきました😊
🍙胃ろう交換🍙
先生の指導のもとママが再び胃ろう交換チャレンジ💪
少し気持ちに余裕が出てきました！
慣れるもんなんですね😳
無事に交換終了しました😊
💉ボトックス注射💉
先生、薬剤師さん、理学療法士さん、
作業療法士さん立ち合いのもと行われました😳
注射部位と単位数(R/L)
大腿直筋 20/20
内転筋 15/15
ハム(半腱様筋) 20/20
上腕二頭筋 15/15
だいたい1週間くらい経って効果でてくるとのこと。
効果は約3ヶ月です。次は10月かな？
↓ボトックス注射の後は、理学療法士さんと
作業療法士さんが関節可動域訓練をしてくれました😊
今回は10箇所に注射をしました。
長男🐻泣きながら頑張りました💪💦
↓疲れたのか診察後は眠っていました😪💤
～5歳次男🐒～
次男の検査入院予定日が決まりました！
9月7～9日の2泊3日を予定です。
頭部MRI、眼科、耳鼻科、脳波と一通り検査を
していただきます。
9月で移植してから1年が経つ次男🐒
治療したとはいえ、不安はあります😣
MRIに変化はないかなど、
しっかり検査してもらいたいと思います🙏
↓話は変わって……。
お兄さんありがとう☺️
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