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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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(2)身体障害者手帳(身障手帳)
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(154)地元病院入院(令和6年6月28日～) 肺炎
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(8)長男🐻在宅編(令和6年12月26日～)
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(7)長男🐻在宅編(令和7年1月13日)
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2024.02.12
テーマ： 闘病記(2548)
カテゴリ： 在宅編長男9歳 R6年1月26日～
～9歳長男🐻
日中は割りと落ち着いていますが、
夜になかなかうまく寝れない長男🐻💦
バギーで寝てた！と思って、ベッドに戻すと
すごく泣きます😓
昼夜逆転傾向なのかな……。
あと受診日に浣腸してもらった以来、便が出ず……。
今日で3日目になるので、出ないきゃ出ないで
お話がありました……。
今日は祝日なので、
今日出なければ明日受診になるかもしれません😭
学校予定なんです😥
↓プレドニンを減量した影響か発疹も出てきました。
💬ママのつぶやき💬
次男🐒が小学校入学にあたり、
長男🐻が小学校時代に使っていたものの整理を
始めました。
長男🐻が使っていたものは段ボールやコンテナに
すべてしまっていました。
整理する気持ちになれませんでした。
(見て思い返す度に泣いてしまうからです😢
ママは自分の涙腺のもろさに困っていました😓)
でも少し時間が経って、やっと冷静に見直せるように
なってきたな思います。
現在は「適応～再起」の間くらいかなと個人的に
思っています。
時間が解決することと、やはり周囲から協力を
得られているということは、本当に身体的にも
精神的にも助けられているなと感じます。
本当にありがたいことです🙏
長男🐻が頑張った証を記録として残して
(せっかくブログもやっていますし)、
整理していきたいなと思います。
～6歳次男🐒～
昨日は青森ばあばが青森へ帰りました🚅
本当にいつもありがとうございます🙏
3連休だったからか駐車場が満車で入れず……。
ロータリーでお見送りしました🙏
その後次男🐒の要望でスケート場へ⛸️
来週で今年の営業はおしまいらしいので、
ラストスケート⛸️です。
前回より早めに慣れてきた次男🐒
↓ポールを押して進んだり
↓何もつかまらないで滑れる？(いや走っていました🏃)
ようになりました😊1時間ほどで終了しましたが、
外周1周して転倒は1回だけだったので、
本人的には満足したそうです☺️
次男🐒は元気になってきたなー
と思っていたら……。
夜中の3時にモゾモゾ動いて独り言を言ってる次男🐒に
気づく😳
どうしたのかな？と体を触ると熱い！？🤒💦
検温する💦😱💦
水分とアセトアミノフェン内服💊
その後も全然眠れないようで、
ずっと独り言をしゃべったり、
急にパチパチ手を叩く次男🐒
ママ「どうしたの！？」と聞くと、
次男🐒「天井から落ちてきたウルトラマンのプニプニ
を手で叩いて消してるの！」
……。！？😳
大丈夫かなぁ😓
そしてテンション高くて全然寝ない😥
次男🐒「お化けが怖い」とか
「今からぼくが全部退治しますから👍」
と言い出して動き回ります。
夜中の3時半です。
「お願いだから寝てちょうだい😭」
と話しているうちに朝です(^_^;)
そして「もう大丈夫かな」と思って遊びに行くと
熱が出るので……。もう反省しかないです😔
日中は割りと落ち着いていますが、
夜になかなかうまく寝れない長男🐻💦
バギーで寝てた！と思って、ベッドに戻すと
すごく泣きます😓
昼夜逆転傾向なのかな……。
あと受診日に浣腸してもらった以来、便が出ず……。
今日で3日目になるので、出ないきゃ出ないで
お話がありました……。
今日は祝日なので、
今日出なければ明日受診になるかもしれません😭
学校予定なんです😥
↓プレドニンを減量した影響か発疹も出てきました。
💬ママのつぶやき💬
次男🐒が小学校入学にあたり、
長男🐻が小学校時代に使っていたものの整理を
始めました。
長男🐻が使っていたものは段ボールやコンテナに
すべてしまっていました。
整理する気持ちになれませんでした。
(見て思い返す度に泣いてしまうからです😢
ママは自分の涙腺のもろさに困っていました😓)
でも少し時間が経って、やっと冷静に見直せるように
なってきたな思います。
現在は「適応～再起」の間くらいかなと個人的に
思っています。
時間が解決することと、やはり周囲から協力を
得られているということは、本当に身体的にも
精神的にも助けられているなと感じます。
本当にありがたいことです🙏
長男🐻が頑張った証を記録として残して
(せっかくブログもやっていますし)、
整理していきたいなと思います。
～6歳次男🐒～
昨日は青森ばあばが青森へ帰りました🚅
本当にいつもありがとうございます🙏
3連休だったからか駐車場が満車で入れず……。
ロータリーでお見送りしました🙏
その後次男🐒の要望でスケート場へ⛸️
来週で今年の営業はおしまいらしいので、
ラストスケート⛸️です。
前回より早めに慣れてきた次男🐒
↓ポールを押して進んだり
↓何もつかまらないで滑れる？(いや走っていました🏃)
ようになりました😊1時間ほどで終了しましたが、
外周1周して転倒は1回だけだったので、
本人的には満足したそうです☺️
次男🐒は元気になってきたなー
と思っていたら……。
夜中の3時にモゾモゾ動いて独り言を言ってる次男🐒に
気づく😳
どうしたのかな？と体を触ると熱い！？🤒💦
検温する💦😱💦
水分とアセトアミノフェン内服💊
その後も全然眠れないようで、
ずっと独り言をしゃべったり、
急にパチパチ手を叩く次男🐒
ママ「どうしたの！？」と聞くと、
次男🐒「天井から落ちてきたウルトラマンのプニプニ
を手で叩いて消してるの！」
……。！？😳
大丈夫かなぁ😓
そしてテンション高くて全然寝ない😥
次男🐒「お化けが怖い」とか
「今からぼくが全部退治しますから👍」
と言い出して動き回ります。
夜中の3時半です。
「お願いだから寝てちょうだい😭」
と話しているうちに朝です(^_^;)
そして「もう大丈夫かな」と思って遊びに行くと
熱が出るので……。もう反省しかないです😔
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