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まだ梅雨が明けていないというのに、連日、暑い日が続いている。私が子供の頃の梅雨は、シトシト降る雨が何日も続いて、梅雨の晴れ間は、とてもうれしかった。最近は、降るときは土砂降りで、シトシト降る梅雨は、どこかへ行ってしまったようだ。やっぱり、地球環境が、おかしくなっているのだろうか環境といえば、家の中の室内環境も大事だけど、体内環境も大事。レスパイトから退院して3週間あまりで、夫の体調が戻ったと思っていたら、膀胱内に続き、腸内環境がおかしくなっていた7月の第一週、月・水・金曜日の摘便の量が、いつもより少ない下剤は、いつもと同じなのに、便が下りてきていない。そのせいで腹圧がかかったのか、尿量も減った当初は、どうしてそうなったからわからず、プルゼニドだけでなく、他の下剤も足さなくてはいけないのかな?なんて、思案していたら、先週は、元に戻ったたぶん、レスパイトしていた丸4日間、栄養剤のエンシュア・リキッドのみだったので、腸内環境が変わったのだと思う。1日の栄養&水分の内、飲むヨーグルトやジュース類を入れなかった結果、腸内の乳酸菌や食物繊維が、在庫切れになり、腸の動きが悪くなったのではないか?と思われる。立ったり座ったりして生活していれば、もっと早く変化が現れたかもしれないが、寝たままだと、3週間もかかるのか~と、改めて驚いた明日は「海の日」で、訪看さんにはお休みしてもらう。それで、一日早いけど、今日、独りで摘便をした。昨日が、3日に一度の下剤増量日ということもあったが、いっぱい出た~と、自画自賛やっと、腸内環境の整備ができたということなのだと思う。そして、尿量も、尿の色も、問題なくなった。体内環境整備完了!と思いたい。退院後の6月20日、往診医にしていただいた血液検査では、CRP(炎症反応)が、2.11に跳ね上がっていた膀胱洗浄を拒否されたり、痰の吸引を充分にしていただけなかったことが、原因なのだろうか?もちろん、在宅と同じことを病院に求めてはいけないことは、百も承知だ。だけど、ほぼ初めての患者を看るのだから、もう少し介護人の工夫等、聞いてほしかったと思う。いずれにしても、しばらくレスパイト入院することはないので、少々消費電力がうなぎ上りになろうとも、冷房をガンガン効かせて、この暑い夏を乗り切ろう
2017.07.16
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今年も、更新の時期がやってきた。昨年と同じ6月初旬、県から手続きの書類が届き、必要書類が揃ったので、先日、保健所に行ってきた。最寄りの保健所での受付は、7月3日~14日。何か不備があって、出直すってことになったらいけないと思って、私にしては珍しく、早めの行動今年は、初めて、保健所の中でも会場が違って、ホールのようなところだった。指定難病の種類が増えたので、患者さんも増え、更新される方も増えたということなんだろう。それにしても、相変わらず更新手続きのなんと複雑なことか公費負担の3年間の経過的措置期間が、今年いっぱいで終わり、新制度になるらしいが、説明マニュアルを読んでわかるのは、一定の収入がある人の自己負担上限月額が、高額になることくらい。 平成30年1月1日から「重症認定」の制度が廃止され、「高額難病治療継続」制度が導入されるらしいが、それに夫が該当するのかわからず、受給者証のコピーはぜず、持参した。夫は、市の「福祉医療証」があるので、自己負担も市が負担してくれる。だから、高額の医療費はかかっているけど、自己負担なし。担当の方もよくわからないみたいで、念のため受給者証のコピーをされた。健康保険証のコピーをし忘れたので、ついでにとってもらった健康保険証は、夫が後期高齢者医療制度に移行したので、私の健康保険証のコピーと、課税状況の確認書類は、必要なかった。昨年必要だった障害者手帳のコピーと、介護保険証のコピーも必要なく、個人番号(マイナンバー)は、昨年書いたので必要なかった。更新後の受給者証は10月下旬以降に順次、発送になる予定とのこと。 手続きを終えて帰ろうとしたら、珍しく保健師さんに声をかけられた。「何かお困りのことは、ありますか?」とか「レスパイトは?」とか、矢継ぎ早に質問され、つい、「吸引ができるヘルパーさんがいないので、長時間の外出は不可能」とか、「往診医が、在宅でPEG交換してくれない」とか、愚痴ってしまった。すると、在宅でPEG交換している往診医が、他にいらっしゃるとのこと。「往診医を替えられたら?」と提案され、ケアマネさんとも連絡し合い、善処してくれることになった。もし、その医師が往診を受けてくださったら、PEG交換のストレスから解放されるかもしれないが、その医師が、どんな方かよくわからないので、若干の不安もある。まぁ、よりよい方へ行けたらいいなぁと思う
2017.07.09
