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2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2026.09.05
テーマ： 闘病記(2546)
カテゴリ： 在宅編 令和8年5月30日〜
~11歳長男🐻(小6)〜
昨日は、学校🏫とfuwaRiさんへ行った長男🐻
通学中のバス🚌の中では、
ウトウトしていたそうですが、
学校🏫に到着するとパチっと目覚めた
とのこと 笑
午前中は防災学習があり、
避難訓練、防災動画の視聴、
水消火器とダンボール製災害時用ベットの体験を
したそうです😊
災害時用のベットに寝た時は、
ベットに横になった途端「ウワァ〜〜」と、
びっくりして声を上げて気持ちを伝えていた
ようです👀
仰向けに寝る時、ちょっとでも速く倒れると
びっくりしやすい長男🐻です😅
家でもゆっくり倒れてるつもりでも
本人にとっては速かったようでよく怒られます💦
お昼休みにはお天気も良かったので、
少し外気を浴びて、シャボン玉🫧を飛ばしたりと
穏やかさんに過ごせたとのこと☺️
fuwaRiさんでは、
感触遊びをして、
黄色やピンクの食紅で色付けした寒天を
触ったそうです😊
冷たい寒天に触れると目を丸くしていたようです🤭
いっぱい触って、袋に入れて握ったりして
感触を楽しんだとのこと👍
楽しかったね🤗
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