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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2026.06.25
テーマ： 闘病記(2546)
カテゴリ： 在宅編 令和8年5月30日〜
~11歳長男🐻(小6)〜
昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻
朝は眠りながら吸入ー😪
起きた後は、看護師さんが来てくれる前に
ちょっとだけ近くの公園へお散歩に行きました😊
ツツジ🌺やハナミズキのお花を見たり、
スズメ以外にもいろんな鳥の鳴き声がして、
名前がわからない鳥だらけでしたが、
いろんな鳴き声が聞こえて良い時間でした😌
帰宅後に覚醒 笑
体調も良さそうで、穏やかさんな長男🐻でした😊
夕方もご機嫌さんで
「あはあは」笑うこともありました🤭
お散歩気持ち良かったね🤗
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