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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2026.07.04
テーマ： 闘病記(2444)
カテゴリ： 在宅編 令和8年5月30日〜
~11歳長男🐻(小6)〜
昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス
「fuwaRi」さんへ行った長男🐻
学校🏫に行く直前は、すごく眠いようで
爆睡してました😅
学校🏫では、
朝の会で歌を歌い、
いつものように膝や肩をポンポン触ると
ニッコリ笑顔になったとのこと🤭
「アー」と声を出して長めに笑っていたそうです🥹
自立活動では、
バランスボールやロールマットで
ユラユラしたとのこと😊
全体的に緊張も緩んでいて
リラックスモードの長男🐻
だったようです。
全校集会の後に、
教室で絵本(「ぼうけんしよう」という点字絵本)を
読んでいた時も笑顔になり、
笑顔の多い日だったそうです🤭
fuwaRiさんでは、
登所中の車内でも笑っておりご機嫌さん
だったようです☺️
七夕🎋にちなんだ活動をして、
七夕🎋のお話を試聴したり、
「ろうそく1本ちょうだいなー」の歌を歌い、
スタッフさんのところへ行くと
プレゼントをもらったとのこと😊
素敵なプレゼントありがとうございました🥰
笑顔が多い日でしたね😌
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