PR
aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
カレンダー
カテゴリ
カテゴリ未分類
(0)闘病記(長男大学病院入院編) 2022年3月～
(239)小児慢性特定疾病医療費助成制度
(5)長男の異変と入院までの経過
(2)副腎白質ジストロフィー
(2)子ども医療費受給者証(子ども受給者証)について
(1)障がい者支援センター
(1)付き添い人の私生活
(2)身体障害者手帳(身障手帳)
(8)闘病記(長男地元病院入院編) 2022年11月2日～
(159)闘病記(在宅復帰編) 2022年12月8日～
(208)産科医療補償制度について
(1)闘病記(在宅復帰編長男9歳) 2023年11月1日～
(70)A-Future
(3)勉強会・学習
(2)反射・反応
(1)移行医療
(1)在宅患者訪問薬剤管理指導料
(1)地元病院入院(R6.1.17～) 肺炎
(9)在宅編長男9歳 R6年1月26日～
(154)地元病院入院(令和6年6月28日～) 肺炎
(5)在宅編長男🐻令和6年7月3日～
(132)オランダへようこそ
(1)地元病院入院長男(令和6年11月14日～) 肺炎
(6)長男🐻在宅編(令和6年11月20日～)
(28)コドモックル入院(令和6年12月18日～)
(8)長男🐻在宅編(令和6年12月26日～)
(11)マイコプラズマ肺炎入院(令和7年1月6日)
(7)長男🐻在宅編(令和7年1月13日)
(59)長男🐻肺炎入院(令和7年3月13〜)
(12)在宅編 令和7年3月25日〜
(13)肺炎入院編 R7年3月7日〜
(6)在宅編(令和7年4月13日〜)
(156)コロナ入院編 令和7年9月16日〜
(4)在宅編 令和7年9月20日
(58)肺炎入院編 令和7年11月17日〜
(4)在宅編 令和7年11月21日〜
(186)原因不明熱入院編 令和8年5月26日〜
(4)在宅編 令和8年5月30日〜
(165)コメント新着
キーワードサーチ
▼キーワード検索
2023.10.04
テーマ： 闘病記(2548)
カテゴリ： 闘病記(在宅復帰編) 2022年12月8日～
～8歳長男🐻～
昨日は月に1度の受診日🏥
採血、血液内科、歯科、皮膚科、胃ろう交換、
リハビリと大忙しだった長男🐻
体重 20.6㎏
身長 127.0㎝
身長はちょっと伸びて、
体重は20㎏をキープできてます👍
💊内服薬について💊
ステロイドを5㍉→4㍉へ変更
月に1㍉ペースで減らしていく予定とのこと👍
今年度内にはステロイド止めになるかな？😊
👨⚕️皮膚について👨⚕️
先生「皮膚状態は良いので、
このままヘパリン+赤みはモイゼルト+ワセリンパックで
様子を見ましょう。
水いぼはあるけど、現状は特に処置するほどではない。
今後は急に増えるようなら処置を考えます。」
とのこと😳
次男🐒も大学病院で水いぼの処置
をしたことを思い出します(^_^;)
本来なら自然に落ち着くようですが……。
悪化しないことを祈ります🙏
🤸リハビリ🤸
理学療法士さんとのリハビリ
前回より体幹も顔も起きており、表情も良き👍
お膝の力が抜けて曲がってくれればよいのですが……。
↓トランポリンをしたり
↓ブランコでゆらゆらリラックスしていましたが……。
↓次男🐒の乱入で急に全身の筋緊張が高まる長男🐻(^_^;)
何かを感づいたようです😓
↓兄弟で風船バレー🎈対決もしました‼️
とっても盛りだくさんなリハビリ時間でした☺️
～5歳次男🐒～
身長 114.2㎝
体重 18.5㎏
身長も体重も少しずつ増加傾向👍
採血はまったく動じない次男🐒
