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夏休みのでき事あれこれ 1
先週末から夏休みでちょこちょこお出かけしていました。まずは、箱根の温泉プール＆スパにお泊りです。いつもアオが迷子になるといけないので、原色系の目立つシャツを着せて出かけるのですが、この日は行ったらすぐ、水着に着替えるしと思い、珍しく、クリーム色系の淡い、ストライプのシャツを着せていました。父と一緒に更衣室へ、、。いつまでたっても、父とアオは出てきません。あれ？と思っていると。「アオがいなくなった！！」「えー？？」そう初迷子です。あわてて係りの人に連絡をとり、探してもらいました。もう、服を脱いで水に入っていると、見つからない！し、深いプールに入ってしまったらと思うと、冷や汗がでてきました。赤い服にすればよかった！！、後悔(>_
2005.09.03
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汗かかない息子
娘のモモ（2歳7ヶ月）はとても汗っかきです。お風呂から出て、数分もすれば、汗で、頭が臭くなっています。ほんとによく汗をかきます。息子のアオはあまり汗をかかない子でしたので、ちょっとモモは汗かきすぎ？？と思っていましたが、私の友人の子供（４歳、２歳）が遊びにきたら、モモと同じ匂い（頭が臭い）がしたのです。アオは頭が臭いことってありません。アオは臭くない子供です。汗をかきにくいみたいです。自閉症の一部の人は体温調節の問題もあり、水が好きなのでは？という話を聞いたことがあります。汗をあまりかけず、身体に熱がこもりやすいので、生理的に水に入りたくなるのでは？という話でした。アオはまさにそういう感じです。まだ５ヶ月ぐらいの頃、母乳トラブルで訪れた、実家の近くの助産師さんに「この子はこんなに太っているのに、汗を全然かいてないね、どうしてだろう？？」と言われたことがあります。（多動なので今はとてもスリムです）昨年テレビで放送されて自閉症の親の間では話題になった、水銀原因説があります。毛髪検査や水銀のキレーションなども、話題になり、実際にやったという噂も聞きました。私は個人的には水銀が原因とは思っていませんし、毛髪検査やキレーションもやるつもりもありません。でもやっている方を否定もしません。なんとかしたいという気持ちはよくわかるからです。だた、その親心を商売に利用されるのは辛いなあというのと、キレーションは本人にも負担がかかるので辛いだろうなあと思っています。アオに関して言えば、この汗のかかなさをみていると、新陳代謝の悪さや有害なものを排泄しにくいのではないかという気はしてきます。直接それらの蓄積によって自閉症状が増強するとは思えませんが、心地よくない状況なのではと想像できます。だからといって、何かできるわけでもないのですが、好きなプールに入れてやること、そして、すぱすぱでやっていた、有害ミネラル排泄によいらしいという近所の酵素風呂に入れてみようかしらなどと思ってしまいました。（私自身は酵素風呂に入るととても調子がいいので時々入っています）なにか自然な形で体調を整えてやれたらと思います。
2005.08.22
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義母に感謝
今日はお休みで、小さい頃からのアオのお友達（定型さん）のお家へ遊びにいく予定でした。でも朝メールが、、。「ごめん私（母）が熱と下痢なんで延期して！」とのこと。アオには昨日から説明してあったので勿論行くつもり、朝からおしっこ（朝はちんちんが引っ付いているのでよくなる）がたれてしまい、パニックになり、パンツを投げたり、壁に激突したり、暴れている最中のメールだったので、「はあ、どうしたものかなあ」と思いつつ、行けないことを告げると、案の定、泣き泣きになり、怒ってしまいました。でも自分から「ばあばのおうちに行きたい」というので、電話で台詞を言わせると、「いいよおいで！」との返事をもらい、隣県のばあば（じいじもいる）のおうちへいきました。実家とはいっても、旦那の実家なので、私にとっては、義父母なのです。普通、旦那の実家に旦那抜きで、わざわざ、行こうとは思わないでしょうが、我が家の場合はちょっと事情が違います。でも、旦那抜きの日にばあばが我が家に来ることはよくありますが、私だけで旦那の実家は初めてです。私には実母がいません。私が、23歳の時に病気で亡くなっています。なので、アオやモモの妊娠中や出産後にも義母に面倒みてもらいました。携帯もそのために持ってもらいました。お義母さんはいい人です。（気楽）私は全くだめ嫁ですが、やさしくしてもらっています。わたしにはもうひとり義母（継母）がいますが、わたしの結婚後に嫁にきた人だし、はっきいいって、なじめませんので、私にとって母とは夫の母のことです。アオについても余計な口をはさまず、でも協力してくれるので、ほんとに助けてもらっています。今日も、アオが昨日夜中まで寝てくれず、暴れまくりで、私は疲労感バリバリだったので、義母に甘えて、クールダウンしようと思ったのでした。もう娘の感覚に近いです。義母のほうも、「お昼ねしたら？」「ご飯もってく？」「ケーキ一緒に食べようよ」などど、旦那（男）しか育てたことがない人なので、だめな娘のように少し思ってくれているのかなとも思います。嫁姑問題とは今のところ無縁です。姑ができた人なので、内心はわかりません(*_*;アオが普通の発達をしていたら、こんなに頼ることはなく、関係も違ったものになっていたかもしれません。縁って不思議ですね。そして、私と義母は同じ名前（しかも、わりと珍しい名前）なんです。だから、漢字は違うけど、現在は同姓同名なの(・o-)いつもありがとう！感謝！！
2005.08.08
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態度豹変
暑いです。アオは保育園でプール、休日もプールにおでかけで、プール三昧です。（お魚だからいきいきしてます）ところで、最近特に、アオの態度で目立つのが、保育園での態度と、家での態度の違いです。切り替えの苦手さは相変わらずで、保育園でも、なかなかスムーズにはいかないものの、アオなりに頑張って泣きながらも、気持ちを切り替えたりしているようです。持ち上がりの担任からも昨年と比べるととてもスムーズになっていると言われています。ただ、家に帰ると、保育園での頑張りのせいか、反動がすごくて、母（私）にあたる、あたる、本当に些細なことで、激キレ、今日はあまりに、激しいのでトイレに逃げ込むと、追っかけてきて、トイレのドアに体当たりしたり、どんどん叩いて「おがあさん！でてきてえ！（泣）」こうなると、何を言っても全然だめですパニックになります。外では激しいタイプではなく、身体もくねくねだし、療育の場では癒し系と言われていますが、家では今日のようにちょくちょく豹変するのです。家族だから、自分がだせているってことなのかなあと思いつつも、ついつい逆ギレしてしまうだめ母なのです。(>_
2005.08.02
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植物男？？
アオは電車が大好きで、電車の名前をいっぱい知っています。電車一辺倒って感じでした。でも最近電車以外にも好きなものができました。それは植物です。外出して植物を見かけると、「これは何？」と質問攻めにあいます。「チューリップ、たんぽぽ、あじさい、あさがお」あたりまではいいのですが、何チューリップ？何たんぽぽ？などど、詳しい種類まで要求されるようになったのと、草や木にまで及ぶとお手上げなので、子供植物図鑑を買いました。すごく喜んで、みています。文字は全然読めないので、読んで教えると、覚えています。特にお気に入りは竹とユーカリの葉（コアラのえさでおなじみ）です。竹の種類も覚えて、ずっと言っています。あまりにユーカリというので、先日動物園に行きました。以前動物園に行ったとき（今回とは別の動物園）は動物より、モノレールに夢中でしたが、今回はコアラより、ユーカリ夢中、コアラ館でユーカリを見て興奮しているのはアオぐらいです。コアラはどうでもいいんです。自閉くんらしいですね。ユーカリの葉を自由に見たり触ったりしていいところがあったので、匂いをかぐと、ローリエのような匂いでした。2枚葉っぱを頂いて帰ってきて、押し花にしました。どうしてユーカリが好きなのかさっぱりわかりませんが、とても楽しそうなので、まあいいか。植物博士（自称）になるかな？私はもうすでについていけてません。でも虫よりはいいかな。(-_-;)
2005.07.22
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100円ショップで療育グッズ？
今日久しぶりに大好きな100円ショップでお買い物。先日感覚統合の勉強会（その日のテーマは触覚）に行きました。勉強会では、触覚刺激のため、廊下中に様々な触覚のものを、敷き詰め手で触ったり、足で踏んだりできるような工夫や他にもダンボールの中に手を入れて何を触ったか当てるゲームや、アクリルたわしを丸く切って、数字の数だけ板に貼り、数字を当てるゲームなどを手作りしていたお母さんがビデオで紹介されていました。それに刺激された？？ので、今までもちょくちょくやっていましたが、更におもしろい触覚のものや感覚統合的なものを探したくなったのです。ハンドマッサージャー、アクリルたわし、ビーズ、フェルト、とげとげボール、シャボン玉、筆、巻き取り笛（縁日で売ってるやつ、追加購入、過去買占め実績あり）など購入。更に、マッチング用教材や絵カードも充実していて、ビックリ！100円でいいの？状態。私は絵が苦手なので、スケジュールを示すのも、難しかったので、助かるという感じです。まとめ買いして、大満足！今回欲しかったけど、なかったのは、スライム、お花のアレンジ用オアシス、また別の100ショップにいけば、更に別のおもしろいものを見つけられるかも。手探りゲームや触ってみようゲームなど、やってみたいと思います。
2005.07.20
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愛地球博（3）本編
愛地球博２日め、昨日の教訓を生かして、瀬戸会場から入場モリゾーゴンドラで長久手会場へ、スムーズでした。夢展覧車に並びました。40分でした。モモはずっとだっこになっていましたが、アオはまた頑張っていました。でもやはり、前のベビーカーを触ったり、鎖にぶら下がったりはしていました。そして後ろのおばちゃんの服を引っ張ったときには私と夫の張り手が「バシーン！」とアオの頭に同時に入ったので、おばちゃんは触られたことよりも、そのことに驚いていました。「こんな小さい子なんだから、大丈夫だよ」と言ってくれましたが、これが小学生だったら怖いと感じると思います。この日は帰る日だったので水遊びはしないよと言い聞かせてきたのですが、本当に暑くて、熱中症予防のため水に入れようとしたら、アオは「入らない」というのです。あんなに好きな「水」なのに、今日は入らないと言っていたので、変更がきかないんですね。普通の子ならいい事への変更だったら「ラッキー」ですむことなんでしょうが、そうはいかないところが難しい子供です。なんとか少し入りましたが、乗り切れずすぐでてしまいました。でもたはり水好きなのでヨルダン館の死海での水遊び体験の様子をじーっと見ていました（中学生からしか入れないのですが）私は、新婚旅行でいったスペイン館でのタパス（小皿料理）とサングリア（ワイン）を堪能、ポルトガル館のジャガイモパンケーキもおいしかったです。（食べることばかりですが、、、）昨日の自転車タクシーが気に入ってまた乗りました。夜遅くまで、ぶらぶらして、私が高校生時代に通学で使っていた地下鉄に乗り、名古屋駅へ。帰りはひかり号に乗りました。興奮してなかなか眠れず、独り事を言いながら過ごしていました。大きなパニックも起こさず、穏やかに無事に、行ってこれてほっとしています。一般の人がみたい企業パビリオンはほとんど見れていませんが、小さい子供（しかも障害児）を抱えての旅なので、まずまずだったかなと思います。夏に行かれる方は本当に熱中症にご注意ください。名古屋の夏はすごいですよ。（名古屋の暑さに慣れていた私は、沖縄に行ったとき、名古屋の方が暑いと思いましたから）
