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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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(0)闘病記(長男大学病院入院編) 2022年3月～
(239)小児慢性特定疾病医療費助成制度
(5)長男の異変と入院までの経過
(2)副腎白質ジストロフィー
(2)子ども医療費受給者証(子ども受給者証)について
(1)障がい者支援センター
(1)付き添い人の私生活
(2)身体障害者手帳(身障手帳)
(8)闘病記(長男地元病院入院編) 2022年11月2日～
(159)闘病記(在宅復帰編) 2022年12月8日～
(208)産科医療補償制度について
(1)闘病記(在宅復帰編長男9歳) 2023年11月1日～
(70)A-Future
(3)勉強会・学習
(2)反射・反応
(1)移行医療
(1)在宅患者訪問薬剤管理指導料
(1)地元病院入院(R6.1.17～) 肺炎
(9)在宅編長男9歳 R6年1月26日～
(154)地元病院入院(令和6年6月28日～) 肺炎
(5)在宅編長男🐻令和6年7月3日～
(132)オランダへようこそ
(1)地元病院入院長男(令和6年11月14日～) 肺炎
(6)長男🐻在宅編(令和6年11月20日～)
(28)コドモックル入院(令和6年12月18日～)
(8)長男🐻在宅編(令和6年12月26日～)
(11)マイコプラズマ肺炎入院(令和7年1月6日)
(7)長男🐻在宅編(令和7年1月13日)
(59)長男🐻肺炎入院(令和7年3月13〜)
(12)在宅編 令和7年3月25日〜
(13)肺炎入院編 R7年3月7日〜
(6)在宅編(令和7年4月13日〜)
(156)コロナ入院編 令和7年9月16日〜
(4)在宅編 令和7年9月20日
(58)肺炎入院編 令和7年11月17日〜
(4)在宅編 令和7年11月21日〜
(186)原因不明熱入院編 令和8年5月26日〜
(4)在宅編 令和8年5月30日〜
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~11歳長男🐻(小6)〜
昨日は、fuwaRiさんへ行った長男🐻
午前中はお天気もよかったため、
近くの公園へお散歩へ行ったとのこと☀️
でも毛虫が大量発生していて
早急に帰ってきたそうです😅💦
残念😣
午後からは気を取り直して
fuwaRiさんの前で
外遊びでパラバルーンをやったとのこと😊
カレンダー制作もして楽しく過ごせたそうです🤗
~8歳次男🐒(小3)〜
昨日は、学童のお泊まり会から帰ってきた次男🐒
すごく楽しかったようです🤭
メインテーマはお料理を作ろうだそうで、
お昼はピザ🍕
夜はカレー🍛
朝はおにぎり🍙、味噌汁
同級生4人と先生方で
買い物リストを作って買い物をしたり、
先生に野菜の切り方等を教えてもらいながら
お料理もして、自分たちで作ったごはんは
すごく美味しかったようです😋
いっぱい食べて、いっぱい遊んで
心配していた就寝時間は11時と
いつもよりは早く寝られたとのこと 笑
次男🐒に何が一番楽しかったか聞くと、
先生からイチョウ切りの切り方を
教えてもらって切れるようになったことが
一番楽しかったそうです🤭
他にもお買い物へ行ったときに、
みそ汁用の豆腐を選ぶときに
種類(きぬや木綿など)が多くて
どれがいいのかわからず
みそ汁にオススメの豆腐を
店員さんに聞いたりもしたそうです 😂
お泊まり会の中でいろんな学びもあり、
何より本人がすごく楽しかったと言っていたので、
とても良い
経験になりました🥹
楽しい機会をありがとうございました☺️
見守ってくれた先生方に感謝です🙏
いろんなイベントがあって本当にすごいです😳
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長男🐻せめて5時🙏(在宅163日目) 2026.11.09
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長男🐻寒かった🥶(在宅162日目) 2026.11.08
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長男🐻函館の"音"😳(在宅161日目) 2026.11.07