看護師さんに褒められてとってもご満悦でした😄
💊内服薬について💊
㊗️免疫抑制剤(プログラフ)止め㊗️👏
内服薬はあと1種類👍
ダイフェンという肺炎予防のお薬のみです☺️
ただこのお薬……。
週3日(木・金・土曜日)に飲むお薬なので
飲み忘れに注意です(^_^;)
👨⚕️皮膚について👨⚕️
先生「皮膚は少しカサカサしていますが、
許容範囲でしょう。
ヘパリン+コレクチムで様子を見ましょう❗」
とのこと😄
↓リハビリ室を堪能する次男🐒
↓問題です！
次男🐒はどこでしょう？😳
↓リハビリ室が楽しかったようです(^_^;)
↓お昼は眠った長男🐻に
そっとタオルをかけてあげてました( *´艸｀)
兄弟でヒトメタニューモウイルスにかかるなど
ありましたが、
受診の結果2人とも経過は順調なようです☺️
次回の受診は11月7日です🏥
昨日は月に1度の受診日🏥
採血、血液内科、歯科、皮膚科、胃ろう交換、
リハビリと大忙しだった長男🐻
体重 20.6㎏
身長 127.0㎝
身長はちょっと伸びて、
体重は20㎏をキープできてます👍
💊内服薬について💊
ステロイドを5㍉→4㍉へ変更
月に1㍉ペースで減らしていく予定とのこと👍
今年度内にはステロイド止めになるかな？😊
👨⚕️皮膚について👨⚕️
先生「皮膚状態は良いので、
このままヘパリン+赤みはモイゼルト+ワセリンパックで
様子を見ましょう。
水いぼはあるけど、現状は特に処置するほどではない。
今後は急に増えるようなら処置を考えます。」
とのこと😳
次男🐒も大学病院で水いぼの処置
をしたことを思い出します(^_^;)
本来なら自然に落ち着くようですが……。
悪化しないことを祈ります🙏
🤸リハビリ🤸
理学療法士さんとのリハビリ
前回より体幹も顔も起きており、表情も良き👍
お膝の力が抜けて曲がってくれればよいのですが……。
↓トランポリンをしたり
↓ブランコでゆらゆらリラックスしていましたが……。
↓次男🐒の乱入で急に全身の筋緊張が高まる長男🐻(^_^;)
何かを感づいたようです😓
↓兄弟で風船バレー🎈対決もしました‼️
とっても盛りだくさんなリハビリ時間でした☺️
～5歳次男🐒～
身長 114.2㎝
体重 18.5㎏
身長も体重も少しずつ増加傾向👍
採血はまったく動じない次男🐒
看護師さんに褒められてとってもご満悦でした😄
💊内服薬について💊
㊗️免疫抑制剤(プログラフ)止め㊗️👏
内服薬はあと1種類👍
ダイフェンという肺炎予防のお薬のみです☺️
ただこのお薬……。
週3日(木・金・土曜日)に飲むお薬なので
飲み忘れに注意です(^_^;)
👨⚕️皮膚について👨⚕️
先生「皮膚は少しカサカサしていますが、
許容範囲でしょう。
ヘパリン+コレクチムで様子を見ましょう❗」
とのこと😄
↓リハビリ室を堪能する次男🐒
↓問題です！
次男🐒はどこでしょう？😳
↓リハビリ室が楽しかったようです(^_^;)
↓お昼は眠った長男🐻に
そっとタオルをかけてあげてました( *´艸｀)
兄弟でヒトメタニューモウイルスにかかるなど
ありましたが、
受診の結果2人とも経過は順調なようです☺️
次回の受診は11月7日です🏥
お気に入りの記事を「いいね！」で応援しよう
[闘病記(在宅復帰編) 2022年12月8日～] カテゴリの最新記事
-
長男🐻肝機能改善傾向👍(在宅9日目) 2023.11.08
-
長男🐻ミキサー食開始🍚(入院6日目) 2023.10.28
-
長男🐻昨日急遽入院😱🏥肝機能異常値と肺… 2023.10.24
【毎日開催】
15記事にいいね！で1ポイント
© Rakuten Group, Inc.