2005.07.04
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愛地球博（２）本編
先週愛地球博に行きました。リニモに乗ってご機嫌だったのですが、入場に３０分もかかってしまい、暑さですでにボーっとなってしまいました。特別入場券もとくにチェックされず、入場！電力館の中の電車に４０分待って乗りました。アオは仕切りの鎖にもたれかかったり、噛んだり、前の人に触ったりしてしまいましたが、騒ぐことはなかったので、頑張っていました。天井からミストが降ったり、冷房の出るポールがあったりと暑さへの工夫がありました。頑張っても乗るのは一瞬ですぐ終了！JR東海のリニア館の3Dシアターはとても混んでいて、上映時間も長かったのであきらめ、リニア内の見学のみにしました。（ただ通るだけ）その後IMTSという無人バス（モリゾーが運転手でした。）やキッコロゴンドラに乗りました。暑かったので、じゃぶじゃぶできる池のある広場に行きました。アオは水好きなので、すぐパンツになっていました。きっと地球博にきてもこれが一番楽しいんだろうなあと思いました。でもその後のロボット館で意外にもチャイルドケアロボットとの体験に参加すると、「踊って」などど話しかけて、ロボットが踊ってくれるというコミュニケーションできて、びっくりでした。そして、モモの大好きなキッコロに会えて写真が撮れました。モモはかぶりものが苦手なのですが、好きなだけあって、怖がらず、握手していました。でもモリゾーは怖かったみたい。園内のトラムというバスと自転車タクシーにも乗り、（特別入場券で割引あり）乗り物はほぼ制覇して１日め終了でした。
2005.07.04
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愛地球博行ってきました（１）新幹線＆ポケモンパーク
アオ待望の新幹線に乗り、名古屋へ行きました。私の実家があるので、何度も乗ったことはあるのですが、アオの障害がわかってからのこの２年間は気持ちにも時間にも余裕がなくて実家へ帰ってなかったので、２年ぶりです。まずは新幹線と記念撮影しましたが、好きすぎて固まっていました。乗ると、持参した電車を窓際に置いて、外を眺めご満悦です。時折独り言の声が大きくなってしまいましたが、シーだよとそのつど注意し、事なきをえました。名古屋に着くと、あおなみ線という電車でポケモンパークへ。（JR貨物の線路を名古屋市地下鉄が走る路線らしいので）貨物電車と後ろには新幹線、そして、名鉄、近鉄と、普段本でしかみたことの無い電車がいっぱいで、アオは大喜びです。うちの子供達は特にポケモンファンではないので、名前もほとんど知らないんですが、ポケモンパークに行きました。どうしてかというと、私は名古屋出身なので、久々に地元の友人達と会おうと思い、子供も遊べてなおかつ私も友人と近くでお茶していられるところを考えたら、ばっちり条件にはまったのが、ポケモンパークでした。そこで、ポケモンパークで子供二人を旦那に託して、私は友人達と外のお店へお茶しに行きました。ポケモンパークはとてもお金がかかると、保育園の父兄から聞いていたので、気にはなりましたが、仕方ありません。久々に２時間ほど、友人達と昔話をして（アオの障害については話していません）ポケモンパークへ戻ると、憔悴しきった夫と、ピカチューの大きな風船を持ったアオとモモが観覧車から降りてきました。ポケモンパークは入場無料なのですが、edyカードという電子マネーのカードを千円で購入して、そこへお金を入金してチャージするというシステムなんです。乗り放題パスポートはなく、そのつど、600円から800円ほどの、乗り物代金をedyカードからひかれます。しかも２歳のモモも大人と同じ料金が取られるんです。観覧車を夫と２歳４歳で乗って2400円です。ひどくない？？そして、いつもは２時間待ちぐらいなのに、この日は空いていて、待ち時間あまりなく、乗れたそうな、恐ろしい！風船も１個千円だと、、。夫は疲れすぎて、二人の買って攻撃に負けてしまい購入したそうです。乗るたびに、ポケモンカードをくれるので、それが欲しくてどんどん乗ってしまう子供もいるようです。うちの子たちは小さいし、ポケモン好きではないので、グッズは買わずにすみましたが、お好きなお子さんだと大変でしょうね。でもフリー券を売らず、しかも２歳の子供からも同じ料金を取るってひどいよね。行かれる皆様ご注意を！私の自由時間はとても高いものになってしまいました。(>_
2005.06.29
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愛地球博に行ってきます！
夫と私のお休みが取れたので、明日から２泊３日で愛地球博に行ってきます。v(^-^)vちょっと早い夏休みのようなものです。実は私の実家が地元なんです。アオは電車男なので、行き帰りの新幹線と、リニモをとても楽しみにしています。キッコロとモリゾーも大好きです。手帳があるので特別割引券を本人分と付き添い分ゲットしましたが、急に決まったので、ネット予約も勿論取れず、モモもまだ２歳で、しかも爺婆付きなので、ダッシュもできないでしょうし、アオは自閉症なので待つことが苦手です。あまり興味がないようなパビリオンで、手帳により、一部優先して入れてくれるところもあるようですが、人気パビリオンはきっと見れないでしょうね。でもそれなりに楽しんでこようと思います。手始めに明日はポケモンパークから行ってみます。どたばた旅行紀はまた後日書きたいと思います。では行ってきます！
2005.06.25
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心障学級見学&保育園面談
久しぶりです。私自身の体調（腰痛プラス風邪）アオのおたふく風邪、そしてPCの不調により、しばらく日記更新が滞ってました。(>_
2005.06.09
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パンツが汚れてパニックに！お父さんも？
昼過ぎに保育園から電話があり「アオくん熱があり、元気がなく、ご飯も食べないんです、お迎えこれますか？」とのこと、実は朝から、ちょっとアオもモモも微熱ぎみだったのに仕事を休めないので、行かせました（鬼？）どちらかは電話がくるかなと思っていたらやはり！今日はたまたま、午後は仕事が落ち着いていたので、すぐ帰れることになり、迎えにいきました。アオは目がトロンとしていました。家に帰ると、下痢が始まりました。アオはお腹が強いので、今までほとんど下痢したことがないんです。急にトイレに行きたくなるので、間に合わず、パンツにウンチが出てしまいました。極少量ですが。アオはオムツが外れてから、おもらしをしたことが、なかったので、ウンチがでちゃったのは１年以上ぶりだったのです。それがショックだったのと、もともと濡れるのが苦手なので、両方で、パニックになってしまいました。「あーどうしよう！おしり拭く！ずっと拭いてる、拭く！！！（泣）」しばらく泣き続けていました。でも、私が、「イヤだったね、でもお腹が痛いときはお父さんも、パンツにでちゃう事あるんだよ、だからアオも出ても大丈夫！今日はオムツにしとこうか？」と咄嗟に妙ななぐさめを口にすると、「お父さんも？」「そうだよ（夫よごめん！）」（泣き止んで）「オムツにする」でも娘のピンクの紙オムツを渡すと、「これモモちゃんの！イヤ！」あらら、でも男女共通のウサギちゃんのオムツがあったので、それを渡すと、納得。落ち着いてくれました。その後もアオは元気がなく不機嫌でした。でもモモが帰ってくると、モモは元気で、アオにちょっかいをだしたり、お腹を見せたり、いろいろな芸？をするので、不機嫌だったアオもなんだかフッツフッツと思わず笑ってしまっていました。私といてもこんなふうにはならないのに、妹の力って大きいんだなあと思いました。でも夫はアオにいつまでも「お父さんもうんち付いちゃうの！」と言われ続けることでしょう。(^з^)～♪
2005.05.27
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腰痛アイタタタ
腰を悪くしていました。（私がです）整形外科に行くと軽いぎっくりと慢性の腰周辺の筋肉疲労とのこと、「２歳と４歳の子がいて、仕事も身体に悪いから仕方ないね」と言われました。そして、「通常の体重より増えてる分は落とした方がいいかもね」と（泣）(>_
2005.05.26
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サーカス観てきました。
何日か前からアオが「サーカス５月で終わっちゃうんだよ」と言っていたので、「行きたいの？」と聞くと、「行きたいの。遊ぶの」「遊ぶ？？」なんか勘違いしてないか？でも行くことにしました。行ってみて、前売り券は完売しているし、当日券購入のため行列ができているのにびっくり！！、サーカスってこんなに人気あるの？そしてチケット代が結構高いのにまたびっくり。これで、先日のカラオケのように「帰る！」と言われたら、キレずにいられるか不安でした。しかも、モモは結構怖がりなので、大丈夫かな？入場すると、案の定、モモは大泣き！お父さんにしがみついていました。アオはというと”拍手”してました。そして、マジックで白い犬が黒い犬になってでてきたら、びっくりして、目がテンになっていました。ピエロさんがセット交換の合間にちょくちょくでてくるので、拍手して喜んでいました。でもその後ろでセット交換している方が気になってしまっていました。らしいなあと思いました。約２時間、足をバタバタさせたり、前の席の人にぐるぐる動かした手を当ててしまったりはしましたが、ほぼ、騒ぐこともなく、観ていられました。エライ！モモは半分ぐらいべそかいていましたが、キリンさんがでてくるとようやく顔を上げてみていました。10分で出てくることになっても「もったいない！」と思わないようにしようと夫と話し合って行ったので、最後までいられたので大満足でした。夜は興奮気味で大きい独り言三昧でした。
2005.05.22
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にじいろ手帳（自閉症記録用）
自閉症関係のMLで紹介されていたのでこんなもの買ってみました。にじいろ手帳自閉症の人の、医療・療育・教育・福祉などの様々な面での幼少時からの記録をつづることのできる便利なファイルです。1000円です。A4サイズの用紙が（自閉症についての説明、プロフィール、病院受診について身辺自立、特性などを書くページや現在の状態や就学前、後の様子を書くページなど）80ページついています。これに沿って記入していくことですごく濃い内容の手帳ができるようになっています。記入の仕方も書いてあります。A4サイズの用紙80枚がファイルにおさまっていて、結構どっしりという感じですので、気軽に持ち歩くというものではないと思いますが、なかなかすぐれものだと思います。自閉症協会の熊本支部でつくってたもののようです。帯には内山登紀夫先生の推薦文もついていました。リンクさせてもらっているdonguri-corocoroさんも日記でサポートブックの重要性について書かれていましたが、私も、極簡単なサポートブックは作ったのですが、普段使いのものとはまた違って、こういう記録もいいなあと思います。これから少しずつ記入していきたいと思います。
2005.05.18
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たまには歌わせてぇ！
