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今日は発達医療センターで”たく”の発達検査をしてきました。まず1番驚いたのが約1時間もの間”たく”は椅子から離れる事なく検査をした事でした。これだけでも、よく出来たねと誉めて上げたい気持ちです。 検査が終わって簡単に説明を受けました。言葉に関しては年齢相応で5歳~5歳半って事、認知は3歳~3歳半って事でした。言葉の発達が年齢相応というのは嬉しいのです・・・が、質問に受け答えするって事に関して言えば、親から見てそんなに問題があるようには感じていませんでした。それよりも自分から話し掛ける事が少ないように感じます。親とか幼稚園の先生とか自分の話を聞いてくれる人には話し掛けもするのですが、幼稚園のお友達と話をするというのは多分ないんじゃないかなぁ・・・ 認知に関しては・・・これは予想どうり・・・かなだっていまだに人の絵を書かせると、顔から手と足が出てる絵を書くもんなぁ・・・まぁボチボチと訓練して行こう 発達医療センターで自閉症と言われて色々と勉強しまし、たしかに”たく”にはそのような傾向があることが分かりました。今日の”たく”を見て・・・・なんていうかなぁ・・・しっかり成長している・・・って感じました。
2004年07月28日
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昨晩”たく”が寝付く寸前の時です、急に「こわいよぉ・・」と泣き出し私に抱き付いてきました。理由を尋ねてもなにかに怯えてるだけでした・・・なにか見えたのかな? 夜中どうゆうわけか私は目を覚ましました、その直後”たく”も起き上がり・・・・・そのまま前のめりに倒れていくではないですか、抱きかかえようとしましたが届かず・・・”たく”は障子の桟にオデコを打ち付け「痛いよぉ・・・」とひとこと言ってまた寝ました。障子の桟は見事真っ二つです・・・・まぁ怪我が無かっただけ良しとするか・・・
2004年07月27日
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「イルカさん見に行く」数日前から”たく”が言い出した。おそらくは数ヶ月前に行った名古屋港水族館に行きたいと言っているのだろう。だが名古屋港水族館は遠い・・・そこで”たく”に「イルカさんは夏休みだから竹島水族館にアシカさんを見に行こう」と説得して家を出発した。 しかしいざ竹島水族館に着いたとたんに”たく”が泣き出した、そして「僕行かない、お家帰る・・」とやはり名古屋港水族館に行きたかったんだなぁ・・・しかし今さら予定変更は時間的に無理だ。なんとかなだめて竹島水族館へ”たく”はお魚にはまるっきり興味無し、かぶり付きで興味を示したのは、モニターを指で触ると水族館の案内が表示される機械。そう言えばN港水族館でもモニターにかぶり付きだったなぁ・・・結局アシカショーを見る事も無く帰宅。やはり”たく”が行きたいところへ連れていってやらないとダメだなぁ・・と反省しつつも夕食を食べていると”たく”が一言「アシカさんは?」
2004年07月25日
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最近”たく”のお気に入りはパソコンである。以前から私の膝の上で画面を見ていたのだが、自分でもやりたくなったようだ。相変わらず不器用ではあるが、なんとかマウス操作をしてリンク先をクリックして楽しんでいる。 中でもお気に入りは「あんぱんまん」の公式サイトの神経衰弱ゲームで放っておけばいつまでもやっている。私の部屋にはエアコンなんて気の利いたモンはないので暑い、しばらくは様子を見ているがあまりの暑さに居間のエアコンに避難をして、頃合いを見て様子を見にきたら・・・・ あららら・・君にはそこはまだ早過ぎるなぁ・・・
2004年07月23日
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今まで飼ってきた犬や猫、みんなそれぞれの寿命をまっとうして逝った・・・ただ1頭を除いて 彼だったたか彼女だったか・・・名前さえも忘れてしまっているその犬はある日突然いなくなった、私が小学校低学年の頃だ。どこに行ったかも知らない・・・いや知らないというのは間違いだ、多分・・いや間違いなく保健所なんだろう。 私は両親にその事を抗議する事もなく理由も聞かなかった・・・いや聞けなかったのだろうか・・・ 私の中で思い出したくない嫌な記憶であるし、実際忘れていた・・・いや忘れたいと思うあまり忘れた振りをしていただけかもしれない。何故今になって思い出したのだろう・・・負けない事 投げ出さない事 逃げ出さない事 信じ抜く事駄目になりそうな時 それが一番大事負けない事 投げ出さない事 逃げ出さない事 信じ抜く事涙見せてもいいよ それを忘れなければ 大事MANブラザーズバンドの「大事なこと」のサビ部分がリフレインする・・・ うん自分でもよく分からない・・・
