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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2026.07.03
テーマ： 闘病記(2442)
カテゴリ： 在宅編 令和8年5月30日〜
~11歳長男🐻(小6)〜
昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス
「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻
学校🏫では、
音楽の「ピクニック」という曲で
いつもは動物の鳴き声に反応して、
口を動かすのですが、
昨日は鳴き声以外の部分でも
口を動かして歌っていたそうです🤭
「花火」という曲の楽器演奏の前に
「はなびドーン」という絵本を読むと、
「シュー」、「パン」、「キラキラ」などの
擬音の部分で一緒に口を動かしていた
とのこと☺️
楽しかったね🤗
どんぐりさんでは、筋緊張が高かったそうで、
なかなか落ち着かなかったとのこと💦
凛々しい顔つきで帰ってきましたね 笑
家でも筋緊張高めで、
うつ伏せすると自分で頭を持ち上げて
頑張っていました😳
うつ伏せ中に自分で頭を頑張って
持ち上げようとしていた頃を思い出します😳
この筋緊張が過剰すぎると
体がつらくなってしまので、
ボトックス注射のタイミングとか
悩みます🥺
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