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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2024.06.08
テーマ： 闘病記(1525)
カテゴリ： 在宅編長男9歳 R6年1月26日～
～9歳長男🐻～
↓朝は比較的穏やかboyな長男🐻
↓次男🐒「かわいい！」といいながら、
ムニムニします(笑)
昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス
「fuwaRi」さんへ行った長男🐻
学校🏫では、
午前中にステンシルで"学級菜園に立てる野菜の看板"を
作ったそうです😳
トントン色をつけてとうもろこし🌽の看板を
完成させたとのこと😄楽しそう😊
午後からは自立活動の先生とリラックスできる姿勢で
過ごしたそうです👍
fuwaRiさんでは、
赤い粘土を使ってさんらんぼ🍒作りをしたとのこと😊
粘土をラップにくるんで、手でぎゅっと握って
形を作ったそうです😳
アイディアがおもしろい👀‼️
リハビリでは、穏やかさんだったそうですが、
なかなか力が抜けきれなかったようで特に首～肩に
首～肩周囲のストレッチを中心に介入してくれた
そうです🙏
↓帰宅後もそこまで突っ張りは強くないけど、
グズグズ泣いていました(^_^;)
～6歳次男🐒～
嘆いていましたが、
↓最近やっと芽🌱が出てきました😊
学校🏫行く前に水をあげます🚿
↓マリーゴールドも芽🌱が出てきました👍
↓朝は比較的穏やかboyな長男🐻
↓次男🐒「かわいい！」といいながら、
ムニムニします(笑)
昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス
「fuwaRi」さんへ行った長男🐻
学校🏫では、
午前中にステンシルで"学級菜園に立てる野菜の看板"を
作ったそうです😳
トントン色をつけてとうもろこし🌽の看板を
完成させたとのこと😄楽しそう😊
午後からは自立活動の先生とリラックスできる姿勢で
過ごしたそうです👍
fuwaRiさんでは、
赤い粘土を使ってさんらんぼ🍒作りをしたとのこと😊
粘土をラップにくるんで、手でぎゅっと握って
形を作ったそうです😳
アイディアがおもしろい👀‼️
リハビリでは、穏やかさんだったそうですが、
なかなか力が抜けきれなかったようで特に首～肩に
首～肩周囲のストレッチを中心に介入してくれた
そうです🙏
↓帰宅後もそこまで突っ張りは強くないけど、
グズグズ泣いていました(^_^;)
～6歳次男🐒～
嘆いていましたが、
↓最近やっと芽🌱が出てきました😊
学校🏫行く前に水をあげます🚿
↓マリーゴールドも芽🌱が出てきました👍
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