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夫に、6月8日(木)~6月12日(月) 4泊5日で、レスパイト入院してもらった。大学付属病院で手術のために入院して以来、約2年ぶりの入院。一番の目的は、オフ会。それに合わせて、私の運転免許証の更新。そして、市の特定健診の受診etc。具合が悪くないのに入院するのは忍びないけど、背に腹はかえられない入院した病院は、急性期の総合病院。通院の時からお世話になっていた病院で、救急搬送された病院でもある。最近、レスパイト入院を受け入れるようになったとかで、お願いすることにした。県の保健所を通じてレスパイトできる病院は、車で35~40分もかかる。消去法で、選んだようなものだ。 病院では、前もって訪看さんに看護サマリーを提出してもらっていたわりには、段取りが悪くて、イラッとすることが多々あった良かったのは、普段使っているエアマットと同じだったことくらい。気管切開孔にはカニューレが入っていないので、痰が上がってきても、ゼロゼロと音がしない。だから、「マメに吸引してください」とお願いしてたけど、放っておかれたようで、いつ行っても、今まで見たこともない量の痰が引けてきて、ビックリした摘便は、6月9日(金)の1回だけだったのに、上手く摘便されなかったのか、摘便時以外にも排便があったようで、1日にオムツを5枚も使われた次の日は、4枚。まれに、排ガスと共に排出さてたと思われる排便が、ほんの少しあることもあるけど、いつもは、1日1枚で済む。そして、お願いしていた膀胱洗浄は、担当医師が「必要ない」と言われたそうで、してもらえず、退院してからバルーンが詰まりかけて大変だった。バルーンの交換は、入院前日にしたにもかかわらず、退院してから頻繁に交換した。膀胱洗浄も、午後にして夜にもした日もある。 退院して3週間。やっと、何となく、体調が整ったようにも思うが、まだまだ、油断大敵!適切な摘便も、膀胱洗浄も、必須たった4泊5日だったけど、やっぱり、病院は嫌だなと、つくづく思った。たとえ、具合が悪くなったとしても、できる限り入院はしないそして、次回のレスパイト入院先は、変更せざるを得ない。やっぱり、もう二度と行きたくない病院だ
2017.07.04
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今年も、昨日で半分が終わった。速いなぁと、思う。上半期のビッグニュースは、オフ会で「東京スカイツリー」に行ったこと。それにともない、夫にレスパイト入院してもらったこと。そして、新しいパソコンを買ったこと。オフ会とレスパイト入院のことは、改めて書くことにして、先ずは、新しいパソコンのこと。6月18日の夜、Webサイトで「ポチッ」として注文したパソコンが、24日(土)お昼前に、届いた。その日の午後は時間がなくて、セットアップは日曜日の午後からした。Windows10搭載のパソコン。なんか、速い「スタートガイド」に則って、セットアップした。無線LANでインターネットに接続しようとしたら、スマホの時と同じように、アクセスポイントを選ぶだけで良かった。ただ、ルーターが古いので、「暗号化キー」を入力しないといけなくて、古い方のパソコンを使って、ネットで検索した。次に、「Officeをセットアップ」。これで困ったのが、「プロダクトキー」の入力。「0(数字のゼロ)」か「O(アルファベットのオー)」で悩むものがあったが、両方とも入力できない。困り果てて、Officeのサポートセンターに電話した。すると、アルファベットの「Q(キュー)」ということが判明。事なきを得た元々「0」と「O」は間違えやすいので、プロダクトキーに使用していないらしい。だけど、プロダクトキーの下に印刷されたバーコードと重なって、「0」と「O」に見えてしまったのだろうとのことで、サポートセンターの人に、謝られてしまった。最後に、「ATOKをインストール」して終了。古い方のパソコンは、「一太郎」をインストールしてATOKを使っていたが、新しいパソコンには最初から入っていたので、ありがたい。しかも、進化しているので、今まで以上に日本語の入力がスムーズだ。メールも、どのメールソフトを使うか選べば、アドレスを入れて、使えるようになったここまでは、まずまず順調だったが、プリンターを使えるようにしようと、CDを探したら、すでに処分したプリンターのCDはあるのに、今のプリンターのCDが、見当たらないそれで、エプソンの「My EPSON」で『使用するOS』をWindows10にすると、「ドライバーやソフトウェアをダウンロードする」というところから、ダウンロード&インストールして、印刷できるようになった「LINE」も、最初から入っているし、至れり尽くせり。起動もシャットダウンも、あっという間。今までのイライラが、嘘のように解決したでも、まだまだ、使いこなせていない。というか、使いこなせない。今週は、夫の訪問スケジュールの合間に、市役所へ行ったり、郵便局へ行ったり、買い物に行ったりの雑用があって、ゆっくりパソコンの前に座る時間が、なかった今日から7月。新しいパソコンをカスタマイズして、新しい何かを発見したり、始められたらいいなぁと、思う
2017.07.01
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