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5歳の男の子が、入院してきたそうです。お父さんはおらず、お母さんは仕事付き添いはおばあちゃんとても不安そうです。お母さんは、いろいろ世話を焼いてあげたとのこと、お父さんも今度病院に行ったら、励ましてあげよう!
2008/07/30
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今までの人生で、これほど真剣に「命」について考えたことはありません。自分の子供が死の危険にさらされている・・・、これは親にとって、自分が死ぬ以上に、怖いことのような気がします。娘を失うかもしれない恐怖と隣り合わせに過ごす数ヶ月精一杯、娘のために尽くすしかありません
2008/07/29
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地固め療法3週目に突入しました。血液検査の結果、RBC3.82、WBC2080、血小板304000回復しているようです。気になる咳は相変わらずですが(本人は軽くなってきたそうです)、元気で、食欲も普通に旺盛、全体的に判断すると問題ないでしょうとのことでした。お母さんにも咳が出ているので、付き添いはなるべくお父さんの仕事です。お父さん、「病気にならない生き方」を一昨年10月より実践しています。その間、風邪を引いたのは1回だけ。薬を飲まずとも、頭痛もすぐに回復、発熱ゼロという驚異的(?)な健康人間に変身できたようです。といっても実践しているのは、食事を良く噛んで食べ、消化の悪いもの、人間の体に良くないものをなるべく食べないようにしている、それだけです。消化にかかるエネルギーを減らし、その分、病気を直すエネルギーに変えるという発想です。
2008/07/26
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編集をやりなおします
2008/07/23
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お姉ちゃんの咳は相変わらず止まりませんといっても、非常に軽い咳なので、普通の人なら気にしない程度病気だから、気になりますでも体調はよさそうで、元気です。声に張りが出てきているように感じられます。咳がなければ「順調」と呼べるぐらいに感じます。なんとかならないでしょうか?
2008/07/22
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地固め療法2週目突入しましたちょっとお姉ちゃん咳が出ています心配です対策はうがいと手洗いだそうです他に何かないでしょうか?それと赤血球を輸血しました。薬が効いているから・・・だそうですが、おかげで顔色はよくなりました。どうかどうか、何事もなく、治療が全て終わりますようにこれだけが父の願いです
2008/07/18
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「チャーリーブラウンなぜなんだい」「君と白血病」2冊の本が届きました。今までもどうしようと悩んでいましたが、やはり大問題だと改めて分かりました。それは、お姉ちゃんにどうやって病気の説明をするかです。正しい情報を伝え、治ることを理解させることは出来ます。ですが、お姉ちゃんも周りのお友達から聞かれるでしょう。聞いたお友達は、親に話すでしょう。私もそうでしたが、白血病に対する理解は、一般の方々は十分ではありませんし、ある意味偏見を持っています。その偏見の情報を、お姉ちゃんが誤って取ってしまったら・・・お父さんは、お姉ちゃん本人が納得し、お友達に上手く説明できるようにしてあげなければなりません。まだ、時間はありますが、重大な問題です・・・
2008/07/15
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日曜日ですが、お姉ちゃんの顔色が良くありませんでした。前の日の夜は、何回か戻していました状態が良くないのか、心配になり先生に連絡しました「それは薬が効いているからですよ」との回答でした。ちょっと安心しました。ちょっとしたことでも、とても気になります。次は木曜日にMTXを注射です。何事もなく、順調に治療が進むことを祈るばかりです。
2008/07/14
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お姉ちゃんの経過は今のところ順調です。といっても、油断は、できません。ALLの最大の敵は、感染症のようです。感染症は、かなりの大敵である、ということは強調しすぎても強調しすぎることはありません。お姉ちゃん本人の体調管理はいうまでもなく、世話をする人、家族全員、訪問者(最小限にすべきです)についても注意が必要です。最近は、お父ちゃんは、プロトコルの比較をしております。お姉ちゃんのプロトコルが、他の方と比較してどうか?薬の量、種類、タイミング・・・を比較しています。治療が進むにあたって、先例の方々がどのように検査の数値が変化したのか、それを踏まえて、どのように注意すべきかを検討しています。幸いにして、過去の各国の研究のおかげで、いろいろな比較検討がなされてきたようで、その意味では安心できます。今後も研究を進めてほしいと思います。今朝は、薬の夢で目が覚めました。ちょっとやりすぎかもしれませんが、納得できるまでやめないかもしれません。
2008/07/12
