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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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(0)闘病記(長男大学病院入院編) 2022年3月～
(239)小児慢性特定疾病医療費助成制度
(5)長男の異変と入院までの経過
(2)副腎白質ジストロフィー
(2)子ども医療費受給者証(子ども受給者証)について
(1)障がい者支援センター
(1)付き添い人の私生活
(2)身体障害者手帳(身障手帳)
(8)闘病記(長男地元病院入院編) 2022年11月2日～
(159)闘病記(在宅復帰編) 2022年12月8日～
(208)産科医療補償制度について
(1)闘病記(在宅復帰編長男9歳) 2023年11月1日～
(70)A-Future
(3)勉強会・学習
(2)反射・反応
(1)移行医療
(1)在宅患者訪問薬剤管理指導料
(1)地元病院入院(R6.1.17～) 肺炎
(9)在宅編長男9歳 R6年1月26日～
(154)地元病院入院(令和6年6月28日～) 肺炎
(5)在宅編長男🐻令和6年7月3日～
(132)オランダへようこそ
(1)地元病院入院長男(令和6年11月14日～) 肺炎
(6)長男🐻在宅編(令和6年11月20日～)
(28)コドモックル入院(令和6年12月18日～)
(8)長男🐻在宅編(令和6年12月26日～)
(11)マイコプラズマ肺炎入院(令和7年1月6日)
(7)長男🐻在宅編(令和7年1月13日)
(59)長男🐻肺炎入院(令和7年3月13〜)
(12)在宅編 令和7年3月25日〜
(13)肺炎入院編 R7年3月7日〜
(6)在宅編(令和7年4月13日〜)
(156)コロナ入院編 令和7年9月16日〜
(4)在宅編 令和7年9月20日
(58)肺炎入院編 令和7年11月17日〜
(4)在宅編 令和7年11月21日〜
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(4)在宅編 令和8年5月30日〜
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2024.01.13
テーマ： 闘病記(2546)
カテゴリ： 移行医療
～9歳長男🐻～
昨日も割りと落ち着いていた長男🐻
少し皮膚に発疹？が細かく全身に出てきたのが、
気になるところ💦
免疫抑制剤をやめた影響なのか💦
悪化せずに落ち着いてほしいものです🙏
昨日は、
放課後等デイサービス「ふわり」さんへ行って、
スゴロクやハンドベル、太鼓を叩いたりしたそうです😊
👨⚕️移行医療について👨⚕️
以前、
学校からいただいたプリントに「移行医療」について、
実際の保護者が体験したお話が記載されていました。
18歳成人になった医療的ケアが必要なお子さんが
発熱してしまったため、長年診てもらっていた
小児科外来のあるA病院🏥に連絡すると……。
成人の診れる一般内科のあるB病院🏥へ行くようにと
お話があったそうです。
もちろんA病院からB病院へお子さんの情報を
送ってもらって、スムーズに診察は終わったそうです。
成年になると小児科で診てもらえないこともあるため、
子どもが成人になる前に受診できる病院を探して
おいた方が良さそうとのお話が記載されていました。
長男🐻も成人になる前に「移行医療」先の病院に
ついて考えないといけないのか……。
他の方々はどうしてたんでしょうね？😳
そのままずっと小児科で診てもらっている人
計画的かつスムーズに移行医療に成功した人
なかなか移行医療に伴い大変な思いをした人
などお話聞いてみたいですね😳
我が子の場合は、内科もそうですが、
主疾患の診察は「神経内科」に移行になるのか？
主治医の先生の対応にもよると思いますが……。
やっぱり先輩ママさん方のお話が聞きたいなと
思いました！！🙏🙏🙏
☝️「移行医療」とは☝️
「慢性的な身体的・医学的疾患を持つ思春期から
若年成人の患者を、子ども中心の医療システムから
大人中心の医療システムへ目的を持って計画的に
移行させること」と定義されている。
～6歳次男🐒～
昨日は保育園のお楽しみ会があった次男🐒
↓手作りのけん玉で遊んだりして
「花いちもんめ」など昔なからの遊びをして
楽しんだそうです☺️
昨日も割りと落ち着いていた長男🐻
少し皮膚に発疹？が細かく全身に出てきたのが、
気になるところ💦
免疫抑制剤をやめた影響なのか💦
悪化せずに落ち着いてほしいものです🙏
昨日は、
放課後等デイサービス「ふわり」さんへ行って、
スゴロクやハンドベル、太鼓を叩いたりしたそうです😊
👨⚕️移行医療について👨⚕️
以前、
学校からいただいたプリントに「移行医療」について、
実際の保護者が体験したお話が記載されていました。
18歳成人になった医療的ケアが必要なお子さんが
発熱してしまったため、長年診てもらっていた
小児科外来のあるA病院🏥に連絡すると……。
成人の診れる一般内科のあるB病院🏥へ行くようにと
お話があったそうです。
もちろんA病院からB病院へお子さんの情報を
送ってもらって、スムーズに診察は終わったそうです。
成年になると小児科で診てもらえないこともあるため、
子どもが成人になる前に受診できる病院を探して
おいた方が良さそうとのお話が記載されていました。
長男🐻も成人になる前に「移行医療」先の病院に
ついて考えないといけないのか……。
他の方々はどうしてたんでしょうね？😳
そのままずっと小児科で診てもらっている人
計画的かつスムーズに移行医療に成功した人
なかなか移行医療に伴い大変な思いをした人
などお話聞いてみたいですね😳
我が子の場合は、内科もそうですが、
主疾患の診察は「神経内科」に移行になるのか？
主治医の先生の対応にもよると思いますが……。
やっぱり先輩ママさん方のお話が聞きたいなと
思いました！！🙏🙏🙏
☝️「移行医療」とは☝️
「慢性的な身体的・医学的疾患を持つ思春期から
若年成人の患者を、子ども中心の医療システムから
大人中心の医療システムへ目的を持って計画的に
移行させること」と定義されている。
～6歳次男🐒～
昨日は保育園のお楽しみ会があった次男🐒
↓手作りのけん玉で遊んだりして
「花いちもんめ」など昔なからの遊びをして
楽しんだそうです☺️
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