2004年07月21日
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今自閉症だったわたしへを読んでいます。まだ少ししか読んでいないのですが・・・ はじめは自閉の事を知りたくて読み始めました。でもね・・・ ”たく”にとっての私とはなんだろう・・・私の言葉は彼の心に届いているのだろうか・・・素のままの彼が私を受け入れてくれているのだろうか・・・・なんだかとっても不安な気持ちになってきました
2004年07月19日
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今日は朝8時からプールを膨らませ水遊び、本屋さんでビデオを借りて昼食後スーパーへ買い物&メダルゲーム、午後2時からは”たく”が作業療法と心理の受診をしている発達センターの夏祭りへ行ってきました。発達センターでの”たく”はとても楽しそう。カキ氷、焼きそば、紙芝居、プレイランドで滑り台にボールの海へダイブ・・・朝から自分のやりたい事を思う存分楽しんでいました。 朝から付きっきりで付き合った私はもうクタクタ・・・しかし”たく”はどういうわけか元気一杯でして、やっと11時頃寝てくれました。こんだけ外で遊べば早く寝てくれるだろうと考えていたのですが・・・借りてきたビデオ今日は見れないな・・・ きっとものすごく楽しかったんだろうな、寝る寸前までニコニコしてましたからね。こんな風に毎日過ごせたら良いね夏休みは始まったばかり・・・親の身体は持つのだろうか・・・
2004年07月17日
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自閉症関係の本を読み漁っているのです。読み始めの頃はどうにもイメージが掴めなくて漫画「光とともの・・・」が1番分かりやすかったです。具体的な症例が書かれていたりするとイメージしやすいです。 アンとサリーの実験ってのがあります。これも私にとって自閉症を理解するうえで分かりやすかったです子供達に 次の場面を見てもらいます。1、アンとサリーがビー玉で遊んでいます。2、サリーは用事で部屋を出て行きます。3、出て行く時にビー玉を自分の箱の中に入れます。4、サリーが部屋を出た後、アンはサリーが箱に入れたビー玉を自分のバスケットに入れてしまいます。そしてサリーの箱を空のまま元の場所に置いておきます。さてサリーが用事が済んで部屋に戻って来たら自分のビー玉をどこへ取りに行きますか?ってヤツです。答えは「サリーは自分の箱に取りに行く」ですねサリーは自分が見ていない内にバスケットに移されたのだから箱の中にあるはずだと思っているからです自閉症の子は80パーセントの子がバスケットの所に取りに行くと答えるそうです。この実験を奥さんに話してみました奥さん「バスケットの中を見るでしょ」まさか!?そんな・・・・奥さん「だって自分の箱の中に無けりゃ、その部屋の中に居たアンの事を疑うでしょ」私「それはつまり最初に自分の箱の中にビー玉が無いのを確認してからって事だよね?」奥さん「ん~そうだねぇ・・・」ちょっとだけドッキリしました
2004年07月16日
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偏食と言っても”たく”の事ではない。妹”みう”のほうだ。確かに”たく”にも偏食な頃もあったが幼稚園に行くようになってからはなんでも食べるようになった。正直私よりも好き嫌いがない位だ。 ”みう”は今 ご飯、麺類、牛乳、ヨーグルト、お菓子類・・・これくらいしか口にしない。ご飯だって炒飯ではダメなんだよね。なんとかしたい・・・とは思っているのだけど・・・幼稚園に行くようになれば変わってくるのかな?・・・って、そんな悠長なこと言ってていいのか・・・
2004年07月15日
