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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2026.06.11
テーマ： 闘病記(2548)
カテゴリ： 在宅編 令和8年5月30日〜
~11歳長男🐻(小6)〜
昨日は、おうちでゆーっくりした長男🐻
便秘は続いているため、テレミン→浣腸に
変更して使用するとスッキリしたご様子の長男🐻
モビコール➕浣腸が今の長男🐻に
合ってる印象です👍
これで便秘トラブルを回避できたらなと思います🙏
ケアに来てくれた看護師さんの
小学校6年生の娘さんが、
「今朝修学旅行で青森に行ったよー」
と話していて、そんな時期かーと思いました😊
函館の子は青森へ行って、
青森の子は函館へ修学旅行へ行くんですね🤭
ちなみに長男🐻の修学旅行は10月に
函館市内を回る予定です👍
季節の変わり目で体調が変動しやすい時期なのが
心配ですが…
無事に行けますように🙏
💬ママのつぶやき💬
先日メイクアウィッシュさんに
お願いを叶えてもらって
家族みんなでプラネタリウムへ
行くことができました😊
本当にありがたい時間でした🙏
メイクアウィッシュさんのブログにも
プラネタリウムへ行った時の様子が
アップされていました☺️
我が家以外にも、いろんな方々の
夢を叶えたエピソードブログが
記載されているので、
よければ覗いてみて下さい👍
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