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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2026.09.08
テーマ： 闘病記(2546)
カテゴリ： 在宅編 令和8年5月30日〜
~11歳長男🐻(小6)〜
昨日は、学校🏫とfuwaRiさんへ行った長男🐻
学校🏫では、見学旅行の事前学習が始まり、
日程の確認や役割分担(出発式のあいさつ)などを
したとのこと☺️
長男🐻はまぶたが重そうだったようですが、
後半の見学場所のひとつ函館山にちなんだ、
ひもを引っ張ってロープウェイを動かす課題では、
ロープウェイを興味津々に見ていたそうです😊
ちなみに課題のロープウェイには
みんなの紙人形が乗っていたそうです😊
みんながイメージしやすいように
工夫してるのがすごいですね👀
fuwaRiさんでは、
カレンダー制作に入り、
今回は絵の具の色選びをしたそうです☺️
3色の香りを嗅いで、
ラベンダー🪻の香りに一番反応して口を動かして、
紫色を使うことに決めたとのこと🤭
長男🐻は小さい頃から紫色が好きでした👀
今も好きなのね😊
リハビリもあって、
左右側臥位で手足や体幹の
リラクゼーションをしたり、
長座位になってタンバリンを
叩いたりしたそうです🥁
帰宅後はお疲れな表情でしたが…
おかげて夜もしっかり眠れてくれています👍
お疲れ様でした😌
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