ゆうとこうじNO機能障害~副腎白質ジストロフィー闘病記~

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2023.09.14

長男🐻モニタリング(在宅生活132日目)

(2)

テーマ：闘病記(1702)

カテゴリ：闘病記(在宅復帰編)　2022年12月8日～

～8歳長男🐻～

昨日は、担当の相談員さんと

モニタリングという名のお話し合いがありました😃

3ヶ月に1回定期的にあるそうです😃

ヘルパー事業所が3箇所になったが問題はないか？

今は週2回学校に行っているが、

週3回にするタイミングや

放課後デイサービス利用方法・回数を

今後どうしていこうか？

今後の見通しなどについてお話しました。

今後については、長男🐻体調を見ながら

その都度相談したいと思います🙏

余談ですが

受給者証に今は重症心身障がい児と記載がありますが、

18歳以上になると重症心身障がい者という記載になり

24時間のヘルパー利用が可能になるそうです😳

(パパかママのどちらかが倒れたら

お願いしないといけないかもしれません😳)

ただ……。

函館のヘルパーさん事情ではマンパワー的に

難しいとのこと。

最近は閉鎖するヘルパー事業所さんも

増えているそうです💦

長男🐻が18歳になる時は、

函館はどうなってるのかな😣

多いけど、重症心身障がい者向けの施設も

増えてほしいなと思います🙏

ただでさえマンパワー不足な時代なので、

別々に分けるんじゃなくて……。

できれば、高齢者も重症心身障がい者も

重症心身障がい児も分け隔てなくオールマイティーに

受け入れてくれる場所も増えてほしいですね🙏

制度的に難しいのでしょうけど😣💦

↓今朝は初カレー🍛😋

(カレー100g・ごはん50・水100㏄)