ここのところ、一生懸命感情を抑えながら子育てしているせいか、ふつふつと溜まる様子がよくわかってきたので、これは大爆発する前にいっちょ歌いに行こう（カラオケです）と思い、家族を誘いました。相当久しぶりです。過去には何回はアオをつれていきましたが、問題なしでした。アオは音に敏感です。同じ音でも大丈夫な時とだめな時がありますので、気になるのはアオのお耳のご機嫌です。すんなりついて来てくれたのでOKと思い、入室（キッズルーム）してまずは”おじゃる丸”から入れてみました。「ピー消す！」「イヤー」次に２曲目私の歌の途中で。「もう帰る！！」（泣）（限界）となってしまい、旦那とアオと二人で帰ることに、でも残されたモモもお兄ちゃんが帰ってしまったので、「モモちゃんも帰る！（泣）」で結局、２曲目の途中で退室となりました。もったいなーい。でも２時間にしなくてよかった。(+o+)以前に行ったキッズルームと違う部屋だったから嫌だったのか、音なのかわかりませんでしたが、とにかくイヤだったようです。家に帰るとアオはケロッとしていました。普段は仕事なので、アオ抜きでなかなか行けません。たまには思いっきり歌いたいなあ。土日じゃあママ友も誘えないし。旦那「一人で行く？」ひとりでご飯やお茶は大丈夫だけど、ひとりカラオケはまだデビューできませーん。勇気があったら行ってみたいものです。なんとも不完全燃焼に終わり、やり場がなかったので、無心で鍋を磨き倒しました。(>_
2005.05.15
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落書きされちゃいました。(>_<;)
今日は夫が仕事でした。これが紙に描いたのなら、「上手に描いたねえ」と言えるのですが、これ、壁です。（泣）そして、極一部分です。（壁全面に描かれていました）普段クレヨンは自由に出せるところには置いていません。雨だったので、クレヨンを出してやりました。お絵かきしていました。紙に。私が台所にいる間にアオとモモで遊んでいました。その後死角に入り姿は見えませんでしたが、キャッ、キャッという笑い声が聞こえていたので、もうクレヨンはやめて他の事を仲良くやってるなと思っていました。少し静かな時間があったので、様子を見にいきました。するとそこには恐ろしい光景が、、、、。壁中に二人の作品が描かれていました。意識が遠のき、卒倒しそうでした。でも証拠ビデオと写真はしっかり撮っておきました。誰が描いたの？と聞くと、「アオとモモちゃん」と答えました。大きな雷を落としました。そんなときもアオは怒られたときによくやる、どうしていいのかわからないのでヘラヘラしてしまう状態になり、私は余計ムカつくことに。こんな時でも障害児の親は気持ちに寄り添って、「壁に描きたかったんだね。でも紙に描こうね。」などど、やさしく言うべきなんでしょうか。できませーん。私はこの怒りを消すことにぶつけることにしました。低温のアイロンで溶かすとネットでは書いてありましたが、壁紙に塩ビでも混じっていたら嫌なので、掃除用スプレーと歯ブラシでごしごし擦りました。結局２時間以上かかりました。(x_;)その間母の無言の怒りの背中に恐れおののいて、モモは泣いて寝てしまい、アオは後ろでうろうろしていました。完全にはきれいになりませんでした。（泣）非常に疲れてしまい、口を開く気になれず、無言でいる私の姿を見て、アオは気をつかったのか、「お母さん！ごはんおいしいです。」と一言。レンジでチンしたチキンライス（市販）ですけど。たまたま言った（台詞みたいに）のかもしれないけど、タイミングが絶妙だったので、これには怒りを超えて笑ってしまいました。自閉くんも親の顔色をみたりするのかな？もう壁は勘弁してくださーい。(>_
2005.05.07
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自転車乗れた（補助輪つきだけど）
先日の日記でも書きましたが、アオは不器用です。そして身体がゆるゆるで、運動能力にも遅れがあります。ジャンプもまだできないし、三輪車も乗れないし、でも４歳の誕生日におじいちゃんから、自転車をプレゼントされ、時々公園で乗せていました。でも漕ぐということが頭でも身体でも全く理解できていなくて、ぎこぎこするだけで、ハンドルもただ持っているだけという状態が続いていました。自分でもうまくできないので、すぐやめると言い出していました。先日自転車をレンタルで貸してくれる公園へ行きました。そこで、アオの自転車より小さめのインチの自転車を借りました。乗せてみると、上手に漕いでるではありませんか。そして驚いたのはハンドルも操作していたことです。前に人がいると少しよけて走っていたのです。もう一生乗れないんじゃないかという気分になっていたので、感動しました。急いで携帯で動画撮影しました。アオはとても嬉しそうで、「もう１週する！」といい何度も乗っていました。OT（作業療法士）からはこういう子達は練習したからできるようになるというわけではないので、自分の身体の中でつながる瞬間があると突然いとも簡単にできてしまうことも多いという話を聞いていましたので、「これかー」とびっくりしました。今日自分の自転車にも乗せてみましたが、乗れました。でもスピードのコントロールができないので、ゆっくりねと言うと急ブレーキをかけてしまうのでちょっと危険。ヘルメットをかぶせなければ。少しずつできることが増えているんだなあ。もっとゆったり構えてみてやらないといけないなあとしみじみ思いました。
2005.05.04
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なんとかならないか！不器用くん
ばたばたした４月も終わりです。子供達はふたりとも元気なのがありがたかったです。アオは本当に不器用です。そして、何に対しても、意欲が薄いです。書く、描く、食べるなど、とても苦労します。本人にも苦手意識があります。スプーンすら、うまくいきません。まだ手の甲を上にして持ち、左手を一緒に、おかず、ご飯の中に突っ込んで食べています。いくら言っても、お皿を支えることができません。紙に書くときも、紙を押さえられません。教えなくてもそういう事をいとも簡単にやってのける、２歳の娘のモモをみていると、つまずきがよくわかります。前回の日記のSI（感覚統合療法）の際にOT（作業療法士）からは、粗大運動がうまくいかないうちは、そういう動きはうまくいかないでしょうと言われていますが、腕から使う運動は苦手なものの、本当に手先だけの作業（ボタンかけや、小さなビーズ通しなど）は、うまかったりするのが、不思議です。どうなってるの？また意欲が薄く、気が散りやすく、また身体がゆるゆるなので、パンツを片足はいただけや、シャツの片腕通したまま、どこかに行ってしまったり、ごろごろ横になってしまったりするので、朝は特にもうー(>_
2005.04.30
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感覚統合療法
アオは療育施設で毎週１回感覚統合療法（SI）を受けています。SIについて詳しくはこちらhttp://home4.highway.ne.jp/matsu1/kayano_si.htm保育園と療育施設の併用通園で連絡ノートをまわしていますので、SIの様子がノートに書いてあるのを保育園の先生が読むのですが、道具の名前が全然わからないようで、質問があったので、SIについて資料を渡そうと探していました。それで今日はこのテーマになりました。アオは感覚統合について様々な問題を抱えています。そして非常に不器用です。OT作業療法士の先生に初めて会ったとき、アオのことを「身体がゆるゆるで、自分の身体がどのように動くのか全然わかっていない、歩き方も赤ちゃん程度（２歳半の時）」と言われました。アオは第１子だったので気づいていませんでしたが、モモが生まれて、モモのことを、身体が硬いと心配したのはアオがゆるゆるだったから、逆にそう感じたんだと思いました。約１年半SIをやっていますが、くねくね度が軽減しましたし、自分の身体を少しは意識できるようになりました。まだまだ危険認知が低いですが。そして苦手だった揺れものも好きになりました。自閉症に直接の治療ではありませんが、SIによって様々な感覚の問題が軽減されたり、獲得したりすることにより、生活しやすくなると感じています。なので、SIは結構はまってます。SI的と考えられるものを意識してやっています。遊びばかりです。バランスボール、ボールプール（極々小）、水遊び、砂場あそび、公園遊具あそびなどなど、出かけて何か見つけると「これはSI的にいいねえ」というのが我が家のよくある会話です。SIが我が家に浸透してます(o^_^o) 自閉くん仲間でお泊りに行ったとき、何人もがマイトランポリン（小）を持ってきていました。(-^^-)我が家も検討中です。（スペースが大問題ですが）私のダイエットに是非必要？？
2005.04.22
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新しい先生（加配）追記あり
アオの保育園の今年度の加配の先生は２年目の先生です。昨年が７年目の先生だったので、少し若返りました。昨年の先生がとてもいい先生だったので、持ち上がるといいと思いましたが、園の方針でおそらく変わるだろうと覚悟していました。我が家ではどうせ変わるなら昨年度の先生よりベテランの先生よりは若い先生の方が親の意見に耳を傾けてやってくれるのではないかと思っていたらそのとおりになりました。３月末に新メンバー（園長、主任、看護師、担任、加配担当）で面談があり、（担任は持ち上がり）私はあらかじめ今年度お願いしたい事の資料を作成、人数分持参して、時間をもらって説明まるで会社でのプレゼンのようです。みんなと同じにできなくていいので、アオが部屋から出たがったときは出してやって欲しいとお願いしました。その場では「そうしましょうね」という話になっていました。担任は持ち上がりなので、スムーズに新年度が迎えられたかに思えました。新しい加配の先生はとても頑張ってくれています。親に意見や質問もどんどんぶつけてくれます。でもその日は担任が午前で帰ってしまい、代わりの超ベテラン保育士があとを引き継いだようです。外遊びが終わり、片付けが嫌でアオはパニックになり、加配の先生がなんとかなだめで部屋に戻るとアオは大好きな赤ちゃんの部屋（あおが落ち着ける場所）に行きたいと言い出したので、いつも担任にしているように超ベテラン保育士に許可を求めると（当然OKがでるつもりで）「だめ」といわれてしまったのです。新人さんはとても驚いたようです。いつもはOKなのですから。でもその超ベテラン保育士の形相をみると２年目としてはそれ以上言えなかったそうです。でも駄目と言われて、少し落ち着きかけていたアオがまたパニックになってしまったようです。それで、これはなんとしても行かせてあげないといけないと思い、自分の判断で内緒で赤ちゃんの部屋へつれて行ってくれたそうです。そこでアオは落ち着くことができたようです。２年目さんからすると何十年も先輩に刃向かってさぞかし怖かったと思いますが、勇気をもってアオのために行動してくれたことがとても嬉しかったです。実はその超ベテラン保育士は昨年加配の先生が欠席したときに代打でアオをみてくれたことが何回かありました。でもその人の日はなぜかお迎え時に涙ぐんでいたり、吐いてしまったりして。朝の会に出たがらず、逃げ出そうとするアオを頑張って部屋に戻したと自信満々に連絡帳に書いてきていました。障害児もみんなと全く同じようにやらせるのがいい事と信じて疑わない感じなのです。自閉症の療育や保育の歴史も親のせいだからと絶対受容の時代から、頑張って根性でやらせる時代を経て、現在のような気持ちに寄り添いながら、できることを増やしていくというスタンスに変化してきました。その保育士はまだ古い時代の考えを引きずっているのかもしれません。そして、園内での連携が図れていないことが浮き彫りになりました。担任、加配担当が休みの状況はそれほど多くないと思いますが、休みになれば、万年フリーの立場のその保育士が登場することはわかっています。園長には話しておいた方がいいかなと思いつつも、園長からその保育士に話がいくと、女の世界ですからそのことで、新人さんが、その保育士から「なんで余計なことを親に言ったのか」といじわるされたり、圧力がかかったりして、萎縮して自由に保育ができなくなると、アオにとっても大問題ですし、せっかく一生懸命やろうとしてくれている若い芽を摘み取られることなくうまく伝えるにはどうしたらいいか悩むところです。今回は静観して、次回また同じようなことがあるようなら、訴えた方がいいのかな？とも思ったりしています。__________________________________________________________________以下追記４月２１日その後の話ですが、その先生はどうやら問題ありなため担任になれず、万年フリーということがわかりましたのでこれは一言言っておくべきだろうと思い、園長に会いに行きました。でも相手はあくまでも、その日の担当のことをとぼけようとしていたので、こちらも、名前は出さずに、配慮の必要な子供で、嫌な記憶が残りやすいため、今後は気をつけてもらいたい事を伝えました。「アオくんの事をわかった上で受け入れているのだから、今回のようなことがあって本当に申し訳なかった。職員には注意して徹底させます。」と言ってもらいました。そしてつい先日また担任がいなかったときは別のフリーの先生が入っていました。とりあえず、言った効果はあったようです。
