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2005年02月の記事
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消えてしまいたい夜
最近アオは小さなパニックが増えていますが、今日は、久々に大きめのパニックを起こしました。外出できなかったので、夏以来の水遊びをお風呂でしました。（暖房して、ぬるめのお湯で）水好きのアオは大喜びで、1時間ぐらい、モモと楽しく、遊んでいました。そろそろ終わりにしようと15分前を示す時計を置きました。アオは落ち着かなくなり、ずっと時計ばかりみていて、いよいよ終わりにすると、大パニックに。定石どおり、「もっとやりたかったね」「またやろうね」とひたすら声かけし、私も必死でした。あまりに夢中になっていてモモの事を忘れていました。相当長くアオに付き合っていたので、ようやくおさまってきて、ハッとモモをみると、湯船に顔を乗せて、立ったままうとうとしていました。でも食後またアオは小さなパニックを起こしました。昼間の小パニックや、お風呂での大パニックで労力を使い果たしていた私は、激キレしてしまいました。激怒、泣きながら、暴言を吐きました。（内容はヒドくて書けません）びどい状態になりました。2人で白熱していましたので、モモは怖かったのか交互にそれぞれの顔を覗き込んでいました。自分でも止められなくなっていました。アオは泣き疲れ、本を1冊見たら眠りました。あんなひどい事言ったのにそれでも「ママと寝る」と言ってくれたアオの寝顔を見ていたら、申し訳なくて申し訳なくて。アオは悪くないんです。だって、そういう障害なんだから、悪いのは私、アオの気持ちに寄り添ってやれてない。今まで私なりにアオを理解しようと努力はしてきたつもりです。でも、表面上は理解したようなフリをしているけれど、本当には理解したり、受容していないから、ふと気が緩むと、自分の辛い気持ちの方が優先してしまい、こういう風にキレてしまう事度々あるのです。いつも自己嫌悪に陥ります。今日のはひどかった。旦那もいなくて、全く自制が効かない状態でした。ごめんね。アオ、そしてモモ。私が消えてしまいたい夜です。
2005.02.20
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障害児の親ならではのプレッシャー
アオの最近のブームは「おしり、しり、しり♪」と歌いながらおしりを出して振ることです。保育園でおぼえてきたのかもしれません。4歳になったばかりのおしりなので、おちゃめだし、親からみれば、まだまだかわいいと感じます。正直「ふっ、ふっ」と微笑んでしまう感じもあります。クレヨンしんちゃんも出してるしね。でも我が家では、自閉症とわかって、いろいろ本を読んだ結果、自閉圏内の子供達は「恥ずかしい」という気持ちが育ちにくい（相手の気持ちが理解しづらいわけですから当然といえば当然ですが）、また一度ついた習慣はなかなか変更がききにくいので、早くから、特定の場所以外ではパンツを下げないよう教えた方がいいと書いてある本も複数ありました。そこで、トイレとお風呂以外ではパンツを下ろさないよう2歳代から教えてきました。なので、普段は部屋ではあまりパンツを下げることがありません。勿論、外でも。でも「おしりしりしり」をやるときは別のようで、時々やっています。（室内でですが）かわいいと思いつつも、その思いには浸れず、「パンツを上げようね」とせっせと言わざるをえません。私は適当な母なので、これが健常の子なら、「今はかわいいからいいじゃん。いつかは、恥ずかしくなって止めるだろう」と大きく構えていられたと思いますが、アオの場合はそうはいかないという思いがあります。早くから正しく教えなければというプレッシャーのようなものです。トイレトレも一生オムツじゃないんだから、あせらずにという話を聞くことがありますが、知的障害児の場合、そうも言ってられません。ありえなくもないからです。だからといってあせってもとれるものではないので、あせらず、じっくり取り組む、難しいことです。結果的にはアオの場合あまり苦労せずに3歳3ヶ月でオムツははずれました。モモに関しては、保育園ではずしてもらおうとのんびり構えています。（二人目ということもあると思いますが）ただ、男の子の場合、外では立ってする便器が多いので、なるべく早く立ってさせたいと思いました。最初は座りたがったので、座って安定してきた頃に父の立ってしてるところをみせて、立ってする方向に促していきました。明石洋子さんの本で、障害児の集まりにバスで出かけたら、そのバスの中で自慰行為をしている障害者の男性がいて、親もそのままにさせていたのにびっくりして、そうならないために努力したような事が書いてありました。私も男の子を持つ障害児の親として、思春期にむけて考えていかなければいけない問題です。障害児の親だからこそ感じてしまう、プレッツシャーがあります。（将来の事を考えるとおおらかにやれない）
