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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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(2)子ども医療費受給者証(子ども受給者証)について
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(1)付き添い人の私生活
(2)身体障害者手帳(身障手帳)
(8)闘病記(長男地元病院入院編) 2022年11月2日～
(159)闘病記(在宅復帰編) 2022年12月8日～
(208)産科医療補償制度について
(1)闘病記(在宅復帰編長男9歳) 2023年11月1日～
(70)A-Future
(3)勉強会・学習
(2)反射・反応
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(1)在宅患者訪問薬剤管理指導料
(1)地元病院入院(R6.1.17～) 肺炎
(9)在宅編長男9歳 R6年1月26日～
(154)地元病院入院(令和6年6月28日～) 肺炎
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(132)オランダへようこそ
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2024.01.29
テーマ： 闘病記(1708)
カテゴリ： 在宅編長男9歳 R6年1月26日～
～9歳長男🐻～
昨日は、前日に比べると落ち着く時間があった日🐻
泣くけど1日中泣いていた日を思えばまだマシな日( ´_ゝ`)
長男🐻にとって体が楽な時間が増えてほしいのです🙏
～6歳次男🐒～
↓昨日はブロックで遊んだあと
「四季の杜公園」へ。
↓大学生が企画したイベントをやっていました。
↓お姉さんとキャッチボールしたり
スノーフラッグ
雪上カルタなどをやってイベントを楽しんでいた次男🐒
1年前は外に30分くらいいたら、
次男🐒「疲れた～」と言って家に帰っていましたが……。
昨日は4時間くらい公園で遊んで、
ママが「帰ろー」と言わなければ、
まだまだ遊んでいたと思います😳
体力がついてきました👍
付き添い者の方がヘロヘロです(笑)
↓あとはそり🛷で遊んだり
雪だるまを作ったり
キレイでしたね😃
昨日は、前日に比べると落ち着く時間があった日🐻
泣くけど1日中泣いていた日を思えばまだマシな日( ´_ゝ`)
長男🐻にとって体が楽な時間が増えてほしいのです🙏
～6歳次男🐒～
↓昨日はブロックで遊んだあと
「四季の杜公園」へ。
↓大学生が企画したイベントをやっていました。
↓お姉さんとキャッチボールしたり
スノーフラッグ
雪上カルタなどをやってイベントを楽しんでいた次男🐒
1年前は外に30分くらいいたら、
次男🐒「疲れた～」と言って家に帰っていましたが……。
昨日は4時間くらい公園で遊んで、
ママが「帰ろー」と言わなければ、
まだまだ遊んでいたと思います😳
体力がついてきました👍
付き添い者の方がヘロヘロです(笑)
↓あとはそり🛷で遊んだり
雪だるまを作ったり
キレイでしたね😃
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