2005.04.08
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言われてショックな事
アオの保育園で、お昼ね用のシーツを交換していた時のことです。ある年長さん（もう卒園）が「アオくんのお母さん？」とシーツの名前を見て話しかけてきました。「そうだよ」と言うと、「年少クラスだよね」というので、「４月から年中クラスだよ」と答えると、「でもアオくん全然わけわからない子だからまた年少がいいんじゃない？」と言いました。私は咄嗟に言葉がでず、ただ言われっぱなしで、何も言う事ができませんでした。ただただ、くやしくて、悲しくて涙がとまりませんでした。わけわからないなんてわかってるし、おそらく素直な感想なんでしょうが、また年少をやれとはヒドイんじゃない？「いろいろな子がいるんだよ」とか、「雑音の中で一生懸命頑張ってるんだよ」とか、「自分が苦手なことを人から責められたらどう思う？」とか何か言えたらよかったのに、と後から思いましたが、時すでに遅し。全く関心がないより、何か言ってくるぐらい人のほうが、うまくすれば味方につけやすいと聞いたことがあります。このような体験をこの先、嫌という程していくのでしょう。泣いてばかりいられません。私は親だから仕方ないけど、アオ本人も、妹のモモもきっとそういう目に遭うのかなと思うと切なくなりました。
2005.03.31
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あれから２年
２年前の今日アオは自閉症と診断を受けました。そして私にとっては十数年前に実の母を亡くした日でもあります。いろいろ考えてしまう日です。２年前を思い出してみると、アオは２歳１ヶ月、モモは１ヶ月でした。言葉も全くなく、呼んでもふりむかず、ひたすら走っていってしまう。そんな状態でした。くるくるまわったり、つま先で歩いたりしていました。覚悟しての受診だったので、驚くほど冷静でした。でも内心はモモを出産したばかりで、夜中も１時間ごとの授乳中でしたし、アオも全く制御不可能な状態でしたので、どん底でした。でも２歳１ヶ月という早い時期に診断をもらったおかげで、一応覚悟が決まり、主治医に道案内をしてもらい、現在の通園施設に通うことができ、親子ともども、この２年間全速力で走ってきたように思います。そして２年間でアオはとても成長しました。私も必死でした。なりふりかまわずという感じでした。でも診断後２年経ち少しペースをゆるやかにしていく時期なのかなと思い始めています。まだ受容しきれず、もがく日々ですが、このままの全速力では身体も心ももちこたえられませんので、短距離ランナーから中距離ランナーへの転向という感じでしょうか。本当はゆっくり自分のペースで走るマラソンになっていくのがいいのでしょうが、まだ幼児という事もあり、目も手も離せないので、そんな感じで休みながらいきたいと思います。そして私の母への思い。母は孫の顔ももちろん私の夫の顔も知りません。もし生きていてアオのことを知ったらどうしていただろう。もめてたんだろうなあ。きっと。でも協力もしてくれてただろうなあ。私はアオがいくつになるまで見守ってやれるのだろうかという不安にも駆られた日でした。
2005.03.29
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それぞれの旅立ち
通園施設の卒園式がありました。知的系養護学校、身体系養護学校、心障学級へ（普通級の子はいませんでした）それぞれが、巣立っていきました。答辞で、あるお母さんが、「障害がわかって混乱していた時に先生方に暖かく包んでもらったことを忘れない、平坦な道ではないだろうが、頑張っていきます。」と涙ながらに話していました。平坦な道ではない事がわかりきっていて歩いていくのは大変な事だなあとつくづく思ってしまいました。この先ずっとガタガタ道、ドロドロ道だと思ったら、歩きたくないもの。でも障害児の親になった以上大地にしっかりと足を下ろして歩いていかなければならないのです。喜びもきっとあると信じて。そのお母さんはいつも笑顔でやさしくお子さんに語りかけていてステキだなと思っていた方で、私も２年先のアオのことに思いをめぐらせ、ジーンとしてしまいました。アオは２年後どこの小学校へ行くのかな。（正確には行けるのかなですが）ジーンとしているその横でゴロゴロしながら、アオは「つまんなーい、帰る！」モモは「お菓子食べる！」と言っているし、確かに子供にとってはつまんないだろう、しかし、たまには感慨にふける時間もおくれよ！はあ／(x_x)＼
2005.03.23
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ＡＤＨＤも？
久々の更新です。娘のモモが４月から保育園に入園が決まり、準備やらなにやらでバタバタしていました。そして、夫が足を怪我して全治２ヶ月、ギプス生活になってしまい、世話の焼ける子供がひとり増えてしまったのです。／(x_x)＼先日通園施設で行われた発達検査の結果を聞きました。結果は約１年半前（２歳４ヶ月ごろ）の時より、随分上がっていました。結果そのものよりも、検査の時の態度からすると、集中力の途切れ方、不注意な様子が非常に注意欠陥多動性障害の子供の様子に近いものだったとのことでした。勿論自閉症なので、自閉くんらしい、こだわりも随所にみられたようですが。今までにも、自閉症にしては、こだわりがうすく、あっさりしていて、不注意だと感じていて、おそらくADHDは入っているだろうとは予測していましたが、医師ではないものの、STからそのように指摘され、やっぱりそうかと、納得のような、これって大変な事？なの？と不安になるような感じです。自閉症とADHD両方の場合は自閉症が優先されるので、診断名は変わらないのでしょうが、就学頃にはADHD症状の方が強くなっていてリタリン内服も考えなくてはいけないかもといわれました。やはり不定型なタイプになっていくのかしら？でもそれってより複雑になるんじゃない？
2005.03.20
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仲良し兄妹
先日の日記ではみなさんに励ましていただき、いっぱい元気をもらいました。ありがとうございました。m(._.)mさて今日は、今日もアオとモモはおもちゃを取り合って、もめていました。またやってるわと思いながら、夕飯の準備をしていて、やけに静かなので、嫌な予感がして見に行くと、父の部屋（たんす部屋倉庫部屋ともいう）でアオとモモが背中を向けて静かに何かしていました。この部屋にいるときはだいたい悪いことをしているのです。「何してる？」と声をかけると、ふたりとも、そおーっと無言で振り向きました。その振り向いた時の顔はお菓子のカスを口の周りにいっぱいつけて、「ヤバイ、鬼母に見つかった！」という顔でした。そして、普段からそっくりといわれるこの兄妹ですが、全く同じ顔をして私の方を見つめていました。(・o・ )( ・o・)先日ゲーセンでうまいん棒をいっぱいGETして隠してあったのを見つけて、二人で協力して静かに食べていたのです。いつもなら、どちらかが「ママ、これ食べる！」とか「あけて」とか言いにくるのですが、きっとだめと言われると思ったのでしょう。この兄妹間で言葉での難しいやりとりはほとんどできませんので、ただ感性というか食欲だけで、仲良く示し合わせて母にばれないように協力しあっていたようです。いつもはけんかばかりなのに。注意するより大笑いしてしまいました。「誰が見つけたの？」「モモちゃん」「袋は誰があけたの？」「アオ」「誰が食べちゃったの？」「二人で」とアオが答えてくれました。嬉しそうでした。おかげでモモは夕飯があまり食べられませんでしたが、まあいっかおもしろいもんみれたからね。夫に話したら「どうして写真撮っとかなかったの！」と残念がっていました。ブログに載せたいぐらいおもしろい顔でした。残念！！
2005.03.03
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消えてしまいたい夜
最近アオは小さなパニックが増えていますが、今日は、久々に大きめのパニックを起こしました。外出できなかったので、夏以来の水遊びをお風呂でしました。（暖房して、ぬるめのお湯で）水好きのアオは大喜びで、1時間ぐらい、モモと楽しく、遊んでいました。そろそろ終わりにしようと15分前を示す時計を置きました。アオは落ち着かなくなり、ずっと時計ばかりみていて、いよいよ終わりにすると、大パニックに。定石どおり、「もっとやりたかったね」「またやろうね」とひたすら声かけし、私も必死でした。あまりに夢中になっていてモモの事を忘れていました。相当長くアオに付き合っていたので、ようやくおさまってきて、ハッとモモをみると、湯船に顔を乗せて、立ったままうとうとしていました。でも食後またアオは小さなパニックを起こしました。昼間の小パニックや、お風呂での大パニックで労力を使い果たしていた私は、激キレしてしまいました。激怒、泣きながら、暴言を吐きました。（内容はヒドくて書けません）びどい状態になりました。2人で白熱していましたので、モモは怖かったのか交互にそれぞれの顔を覗き込んでいました。自分でも止められなくなっていました。アオは泣き疲れ、本を1冊見たら眠りました。あんなひどい事言ったのにそれでも「ママと寝る」と言ってくれたアオの寝顔を見ていたら、申し訳なくて申し訳なくて。アオは悪くないんです。だって、そういう障害なんだから、悪いのは私、アオの気持ちに寄り添ってやれてない。今まで私なりにアオを理解しようと努力はしてきたつもりです。でも、表面上は理解したようなフリをしているけれど、本当には理解したり、受容していないから、ふと気が緩むと、自分の辛い気持ちの方が優先してしまい、こういう風にキレてしまう事度々あるのです。いつも自己嫌悪に陥ります。今日のはひどかった。旦那もいなくて、全く自制が効かない状態でした。ごめんね。アオ、そしてモモ。私が消えてしまいたい夜です。
2005.02.20
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障害児の親ならではのプレッシャー