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明日はマルクです。お姉ちゃんは相変わらず、元気そうなので良い結果を期待しています。小児白血病治療の歴史ですが、小児ALLの寛解導入療法はなんと!70年代に確立したそうです。ですが、それだけでは必ず再発するということで、強化療法、再寛解導入療法、維持療法を加え、現在に到っているようです。再寛解導入療法のあるなしでは、生存率は30%も違っているようです。再寛解導入療法まで、無事に済んでくれれば、確率的には、治癒とみなせる状況にかなり近づけるようです。
2008/07/09
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白血病は既に不治の病ではなくなりました(タイプによりますが)ですが、成人と小児で、生存率が違う理由を推測してみました。それは生活習慣です。成人の場合、糖尿病併発、メタボなど、体に問題を抱えながら発病する確率が、小児より高いでしょう。これは治療のしやすさに影響し、生存率を下げているのではないかと思います。少なくとも健康な成人が、白血病になった場合、他に問題がなければ、順調な治療が行われると思います。子供の方が、細胞の成長も活発で、そのおかげで生存率も高いのでしょうがお父ちゃんは、もっと健康について勉強します。
2008/07/05
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なくなられた方のプログ・・・参考になると思っていましたが、なかなか見る気にはなれませんでした。今後の展開がどうなるとまずいのか、知るのが怖かったからです。ちょっとだけ勇気を出して見てみました。やはり、経過が順調だったのに・・・ということもあるようです。考えたくありませんが、お姉ちゃんがそうならないとはいえません。治ることを固く固く信じていますが後悔しないように一日一日を過ごしていきたいと思います。
2008/07/04
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7/2に点滴が外れました。1月ぶりの自由の身です。ところがその夜、「気持ち悪い」と3度も戻しました。「点滴をはずしたのがいけなかった?」経過良好ではなかったのか、と大変あせりました。飲み薬はなんとか飲み翌日まで様子を見ました先生の指示で、朝イチで血液検査結果良好!お姉ちゃんがいっていたように、食べすぎで気持ち悪かったようですでも、あせりました次の強化療法まで体調を整えさせて備えたいと思います。
2008/07/04
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先ほど嬉しい知らせが入りました。無事に完全寛解に入ったそうです。90%以上の確率で寛解に入るそうなので、当たり前といえば当たり前なのですが、予後を考えると、どれだけスムーズに到達できるかが気がかりでした。前回のマルクで採血不足で再検査(!)させられていて、その結果が今日出ました。先生の話だと、おそらく再検査の前の段階で、寛解にいたっていたと思われるそうです。治療開始が6/10、前回のマルクが6/19、再検査が6/29なので、順調といえば順調でしょうか?血漿はそこそこですが、気になるのが白血球と赤血球の増殖が遅いことです。まあ、本人いたって元気。体調を整えて、次の強化療法へ進みたいと思います。
2008/07/02
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寛解導入療法の最後の投薬予定が本日です。お姉ちゃん本人はいたって元気副作用の影響ですが、普段の倍の量を毎日食べています。お父ちゃんよりも食べる!この調子で、回復を続けてくれるといいのですが・・・でも、家族全員落ち着いてきました。今後の治療予定もはっきりし、どのような検査がいつ行われ、検査結果がどうだと○で、どうだと良くないまた、良い結果を出すための工夫も勉強しています。先が見えるということは安心感を与えてくれます。暫く投資のことは、考えられませんでしたが、ようやく市場の動きを追えるようになってきました。原油がWTIで143ドル!株式市場は不安で蔓延!今の自分では、下手に手を出す時期ではないようです。スタイルは長期投資なので、何もしていませんが、入院費として、韓国株を全部売りました(6月頭)。
2008/07/02
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これは、たぶん6/1の話です。お姉ちゃんが入院した翌朝、お父さんは、ネットでひたすら白血病のことを調べました。まだ、急性か慢性か、骨髄性かリンパ性かも分からず、ただ情報を求めました。急性・慢性、骨髄性・リンパ性の別ぐらいは知っておくべきでした。やたらに調べても、正しい情報には、なかなかたどり着けず、良くない情報ばかりが目に付き、非常な不安にかられました。「助からない確率の方が高そうだ」と、勝手な思い込みをして、パソコンの前で大泣きしました。泣いたのは、子供の頃以来だと思います。しっかりした情報を持てるようになるのは、ALL SRの最終診断がくだってからです。そこから再調査をします。それでも、「治癒とみなす」の意味が十分分からず。「これ以上治療のしようがないことだろう。再発についてはどうなんだろう」と再び勝手な思い込み。不安が解消されたのは、先生と話をした後でした。自分は思い込みの激しい性格のようです。
2008/07/01
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