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実は”たく”がオウム返しをしていたという事を気が付かずにいた。告知を受けて勉強して自閉児にはオウム返しが多く見られると初めて知った。奥さんに聞いてみたらやはり4歳頃まではオウム返しが多かったそうだ。 そこで”たく”に聞いてみた。私 「ジュース飲む?」たく「ジュース飲む」おっとこれじゃぁオウム返しだ・・・でも語尾は上がってないぞそれじゃぁ私 「なんのジュース飲む?」たく「りんごジュース」おおっ大丈夫だぁ・・・なんて勝手に安堵したものだ。 ”たく”と相撲をした。はっけよ~い・・のこったのこった・・・”たく”は私にぶつかってきて手足をバタバタさせる、力はまったく入っていない。そのうち私が”たく”を投げると「あ~やられた・・」と言うのだ。 またジャンケンをやってみる。じゃんけんぽん・・・あいこでしょ・・・「パパの勝ち・・・たっくんの勝ち・・・」とか言って、一応じゃんけんの形にはなってはいるけど・・・どうも勝ち負けの概念が分かっていないような感じだ。 なんだかテレビで見たり、お友達がやっているのを真似してるだけのようである・・・行動によるオウム返しのような感じがするんだけど・・・いやまてよ・・・オウム返しと真似は違うか・・・
2004年07月12日
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”たく”は不器用です。今まではあんまり意識してなかったのですが3歳前の妹が上手にボタンをはめてるだよね”たく”はまだ出来ていないです。お箸?そんな・・・スプーンすら満足に扱えていないのに・・・放っておけば手掴みでご飯食べてるし・・・鉛筆も上手に持てないし筆圧も弱いようだ自閉児には不器用な子が多いと本で読んだんですが・・・そうなん? ほら指先を使うと呆けないなんて言うじゃないですか。”たく”の場合には自閉だから不器用なのかな?もしかしたら指先を刺激する事によって脳になにか良い事でもあるのかな・・・うん、指を使うような遊びはないかなぁ・・・とちょっと思案中
2004年07月11日
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曽我さん感動の再会・・・よかったですね。でも選挙直前なんだよな・・・先日はオウムの警察庁長官銃撃事件の事が新聞紙面に載っていました。オウム=テロ テロとの闘い 自衛隊の派遣・・・・これを我々に刷り込みたいのでしょうか・・・なんか政府がこれからやろうとしてる事が見え隠れします。 私は選挙に行きますよぉ
2004年07月09日
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毎日の日課である自閉症関係のサイトを見ていたら毎日新聞の記事が目にとまった。バックナンバー含めて読んでみた・・・どーにも涙が止まらない
2004年07月07日
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我が家の長女”みう”は2歳10ヶ月、最近オムツが取れてました。しかしトイレに行くときにはパンツまで脱がないといけません。そこで困ったのがスーパーとかでのトイレ、だって男子トイレには簡易ベットみたいなのが無くて外で靴とかパンツを脱いでトイレに入るのです。チラッと見えた女子トイレには簡易ベットあるのにぃぃ・・・ スーパーは基本的にお母さんが行くところですよね、そこで小さな子供連れてることも多いでしょう・・・だから女子トイレに簡易ベットなのは分かるんですが、お父さんだって子供連れでスーパー行く事だって多いんだよぉぉ・・・ なんか・・・女性にとっても男性にとっても差別のような気が・・・
2004年07月06日
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先日、楽天のあるサイトにこのような日記が書かれていた。まことに勝手ながら抜粋させていただく(リンクしちゃうとかえって迷惑だろうし、日記に書いてるんだからよいかな・・・ってね)”障害者よ自分は決して悲劇のヒロインではない。むしろ選ばれたものなのだ。この世の不条理なんかを人一倍感じてしまうかもしれないがそれは決して悲劇ではない。・・・というのも我侭な障害児をなんとかしろ!!ということです。これは決して精神状態がすこし悪かったり、多少の脳障害をもつひとに言っているのではないのであしからず。で~き~な~い~の一言でものを片付けるな!!本当にできないことに対していっているのではない。私がいいたいことはやれることはしなさい!!ってこと。なんでもしないですむなんて思うな!!そして障害児の親!!自分の子供は障害児だから仕方ないなんてうじうじしている場合ではない!!できることを一つでもいいから作らす!!何かに興味を持たせる!!そして過保護になるな!!限度ってものがこの世には存在するんだよ!!五体満足でもね危険ってものは存在するの!!いいかい可愛い子には旅をさせろ!!死なんで怪我せんぐらいのことがやらせてみなさい!!