アオの最近のブームは「おしり、しり、しり♪」と歌いながらおしりを出して振ることです。保育園でおぼえてきたのかもしれません。4歳になったばかりのおしりなので、おちゃめだし、親からみれば、まだまだかわいいと感じます。正直「ふっ、ふっ」と微笑んでしまう感じもあります。クレヨンしんちゃんも出してるしね。でも我が家では、自閉症とわかって、いろいろ本を読んだ結果、自閉圏内の子供達は「恥ずかしい」という気持ちが育ちにくい（相手の気持ちが理解しづらいわけですから当然といえば当然ですが）、また一度ついた習慣はなかなか変更がききにくいので、早くから、特定の場所以外ではパンツを下げないよう教えた方がいいと書いてある本も複数ありました。そこで、トイレとお風呂以外ではパンツを下ろさないよう2歳代から教えてきました。なので、普段は部屋ではあまりパンツを下げることがありません。勿論、外でも。でも「おしりしりしり」をやるときは別のようで、時々やっています。（室内でですが）かわいいと思いつつも、その思いには浸れず、「パンツを上げようね」とせっせと言わざるをえません。私は適当な母なので、これが健常の子なら、「今はかわいいからいいじゃん。いつかは、恥ずかしくなって止めるだろう」と大きく構えていられたと思いますが、アオの場合はそうはいかないという思いがあります。早くから正しく教えなければというプレッシャーのようなものです。トイレトレも一生オムツじゃないんだから、あせらずにという話を聞くことがありますが、知的障害児の場合、そうも言ってられません。ありえなくもないからです。だからといってあせってもとれるものではないので、あせらず、じっくり取り組む、難しいことです。結果的にはアオの場合あまり苦労せずに3歳3ヶ月でオムツははずれました。モモに関しては、保育園ではずしてもらおうとのんびり構えています。（二人目ということもあると思いますが）ただ、男の子の場合、外では立ってする便器が多いので、なるべく早く立ってさせたいと思いました。最初は座りたがったので、座って安定してきた頃に父の立ってしてるところをみせて、立ってする方向に促していきました。明石洋子さんの本で、障害児の集まりにバスで出かけたら、そのバスの中で自慰行為をしている障害者の男性がいて、親もそのままにさせていたのにびっくりして、そうならないために努力したような事が書いてありました。私も男の子を持つ障害児の親として、思春期にむけて考えていかなければいけない問題です。障害児の親だからこそ感じてしまう、プレッツシャーがあります。（将来の事を考えるとおおらかにやれない）
2005.02.18
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祝4歳
アオは先日4歳になりました。広汎性発達障害と診断されたのが2歳1ヶ月ですから、それから約2年経ちました。モモと誕生日が近いので、ケーキが続きます。「今日はアオの4歳の誕生日だよ、おめでとう」と言うと、「どこで誕生日やるの？」と聞いてきました。保育園や療育施設でいち早く誕生日会をやってもらっていたので、何回もある催し物なのかと混乱していたのかもしれません。「アオが生まれた日だよ、誕生日会はお家でやるんだよ」というと保育園でもらってきた冠をかぶって嬉しそうでした。そして最近のブームの「次は？」攻撃がはじまりました。「4歳の次は？」「5歳だよ」「5歳になったら？」「6歳だよ」「6歳になったら？」結局20歳までつきあって、自分で確実に言えるのが20ぐらいまでなので、それぐらいで勘弁してくれましたが、朝から、「保育園行ったら？」「遊ぶんだよ」「遊んだら？」「給食だよ」「給食の後は？」、、、、、「お風呂のあとは？」「寝たら？」とエンドレスです。STの先生によれば、見通しをたてたいのと、彼なりに、やりとりを楽しんでいる（答えてもらうと嬉しい）ので、できるだけ付き合ってあげてと言われました。ちょっと変わったやりとりですが、これも成長の証です。でも朝は勘弁してくれー。遅刻するよ。（特に仕事の日）
2005.02.12
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発熱中は自閉くんお休み？
アオが4日間ほどインフルエンザで熱をだしていました。高熱だったので心配していました。でも熱のためかいつもの独り言や、かんしゃく、パニックなどがなく、非常にナチュラルで、扱いやすい状態の4日間でした。熱がさがってもこの状態ならいいのになあという淡い望みも解熱と同時に消え去りました(ｰｰ;)元気になった途端、おもちゃが見つからない、箱の蓋がしまらない、妹におもちゃと取られたなどで、かんしゃく、パニックが戻ってきました。おもちゃを投げる、妹を噛む、暴れる、4日間ため込んでいた？独り言もすごくて、元気になったのは本当によかったのですが、親なんて勝手なもので、病気は心配だけど、静かなのもよかったなあなんて思ってしまいました。また自閉くんの日常のはじまりです。頑張ろう！
2005.02.05
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おだやかな笑顔
スーパーテレビの自閉症の特集については、いろいろな方がコメントされていましたが、私は2人のお母さんを特にみていました。印象的だったのはまず、岳ちゃん（小学生）のお母さんはパート1の時より、肝っ玉がすわったなあと感じました。そしてゆうきくん（中学生）のお母さんの息子さんに対するなんともいえない穏やかな笑顔です。ナレーション（日記部分）では小さい頃は夫に羽交い絞めにされながらも叩こうとしていた。でも今は本当にいとおしいと言っていました。そういう頃があったなんて思えないような笑顔でした。放送されませんでしたが、きっとパニックもまだあるのではと思います。でも何かつきぬけた強さとやさしさを感じました。10年ぐらいたたないとあの域にはいけないのかな。（10年たってもいけないかも）まだまだ2年たっただけ、若葉マークです。
2005.02.03
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兄妹
娘のモモが2歳になりました。この1ヶ月で言葉が爆発的に増えてたまに、声だけだとアオなのかモモなのかわからない時があります。絵本を見て「これ何？」の質問攻めです。自分でも「これはねえ、ぞうさんだね」などと言っています。アオはそれを横で見ながら、モモがつまっていると、嬉しそうに教えてあげています。（実際は得意げに自分が言いたくて言ってる感じですが）でもモモも嬉しそうにしています。アオは最近小さなパニックをよく起こしますが、そんな時、モモは少し離れたところに非難して、様子を伺って、落ち着いてきたころに、アオのところへ行き「にいにい（お兄ちゃん）いい子、いい子」と頭をなでてやるのです。そのタイミングといったら絶妙です。すでに、兄のことをわかっているかのような態度なのです。たよりないお兄ちゃんだけどよろしくね。
2005.02.02
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news23を見て
先日放送されたnews23みなさんは見ましたか？発達障害について特集されていましたよね。短い時間でしたが、当事者への取材ではタイプの違う自閉症を紹介してくれていました。でも親の根本的な苦悩はかわらないんだなと思いました。母のひとりは「何度も首を絞めようと思った」もうひとりは「心中しようと思った」と語っていました。身につまされる内容でした。子供に障害があるからといって、命を奪う権利など親にあるわけがありません。でも、それぐらい追い詰められて子育てをしている人が多いということだと思います。私も、正直、この子の頭を持ってどこかにぶつけたら死ぬのかなあと思ったこともありますし、車を運転中に前のトラックに突っ込んじゃおうかなと思ったこともあります。でも取材を受けられたご家族はいろいろな思いを抱えながらも頑張っていました。そして私も、毎日戦いながらもこうしてアオとともに生きています。（愚痴こぼしながらね）頑張っていてもまだまだ「親のしつけが悪い」と言われてしまう現実があることは悲しいですね。10分ぐらいの内容だったので、発達障害といっても、ADHDやLDについては少し触れる程度でした。発達障害とくくってしまうと自閉症が注目されがちですが、それぞれ障害の抱えている問題が広く伝えられたらいいのにと思いました。私がADHDやLDの子を持つ親だったら、「なんだよ全然やってくれなかった」と不満に思ったかも。
2005.01.16
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言葉の相談室part2（自閉的な子たちの間）
昨日の言葉の相談室の続きです。モモの現在のかんしゃくやちょっとしたこだわりなど気になることを質問しましたが、「少し自閉について知識があると保育園で2歳児クラスをみたら、一見みんな自閉傾向かと思うわよ」と言われました。それぐらいこの時期、クレーン、1列に並べる、かんしゃく、こだわりが健常の子達にもいっぱいでるのですがしばらくやると消えていくようです。そして、決定的に違うのはコミュニケーションの力だそうです。コミュニケーションの力を見るときに「間」をみる事があるそうです。自閉症スペクトルの子供達は独特の間があるそうです。というか間がない（少ない）のだそうです。（少しずつ育ってくるようですが）「間」というのは、たとえば、定型発達の子だと滑り台をすべり終わった時にニコッと（上手にできたでしょ？などの顔をする）して親の顔をみてから再度すべりに行ったりするのだそうです。このニコッが「間」なんですね。自閉的な子は、滑り終わるとすぐさままたすべりに行く（つまり、滑り台しか眼中にないわけです）人と共有する「間」がない（少ない）わけですね。また、最後のパズルをはめた時に、「やったー」とか、ニコッという間を置かずに、いきなり立ち上がってどこかへ行ってしまうなどの行動がみられるそうです。その話を聞いてアオはまさにそういう感じだなと思いました。アオに慣れている私なんて、滑り台を降りるたび、「もう1回」などと、言いにくるモモをみると、わざわざ言いに来るもんなんだなあと不思議に思ってしまいます。でもそんなアオも最近は少しずつ、先生のいう「間」を感じる行動をうっすらですが、するようになりました。それはコミュニケーションの力が育ってきているのでしょうと言われました。その時近くにいる「人」を意識し始めたという事のようです。ついつい言葉そのものに親は気持ちがいってしまいがちですが、人を意識したコミュニケーションの根本からすれば、この「間」を持つということは、それより大きなことなんだろうと思いました。
2005.01.09
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言葉の相談室part1（娘の事）
娘のモモはもうすぐ2歳になります。モモが生まれてからアオの障害が診断されたので、全然違うとは感じながらも、随分モモの発達には神経質になっていました。言葉も順調にでて、1歳半検診もクリア、でも小さな不安はつきないので、市の主催している言葉の相談室に行きました。（1歳3ヶ月の時にも行き、もう来なくていいですといわれましたが）STの先生はその道では有名な方で、本などもたくさん書いている方です。そのほわかした話し方で、言葉の相談というよりは、興味深い話をたくさんしてくれて私のカウンセリングをしてもらった感じがします。モモについては、言葉の出方も問題なく人との関わり方は100％といっていいぐらい自然で、エネルギーが強く眼力が強いと言われました。「アオくんにとって、いいお姉ちゃんになるでしょう」（2歳妹なんですけど、抜かされるのは時間の問題ってことのようです）アオの口調（一本調子な）を真似するのが気になっていたのですが、きちんとおしゃべりもできて、その上で、お兄ちゃんが大好きで、真似して喜んでいる感じなのですぐにやめるでしょうと言われました。「先生から見て何か気になる点があれば、早めに、療育の順番待ちをしたい」というと、笑顔で「却下します。つつしんでお断りします(^｡^)」と言われました。本当は、言葉に不安を抱える子供達のための相談室なので、モモはもう行けないのですが、私がそれでも不安が消えないのとまた先生にお会いしたくて、もう1度だけという約束で、数ヵ月後に予約をいれてもらいました。その時うかがって興味深かったお話はpart2で。
2005.01.08