2005.02.18
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祝4歳
アオは先日4歳になりました。広汎性発達障害と診断されたのが2歳1ヶ月ですから、それから約2年経ちました。モモと誕生日が近いので、ケーキが続きます。「今日はアオの4歳の誕生日だよ、おめでとう」と言うと、「どこで誕生日やるの？」と聞いてきました。保育園や療育施設でいち早く誕生日会をやってもらっていたので、何回もある催し物なのかと混乱していたのかもしれません。「アオが生まれた日だよ、誕生日会はお家でやるんだよ」というと保育園でもらってきた冠をかぶって嬉しそうでした。そして最近のブームの「次は？」攻撃がはじまりました。「4歳の次は？」「5歳だよ」「5歳になったら？」「6歳だよ」「6歳になったら？」結局20歳までつきあって、自分で確実に言えるのが20ぐらいまでなので、それぐらいで勘弁してくれましたが、朝から、「保育園行ったら？」「遊ぶんだよ」「遊んだら？」「給食だよ」「給食の後は？」、、、、、「お風呂のあとは？」「寝たら？」とエンドレスです。STの先生によれば、見通しをたてたいのと、彼なりに、やりとりを楽しんでいる（答えてもらうと嬉しい）ので、できるだけ付き合ってあげてと言われました。ちょっと変わったやりとりですが、これも成長の証です。でも朝は勘弁してくれー。遅刻するよ。（特に仕事の日）
2005.02.12
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発熱中は自閉くんお休み？
アオが4日間ほどインフルエンザで熱をだしていました。高熱だったので心配していました。でも熱のためかいつもの独り言や、かんしゃく、パニックなどがなく、非常にナチュラルで、扱いやすい状態の4日間でした。熱がさがってもこの状態ならいいのになあという淡い望みも解熱と同時に消え去りました(ｰｰ;)元気になった途端、おもちゃが見つからない、箱の蓋がしまらない、妹におもちゃと取られたなどで、かんしゃく、パニックが戻ってきました。おもちゃを投げる、妹を噛む、暴れる、4日間ため込んでいた？独り言もすごくて、元気になったのは本当によかったのですが、親なんて勝手なもので、病気は心配だけど、静かなのもよかったなあなんて思ってしまいました。また自閉くんの日常のはじまりです。頑張ろう！
2005.02.05
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おだやかな笑顔
スーパーテレビの自閉症の特集については、いろいろな方がコメントされていましたが、私は2人のお母さんを特にみていました。印象的だったのはまず、岳ちゃん（小学生）のお母さんはパート1の時より、肝っ玉がすわったなあと感じました。そしてゆうきくん（中学生）のお母さんの息子さんに対するなんともいえない穏やかな笑顔です。ナレーション（日記部分）では小さい頃は夫に羽交い絞めにされながらも叩こうとしていた。でも今は本当にいとおしいと言っていました。そういう頃があったなんて思えないような笑顔でした。放送されませんでしたが、きっとパニックもまだあるのではと思います。でも何かつきぬけた強さとやさしさを感じました。10年ぐらいたたないとあの域にはいけないのかな。（10年たってもいけないかも）まだまだ2年たっただけ、若葉マークです。
2005.02.03
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兄妹
娘のモモが2歳になりました。この1ヶ月で言葉が爆発的に増えてたまに、声だけだとアオなのかモモなのかわからない時があります。絵本を見て「これ何？」の質問攻めです。自分でも「これはねえ、ぞうさんだね」などと言っています。アオはそれを横で見ながら、モモがつまっていると、嬉しそうに教えてあげています。（実際は得意げに自分が言いたくて言ってる感じですが）でもモモも嬉しそうにしています。アオは最近小さなパニックをよく起こしますが、そんな時、モモは少し離れたところに非難して、様子を伺って、落ち着いてきたころに、アオのところへ行き「にいにい（お兄ちゃん）いい子、いい子」と頭をなでてやるのです。そのタイミングといったら絶妙です。すでに、兄のことをわかっているかのような態度なのです。たよりないお兄ちゃんだけどよろしくね。
2005.02.02
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