やってみろ!!荷物を鞄に詰めるとか車椅子を自分でこぐとかそういうことです。別に包丁持って料理をしろ!!なんてことではありません。・・・以上です。少し考えてみてください。周りの者が障害者を可哀想だと思っていると本人は自分は可哀想だとおもってしまいます。あからさまにできないと決め付けていると本当にできない気がしてきます。そうではなく幸せだと思えば幸せになるしできると思えばできることはたくさんあります。そういうことをきちんとあたまにいれておいてください。いっておきます。障害者は悲劇のヒロインなどではありません!!” 読んですぐの感想としては・・・多分殆どの親御さんは「そんなの分かってる」んじゃないかなぁ・・・って色々書こうかな・・・とも思いましたが、うまく考えがまとまらないのでヤメときます。 自閉症の人は健常者ではなんでもない日常の中に耐えがたい苦痛があるらしいのです。その見極めがなかなかに難しい。 ”たく”は自閉症と言われてます。でも最近では言葉も多くなり親となら会話が成立しています(もっとも同じ話題ばっかりしますが・・)以前出来なかった事がすんなり出来たりして私を驚かせたりします。今出来ない事は我侭だからなのか・・・それとも本当に出来ない事なのか、今は出来ないだけなのか・・・見てくれがまったく普通なだけに判断が難しいです 日記のテーマに”障害児と生きる日常”を選択してますが、今のところそれ程苦労してるわけじゃないので、このテーマに多少の違和感があったりします。他になんかピッタリくるテーマあるかなぁ・・・探してみよ
2004年07月05日
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自閉症関係の本を読んだり自閉症関係のサイトを探したり日記の作成等は全て私がやっている。奥さんが自閉症に関して興味が無いとか向き合っていない・・というわけではない。忙しいのだ2人の子供の面倒を見ながらの家事、365日働いているようなものだ。”たく”が生まれて5年、丸一日休んだ事がない。たまの日曜日には遊びに行ってもいいよ・・と言っても、子供が気になって・・・なんて言ってる ここだけの話、婚姻届は”たく”が生まれる3ヶ月前だ。でも良い奥さんをもらったと今では思っている。面と向かってはなかなか言えないがね・・・ うん、こんな話は恥かしくて奥さんには見せられないな・・・パソコンの使い方を教えるのは、もっと先にしよう・・・それに見せられない”お気に入り”も沢山あるしな(爆)
2004年07月03日
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”たく”は歯磨きが好きではない。以前はなかなか歯磨きをしようとせず、半ば無理矢理に歯磨きをさせていた。ある日「さんようさん見てからする」と言い出したのだ。多分嫌な事を先延ばしにする為に出た言葉だと思うが”さんようさん”を見終わると自分から歯磨きをしようとしたのだ。似たような事例は他にもあり、お風呂も嫌がっていたのだけど「天才テレビ君見てからする」と言い出し、見終わると自分からお風呂に向かうのだ。他には着る物にこだわりのある”たく”だけどユニクロで自分で選ばせたTシャツは大のお気に入りだったりする。 自分で言い出した事や選んだ事は素直に受け入れる事ができるようだ。ただこれも少しのイレギュラーで困った君になってしまう。今日も”さんようさん”を見てから自分で歯磨きしようとしたのですが、妹がもっとテレビを見ていたいようで歯磨きをしようとしない。これに”たく”が怒り出し「じゃ歯磨きしない」と言い出す始末・・・思わず「ゴルァ早くしろ」と大声が出てしまう・・・ 朝5時から起きているのに歯磨きが登園間際の8時10分であるのが最大の問題点ではある。なんとか歯磨きの時間を繰り上げる方法を考えなければ・・・
2004年07月02日
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我が家の朝は早い、早ければ5時遅くとも6時には”たく”は起きだす。そしてテレビのスイッチを入れるのだ、チャンネルは毎日決まっているNHK教育。フランス語講座~ラジオ体操~わんパークと続く、最後に神田山陽の”さんようさんよう”を見て歯磨きをして登園、これが我が家のパターンである。 チャンネルは月~金曜日まで”たく”が起きている間はNKH教育であり、これが”たく”のこだわりの1つである。 しかしなんだなぁ・・・ラジオ体操見て面白いのかなぁ??
2004年07月01日
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