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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2024.08.17
テーマ： 闘病記(1643)
カテゴリ： 在宅編長男🐻令和6年7月3日～
～9歳長男🐻～
昨日は、放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ
行った長男🐻
光遊びに使うホログラム作りをして、
セロハンをセロハンテープで貼る活動をしたり、😄
みんなで綱引きをして楽しんだとのこと😃
とても穏やかに過ごしていたようで、
外気浴では力も抜けて表情良かったそうです😊
↓帰宅後もずっと穏やかさん😳
今日は地元病院🏥のリハビリへ行ってきます💪
～6歳次男🐒～
昨日は、1週間ぶりに学童へ行った次男🐒
学童から大きな物を抱えて帰ってきました😳
何を持って帰ってきたの？👀‼️と思ってたら……。
↓「タカアシガニ🦀」を作ったそうです👀
↓身長120㎝の次男🐒と同じくらいの大作です😳
次男🐒「カニ味噌もあるよ😏」とのこと(笑)
びっくりしましたね(^_^;)
たこ🐙作ろうとしたら、カニ🦀になったそうです(笑)
学童でも次男🐒ワールドですね(^_^;)
子供達のやりたいことを自由にさせてくれる
環境なんだなと改めてわかって、
とてもありがたい気持ちになりました🙏😊
いつもありがとうございます🙏
昨日は、放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ
行った長男🐻
光遊びに使うホログラム作りをして、
セロハンをセロハンテープで貼る活動をしたり、😄
みんなで綱引きをして楽しんだとのこと😃
とても穏やかに過ごしていたようで、
外気浴では力も抜けて表情良かったそうです😊
↓帰宅後もずっと穏やかさん😳
今日は地元病院🏥のリハビリへ行ってきます💪
～6歳次男🐒～
昨日は、1週間ぶりに学童へ行った次男🐒
学童から大きな物を抱えて帰ってきました😳
何を持って帰ってきたの？👀‼️と思ってたら……。
↓「タカアシガニ🦀」を作ったそうです👀
↓身長120㎝の次男🐒と同じくらいの大作です😳
次男🐒「カニ味噌もあるよ😏」とのこと(笑)
びっくりしましたね(^_^;)
たこ🐙作ろうとしたら、カニ🦀になったそうです(笑)
学童でも次男🐒ワールドですね(^_^;)
子供達のやりたいことを自由にさせてくれる
環境なんだなと改めてわかって、
とてもありがたい気持ちになりました🙏😊
いつもありがとうございます🙏
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