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統合保育の意味
明けましておめでとうございます。今年は愚痴ばかりではなく楽しい日記も少しは書けたらと思っています。今年の保育園が4日から始まりましたが、加配の先生がお休みで別の先生がついてくれました。連絡帳を見ると、「朝の会をやる教室から脱走して、何度説得してもだめなので、抱っこして、連れ戻したら、あきらめて参加した」（もう少し緩やかな表現でしたが、要はこういう感じ）との記載があり、アオが嫌がって、連れ戻される様子が目に浮かんでしまったのです。「そんな無理やり参加させて欲しいなんて言ってないよ！」（母の心の声）そういえば、朝の会なんかはいつもはどうしていたんだろう？と。ふと考えました。いつもの加配の先生はわりと、「今日はこんなことができました」などの表現が多く、私も能天気なのか、「そうなんだ」って感じで捉えていましたが、書き手がかわると、強制感がすごく伝わってきて、（この先生がやらせようという感じの強い先生なのかもしれませんが）これまでも、行間に感じていた、やらされてる感じにハッと気づかされました。普段のノートにはここまではっきりとは書かれていないものの、ある程度、これに近い感じで、やらされてるのかなと思ったら、なんかすごくせつなくなってしまいました。脱走するにはするなりの理由があるし、目についた別のものに気持ちがいって切り替えられない、などは自閉症によくある行動パタｰンなので、療育の先生から、園側にも「無理に参加させなくてもいいんです」と言ってもらっているのですが、アオの難しいところは、たまに、すごく、ノリノリで参加することもあるので、園側からすると「やれば、できるんじゃないか」と本人の許容範囲を越えたところを要求されがちなんです。入園当初、アオがつらくない程度に参加できるものは、参加させてもらって、嫌がるようなら、無理しないで、みたいな感じで、伝えてあったのですが、親の「無理しないで」、と園側の「無理しないで」にはずれがあっのかなと思います。やはりもっと具体的にお話する必要があると痛感しました。でも脱走してばかりしていたら、何しに健常児との統合保育に行っているのか？という気もしてくるし、そして、苦痛を伴ってまで、統合保育の意味があるんだろうかとあらためて考えてしまいました。
2005.01.05
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視覚支援が初めて有効だった日
今日、アオはインフルエンザの予防接種2回目をうけました。（一応水銀なし）1回目の時、大暴れで、3人がかりで抑えつけて、泣きながらで大変な騒ぎだったので、2回目はなんとかしなければと思い、絵カードを作りました。作ったと言っても、絵カードのサイトから、いただいたお腹に聴診器を当ててる絵、注射してる絵、バンドエイドの絵とローソンの写真の4枚です。朝と保育園の帰りに見せて説明して一応「はーい」とは言ったものの、いざ、診察室に入ろうとすると、泣きながら脱走、小パニックになって、廊下にひっくり返ってしまいました。そこで、ふたたび、診察→注射→バンドエイド→ローソンのカードを見せて、「チクン、バンドエイドの後は？」と聞くと、「ローソン！」と笑顔になったので、そのまま一気に注射に進めました。前回の時と比べて別人のようでした。アオの障害については事前に話しておきましたが、普通の小児科医なので、その絵カードをみて「お母さん、これすごくいいわね、うまい事考えたわね」と感心していました。普通の小児科医なので、自閉の子に対する、視覚支援について全く知らないようでした。思わず、TEACCHという方法があってねと説明したくなりましたが、モモが注射して大泣きしていたので、あきらめました。今までも、なんちゃってTEACCH（トイレの順番や、1週間のスケジュールなど）少しはやってみましたが、イマイチ、効果がわからずにいました。でも、タイミングがあって、本人にわかりやすい形で使えば、こんなにはっきり効果がでるんだと驚きました。最近は少しは言葉での指示や説明にも理解を示しますが、泣いたり、興奮してる時は、なかなか耳に入りませんので、視覚支援をうまくやってやることで、辛いことを少しは緩和できるように思いました。そして、約束どうりローソンに行き、トーマスの食玩を買い、大喜びで帰宅しました。よく頑張ったね、アオ！
2004.12.21
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救世主あらわる（理解ある保護者みつかる！）
先日アオの通う保育園でクリスマスの発表会がありました。みんなと同じようにはもちろんできませんが、ダンスも頑張ってやってたし、カスタネットもなんとなく合ってるところもあったりして、ステージに立ってるだけでも十分なのに運動会にひき続き頑張ってくれました。それに運動会の時より楽しそうな表情でした。途中父の姿を見て、降りてこようとしていましたが。(◎_◎)アオは療育機関と併用なので保育園は週２日しか行っていません。しかも加配付きなので、９時ー４時で他の保護者の方と合う機会が少ないのです。懇談会でも発達に遅れがあります。と話してある程度なので、アオのことを理解している人はいませんし、特に挨拶以外に話すチャンスもなくここまできました。ところが、発表会のあとで、クラスの一人のお母さんが声をかけてくれたのです。普段は挨拶しかしたことありません。「私はアオくんについてよくわからないけど、よく頑張ってたね。感動しちゃった。」と言って泣いてくれてたのです。「ゆっくりでも成長する姿を見守ってあげたいね。生きてることがすばらしいんだもんね」って。その人は、アオのクラスの子の上にお兄ちゃんがいて重い病気で入院して人工呼吸器をつけているとのこと、数年前に発病してそれから、自分の考え方が随分変わったと言っていました。そいういう事情があるから、アオのことについても気にしてくれてたんだと思います。でもアオについて他の保護者の方から、そんなふうに暖かい言葉をかけてもらったのが、初めてだったので、アオの頑張りで既にウルウルきてたのに、そのことが嬉しくて更に涙してしまいました。その言葉で、アオは身体は健康なのに、様々なできない事や、障害ならではの育てにくさにイライラすることも多い私ですが、健康に感謝して本人なりに頑張っていることを認めてやらなければとあらためて思いました。クラスの他のお母さん達からすれば、アオに対して、自分の子供に害さえなければ、あまり興味もないでしょうし、もしあったとしても、その話題に触れちゃいけないように感じているだろうと思います。それが健常児の親の普通の気持ちだと思います。（私もその立場ならおそらくそうだと思います）そして、私の方もなんか引け目を感じて、自分から線を引いてしまっているところがありました。クラスの中でいままでに嫌な思いをしたということは特にありませでしたが、かといって理解者や味方もいないから一人で戦わなくては、という気持ちで、（何と戦うのか？という感じですが(・・?)）通園や行事のたびに、何かやらかさないか何か嫌なことを言われたりしないかと緊張し張りつめていたので、その人の言葉で、「ああこういう風に思ってみてくれる人もいるんだ」と、私の中でがちがちに凍っていた気持ちに、入園して初めて暖かい風を吹き込んでもらった思いがしました。なんかすごく嬉しかったので、ご本人にありがとうって、手紙書いてしまいました。ウザいかな？でも嬉しかったからいいかな。
2004.12.20
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診断前後からの辛い時期を支えてくれた娘に感謝
アオとモモは2歳違いです。モモを妊娠してから、1歳過ぎのアオの何か違う様子に気づきはじめ、モモの妊娠経過とともに毎日毎日不安が増大していきました。切迫早産で自宅絶対安静の中、ただただモヤモヤした日々でした。そしてアオが広汎性発達障害の診断を受けたのは2歳1ヶ月の時でした。その時モモは生後1ヶ月でした。それ以来、療育、受診全てに付き合わされてきたモモです。それから1年9ヶ月、モモも大きくなり、来年1月で2歳になります。おしゃべりも上手になり、もう3語文を話しています。魔の2歳代を前に、既に、アオとは違う明確で強力な意思表示に嬉しい反面戸惑いながらの育児です。最近はモモに手がかかり、意思表示の控えめなアオに向き合ってやる時間が少なくなり、アオに申し訳なく思うこともあります。でも、モモがいなければ、体験できない色々ないい事もありますので、やはり、アオにとっては時々うっとうしいけれど、なくてはならない存在だと思います。そして、私にとっても、アオのことで落ち込んだ時に、モモの愛らしさにどれだけ、救われたかわかりません。そして、なにより、一番つらい診断前後に、モモの妊娠中であった事、つい先日まで母乳を飲んでいた事により、その辛さをアルコールで紛らわすことなく過ごせた事を感謝しています。実は、私は酒飲みです。(ｰｰ;)嬉しい時、悲しい時、お酒を飲んできました。モモがいなければ、この2年、おそらく、お酒三昧だったと思います。それぐらい、正直辛い2年間でした。この1番つらい急性期をほぼお酒なしで、過ごせたことは奇跡？かもしれません。(・・?)モモは相当母乳に執着していたので、断乳の1ヶ月前からカレンダーに丸をつけて、見せて「おっぱいナイナイね」と言うと首を横にぶるぶる振って拒否反応を示していたので断乳は相当大変と覚悟していたのですが、先日いざ止めてみると、「おっぱい飲む」とは言うものの、「やめたよね、頑張ったね」と言うと、「お茶飲む！」と言い一生懸命我慢しているのです。夜も泣き続けかなと思いましたが、15分ぐらい泣くと、『ネンネする」と言い、泣きながらも寝るのです。すごく頑張ってて、切なくなってしまいました。ありがとうモモ。人に愛着が薄いアオも、モモがいないと「モモちゃんいない」とすごく気にしたり、モモもアオの好きな電車が見えると「にいにい、にいにい」と教えてあげようとしたり、微笑ましい光景も見られます。この先、モモには兄弟児として、いろいろな事があるかもしれませんが、アオのこと好きでいて欲しいなあと思います。
2004.12.12
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妹が病気なのにマイペース
モモが熱をだしたので、その世話に追われていたのですが、なかなか水分も摂取できないので、氷を食べさせていたら、アオもやってきて、モモにやり始めました。でも親切でやっているというよりは、動物園で動物に餌をやるようなノリで、続けざまに口に放り込んで、モモが一生懸命がりがり噛んでいるのがおかしくてゲラゲラ笑っているのです。アオが自閉くんだとわかっていて、しかも親でもムカツクので、外の世界でやったら、嫌がられるでしょうね。空気が読めないなあ。（理解力も不足しているのですが）「モモちゃん病気なんだよ」と言うと「アオは元気だよ」と笑って言い、（元はアオがモモに風邪をうつしたのに！）入眠前の儀式の独り言の世界へin。その時点で、モモがつらい思いしてるのにと腹立たしくなっていました。そしてモモは機嫌が悪くてなかなか眠れないところにアオの独り言ステージが始まり、普段は私もモモも聞き流したり、時折相槌をうったり、日常なのですが、とにかく”うるさい”のでモモがウトウトしてはアオの声が大きいところで起きてしまい大泣きなのです。「他の部屋で言ってていいよ」と言うのですが、そうすると、「あっー”いやー」と怒るのです。でも「静かに」「お口シーだよ」と言っても「はーい」と言うもののまたすぐ始まり、ついには「うるさい！！静かにするんだよ！」と言ってしまいました。はっとしたような表情になっていましたが、わかってないでしょう。しかも、もともと独り言を止めさせようというのも無理があるし。普段アオの事をなんとか理解しようと思っていますが、緊急時は許容範囲が狭くなってしまいこういう傾向を持った子なので仕方ないのですが。アオのそういう態度が許せなくなってしまいます。修行がたりませんなあ。久しぶりの日記なのに、またタイトルどうり愚痴ばかりでした。
