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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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(0)闘病記(長男大学病院入院編) 2022年3月～
(239)小児慢性特定疾病医療費助成制度
(5)長男の異変と入院までの経過
(2)副腎白質ジストロフィー
(2)子ども医療費受給者証(子ども受給者証)について
(1)障がい者支援センター
(1)付き添い人の私生活
(2)身体障害者手帳(身障手帳)
(8)闘病記(長男地元病院入院編) 2022年11月2日～
(159)闘病記(在宅復帰編) 2022年12月8日～
(208)産科医療補償制度について
(1)闘病記(在宅復帰編長男9歳) 2023年11月1日～
(70)A-Future
(3)勉強会・学習
(2)反射・反応
(1)移行医療
(1)在宅患者訪問薬剤管理指導料
(1)地元病院入院(R6.1.17～) 肺炎
(9)在宅編長男9歳 R6年1月26日～
(154)地元病院入院(令和6年6月28日～) 肺炎
(5)在宅編長男🐻令和6年7月3日～
(132)オランダへようこそ
(1)地元病院入院長男(令和6年11月14日～) 肺炎
(6)長男🐻在宅編(令和6年11月20日～)
(28)コドモックル入院(令和6年12月18日～)
(8)長男🐻在宅編(令和6年12月26日～)
(11)マイコプラズマ肺炎入院(令和7年1月6日)
(7)長男🐻在宅編(令和7年1月13日)
(59)長男🐻肺炎入院(令和7年3月13〜)
(12)在宅編 令和7年3月25日〜
(13)肺炎入院編 R7年3月7日〜
(6)在宅編(令和7年4月13日〜)
(156)コロナ入院編 令和7年9月16日〜
(4)在宅編 令和7年9月20日
(58)肺炎入院編 令和7年11月17日〜
(4)在宅編 令和7年11月21日〜
(186)原因不明熱入院編 令和8年5月26日〜
(4)在宅編 令和8年5月30日〜
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~11歳長男🐻(小6)〜
昨日は、学校🏫とfuwaRiさんへ行った長男🐻
医療的ケアのお手伝い(サクションや注入)のため
ママも一緒に学校🏫へ行きました😊
学校🏫では、朝の会、自立活動や課題活動の様子も
見学できました。朝からずっと見学したのは
今年初かも👀
自立活動では、
先生と体を動かしたり、
バードチェアーでうつ伏せを
頑張ったりしました💪
課題活動では、タッチスイッチに触れて
BGMを流すというもの👀
ページをめくるように設定したり
BGMを流すように設定したりと
その日その日で課題内容が変わって
おもしろいなーと思いました😊
設定は先生が変えていて
機械にも詳しくてすごいですよね👀
見学ありがとうございました🙏
fuwaRiさんでは、
カレンダー制作をして、
スポンジに絵の具を含ませて
上から押して2つ目のお化けアートを作ったり、
本物のぶどう🍇でぶどう狩り体験をしたり、
入浴中に少し笑顔を見せたりと
楽しんだそうです🤭
まだ痰は多いけど、体調は回復傾向にあるようで
良かったです😌
ぶどうもありがとうございます😊
甘くていい匂いです😋
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