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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2024.08.18
テーマ： 闘病記(1643)
カテゴリ： 在宅編長男🐻令和6年7月3日～
～9歳長男🐻～
昨日は、地元病院🏥のリハビリへ行く予定でしたが……。
泣いてないけど体温38℃あり、お休みしました(^_^;)
午前中はとても静かでしたね💦
2～3時間置きにオムツ交換をしますが、
↓長男🐻は泣いたり、表情でお尻が気持ち悪いと
訴えてくれます。
(ちょっと困った表情になるのです(笑))
↓オムツを変えるとスッキリした表情になります(笑)😊
ちゃんと伝えてくれる長男🐻です😄
夕方は36.7℃と下がりました👍😳
何熱だったのかな？🤔
～6歳次男🐒～
昨日は、
↓ブロックで遊んだり
↓先日作った制作をニスでコーティングしたり
↓制作を乗せる板に色塗りをしました😊
次男🐒「草食恐竜だから草の上に乗せるの👍」
どちらも乾いたら台に乗せて完成です😄
午後からはお友達と公園で遊んでいた次男🐒
親は大慌てです(^_^;)
家の中でも楽しそうに遊んでて賑やかな時間でしたね😊
その頃長男🐻は泣いていましたが、
長男🐻にも「こんにちはー」とちゃんと挨拶して
くれていました😊
どうして泣いてるの？
お話できないの？
どうして車椅子に座っているの？
などなど👀
病気のこと、
元々みんなと同じ小学校だったこと、
今は支援学校という場所に行っていることなど
を話すと、
「へーそうなんだー👀そういう場所もあるんだね😳
知らなかったー！」
とお話を聞いてくれました😊
長男🐻には地元の小学校の子達と交流する機会が
作れていなかったので、良い機会だったなぁと
思いました😄
昨日は、地元病院🏥のリハビリへ行く予定でしたが……。
泣いてないけど体温38℃あり、お休みしました(^_^;)
午前中はとても静かでしたね💦
2～3時間置きにオムツ交換をしますが、
↓長男🐻は泣いたり、表情でお尻が気持ち悪いと
訴えてくれます。
(ちょっと困った表情になるのです(笑))
↓オムツを変えるとスッキリした表情になります(笑)😊
ちゃんと伝えてくれる長男🐻です😄
夕方は36.7℃と下がりました👍😳
何熱だったのかな？🤔
～6歳次男🐒～
昨日は、
↓ブロックで遊んだり
↓先日作った制作をニスでコーティングしたり
↓制作を乗せる板に色塗りをしました😊
次男🐒「草食恐竜だから草の上に乗せるの👍」
どちらも乾いたら台に乗せて完成です😄
午後からはお友達と公園で遊んでいた次男🐒
親は大慌てです(^_^;)
家の中でも楽しそうに遊んでて賑やかな時間でしたね😊
その頃長男🐻は泣いていましたが、
長男🐻にも「こんにちはー」とちゃんと挨拶して
くれていました😊
どうして泣いてるの？
お話できないの？
どうして車椅子に座っているの？
などなど👀
病気のこと、
元々みんなと同じ小学校だったこと、
今は支援学校という場所に行っていることなど
を話すと、
「へーそうなんだー👀そういう場所もあるんだね😳
知らなかったー！」
とお話を聞いてくれました😊
長男🐻には地元の小学校の子達と交流する機会が
作れていなかったので、良い機会だったなぁと
思いました😄
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