2004.12.05
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愛着希薄な母と息子の親睦会？
今日は、療育機関が日曜参加の代休でした。以前「病気の時はやさしくできるのに」の日記の時にも企画してアオが熱を出したため無期限順延になっていた”愛着希薄な母と息子の親睦会”を行いました。（モモを預けて）自閉の子は人に対する愛着が薄いので、親を道具のように扱うクレーン動作が多かったりしますが、アオの場合もそうで、言葉がでてからはクレーンはなくなりましたが、愛着はなかなか育ちにくく、私はまだまだ、風呂、食事、トイレの時に必要な道具に過ぎないなあと感じます。そして、家族で出かける時はアオは父の担当（アオもそれを望むので）モモは母の担当になってしまい、普段も母はしつけ（叱る？？）担当、父は遊び担当、なので、アオの中で母の得点が非常に低い。（悲しい(ｰｰ;)）なかなかやさしくできない私の努力もたりないことは、わかっているのですが、どうせ、父の方がいいんでしょ？という気持ちになりがちなので、2人きりになりたかったんです。今日はトコトン付き合うゾ！と心に決めて、遊園地にでかけました。平日なので、ガラガラで、乗り物乗り放題でした。フリーパスを購入したので、なんとか元を取ろうと思う私の気持ちとは裏腹にアオはいきなりフリーパスで乗れないトーマスやアンパンマンの設置してある乗り物に乗りたいと言い出したので「え？もったいないじゃん」と言いたい気持ちを抑え、今日はアオに徹底的に付き合うんだと思い直し、小銭を使いました。でも、その後、元が取れるぐらいは乗ってくれてました。恐くてなかなか手は離せないのですが、振りほどいて行ってしまう事もなく、いっぱい一緒に乗り物に乗り、一緒に「キャー」と声を出し、アオはかんしゃくを起こすこともなく、穏やかに過ごせて、誰にも邪魔されないデートができたなあと思いました。普通の子は生まれながらにして持っている親に対する愛着を小学生ぐらいから遅ればせながら、後天的に育ってくるようですので、本格的にはまだまだ先かなとも思いますが、なんとか、普段便利に使っているが、少しは好きな人になってもらいたいと思っています。（切実）まだまだ片思いは続きます。
2004.10.25
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お疲れ休み
今日は療育通園の日でしたが、アオはいつもにも増してなかなか準備をせず、だらだらしていました。ついにはもうバスに乗れない時間になってしまったので、「バスに乗れないから車で行こうねと」言うと、「嫌、行かない、休む」「公園行く」と言い出し、何度聞いても、答えは同じでした。いつもは大好きな通園なので、だらだらしてる時でも、「行かないの？」と聞くと「行く、行く」と言うのですが、今日は違いました。今までに、保育園へは「行かない！」と言ったことはありましたが療育の方は（この１年間で）初めてでした。最近は保育園の運動会や療育の遠足（中止で室内運動会）週末は乗り物のイベントや動物園へ出かけたり、アオにとっては自由に過ごす時間が取れない日が続いていたので、お疲れ休みもいいかなと思い、休ませました。休みの連絡を入れて、「準備して公園行くよ！」と言うと、あっという間にパンを食べて、歯磨きもしようとしていました。（いつもはやらないのに）午前中いっぱい公園で遊んで帰ってきました。ご機嫌でした。午後はブロックや電車遊びをして時折、うまくできないとかんしゃくを起こしていましたが、いつもよりは、断然穏やかに過ごしました。本当に休みたかったんだなと思いました。そして「行きたくない」と自分の気持ちを言えたのはいい事だと思います。たまには（ずる）休みもいいよね。アオだってストレスたまってるんだよね。（母ばかりたまっているように思ってしまうけど）
2004.10.22
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動物園（でも動物より、、、）
動物園に行きました。いろいろな動物がいましたが、アオはあまり興味がなく、しかも嗅覚がジミーちゃん（大西）並みなので、（過敏）近くで見る動物や鳥は「臭い、臭い」と逃げていました。妹のモモは大喜びで「ぞうさん いたね」などど、つたない言葉で親に同意を求めていました。（１歳代でこんな事いうのか！！）でもアオが大喜びするものがあったのです。というか、それを目的に行ったのです。園内を走るモノレールです。20分ほど待ちましたが、モノレールが入ってくるたび、うれしすぎて直視できず、両手で目を覆っていました。いざ乗り込むと、これまた嬉しすぎて固まっていました。アオは今モノレールブームで、プラレールのモノレール版も祖父におねだりして買ってもらい遊んでいます。（発展性がないため、一般的にはあまり好評じゃなかったらしく、もう作られていないので、祖父が慣れないネットショップで注文してくれました）母「何の動物がよかった？」アオ「モノレール！！」母「動物は？」アオ「いのしし！」（そんなのいなかった。興味なしって事ね）」そうだよね。以前の水族館同様、親の思いとは違った楽しみ方なのです。でもアオが満足ならそれでいいよね。（モモも楽しめたみたいだし）
2004.10.17
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運動会終了！母うるうる
アオの保育園の運動会が終わりました。9月の終わりぐらいから運動会へのプレッシャーなのか、アオは睡眠リズムが崩れ、機嫌が悪く、かんしゃくも多めでした。アオの保育園はわりと、幼稚園のようにかっちりやるタイプのところなのです。他の子は毎日練習していたようですが、アオは療育と併用なので、週2日しか保育園に行かないので、他の子よりもできないのに練習も少ないので、当日はどうなるかと私も、緊張していました。お遊戯のテープも先生からもらっていましたが、家でかけると「やらない！」と言うので、やりませんでした。前日から不安定になったり、当日も「お腹痛い！」などと言っていました。最近告知した夫の両親も呼びました。（現実を見せるために）でもいざ始まってみると、・かけっこ（ゴールとは違う場所でしたし、ゆっくりでしたが、 頑張って走ってきました。）・玉入れ（玉は1個だけ投げました）、・お遊戯（みんなと並んで、少しだけど、身体を動かしてました）・親子競技（母と参加。上手にできました。大喜びでした）待ち時間も時折加配の先生に抱っこされたり、もたれかかったり、くねくねしたりしながらも、トイレ以外で園庭からでて行く事はなく、3時間ずっと参加できました。ものすごく頑張りました。今年は年少だし、何か1つでもなんとなく参加できればOK（それ以外は脱走でもいい）と思っていたので、本当にびっくりしました。母はウルウルしてしまいました。祖母も泣いていました。加配の先生もアオの頑張りに感激したと言ってくれました。でも驚いたことに、当のアオは納得していなかったのです。夜、「アオ、ダメだった」というので、「どうして？」と聞くと、「玉入れ入らなかった。ダメだった」と残念そうなのです。「上手だったよ、アオの組のお友達も入ってなかったよ（本当）」「お兄さんになったら入るよ」と言っても、「ダメだった」と繰り返していました。主治医から聞きましたが、自閉症に人たちは非常に完璧主義で、テストなども、直して全部マルにならないと許せない人も多いらしいのです。認知面の発達に伴って、自分がうまくできない事も見え始めたので、段々難しくなってきたなと感じました。本当によく頑張ったね。（アオにとって、ただストレスだっただけじゃなく、少しは楽しかったかな？）
2004.10.12
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睡眠不安定
アオは元々睡眠（入眠するまで）がうまくいかず、独語ワールドに入ったり、ハイテンションになったりが多いのですが、ここのところ、眠る時間が本当に遅くなっていて、日付が替わるような時間まで起きているのです。ずっと10時半ごろと遅寝ではあったのですが、それなりにペースができていたので、まあいっかと思っていましたが、保育園の日は２時間のお昼寝をしてきて、療育施設の日は、１時帰宅で、家では最近昼寝しません。それでも眠れないのです。あまりにも寝ないので、本人も辛いんだと思いつつも毎日なので、私もイライラして怒ってしまいます。穏やかに本でも読んだりお話したりして眠りにつかせてやりたいのですが、（以前はそういうふうにできることもあった）最近のアオはそういう状態ではなくて、妹のモモも一緒に騒いでいるので、相乗逆効果でお手上げです。遅く寝ても朝は同じように起きないといけないので、当然なかなか起きられず、朝、またまた怒り倒して、出かけさせるという状態に陥っています。(・・;)保育園の日は仕事なので特にそうなります。睡眠時間が短いので、やはりぼーっとしていたり、イライラする事も多い気がします。寝る部屋からおもちゃがすぐに見えて手に届く環境がいけないのではと思い、蓋つきの見えないボックスにすべて入れ替えて、時間を決めて全部片付けてから寝るようにしましたが、片付けるのがまたひと騒動で、モモ（1才8ヶ月）が邪魔するする。(◎_◎)結局うろうろする事に変わりはなく、スケジュールに縛られる上、たいしてうまくもいかず、お互い疲労が蓄積するばかりなのです。以前に主治医に相談しましたが、「こんなのは睡眠障害ではない。ただ、睡眠が未熟なので、そういうことは起こりうるがしょうがない。夜中ずっと起きているわけじゃないからたいしたことない。いずれ治まる。」みたいなことを言われました。家族や本人にとっては、睡眠のバランスが悪いことは重要な悩みだと思うのですが。なかなか難しいです。ホントに愚痴日記だ(・・;)
2004.10.02
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ボランティアさん
今日は障害児グループのサークルのプールに行きました。アオはプール大好きなので、ハイテンションでした。潜ったり、ちょっと浮いてしまったり大いに楽しんでいました。その際、ボランティアさんが何人も来てくださっているのですが、（プール指導、着替えの手伝い、兄弟児の保育などしてもらっています）おじいちゃん、おじさん、学生さんがいます。皆さんありがとうございます。特に学生さんボラさんについては、最近の若いもん（年がばれる？）も捨てたもんじゃないなあと思います。私が学生の頃には恥ずかしながら、自分の遊びたいことに夢中でしかも休日にボランティアをするなんてこれっぽっちも思ったことありませんでした。今こうして息子の障害をきっかけにボランティアさんにお世話になってみて、本当に感謝です。ボラさんなしには成り立たないことがいっぱいあります。自閉症協会のイベントに参加したときもたくさんの学生さんにお世話になりましたが、こういう人たちが、それぞれ社会にでて、障害者に対する理解が深まればいいなあと思います。余談ですが、(o^_^o)私の学生時代にボランティアをしていた人達って、なんとなく見た目からしてまじめそのものって感じの人が多かったように思いますが、最近は？？ 結構イケメンが多くて、たいへん目の保養になります。１歳半のモモはイベントでアオについてくれたイケメンのボラさんに夢中で、（他のおじさんには目もくれず）とろけるような目で見つめていました。好きなタイプは似るんだなあとか思ったりしました。(=^_^=)
2004.09.25
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遠足疲れ
先日、保育園のクラスの保護者による自主的な親子遠足があり、参加しました。アオは療育と併用なので、保育園は週に2日しか通ってないし、加配つきなので他の子より保育時間が短くて、なかなか、よその保護者に会う機会がないから、顔を売り込みに行きました。（面倒だからアオが普通の子だったらだぶん行かないだろうなあ）5月の保護者会の時にアオのことについて説明（障害名は言ってません）してあるので、みなさんなんとなくは理解してくれているようでした。遠足といっても近くの小さな遊園地でした。勿論アオは自分からみんなとところへ行くわけでもなく、私もなかなか母たちの中に入っていけず、浮いている状態でした。（ほとんどの子達は赤ちゃんのころからの付き合いなのでグループができている感じ）でもそれは予想していたし、夫と娘も一緒だったので、まあいっかという感じで、しかも、こんなにアオと同学年の普通の子達やその親をみる機会も少ないので私は観察に終始してました。感じたのは、親たちはホントに、子供から目を離す時間が長いなあという事、たまに子供が勝手に戻ってくる状態でした。（母たちはおしゃべり）迷子になってる子もいました。私なんて、片時もアオの姿を見失わないように、常に緊張感をもって張り詰めているので、おしゃべりなんてしていられない。アオが1歳半から2歳代までは、多動で、どんどんやみくもに行ってしまう、そして戻ってこない状態でひたすら追いかけまわしていましたが、今のアオはちょろちょろするものの、呼べば帰ってくるので、随分楽になりました。でも、親が気にしてそばにいなければ、おそらく自分からは戻ってこないので、どこかに行ってしまうかなと思うし、危険に対する認識も薄いので恐くて目が離せないのです。普通の子の親は、こんなに緊張感を持って外出してるなんて想像もできないだろうなあと思います。非常に気疲れしましたが、母達も子供達も「アオくん！」と時々声をかけてくれたりしていて、私も少しだけ話をして、嫌な思いもすることなく滞りなく終わることができてホットしました。私にとって、非常にプレッツシャーになっていたのか、その夜熱をだしてしまいました。（風邪症状もないのに）翌日も少し熱があり、解熱剤を飲んで仕事に行きました。そして仕事がいつもより忙しくて泣きそうでした。仕事が終わって帰宅したらもう元気になっていました。なんだったのかしら？？
2004.09.23
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病気の時はやさしくできるのに！
今朝起きたらアオが熱をだしていました。先週は土曜日に特別療育があったので、今日は療育が代休だから普段だったら、休みの日で丁度よかった。なんて思うのですが、妹がいるためなかなかアオと2人になる機会がないので、妹のモモを週2日仕事の時に預けている保育園に今日は特別に奮発してモモを預けて、アオと2人で出かけることにしていたから、「えー！なんで今日なの！」となったわけです。昨夜からアオには「どこ行く？」とか「何の電車乗る？」などど聞き盛り上がっていろいろ計画していたのです。朝のアオの落胆ぶりは私どころではありませんでした。「（体温計を）もう1回測る！」「電車乗る！」「大きいお風呂入る！」と大泣き。大暴れ。しかも、モモの方の保育も当日キャンセルは100％料金が発生してしまうため、勿体無いから行かせるしかなくて、アオを「病院に行ってからN松屋に行こう！スーパーも行こう！」と誘いなんとかなだめ熱をだしながらも（風邪をうつしちゃたらごめんなさい。他に方法を思いつけない愚かな母です）出かけました。モモを預けたあと、病院に行き、その後N松屋でアオのほしがったランチョンマットとお菓子のマイク各2個、300円の激安来シーズン用Tシャツを買い、スーパーで買い物して帰宅しました。アオは熱が上がってしんどくなったらしく珍しくあまり食べずに寝てしまいました。その間にふと思った事があります。（やっとタイトルについてです。枕長すぎ^_^;）ここ最近の私ときたらイライラしっぱなしで、ガミガミ怒ってばかり、怒り癖がついて止めたいのに止められない状態になって自己嫌悪に陥る日々なのですが、アオが病気の時は当然ですが、自然といつもよりやさしくなっているわけです。（アオの方も熱のせいかいつもより自閉ちゃんぽくないので扱いやすいというのもありますが）いつもなら怒っていることも｛今日は、まあいいか｝となり、私自身が穏やかでいられるのです。私のような未熟者（年はとってるが）の場合、自閉症だから無理ないよねとはなかなか思えなくても、普段から毎日ちょっと熱があって辛いんだからとイメージしていれば、いままで許せなかった事を大目にみてあげられ、やさしくできるのかなと思ったわけです。子供の障害を受け入れるという本筋からすれば、邪道な考えですし、何かの病気と戦っておられる方やご家族からはお叱りを受けるかもしれませんが、障害児とまだ小さい娘を抱えてギリギリの精神状態で日々生きている身としては、アプローチは違っても、子供に穏やかに接し平穏な日々が過ごせれば、今は何にでもすがりたい気分なのです。（甘いでしょうか？）そうはいっても、アオは合併症もなく基本的には健康なため、たまに熱とかだすからやさしくできるんだろうなあ。本当に毎日熱があったらつらいですもん。結局魔法なんてないでしょうね。
2004.09.06
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噛んじゃった（長文で失礼します）
息子アオを保育園に迎えに行くと、避難訓練中で、クラス全員で小さくなって座っていました。帰ろうとしたら、加配の先生が、小声で「今日アオくんがお友達を噛んじゃったんです」と言う。「私がちょっと目を離した時だったので、すみません」と。おやつの後アオがおとなしく絵本を見ていたので、ちらちら見ながら少し離れたところで他の子の歯磨きをしていたらしく、その時、アオの背後で本の取り合いでケンカがおこり、大きな声が飛びかっていたので、アオはそれが嫌だったらしく、ケンカの片方の子の腕を噛んだらしいのです。噛まれた子はすぐに「アオくんに噛まれた！」と申告。事件発覚したわけです。幸い噛み跡が直後はあったものの、すぐに消える程度だったらしいのですが、理由はどうであれ噛むのはいけない事です。アオは泣き声や大きな声が苦手です。どうしていいのかわからなくなるのです。家でも、妹のモモが泣いていると、少し引っ掻いたり、叩いたりしますが、噛むのはほとんどしません。過去に家族を噛んだ事はありましたが、他人を噛んだのは初めてです。先生も「保育園でも初めてです。大きい声が嫌だったのでしょうね。嫌だという気持ちが、うまく言葉にできなかったので噛んでしまったと思います。」と言っていました。「噛むと痛いんだよ」と言い、冷やすところを見せて、お友達に謝ろうねと言い、アオも促されて「ごめんなさい」と言ったそうです。どれだけ理解したかは不明ですが、帰宅後に噛んじゃったんだって？と聞くと「ハイ」と言ったきり、「もうその話は終わりにしてよ」といわんばかりに布団に潜って独語の世界に入ってしまいました。ここのところのアオは週2日の保育園では、運動会の練習や、今日の非難訓練など、通常とは違う行事が多くて大変なのに、やたら頑張っていて、うろうろせずに参加したり、お遊戯の練習もへたながらみんなとやったり、しているようなのです。加配の先生は「アオくんすごく頑張っているんですよ」と嬉しそうに話してくれるのですが、療育施設の先生は、「アオくんは頑張りすぎて許容量を越えているのです。無理しなくてもまだ年少なので、逃げちゃえばいいのに、それができないところは、長所でもあり、自分で自分を辛くしてるところでもあるんです。（今日の事を早速電話で相談したところ)噛んでしまったのは頑張りすぎて、負荷がかかっていて、普段より我慢の限界が低かった事もあるのでは？ 言葉は増えてきているが、緊急時にはなかなか言葉にならないので、その時彼にとっては噛むことしかとっさにできなかったので悪気はない。嫌だ、やめて！って言いたかったんだよねと気持ちを受け止めて、そのような場面での言い方を教えてあげましょう。そして先生には一緒に謝ってもらいましょう。できるだけ未然に防いでもらいましょう。今後頻繁に続くようなら、遊ぶ場所をしばらく離すなどの方法が必要かもしれません。親は蒸し返してはいけません」とアドバイスをもらいました。4月に保育園に入ってから初めてのトラブルに母はへこんでます。加配といっても100％アオをみてくれているわけではありませんので空白の時間はどうしても生じてしまいます。口ではなかなか理解できないので、できれば事前に防いで欲しいという気持ちはあります。そしてアオが加害者の時は他の健常児からの申告ですぐに発覚しますが、逆の場合は、言えないので泣き寝入りになるのだろうなあ。アオはウソがつけないけど、普通の子はウソをついたりもできて（嫌味じゃなくお利口という意味で）もう少し大きくなったらやってないことも「アオくんがやった」とか言われたりもするのかな？などど、先々の事まで考えて憂鬱になってしまいました。でも噛んでしまったお友達ごめんなさい。(>_
2004.09.01
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親への障害告知の日
いろいろ忙しくて、なかなか日記が更新できないでいましたが、ついに夫の両親（正確には母に）告知しました。そろそろと思っていたある日（2週間ぐらい前）、夫が仕事帰りに電話してきて、「今から、実家に行って話してくる。親父がいると、話をよく聞かないで、ちゃちゃを入れそうだから、丁度親父が出かけてるから、お袋に話して、そこから伝えてもらった方が、スムーズだろう」と言い、「え？」と驚いているうちに、電話が切れてしまったのでした。やきもきしながら、家で待っていると、午前0時頃に夫は帰宅。義母はアオが言葉がでない頃は心配していたが、最近おしゃべりが上手になったから安心していたらしく、驚いていた様子。ただ、義母はちょくちょく我が家に来ていて、妹のモモの成長ぶりや、アオとのあまりに違う様子を肌で感じていたので、告知を受けてみると、そういえばという感じだったのかもしれない。自閉症協会のハンドブック（幼児編）を渡してきたらしい。（アオは典型的なタイプではないので当てはまらない事も多いが入門編としてはいいのかな）義母は日本テレビのスーパーテレビの自閉症の特集の再放送を最近見たらしく、他人事として大変だなあと思っていたみたいで、自閉症について関心が高まっていた時期で告知に時期としてはよかったのでは。義父がいなかったので、ゆっくり話しができて、最後には、「みどわいちゃん（私）もいろいろ大変だったんだね」「アオが一番いいようにしてあげようね」と言ってくれたらしい。確かに、診断が下る前までは義母は2週間に1回遊びに来ていて、診断後、さすがの私も、そのペースで何事もなかったかのように世間話や、アオの成長について笑いながら話すのは非常にキツかったので、なんだかんだ理由をつけて、なんとか月1回ペースに移行させたのでした。嫁姑関係は悪くないが、それでも正直辛かった。けんかでもしかけて、しばらく疎遠にしたいような気もしたが、アオのことを全面的に「いい子だねえ」と言って接してくれる義母の存在はアオにとって大切だと感じたので私の辛さは、我慢することにした。問題は義父のほうで、、。本当は発達に遅れがあるのに、「アオは利口だ！（じじばか？）とつい最近まで言っていたらしいので、重症だ。その後、義母から、アオの障害について、義父に話があったらしいが、どのように受け止めたのかは不明。先日お盆に出かけた帰りにお土産をもって急に訪ねてきた時も、「あいさつできるじゃないか」などど言い、私たちの前では口には出さないものの、全く納得していないなあという印象だった。ただ、とりあえず、静観しててくれそうなので、まあいっかという感じ。義父に関しては今後、何かあるかもしれないが、、。とりあえず、夫の両親に告知が済み、少しほっとしたところ。私とすると、ちょくちょく訪ねてこられた時に、告知してないがために、ちょこちょこ小さなウソをつかなくてよくなるのは楽になるかな。これを機に私自身が1歩前へ踏み出したいところだけれど、ダメダメ、イライラの悪循環にはまっていて、なかなか抜け出せませーん。(;_;)子供にばかり成長を求めないで、自分も成長しなくちゃ。
2004.08.19
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